CORTES GENERALES


DIARIO DE SESIONES DEL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS


COMISIONES

Año 2005 VIII Legislatura Núm. 261

NO PERMANENTE DE SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN DE LOS ACUERDOS DEL PACTO DE TOLEDO

PRESIDENCIA DEL EXCMO. SR. D. JUAN MORANO MASA

Sesión núm. 10

celebrada el martes, 26 de abril de 2005

ORDEN DEL DÍA:


Celebración de las siguientes comparecencias, para informar sobre la regulación del régimen de dependencia:


- Del señor coordinador general de la Cruz Roja Española (Gruel i Carreras). (Número de expediente 219/000153.) ... (Página 2)


- Del señor presidente de la Confederación española de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias (Marmaneu Moliner). (Número de expediente 219/000154.) ... (Página 12)

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Se abre la sesión a las once y diez minutos de la mañana.



CELEBRACIÓN DE LAS SIGUIENTES COMPARECENCIAS, PARA INFORMAR SOBRE LA REGULACIÓN DEL RÉGIMEN DE DEPENDENCIA:


- DEL SEÑOR COORDINADOR GENERAL DE CRUZ ROJA ESPAÑOLA (GRUEL I CARRERAS).
(Número de expediente 219/000153.)


El señor PRESIDENTE: Iniciamos la sesión de la Comisión.



El primer punto del orden del día es la comparecencia de don Antoni Gruel i Carreras, coordinador general de Cruz Roja Española, para informar sobre la regulación del régimen de dependencia. Don Antoni Gruel i Carreras, bienvenido a la
Comisión. Tiene la palabra.



El señor COORDINADOR GENERAL DE CRUZ ROJA ESPAÑOLA (Gruel i Carreras): En primer lugar, quiero agradecerles, en nombre de Cruz Roja Española, la oportunidad de estar aquí. Para nosotros es un orgullo poder hacerlo y tener la ocasión de
exponerles cuál es nuestra visión sobre la futura ley de la dependencia o, quizá más ampliamente, cuál es nuestra visión sobre la atención que merecen las personas dependientes.



En el caso de Cruz Roja Española nuestro planteamiento respecto a la dependencia es cuál es nuestra implicación y nuestra responsabilidad a través de nuestra red territorial. Es decir, somos una red totalmente descentralizada que desarrolla
su labor a través de asambleas locales, y nuestra visión y planteamiento está basado en el trabajo desde esa realidad local que, evidentemente, tiene un sumatorio a nivel autonómico y estatal. Esa es nuestra forma de abordar el tema. Para que
ustedes se puedan hacer una idea de cómo vemos esta cuestión, hace bastantes años la Cruz Roja empezó a implicarse en este asunto con los centros residenciales. Posteriormente abandonó esa línea de actuación y, en los últimos diez años, ha
priorizado el mantenimiento de las personas en su entorno más cercano por varios motivos. Uno de ellos es porque ya hay muchos actores en la provisión de servicios residenciales y de estas características y, en cambio, nosotros hemos considerado
que nuestra función principal es mantener una red que asegure que la comunidad está implicada en los distintos problemas y, al mismo tiempo, que esta red sirva para dar servicios a las personas que lo puedan necesitar. Es decir, nuestra pretensión
es mantener nuestra red local para que se pueda implicar en las problemáticas actuales. Luego me permitiré abundar más en por qué hemos ido teorizando y reafirmándonos en esta postura.



Según la última memoria, en la actualidad y por lo que se refiere a los colectivos dependientes, nosotros trabajamos en España con 193.468 personas mayores y con 32.414 personas con distintas discapacidades. Esto implica un total de unos
18.000 voluntarios que están trabajando activamente en estos ámbitos. Por lo que se refiere a personas mayores, como decíamos, estamos trabajando principalmente en todo lo que permita el mantenimiento en domicilio: teleasistencia, centros de día,
ayuda domiciliaria complementaria, es decir, todo lo que implique ese trabajo.
En personas con discapacidad, dado que hay multitud de organizaciones dedicadas a ello, nos hemos centrado fundamentalmente en asegurar que las personas discapacitadas
puedan acceder al ámbito escolar, del ocio, etcétera; es decir, facilitar el acceso a sus derechos, pero no entrando estrictamente en cuestiones como pueden ser los centros o en la parte educativa porque hay un sector muy fuerte en el país
encargado de esto y no tiene sentido que la Cruz Roja duplique ese trabajo. En cualquier caso, colaboramos con las organizaciones. En este sentido, el planteamiento de Cruz Roja es luchar contra la dependencia desde una óptica de inclusión social.
Nosotros no creemos que, ni cuando se plantee la ley ni cuando estemos trabajando en el tema, la dependencia pueda verse neutralmente, es decir, tiene que haber un planteamiento directo de lucha contra la dependencia y de evitación de la misma como
paso previo, antes de entrar en la fase de las prestaciones o de la atención a las personas, y no porque no se deba hacer, sino porque entendemos que ya se desarrolla una labor muy importante en ese sentido. También consideramos que esa lucha
contra la dependencia tiene que implicar al máximo de colectivos posibles y, por tanto, a la comunidad. Es decir, hay que evitar que veamos la dependencia como una cuestión vertical o estrictamente desde arriba, sino que debe ser afrontada
horizontalmente por la comunidad para poder darle una respuesta integral y no estrictamente basada en una atención o en una prestación concreta. Por tanto, hay que incrementar el compromiso de la comunidad, partiendo de las propias familias, los
vecinos y las organizaciones sociales para tener esa base de lucha contra la dependencia, independientemente de lo que hablemos en relación con las prestaciones. ¿Por qué pongo tanto énfasis en esta cuestión? Nosotros contamos con un ejemplo, el
de la Cruz Roja sueca, que hace unos 20 años, desmontó prácticamente su red de voluntariado en todo el país, con una ficción: creyendo que al haber regulado el Estado la asistencia a las personas dependientes, ya no era necesario el voluntariado
para realizar muchas de las labores. ¿Qué ha ocurrido? Que hace tres años la Cruz Roja sueca tuvo que volver a montar toda la red de asistencia y apoyo por un motivo muy concreto: porque hay muchas cosas que las prestaciones no resuelven, y
muchas cuestiones que tienen que ver con asegurar la no dependencia están basadas en eso. Voy a ponerles un ejemplo. El año pasado, durante el desarrollo de un programa a raíz de la ola de calor, explicamos una serie de hábitos para la no
dependencia de las personas mayores que estaban en sus domicilios, a quienes hacíamos un seguimiento telefónico. Nos dimos cuenta de que a la quinta llamada que realizaba


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nuestro voluntariado preguntando si habían tomado agua o si habían abierto las ventanas, es decir, si seguían la pauta de unos hábitos saludables, la persona mayor decía: Ya lo sé, ya lo he hecho; ya he abierto la ventana, ya me he tomado
el agua. Pero lo decían alegremente, no como quien dice: ya me ha caído el castigo de la Cruz Roja. Es decir, de alguna forma habíamos conseguido crear ese hábito durante ese periodo, y ese hábito generaba una sensación de no dependencia. Ese es
el motivo por el cual entendemos que es fundamental tener redes que desarrollen esa labor cotidiana, que evita que una persona mayor nos llame con una situación de vulnerabilidad muy importante y que nos permite hacer una labor preventiva que,
además, incrementa la autoestima de estos colectivos e impide que se sientan totalmente dependientes de la asistencia. Ese ejemplo nos hace pensar que debemos trabajar para reforzar esa capacidad de red para el trabajo previo a la prestación. No
es que no seamos partidarios de las prestaciones; evidentemente sí, pero siempre intentando frenar la dependencia de las personas. Consideramos que no podemos olvidarnos de pensar en el desarrollo personal de las personas dependientes, estén en la
situación en la que estén. Por lo tanto, cualquier ley que trabaje la dependencia tiene que pensar y seguir pensando en cómo puede asegurarse que promovamos ese desarrollo personal, hablemos de la edad de la que hablemos y sea cual sea la causa que
haya producido la dependencia.También consideramos muy importante reconocer la realidad en la que vivimos en relación con la dependencia. En esto no me voy a extender porque he leído las anteriores comparecencias y, evidentemente, todos sabemos que
son las mujeres las que soportan la atención a las personas dependientes y que frenamos el desarrollo de esas personas por tenerlas, de alguna forma, secuestradas realizando las labores de atención cotidiana, pero no por voluntad propia, sino por
obligación. Porque una cosa es hacer esa labor por voluntad propia y con apoyo y otra es hacerla por obligación. Tenemos que asumir esta realidad y comprenderla. La dependencia tiene que pasar, por tanto, del ámbito privado en el que está ahora
-cuando digo privado me refiero al ámbito familiar o del núcleo más cercano-, para convertirse en una cuestión no solamente pública, sino también de la comunidad. Todo ello, evidentemente, por una cuestión de igualdad de derechos. Hablamos de
derechos porque entendemos que lo que hacemos con la atención a las personas dependientes es permitirles que accedan a derechos que nosotros tenemos. Quizá es una lectura muy simplista de los derechos humanos, pero nosotros estamos apoyando
estrictamente que esas personas disfruten de los derechos que tenemos los demás.



Otra cuestión muy relevante es que cuando se valore la dependencia se valore solo la dependencia. Es decir, que cuando valoremos quién es dependiente o no, lo hagamos solo basándonos en la dependencia, sin que los factores adicionales o del
entorno condicionen lo que hacemos con las personas dependientes. Esto es así para poder aplicar adecuadamente el derecho subjetivo. No quiere decir que no se contemplen esos valores discrecionales, pero en el momento de determinar la dependencia
se deben tomar muchas precauciones, porque en muchos países de nuestro entorno también hemos visto cómo esto ha llevado a una casuística muy compleja de la determinación de las dependencias. Si se mantiene el criterio actual de baremación que
implica a comunidades autónomas, a ayuntamientos y a la Administración central, podremos asegurar que los actores principales del proceso estén presentes y que se dé satisfacción a que esta valoración pueda hacerse adecuadamente. Reitero que no es
que digamos que no se pueden contemplar factores adicionales, pero para desarrollar este derecho subjetivo es importante que la valoración sea sobre la dependencia en concreto. No se trata de una acumulación de prestaciones sino de una extensión de
derechos, que no es lo mismo, es decir, nosotros podemos plantear la prestación como una pura prestación o como una expresión de los derechos de las personas y por eso consideramos que la ley será un paso muy importante.



Me gustaría hacer una reflexión que tenemos siempre encima de la mesa y es que las cuestiones relacionadas con la dependencia están sanitarizadas o socializadas. Dependiendo de cuál es el origen de la dependencia abordamos ésta de una
manera o de otra. Si, por ejemplo, hemos sufrido un accidente de tráfico la iniciamos en un hospital y la continuamos en un centro de rehabilitación, con lo que el proceso de tratamiento, diagnóstico y de abordaje de la dependencia es de una
manera, y si es por la vía de lo social es de otra absolutamente distinta. La ley tendría que asegurar que si la dependencia empieza desde un planteamiento agudo o crónico pueda tener un tratamiento que lo lleve al mismo camino, porque, si no,
muchas veces queda una pata coja -o la sanitaria o la social- en la forma en que abordamos la dependencia. La ley puede ser una buena herramienta y, como antes decíamos, puede no ser solamente una ley de prestaciones sino que puede crear una
cultura o una forma de pensar sobre este tema en el país, y no podemos olvidarnos de ello.



Reiterando el aspecto de la sanitarización o de la socialización de la dependencia, tenemos un ejemplo muy claro que me gustaría tratar que es el de los accidentes de tráfico. Las víctimas de estos accidentes son el colectivo sanitarizado,
por lo que muchas veces quedan fuera de los colectivos de posible inclusión social y, en cambio, al otro colectivo, el socializado, le ocurre lo contrario; es decir, que no disfrutan muchas de las prestaciones que les podría proporcionar el ámbito
sanitario porque han entrado por otra puerta.



Algo sobre lo que también hacíamos una reflexión -y me disculparán, pero es que la Cruz Roja tiene tendencia a pedir- es sobre que sería muy importante que se pudiera mantener una estructura coherente en la aplicación de la ley que implicara
claramente a las distintas administraciones en ésta, y que se articulara


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un sistema que permitiera desarrollar una coordinación fácil. Nosotros lo vivimos en muchos de los temas en los que trabajamos, en los que, aunque el planteamiento inicial es correcto, luego el desarrollo o la forma de coordinación es muy
compleja y hace que después sea tremendamente difícil esa coordinación entre las administraciones; algo que después nosotros disfrutamos o sufrimos. Queremos ser una herramienta cómoda para la aplicación de la ley.En lo que se refiere al modelo de
protección comunitario que permanezca en el entorno y en la participación social, nosotros hacemos la siguiente reflexión. ¿Qué ha ocurrido? Que las organizaciones nos hemos visto cada vez más involucradas -voluntariamente; nadie nos ha obligado-
en la prestación de servicios y sin querer nos hemos encontrado abandonando nuestra función principal que es la de crear red al servicio de la comunidad en el aspecto que corresponda. ¿Y eso qué quiere decir? Que si la ley se olvida de este
componente de la creación y mantenimiento de las redes sociales dejaremos un muy importante flanco descubierto en la atención a las personas dependientes. Siguiendo con el ejemplo que comentaba antes, estamos poniendo en marcha una experiencia
piloto, un cambio radical en la ayuda complementaria a domicilio, no la que supone la limpieza del hogar o cocinar, sino la que se refiere a cómo visitamos a las personas mayores.
Antes, la visita a una persona mayor consistía en ir a hacerle
compañía, leerle el periódico o preguntarle cómo estaba. Sin quererlo, habíamos convertido la ayuda a domicilio en un servicio, pero la ayuda a domicilio complementaria no es un servicio; es una labor comunitaria. Por eso estamos transformando
esta labor de forma que la voluntaria o el voluntario que va a prestar esa atención tiene la responsabilidad de hacer un chequeo sobre los aspectos que pueden significar la dependencia de las personas, por ejemplo, si la persona que va a visitar
tiene que bajar la basura cada día o tiene que ir al centro de salud, es decir, estresar permanentemente a esa persona -dicho entre comillas- para que no sea tan dependiente. Estresarla quiere decir obligarla a crear el hábito de que no se quede en
su domicilio completamente estancada o evitar que el chaval de 18 años que tiene un accidente de tráfico se vaya quedando ensimismado, sin salir de su casa y sin disfrutar del ocio, etcétera, pero no porque lo acompañemos sino porque estresamos a
los usuarios -no en el sentido negativo, sino en el positivo- para que adopten esos hábitos. Esto nos preocupa mucho porque cada vez nos damos más cuenta de que mantener esa estructura y esas redes va perdiendo importancia en general. No es un
valor añadido a los servicios sino que se considera que es algo que está bien y que tenemos organizaciones que ayudan y colaboran. Estaríamos, por tanto, hablando de un paso más en esta estructuración de las redes. Estamos convencidos, pues, de
que el primer objetivo de la ley tiene que ser el mantenimiento de la persona dependiente en su propio entorno y en su domicilio en todos los casos en que se pueda, no para que nos cueste más barato -y lo quiero reiterar- sino para que no
desmontemos una parte positiva del modelo de sociedad que tenemos.



En cuanto a la garantía de los derechos y la participación de los distintos agentes en el desarrollo de la política de prestaciones, hay un debate sobre el que tenemos que avanzar que es definir qué es público, qué es privado y qué es del
tercer sector. Consideramos que tiene que haber un lugar para todos los sectores y que la ley tiene que asegurar que todos los sectores tendrán cabida como complementarios unos de otros.
No creemos que el sector privado o el sector público no
tengan que prestar servicios, pero pensamos que el sector lucrativo tiene que tener espacio porque es una garantía de que los servicios se presten y se exijan con niveles de calidad y de llegar a aspectos a los que no se podría llegar con la pura
prestación de servicios. No voy abundar mucho en esto porque me repetiría. La conclusión es que durante muchos años hemos pensado que la iniciativa social era únicamente para abrir caminos.
Siempre hemos oído que está muy bien que las
organizaciones abran el camino porque después ya lo hará el sector privado o el público. Sí, pero en ese camino también tiene que quedar, al menos, un arcén muy ubicado en cuanto a cuál es la labor que se puede hacer desde la comunidad. Es decir,
posiblemente una empresa o el sector público desarrollará el servicio mejor que una organización, pero siempre hay un ámbito que debe poder desarrollar nuestro sector, el tercer sector. Otro aspecto que nos preocupa mucho es la progresividad y la
sostenibilidad. Nos referimos a lo que ha ocurrido en Alemania y en la propia Cruz Roja alemana, que estableció una tremenda estructura de prestación de servicios que se ha tenido que desmontar porque su sostenibilidad era imposible y esto al final
rompe las expectativas de la población. Por tanto, pensamos que la ley tiene que ser muy cuidadosa; que todos los pasos que se den sean seguros, que no vayan para atrás y creen desánimo o que, de alguna forma, hagan que las personas dependientes
se encuentren otra vez a su suerte.
Como tenemos la experiencia vivida en otros países, creemos que podemos tenerla en cuenta para que esta progresividad y esta sostenibilidad se puedan dar. En cualquier caso, ir avanzando siempre es positivo y,
en cambio, renunciar después a servicios o prestaciones es muy complejo.



En lo que se refiere a la prevención, no me reitero más. Lo decíamos antes, hay una prevención de la dependencia que se puede contemplar y que además, dicho egoístamente, reduce el coste después de la atención a las personas dependientes.
Es decir, cuanto más se desarrolle una labor de prevención, menos coste y menos esfuerzo supondrá para nuestro país mantener esta ley. También hay otro aspecto que nos preocupa y es cómo entendemos que todo el mundo tenga que tener, por igual, el
mismo derecho a prestaciones. Lo que nos parece equivocado es que penalicemos a las familias que deseen cuidar o atender a las personas dependientes. ¿Por qué digo esto? Para que no creemos


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un modelo que únicamente incentive la prestación de servicios externos a la familia, sino que también se tenga en cuenta que la familia, si voluntariamente lo decide, pueda atender a esas personas dependientes. No es nada fácil, porque en
el grupo que analiza estos temas en la propia Cruz Roja veíamos que es muy complicado saber cómo se maneja esta cuestión y, además, cómo se asegura la calidad de la prestación hecha por la familia. Creemos que es un aspecto importante. Hay también
otro aspecto -es una reflexión que nosotros hacíamos- y es que cuando hablamos de la feminización de la atención a las personas dependientes normalmente no nos damos cuenta de que el país está permitiéndose no generar riqueza, porque muchas mujeres
o muchas personas que han estudiado una carrera, que tienen capacidades adquiridas, no las están desarrollando y están haciendo una labor de asistencia que pueden hacer otras personas con una formación distinta a ellas, que han desarrollado unas
capacidades y una formación para generar riqueza para el país. Ahora que está tan de moda el debate de la productividad, es como si el país hubiera renunciado a poner en marcha y en funcionamiento una posible productividad, porque también hay una
parte económica, en positivo, que significa liberar a todas estas personas para que den de sí para el país, con las capacidades que puedan desarrollar, y ubicar en esa función de atención a las personas dependientes a personas preparadas para
desarrollar esta función. No querría pecar de muy neoliberal diciéndolo así, porque también es un tema claramente egoísta desde el punto de vista del país, pero no nos podemos permitir que haya personas estancadas pudiendo dar de sí y ofrecer sus
capacidades.Por último, ustedes saben que la aplicación de prestaciones muchas veces hace que las personas limiten su autonomía personal, es decir, si yo recibo prestación no puedo hacer tal o cual cosa. Esto ocurre con muchas prestaciones. Si yo
tengo una prestación ya no puedo trabajar. Pensamos que sería muy importante que la ley contemplara esos aspectos sin que se penalice una cosa o la otra, sin que se penalice la prestación, en el sentido que sea, y sin que se penalice la autonomía
personal. ¿Por qué lo decimos? Porque, por ejemplo, hace 10 años una persona en silla de ruedas con una gran discapacidad no podía hacer ningún trabajo. En este momento, una persona con esta discapacidad puede trabajar desde su casa para un call
center directamente.
¿Penalizamos a esa persona y le quitamos la prestación porque está trabajando en un call center o hay que buscar una fórmula que equilibre esa situación? Pensamos que hay que buscarla, porque, por los avances tecnológicos,
cada vez se van a ir dando más posibilidades laborales a personas con grandes discapacidades. Entonces, no sería lógico que la reflexión sobre las prestaciones la hiciéramos igual que se hacía hace 20 ó 30 años, sino que habrá que hacerla pensando
que nuestro objetivo sigue siendo que las personas puedan tener autonomía personal y que una persona con discapacidad pueda trabajar en su casa y hacer una labor que era impensable hace unos años.



Nada más. Les reitero mi agradecimiento por estar aquí. Estoy absolutamente dispuesto a contestar todas sus preguntas y abierto a las ideas que nos puedan dar sobre lo que podamos hacer en la Cruz Roja.



El señor PRESIDENTE: Empezamos ahora con los turnos, de menor a mayor.



Tiene la palabra la portavoz del Grupo Parlamentario Popular, la señora Velasco.



La señora VELASCO MORILLO: Quisiera darle la bienvenida a esta comisión al señor Gruel Carreras y las gracias por las aportaciones que, desde el Grupo Parlamentario Popular, vemos muy positivas en un tema de tal trascendencia como es la
futura ley de dependencia. Hoy, en nuestro país, podemos afirmar, en función de diferentes estudios, que viven más de 7 millones de personas mayores de 65 años y con un progresivo envejecimiento de la sociedad donde cada vez hay más personas
mayores.
Hay cerca de 600.000 personas en situación de dependencia menores de 65 años; casi uno de cada cuatro mayores, un 22 por ciento aproximadamente, viven solos y también sabemos que el 15 por ciento de los hogares españoles cuida a personas
dependientes y las familias reclaman una mayor colaboración a los servicios sociales.



Desde su perspectiva, ¿qué tipo de apoyo se les debe dar a estas familias? Me gustaría preguntarle también qué espera la Cruz Roja Española de esta anhelada regulación de la dependencia. Es reconocido el papel -y así nos lo ha demostrado-
que desempeña Cruz Roja como complemento de los recursos sociosanitarios públicos y privados en el apoyo a personas mayores, a sus cuidadores informales. Actualmente tienen programas que abarcan desde proyectos de cuidados en el entorno habitual,
atención domiciliaria, teleasistencia, transporte adaptado, centros de día, hasta otros como la atención residencial, viviendas tuteladas, acogimiento familiar, atención especializada a personas afectadas por el Alzheimer u otras demencias. Con
esta experiencia, ¿cuáles son las prestaciones que se deben incluir en la futura ley? Le gustaría saber a mi grupo cuáles son, desde su punto de vista, las posibilidades para hacer frente a las necesidades que plantea la dependencia; por ejemplo
-ha hablado de alguna de ellas-, privilegios fiscales, derechos de pensión y de Seguridad Social para la persona que presta asistencia, formación, derecho a dejar el trabajo para cuidar a una familia u otras muchas.



Al principio de su intervención nos ha hablado de que centran fundamentalmente la atención en un número importante de personas mayores y también en otro de personas con discapacidad. Con arreglo a este criterio, ¿cuál es el perfil de los
usuarios que se deberían acoger a sus programas? Y, ¿cuáles son los principales programas que vienen desarrollando o realizando, dónde, en


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el ámbito urbano o en el rural y cuál es la implicación de los ayuntamientos o comunidades autónomas o de la Administración central? ¿Tienen algún sistema de concierto de servicios? Como uno de los temas que le preocupa a mi grupo es el
modelo de financiación, ¿cuál piensa usted que sería el adecuado: el público, el pago en función de rentas, un sistema mixto, la prestación económica de cuantía diferente o el totalmente privado? ¿Cómo cree usted que debería financiarse? Hoy, el
Gobierno de la nación ha prometido mil millones de euros, pero este año no han sido consignados en los presupuestos generales. Desde mi grupo vemos esto con una cierta preocupación. No disponemos de partida presupuestaria anunciada y, por otro
lado, son numerosos los desencuentros a los que nos tiene acostumbrados el señor Solbes, vicepresidente y ministro de Economía, y el señor Caldera, ministro de Trabajo, en cuanto a la financiación de la asistencia social a la dependencia, pues no
comparten los mismos criterios sobre las posibles vías de financiación, haciéndonos pensar que este tema no se va a poder legislar en esta legislatura pues se desconoce el modelo de financiación -nuevos impuestos, copagos-, en definitiva, un montón
de incertidumbres, y también se lanzan señales hacia los seguros privados de dependencia. En este marco, vemos muy difícil desde el Grupo Popular que se traiga al Parlamento antes de junio esta futura ley.Para terminar, si queremos que se elabore
una buena ley de dependencia es necesario configurar un sistema integrado donde tenga una participación activa toda la sociedad.
Es importante que se tenga en cuenta la experiencia de organizaciones no gubernamentales como la que está representada
hoy aquí, con su gran experiencia. Es importante también recoger una definición clara de la dependencia, cuál debe ser la situación actual de su cobertura, los retos previstos y las posibles alternativas para su protección, teniendo en cuenta la
distribución de competencias entre las diferentes administraciones públicas manteniendo, como muy importante, la igualdad en el acceso. Desde luego, y como tema trascendental, hay que definir un marco de financiación del que carecemos hasta el
momento.



Le rogaría que me contestara a las preguntas que le he formulado. Muchas gracias.



El señor PRESIDENTE: Señor Gruel, si quiere puede contestar.



El señor COORDINADOR GENERAL DE CRUZ ROJA ESPAÑOLA (Gruel i Carreras): Voy a intentar contestarle a las cuestiones para las que me sienta capacitado de hacerlo; a otras no le voy a poder contestar.



En lo que se refiere a los tipos de apoyo a las familias, creo que hay varios niveles. Si vemos el tema de la dependencia desde un planteamiento integral, las personas con dependencia pasan por una fase de prevención, otra de asistencia,
otra de rehabilitación y otra de desarrollo personal, es decir, que cualquier persona con dependencia puede estar en cualquiera de esas fases. No podemos pensar que las dependencias son siempre crónicas porque hay dependencias agudas y dependencias
crónicas en distintos niveles y, por tanto, las familias requerirán unos apoyos muy flexibles basados en eso y también en el continuum de la atención, que la atención no tiene que ser solo asistencial. Sería un gran error porque, además, nos
llevaría a un modelo de prestaciones imparable, imposible de mantener. Hay que buscar un modelo y un planteamiento de atención que contemple, como les decía, desde nuestro punto de vista, la parte de prevención, la parte asistencial, la de
rehabilitación y la de autonomía personal, intentando que las personas dependientes vuelvan a estar en lo posible en el circuito de nuestra sociedad, incluidas en nuestra sociedad, y no desafiliadas por culpa de su dependencia. Además, como
decíamos, cada vez va a haber más oportunidades, si se estudian, para esta vuelta a lo que es una vida cotidiana lo más normalizada posible.
Creo que no podemos analizar estos aspectos solo en las personas mayores dependientes o en los accidentes
de tráfico. Hay muchas franjas de trabajo, en muchos aspectos y, por tanto, habrá que buscar cuál es la mejor estrategia en cada momento para abordar al colectivo; si la estrategia es preventiva. Por ejemplo, desde nuestro punto de vista, en el
caso de una chica o de un chico que haya tenido un accidente de tráfico, el objetivo a muerte -por favor, que no conste así- es conseguir que tenga un trabajo, como sea; nuestro objetivo no es consolidar su dependencia. Es decir, la aportación
económica que reciba esa persona tiene que estar orientada imprescindiblemente a que tenga un empleo, ¿por qué? Principalmente, no porque queramos que rinda para la sociedad; no, queremos que se sienta autónoma y que, al mismo tiempo, esté
rindiendo para la sociedad, que se sienta como cualquiera de nosotros que queremos levantarnos por la mañana y hacer un trabajo. Para una persona mayor no es solo asistencial, tiene que ser también rehabilitadora; preventiva, asistencial y
rehabilitadora. No podemos plantear nuestra asistencia a una persona mayor de tal manera que con lo que hacemos consolidemos que ya nunca más vuelva a la cocina, a fregar el suelo o a hacer las cosas de su vida cotidiana. Tiene que estar asegurada
la ayuda a domicilio, pero esa ayuda tiene que evitar siempre una mayor dependencia en el punto siguiente. Por tanto, toda la ayuda que nosotros podamos prestar a las familias tiene que estar orientada a estos aspectos, desde nuestro punto de
vista. Siguiendo con la parte más concreta, ¿por qué decía si es prevención, asistencia, rehabilitación o desarrollo personal? Porque cada uno de esos aspectos requiere un apoyo distinto a las familias. La rehabilitación requiere un apoyo para la
rehabilitación, la prevención requiere un apoyo para la prevención y la asistencia requiere apoyos de todo tipo, incluyendo los respiros o el apoyo muchas veces psicosocial a las personas que están prestando esa ayuda porque necesitan


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estar reforzadas por el entorno; y más, cuando veíamos en las estadísticas que ha facilitado el libro blanco el nivel de pérdida de vida privada que tienen estas personas, las familias. Todos esos aspectos son importantes.
(La señora
vicepresidenta, Pin Arboledas, ocupa la Presidencia.)En lo que se refiere al trabajo, como les decía al principio, nosotros hemos dado una serie de vuelcos en lo que era la actividad de Cruz Roja. Después, si quiere, abundo más en algún aspecto
pero, en lo que se refiere al trabajo de Cruz Roja, nosotros hemos hecho un cambio -no radical porque la Cruz Roja no hace cambios radicales ya que no somos una organización que cambie de hoy para mañana porque la propia red de la organización
necesita un tiempo para valorar en su entorno qué es lo que ocurre con los cambios- y estamos reforzando tremendamente todo lo que es el mantenimiento de nuestras capacidades locales. La estrategia de los últimos años es que no se cierren las
asambleas locales de Cruz Roja, ¿por qué? Porque, vayamos al modelo de sociedad que vayamos, va a ser imprescindible mantener las redes sociales de una forma muy polivalente y muy abierta. Antes, a lo mejor, la Cruz Roja estaba pensada para
prestar un tipo de servicio, pero en este momento creemos que la Cruz Roja tiene que estar muy cercana a la población, fundamentalmente en los ámbitos rurales, para poder atender las distintas medidas sociales con una actitud muy abierta y muy
flexible. Ese es el planteamiento en el que estamos trabajando y desasistencializando, en lo posible, la labor estrictamente asistencial que hacíamos. Nosotros lo llamamos socializar lo asistencial y lo contrario, que muchas veces lo asistencial
no lo habíamos socializado y lo social no lo habíamos asistencializado.
Teníamos los dos tipos de actividad, si ustedes se fijan, la puramente asistencial y la otra, la puramente social. Hay una parte de la actividad social que tiene que ser más
asistencial y, al revés, buscando ese continuum en la labor y evitando que el voluntariado se sienta como una mano de obra concreta para una cuestión que no transforma nada. Es decir, a un voluntario en este momento le motiva estar apoyando a una
persona que ha tenido un accidente para que vuelva a tener una vida cotidiana, no le motiva estar con él y leerle el periódico nada más. Este sería el ejemplo. Por lo tanto, entendemos que nuestro trabajo tiene que estar muy cercano y muy pegado
al territorio y ese es el esfuerzo que estamos haciendo en este momento.



En lo relativo al modelo de financiación, estamos convencidos de que tiene que ser un modelo mixto, muy flexible y que, además, en la cooperación con ayuntamientos, comunidades autónomas y el Estado, se busquen las formas y los equilibrios
para manejar esta financiación mixta. No creemos en una financiación estrictamente pública, porque sería limitada e impediría a lo mejor el acceso a muchas personas dependientes a las prestaciones, ni en un modelo absolutamente privado, porque al
final quedaría fuera del control de la propia población. Un sistema mixto podría ser la fórmula, teniendo en cuenta estas características y estas capacidades del ámbito municipal, del ámbito autonómico y del ámbito estatal, buscando esa sinergia.
Hay muchas cuestiones de la dependencia que a lo mejor pueden estar en otros terrenos, como puede ser el de la educación o el de otros ámbitos de las administraciones y ahí tampoco hay que perder la posibilidad de que se impliquen en estos aspectos
distintas esferas de la Administración que no sea puramente la social, aunque lo lidere evidentemente quien le corresponda en la Administración.



En relación con lo que son las organizaciones y nuestra experiencia, nosotros pensamos que el modelo tiene que ser muy integrador de los tres sectores: del público, del privado y del sector no lucrativo, del tercer sector. En otros
aspectos nos ha ocurrido que las leyes, en un momento determinado, se han olvidado de definir claramente que el tercer sector era el sector fundamental en ese aspecto y luego nos encontramos en los tribunales de defensa de la competencia porque eso
no se tuvo en cuenta en el momento de la elaboración de la ley. Es muy importante que se tenga en cuenta porque, si no, las organizaciones quedamos desprotegidas en este caso para poder contribuir a una labor como puede ser la prevención y la lucha
contra la dependencia.



De los otros temas, como soy de la Cruz Roja, no puedo opinar. (Risas.) ¿Me comprenden?


La señora VICEPRESIDENTA (Pin Arboledas): Tiene la palabra ahora el portavoz del Grupo Socialista, señor Amuedo.



El señor AMUEDO MORAL: Bienvenido a esta comisión. Ha hecho usted una buena intervención en cuanto a la dependencia y a los criterios, desde el punto de vista de la Cruz Roja, de la dependencia. Coincidimos en que la dependencia es la
exclusión social, es decir, que debemos luchar contra la dependencia por lo que significa también de exclusión social.
Coincidimos también en que el voluntariado, naturalmente, debe seguir prestando servicio, pero nos preguntamos: ¿debería la ley
recoger la relación de voluntariado? También se ha hablado de la socialización y la sanidad integral de los servicios y que ayudaría que se diferenciara o se coordinara, en el sentido de que es perjudicial para luchar contra la dependencia que vaya
la sanidad, por un lado y, la socialización, por otro; habría que compatibilizarlas. ¿Habría que compatibilizarlas exactamente en la ley? Sé que usted lo ha dicho, pero quisiera que lo concretara más aún, si pudiese, ¿qué piensa sobre la
universalización de las prestaciones de la dependencia? Después, respecto al control de los recursos y las soluciones que componen las limitaciones funcionales, ¿debe controlarlos el individuo? Es decir, las prestaciones que se den a través de la
ley de la dependencia, ¿las debe controlar el Estado, la comunidad autónoma, los ayuntamientos o el propio individuo? En caso de dependencia psíquica, ¿qué tipo de ayuda cree que se puede dar mejor a este tipo de personas dependientes?


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¿En centros de día, ayuda a domicilio o en la propia vivienda? Aunque usted haya dicho, de forma genérica, que la Cruz Roja es más partidaria de la ayuda a domicilio, es decir, de no mover a los dependientes de su ámbito familiar,
lógicamente cuando estamos hablando de ciertas dependencias, sobre todo en enfermedades psíquicas, no siempre es factible el entorno familiar. En ese sentido, ¿se seguiría con el criterio de ayuda a domicilio, en su entorno o mejor en centros de
día o en residencias? Por otra parte, ¿creen ustedes que en la propia ley se debe poner algo o hablar exhaustivamente del acceso a la vivienda de las personas dependientes con problemas de movilidad? Usted decía en su intervención que se deben
-estamos absolutamente de acuerdo, como no podía ser de otra manera- coordinar las distintas administraciones a la hora de aplicar la ley de la dependencia pero, ¿cree usted que la ley debe cerrar o atomizar a todas las administraciones o, por el
contrario, que dentro de esa autonomía cada administración tenga posibilidades distintas de aplicación, lógicamente dentro de la coordinación? Además, ha dicho usted que estaría de acuerdo con el carácter público de las prestaciones, con el
carácter público de la ley de la dependencia pero, ¿me podría usted especificar qué ventajas ofrecerían las prestaciones de carácter público? Creo que he entendido perfectamente que usted no está de acuerdo con prescindir del carácter público pero,
¿cree usted que se podría prescindir del carácter público? Y, además -así se lo he entendido en su exposición-, cree usted que el sector no lucrativo debería también tenerse en cuenta en la ley, pero además tendría que plantearse -por lo menos yo
lo he entendido así- que debería poner qué coordinación exacta tendría que existir entre el sector público, el sector privado y el sector no lucrativo. Dentro de las distintas administraciones, como usted bien sabe, están las comunidades autónomas
-que tienen además una gran autonomía en cuestiones de dependencias y servicios sociales-, el Estado y los ayuntamientos. Principalmente me preocupan los ayuntamientos. ¿Cree usted que deben jugar un papel fundamental dentro de la ley los
ayuntamientos y qué papel deberían jugar dentro de la ley de dependencia? Respecto a las fuentes de financiación, ¿qué fuentes de financiación cree usted que deberían participar en la financiación de la ley de la dependencia? Aparte de lo que
usted ha dicho, es decir, que la financiación debe ser mixta, si no le he entendido mal, ¿cree usted que debería estar cubierta esa parte o la parte proporcional que corresponda por la Seguridad Social? En el libro blanco de la dependencia se
contempla que los usuarios participen en el pago de los servicios, ¿qué criterios deberían tenerse en cuenta para establecer el copago?Por otro lado, quisiera reiterarle mi agradecimiento en cuanto a su exposición y además decirle que la ley debe
ser -coincidimos también en eso- una ley de sostenibilidad y de progresividad, naturalmente, como no podía ser de otra manera. Creo que sería muy perjudicial para los dependientes y para todo el mundo que haya una ley que quiera ir más allá de lo
que se pueda y que al final retroceda no solamente en sus principios sino en sus objetivos. Por tanto, debe ser una ley que tenga financiación, pero naturalmente esa ley tendrá financiación cuando esté hecha y cuando sepamos qué métodos hemos
escogido principalmente, bien el copago o la financiación pública al cien por cien. Eso nos determinará qué cuantías son las que hay que poner encima de la mesa para poner en práctica la ley y será entonces, solamente entonces, cuando tengan que
hacer las previsiones desde el Gobierno de la nación para introducirlas en dicha ley. No obstante, en este Congreso ya hay 50 millones de euros consignados por una enmienda que se hizo a la Ley de Presupuestos (esto para que conste también en el
'Diario de Sesiones', y lo decía por lo que ha manifestado antes la portavoz del PP.) Y dentro de los mil millones de compromiso seguimos con ese compromiso, dentro de una legislatura que, si no entiendo mal, dura cuatro años y vuelvo a repetir que
sabremos de qué dinero estamos hablando cuando sepamos qué financiación escogemos al final dentro de esa ley.



Espero su contestación.



El señor PRESIDENTE: Señor compareciente.



El señor COORDINADOR GENERAL DE CRUZ ROJA ESPAÑOLA (Gruel i Carreras): Voy a ver lo que puedo contestar porque hay unas cosas sobre las que sabemos más y de otras menos. Intentaré concentrarme en aquellas en las que creemos que sabemos más
y sobre las que no dominamos tanto el terreno le diré una opinión quizá menos cualificada.



En cuanto a la exclusión, hay dos procesos de desafiliación sobre los que la ley puede trabajar: la desafiliación familiar, que se produce y que existe, y la desafiliación social. Las personas dependientes también tienen un proceso de
desafiliación familiar. Cuando una persona mayor llama a teleasistencia y dice: lo que querría es morirme y dejar de molestar a mis hijos, esto se llama desafiliación familiar y tiene unos aspectos. La desafiliación social es cuando te excluye tu
sociedad por tu situación sanitaria o social, y también se tiene que afrontar, porque una buena ley puede permitir afrontar los dos aspectos por el entorno que genera. Casi todos los parlamentarios dicen que los preámbulos son tan importantes como
la ley y estamos convencidos de eso. Los preámbulos son muy importantes. Insistimos mucho, quizá por las características de nuestra organización, en que todos los preámbulos que permitan crear esta cultura o esta interpretación de la ley de cómo
tratamos la desafiliación es muy importante.



En lo relativo al voluntariado, es un discurso que hemos estropeado las organizaciones sin querer. Nos equivocamos cuando hablamos de voluntariado. Tendríamos que hablar de la respuesta de la comunidad ante sus problemas, que se hace a
través del voluntariado, que no es lo mismo.
No son los voluntarios sumados


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que hacen una labor, sino que es la comunidad organizada a través de los voluntarios la que desarrolla una labor. Lo fundamental es saber qué redes creamos en nuestro país para que todos estos temas sean problema de la sociedad y no sean
problema del Estado (del Estado también, no digo que no). Los problemas tienen que ser de la sociedad por que si no vamos muy mal. Que haya exclusiones en nuestro país le tiene que preocupar a cualquier persona. Que las personas que han tenido un
accidente de tráfico se encuentren varadas es un problema de la sociedad. Eso no se puede conseguir si no hay redes y agentes que divulguen esa situación.
¿Quién cuenta cómo sufren las mujeres maltratadas en España? La televisión, pero también la
gente que está en contacto con esas mujeres.
Cuantas más personas estén en contacto más fácil es que haya esa conciencia social. Poníamos un ejemplo que está ocurriéndonos ahora con el Programa de mujeres maltratadas de la teleasistencia móvil.
Ustedes saben que las mujeres que sufren malos tratos viven aisladas en su hogar pensando que nadie las puede ayudar. Este es el análisis primero. Cuando a una mujer maltratada le preguntas, ¿podemos llamar a sus vecinos para que le ayuden en un
momento determinado si hace falta? La respuesta es siempre sí. Nosotros creíamos que dirían que no. ¿Qué quiere decir eso? Que dicen que sí porque no se atreven a hacerlo ellas, pero cuando dices que lo va a hacer la Cruz Roja... Cuando se
llama al vecino y le preguntas, ¿saben qué responde? Menos mal que me lo pide alguien. No te dicen, no quiero participar. El vecino responde que estaba deseando poder intervenir y llamar a alguien cuando ocurriera algo. Esas son las redes
sociales. Tenemos que permitir y apoyar la creación de estas redes porque esta mujer con los servicios sociales o sanitarios no tiene bastante.
Necesita un entorno, un escudo que le cree una protección que solamente pueden hacer las redes
sociales. Esto tiene que hacerlo el sector no lucrativo, porque nos corresponde, es nuestra responsabilidad. No es que nos hagan un favor, es nuestra función hacer este trabajo en la vida.
Estamos teniendo sorpresas muy importantes respecto a
cómo está dispuesta la sociedad, pero hay que abrir las puertas para que eso pueda ocurrir y has de tener el sistema para generarlo. No es solamente dar una teleasistencia a una persona mayor, es qué retaguardia tiene eso para que tenga un
componente comunitario. Esa es la reflexión que nosotros hacemos.En cuanto a lo social y lo sanitario hay otro análisis. Nos preguntamos, ¿por qué camino entra la gente? El mundo sanitario diagnostica de una manera y asigna un tratamiento de una
manera concreta.
El mundo social o los servicios sociales diagnostican de una manera y dan el tratamiento de otra distinta, de una manera propia. ¿Qué ocurre? Los dos diagnósticos y los dos tratamientos son necesarios, no sólo uno. Por ejemplo,
es impensable que cuando nos hacen una historia clínica sobre una situación nos pregunten según qué cosas de la familia. Si nos lo preguntara el médico le responderíamos: ¿Usted qué se ha creído? ¿Cómo me pregunta si me maltrataban de pequeño?
En cambio, si lo hace una trabajadora social contestas encantado. ¿Cómo se encuentra ese camino intermedio? No es fácil. (Esto no lo ponga en el acta si puede.) Digo que la gente vive la transversalización como un pincho moruno, es decir,
piensan, me pinchan y me juntan con los demás. Es dolorosa la transversalización y dices, me han puesto ahí con todos apretados... Lo que tenemos que conseguir es hacer el pincho moruno, unir lo sanitario y lo social, para conseguir que la gente
lo viva bien y, por consiguiente, asegurando que los diagnósticos y los tratamientos de las personas dependientes se puedan hacer desde los dos ámbitos con una convivencia mayor de la que hay o con un intercambio de información mayor. ¿Solución?
No me atrevo a darla. Lo único que sí sabemos es que es malo que no encontremos ese camino intermedio del diagnóstico social y sanitario y el tratamiento social y sanitario. Por ejemplo, el deseo a los tres días de una persona que tiene un
accidente de tráfico es ir a dos centros que hay en España para la rehabilitación. No digo los nombres de los centros, pero todo el mundo quiere ir a ellos porque tienen unas prestaciones impecables. Después, ¿quién sabe cuál es el mejor lugar
para la parte siguiente que es cuando ya no estás internado? Tenemos que buscar cuáles son las mejores prácticas o los mejores ejemplos, porque al final esos dos centros son un ejemplo de cómo queremos que se haga ese trabajo y también tenemos que
empezar a buscar ejemplos de cómo son esos trabajos sociales. La red de servicios sociales en España tiene muy pocos lugares donde efectuar los tratamientos. No tiene nada. Es decir, los trabajadores sociales disponen de muy pocos recursos para
ver dónde mandar a sus usuarios. Hay unas cosas estandarizadas que es muy fácil como la ayuda a domicilio. Sin embargo, cuando llegas al acabado artesano, en el ámbito sanitario sí se puede mandar un trabajo artesano a quien sea y en el ámbito
social no hay a quien encargarle dicho trabajo, que es quizá donde tienen que estar las redes sociales. Nuestras organizaciones tienen que servir para ese acabado artesano que no puede hacer nadie y hay que tener eso a disposición. Es el trabajo
del acompañamiento para tal tema o para tal cosa una temporada. El trabajador social de un ayuntamiento tiene que saber que dispone de eso, que tiene a disposición ese servicio, esa posibilidad.



Si me enrollo mucho, señor presidente, me lo dice.



El señor PRESIDENTE: Aquí no hay límite.



El señor COORDINADOR GENERAL DE CRUZ ROJA ESPAÑOLA (Gruel i Carreras): La universalización tiene que basarse en la definición y en el diagnóstico de la dependencia, aunque parezca contradictorio con muchas de las cosas que he dicho. Lo
comentaba antes. Tenemos que ser muy estrictos en objetivar las dependencias y en darles el mismo tratamiento y con esto intento contestar a otra pregunta intentando además que se haga de la misma manera en todo el Estado:


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que el diagnóstico se pueda hacer muy claramente sobre la base de la dependencia y después permitir que los servicios sociales, el acabado artesano o lo adicional lo definan a través de su trabajo, es decir, que no eliminemos toda la parte
que tienen que definir los servicios sociales alrededor de la dependencia, de la situación y la realidad de la familia porque si no creeríamos que atendiendo a la dependencia atendemos todo lo demás, todo lo que acompaña a la situación del
dependiente. No sé si me explico porque esto es un poco complicado. Tiene que plantearse desde ese punto de vista, y cuando hablábamos uniéndolo con la coordinación, nosotros entendemos que la ley tiene que crear un buen marco de coordinación, un
marco donde los ayuntamientos, las comunidades autónomas y el Estado se sientan cómodos todos juntos en la aplicación de la ley.
Hemos vivido muchas veces que si no se hace una ley práctica en su aplicación, después se complica mucho la gestión
diaria y se crean unos grandes niveles de competencia entre comunidades autónomas o ayuntamientos sobre cómo se hacen las prestaciones, que no es bueno que ocurra en general. Es bueno que la ley genere cohesión, y no discrepancia o división, en qué
tipo de atención reciben las personas. Que se creen buenas prácticas no es lo mismo que competir, es decir, una ley que facilite la competitividad es mala y una ley que facilite la aplicación de las buenas prácticas y la generación de las buenas
prácticas es buena, que no es la misma cosa. Porque lo que quieres es que las buenas prácticas las apliquen otros. La competitividad la quieres para ti, es decir, quieres ser el mejor y en el ámbito social es muy importante que las buenas
prácticas puedan ser en estos temas la herramienta de trabajo.En lo que se refiere al tipo de servicios, voy a empezar al revés. Un padre que tiene un hijo con una discapacidad psíquica tiene que saber desde el día en que se aplique la ley que
cuando él se muera su hijo va a tener una asistencia. Eso es lo primero. Si yo estuviera en su lugar, que no lo estoy, ese punto es fundamental. El sufrimiento de las familias con personas que padecen estas discapacidades es atroz y la ley tiene
que ser muy generosa en estos aspectos, en que los que tienen a su cargo personas dependientes nunca puedan tener el sentimiento de que cuando mueran esa persona dependiente no tenga el tratamiento que corresponda. Eso es fundamental, porque aunque
haya quedado para el final, nos podría pasar a cualquiera de nosotros. Hay que estar muy abiertos a que pueda haber centros residenciales o centros de día y el planteamiento que le decía de la Cruz Roja de mantenimiento en el domicilio está
únicamente basado no en evitar que haya residencias, sino en estar convencidos de que la residencia es la última alternativa porque es donde nadie quiere ir. Algunas personas sí, pero en general las personas no quieren ir a las residencias. No
porque la residencia sea mala, sino porque la gente prefiere tener sus cosas, sus fotografías, en casa y vivir como han vivido. Me sentaría fatal que ahora me ingresaran en una residencia y a lo mejor comería muy bien y estaría estupendamente, pero
eso es lo que vale para cualquiera de nosotros.



En cuando al acceso a la vivienda, para una persona con discapacidad es muy complejo en España, muy difícil y con unos sobrecostes tremendos para las familias, y tiene que poder contemplarse de alguna forma. Yo no sé cómo se puede hacer,
hay mil maneras, pero podría ser generando según qué obligaciones en la construcción de viviendas de protección oficial para que tengan viviendas preparadas para personas con discapacidad o con medidas de estas características, aparte de lo que se
pueda apoyar a las personas para la adaptación de la vivienda, que es fundamental, igual que las ayudas técnicas, que siguen siendo un tema muy importante para las personas con discapacidad -las grúas, etcétera-, es decir, muchas veces el
mantenimiento a domicilio está únicamente condicionado a que las familias puedan tener una buena grúa para levantar a la persona dependiente de la cama y para poderla duchar o lavar en condiciones.
Muchas veces eso alargaría tremendamente la
permanencia en domicilio, porque muchas personas querrían tener a ese paciente en casa y, por esa falta de herramientas, no lo hacen.



¿Qué ocurre? Que hay una falsa valoración del coste, como en muchas cosas de este tipo, porque dicen: es que una grúa vale 500.000 pesetas. Sí, pero es que una residencia vale 300.000 cada mes y, en cambio, tú no separas a la persona de
su entorno, siempre y cuando la familia quiera mantener esa situación así. En el ámbito social sucede muchas veces que la valoración del coste se hace de una forma muy irreal, es decir, que los costes se valoran de una forma muy extraña, y me
incluyo en el paquete. A veces dices: esto cuesta mucho. Pero ¿qué cuesta lo otro? ¿Qué cuesta el paso siguiente, el más asistencializado?


No sé cómo se pueden contemplar esas ayudas técnicas en la ley, ya me he atrevido a decir que no soy experto en nada, pero las ayudas técnicas son muy importantes en estos aspectos y lo van a ser más en el futuro porque se está avanzando
espectacularmente. Por ejemplo, es impresionante comparar las orugas de subir escaleras que hay ahora con las de hace diez años; suben por escaleras de cualquier tipo, lo que antes era impensable.
A veces la adaptación es simplemente una oruga
para subir una escalera y a la gente le parece bien.



En cuanto a las ventajas de las prestaciones públicas, desde nuestro punto de vista, el sector público tiene que asegurar que el sistema funcione, que no falle y que no se produzcan faltas de equidad en la aplicación de la ley, que no nos
encontremos con que las personas, por una falta de compromiso del sector público, se encuentren en situaciones totalmente distintas ante una discapacidad o una dependencia. Yo creo que es el papel fundamental, y eso articula qué cosas tiene que
quedarse o apropiarse el sector público, que seguro que son las de planificación, las de seguimiento y las de control de calidad, y luego las de prestación son menos importantes si eso está bien asegurado. Si la planificación y


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el control de calidad está muy asegurado, quién hace la prestación o no es menos preocupante, porque creo que el debate de si tal prestación la hace el sector privado o público al final es menos relevante que el cómo aseguramos la prestación
de la asistencia al colectivo en general, buscando formas, sigo insistiendo, de que las redes sigan funcionando para mejorar la asistencia a las personas y prevenir.En cuanto al sector no lucrativo, si no se pone en la ley estaremos en el Tribunal
de Defensa de la Competencia toda la vida, que es lo que nos pasa con las cosas donde no se ha puesto, lo cual es tremendo, porque ¿es una entidad sin ánimo de lucro y está en los tribunales por hacer un trabajo? Es kafkiano. Si está bien
redactado en la ley, nunca tendremos un problema, iríamos al Tribunal de Defensa de la Competencia si una entidad se queda todas las residencias del país, pero no iríamos de oficio directamente a los tribunales por haber desarrollado una actividad
lógica en nuestra función y que tenemos que desarrollar.



Por lo que se refiere a las fuentes de financiación, creemos claramente que tiene que ser una financiación mixta, y cuando digo mixta no sé si lo digo bien o lo digo mal. Tenemos una experiencia muy clara, en España nadie se rasga las
vestiduras porque una persona pague una parte de su pensión para estar en una residencia. Es un camino que se ha hecho, hay un consenso muy importante respecto a este tema en el país, que la gente tenga una participación en sus prestaciones en base
a lo que puede. Si la ley contempla estos caminos que ya se han trazado, de alguna manera apoya este planteamiento de financiación mixta. Yo creo que hay que evitar todo lo que vaya de un extremo al otro, y cuando digo mixto me refiero a eso, a
que no vayamos a una cosa puramente privada que no pueda dominar el Estado o a una totalmente pública que no sea financiable. Desde nuestro punto de vista, ese sería el equilibrio necesario.



Yo creo que hay una parte importante, que es cómo estudiamos la reducción de costes. Me cuesta decirlo así, pero una ley puede plantear una financiación y se puede ver cómo se aplica la ley teniendo en cuenta medidas que ahorren costes y
cómo mantenemos estructuras que eviten que todo vaya a la prestación, cómo retenemos lo máximo posible la prestación porque la persona no llegue a necesitarla o a depender de ella. Creo que eso es tan importante como la propia financiación.



Tampoco puedo opinar de lo otro porque soy de la Cruz Roja.



El señor PRESIDENTE: Don Carles Campuzano no ha podido estar antes y, como somos muy tolerantes todos, no tenemos ningún inconveniente en que intervenga, pero procure ser breve.



El señor CAMPUZANO I CANADÉS: Gracias, señor presidente, no tan sólo por su tolerancia, sino por su sentido común, al permitirme disculparme ante el señor Gruel por no haber podido escuchar su comparecencia, que era de las comparecencias
que yo tenía ganas de escuchar en esta Comisión del Pacto de Toledo, pero teníamos hoy Comisión de Política Social y Empleo, con una iniciativa de mi grupo que coincidía justo a las once, cuando usted empezaba su intervención, y por tanto debía
defender en este caso la posibilidad de la jubilación anticipada de los bomberos, que finalmente hemos resuelto de manera suficientemente satisfactoria.



Estoy seguro de que de su intervención vamos a obtener aspectos relevantes en los trabajos próximos de esta Casa en el ámbito de la elaboración de la ley de la dependencia. Por un lado, en su reflexión sobre el tema de redes, que nos parece
fundamental, en su reflexión sobre la necesidad de que la ley reconozca el papel del tercer sector sin ánimo de lucro en estas cuestiones, me gustaría preguntarle si sobre esa cuestión en concreto ustedes han formulado alguna propuesta específica al
Gobierno o si están dialogando con el Gobierno sobre la incorporación del tercer sector en el marco normativo de la ley.



Pondría el énfasis también en su reflexión sobre la necesidad de que el ámbito social y el sanitario tengan la capacidad de trabajar conjuntamente en esta materia y desarrollar todo el pilar sociosanitario, y enlazando finalmente con su
reflexión, el propio Gobierno ha anunciado su voluntad de incorporar en el título de esta ley el concepto de autonomía profesional, precisamente para poner el acento en la necesidad de que la ley no consagre una perspectiva de la cuestión
relacionada con la dependencia en la que se ponen en evidencia los límites personales de las personas que viven determinadas situaciones. Desde la perspectiva de quienes, como ustedes, trabajan en redes y cerca de los usuarios, de sus servicios,
etcétera, querríamos conocer su opinión al respecto.



Agradezco de nuevo el sentido común del presidente, me disculpo de nuevo con el señor Gruel y leeremos con atención su intervención.



El señor PRESIDENTE: Señor compareciente, tiene usted la palabra.



El señor COORDINADOR GENERAL DE CRUZ ROJA ESPAÑOLA (Gruel i Carreras): En el caso de las redes, intentando idealizar cómo querríamos nuestra sociedad, ¿cuál es el planteamiento de base del asunto? Es decir, ¿cómo hacemos que la ley en su
planteamiento no genere un abandono de las funciones que son propias de la familia, de la comunidad o del buen vecindario? Yo creo que ese es un aspecto, cómo la ley contempla directamente el mantenimiento y el soporte de las redes que tienen que
permitir eso porque, si no, la ley sería una ley sólo de prestaciones. Yo creo que es fácil, que se tiene que poder hacer que eso se contemple y que esas redes tienen que funcionar. Cuando uno da a la llave de la luz, se enciende, pero tiene que
haber algo


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para que funcione, no es de repente, aunque te den el dinero para pagar la luz tiene que haber algo para que te llegue, tiene que haber un cableado.
Pues esto es lo mismo, tiene que haber unas sinergias, y en ese sentido lo tenemos muy
claro.Con relación al pilar sociosanitario, casi todas las comunidades autónomas han definido sus estrategias y su trabajo en el ámbito sociosanitario, y quizá lo que la ley puede permitir es un avance, un empujón a toda esta teoría que ya está
avanzada pero que en el caso de las personas dependientes se queda en la sanitarización o socialización de la persona dependiente. Es decir, cómo podemos hacer que eso funcione.
Eso se resuelve con un trabajo multidisciplinar y, cuando se haga la
valoración y el diagnóstico de las personas, cuando se haga la baremación, si ya se tiene en cuenta desde el primer momento, va a ser mucho más fácil que se tenga en cuenta en las fases posteriores, es decir, que si desde el principio del itinerario
se contemplan los aspectos sociales y sanitarios va a ser mucho más fácil que eso quede consolidado después en las medidas que se puedan tomar en la aplicación o en las prestaciones de la propia ley.



El tema de la autonomía personal tiene una complejidad desde el punto de vista de las prestaciones, porque lo hemos comentado antes y se hace difícil ver cómo se hace. Intento explicarlo gráficamente: si nosotros damos una prestación y
esta persona avanza en su autonomía personal, ¿le quitamos la prestación porque se gana la vida o qué hacemos? ¿Cómo se combina? ¿O dejamos que trabaje en la economía sumergida, que es otra posibilidad que se daría? La mayor parte de trabajos de
estas características a los que una persona con una discapacidad muy grande tiene acceso desde su hogar es susceptible de ser economía sumergida.
¿Cómo se maneja esto o cómo se plantea? Tiene que haber un sistema de arbitraje y de valoración, que
exista y que lo permita la ley, que juzgue cuál es la situación individual y personal y cómo se puede ir para delante y para atrás, es decir, que cada vez que tú tengas que volver a tener la prestación porque has trabajado no te encuentres que
tienes que seguir todo el circuito completo. Es decir, yo soy una persona con una discapacidad porque he tenido un accidente de tráfico y de repente me encuentro en mi casa trabajando para un call center y pierdo mi prestación. Pierdo ese trabajo,
¿y qué hago? ¿Vuelvo a hacer todo el itinerario? Si la ley no busca un mecanismo muy bien pensado, sea unos tribunales o un sistema de arbitraje -no sé cuál sería la palabra-, que permita manejar estas cuestiones, nos encontraremos
fundamentalmente con el colectivo más joven condenado a tener la prestación y a no trabajar o a trabajar en la economía sumergida y, por tanto, a no desarrollar sus potencialidades y su propia autonomía. Ustedes saben que esto ocurre con muchas
personas prejubiladas en otros sectores, que siguen trabajando y piensan: como perderé tal o cual... No hay fórmulas mágicas, pero se tenía que poder objetivar en la ley cómo se podría tratar esa cuestión, porque además los avances van a hacer que
eso pueda avanzar más.



El señor PRESIDENTE: Muchas gracias a don Antonio Gruel i Carreras, porque ha sido interesantísima su disertación y su comparecencia, y le despedimos con el mismo cariño y afecto con el que le recibimos.



Se suspende la sesión cinco minutos. (Pausa.)


- DEL SEÑOR PRESIDENTE DE LA CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS (MARMANEU MOLINER). (Número de expediente 219/000154.)


El señor PRESIDENTE: Señorías, reanudamos la sesión y damos la más calurosa bienvenida a don Emilio Marmaneu Moliner, presidente de la Confederación española de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias, para informar sobre la
regulación del régimen de dependencia.



Don Emilio, tiene usted la palabra.



El señor PRESIDENTE DE LA CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS (Marmaneu Moliner): En primer lugar, como es lógico, quiero agradecer que se nos haya convocado como representantes del mundo del
Alzheimer -luego lo expondré de forma más extensa-, porque después de quince años trabajando en él es la primera vez que se pide nuestra opinión en un foro similar a este, lo cual, repito, es de agradecer. De hecho vengo como representante de los
familiares de enfermos de Alzheimer y a diferencia del anterior compareciente que tocaba muchos temas yo podría opinar personalmente de cualquier cuestión, pero hemos hablado siempre sobre el Alzheimer.



En España estamos organizados en CEAFA, que es la confederación que en estos momentos presido. Esta confederación la componen 19 federaciones, 17 autonómicas y Ceuta y Melilla. Esas 19 federaciones tienen a su vez un total de 200
asociaciones en toda España que representan a unas 65.000 familias afiliadas, a 1.500 trabajadores y a unos 3.000 voluntarios. Pero sobre todo -lo digo a efectos del 'Diario de Sesiones'- vengo aquí en representación de tres millones de afectados
por el Alzheimer y no me equivoco en la cifra; hablo de tres millones de afectados por el Alzheimer, es decir, de unos 800.000 enfermos de Alzheimer, más tres o cuatro personas por enfermo, que también son consideradas afectadas por el Alzheimer.
Yo no he padecido la enfermedad, afortunadamente, pero sí soy un afectado por el Alzheimer.



No les voy a explicar lo que es el Alzheimer porque todos ustedes son personas cultas y duchas que deben conocer que es una enfermedad neurodegenerativa que produce una serie de pérdidas en el cerebro que


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deterioran la vida de los que la padecen. Voy a exponer el caso en el que creemos que es necesaria la ley de la dependencia y como lo que mejor explica uno es lo que conoce, básicamente voy a explicar mi vida. Voy a contar cómo ha sido mi
familia.Tengo 49 años y en el año 1979, cuando tenía 25, a mi madre se le detectó un Alzheimer; mi madre tenía entonces la edad que yo tengo ahora, 49 ó 50 años. Mi madre ha vivido hasta el año 2001, al menos ha estado en este mundo respirando
hasta el año 2001, porque no considero que lo que ella ha padecido, como tantos enfermos, sea vivir. Ligado con lo anterior, diré que mi esposa, mi hermana, mi padre, mis hijos y yo, además de mis sobrinos, que nacieron durante estos 23 años que
hemos estado cuidando a un enfermo de Alzheimer, hemos estado todos estos años pendientes del Alzheimer; es decir, nuestra vida, la de esas cinco o seis personas que estábamos alrededor de mi madre, giraba alrededor del Alzheimer. Mis hijos no
podían disponer de fines de semana porque teníamos una persona en casa que cuidaba a la mamá durante la semana, pero por las noches de los sábados, de los fines de semana, tenía que ir algún miembro de la familia. Cuando mis hijos han sido mayores
se han quedado cuidándola, incluso con 10 y 12 años, cuando la abuela estaba ya muy postrada, para que su madre y su padre pudieran salir un rato a descansar los fines de semana. Esto que hemos pasado no es mi caso excepcional, es el caso de
cientos de miles de familias que ahora mismo lo están padeciendo. Durante estos años tuvimos que cuidar a mi madre cuando se desorientaba y no sabía volver a casa. Tuvimos que cuidarla cuando comenzó a no controlar los esfínteres y hacía sus
necesidades en cualquier sitio. La tuvimos que controlar cuando hubo que arreglar la casa para poderla bañar. Estuvimos con ella cuando no podía dormir y se despertaba varias veces por la noche y teníamos que hacer turnos para ver quién se quedaba
a dormir con ella cada día. La tuvimos que controlar cuando se quedó postrada y empezó a padecer llagas, llagas enormes y dificilísimas de curar; además, nunca recibías la ayuda de un ATS, porque no podía ir a casa a curarla y nuestra familia tuvo
que aprender los cuidados que se le daba a un enfermo de Alzheimer. Todo esto además de estar postrada, con sonda nasogástrica, con comida triturada, o sea un calvario. Es muy fácil decir que un enfermo de Alzheimer es dependiente, que tiene que
tener a alguien a su lado las 24 horas del día, uno lo puede asimilar, pero son 24 horas 23 años, o 10, ó 15, son muchos. Yo ahora recordaba, por ilusión personal, la primera vez que vine a este Parlamento y recordaba mi vida, y es que
prácticamente desde que se hizo la Constitución, todos estos años que ustedes han pasado ejerciendo su vida profesional, muchas familias lo hemos pasado alrededor de un enfermo de Alzheimer. Evidentemente, hemos tratado de seguir con nuestra vida.
Mi familia ha salido airosa, no hemos tenido disputas entre hermanos, ni alcoholismo, sí que hemos tenido infartos, pero nos ha unido el Alzheimer y hemos conseguido salvar la familia, pero muchas familias no lo logran.
La ruptura social entre
miembros de una familia que cuidan a un enfermo de Alzheimer es tremenda, alcoholismo, riñas, peleas, no hablarse, la soledad en que se encuentran todos los cuidadores, por no hablar del coste económico que tiene un enfermo de Alzheimer. Yo he
echado números, trasladando los IPC correspondientes a fecha de hoy, y en mi caso el enfermo de Alzheimer ha costado 690.000 euros, que son 115 millones de pesetas. La mayor parte de los cuales han sido soportados por nuestra propia familia.
Afortunadamente, mi familia con la economía de mi madre, mi padre, la mía y la de mi hermana, lo hemos podido soportar. Estamos hablando de 30.000 euros anuales, que en un 80 por ciento soportamos las familias. Hay una parte, la que se refiere a
medicamentos y alguna otra cosa, que sí que está cubierta por la sanidad, pero todos los demás costes los paga el familiar. Mi familia lo ha podido pagar y algunas familias pueden, pero no todo el mundo puede destinar 30.000 euros o veintitantos
mil euros anuales a cuidar un enfermo de Alzheimer. ¿Qué hacen esas familias? Pues es una desesperación tremenda. Antes hablaba el anterior compareciente de la femineidad del Alzheimer. Efectivamente, el Alzheimer afecta a muchas mujeres como
enfermas mayoritariamente, pero también cuidadoras. Muchas mujeres tienen que abandonar el puesto de trabajo. Hoy en día habrá cientos de miles de mujeres que han tenido que abandonar su puesto de trabajo para cuidar a su madre, a su hermana, a su
abuela o a su cónyuge que tienen enfermo de Alzheimer. Eso supone un costo social y económico muy importante. Para darle la importancia que tiene al enfermo de Alzheimer, me gustaría decirles que de las catorce personas que hay aquí, sin contar a
mi compañera y a mí, tres o cuatro de ustedes en los próximos años van a estar afectados por el Alzheimer, por estadística pura y dura; espero que no sea como enfermos sino cuidando a algún familiar. El Alzheimer va a más. Demográficamente, está
empezando a llegar la población del baby boom de los sesenta, pero además las generaciones que vienen van a estar más afectadas por el Alzheimer. No se sabe la etiología del Alzheimer, no se sabe el porqué. Hay pequeños tratamientos -hoy mismo
aparece en la prensa- que pueden ir frenando o disminuyendo el deterioro que produce la enfermedad, pero de momento no tiene cura. Aparte, en el Alzheimer un factor de riesgo es la edad y la población cada vez es más mayor. Pero el Alzheimer no
sólo es edad. Hoy en día los casos de Alzheimer precoz entre 40 y 50 años son muchísimos, incluso de menores de 40 años. Con lo cual -y luego lo volveré a repetir- no es sólo una cuestión de tercera edad o de planes geriátricos, el Alzheimer
afecta a toda la población en general, aunque evidentemente a la población de mayor edad le afecta más. Nosotros hemos pedido la opinión de las 19 federaciones autonómicas, lo hemos debatido en junta directiva y evidentemente vamos a decir sí a una
ley de la dependencia.
Llevamos años pidiendo


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una ley de la dependencia, una ley llámese como se llame, de este estilo.
Yo en mi época de estudiante universitario me creía lo del Estado del bienestar, lo de los alemanes de los años setenta. Yo creo que los cuatro pilares del bienestar
los debemos buscar todas las sociedades del mundo que, si no recuerdo mal, eran: la enseñanza universal, la sanidad universal y gratuita, las pensiones y la atención a las personas dependientes, necesitadas, a los más débiles de la sociedad.
España ha conseguido parte de eso, pero sigue quedando este colectivo de 800.000 personas que no las está atendiendo el Estado. Hoy en día, en la sociedad parece que las personas mayores sobran. Estamos en el culto a la gente Danone, a la gente
guapa, cuerpos esbeltos. Pues no todos tenemos el cuerpo esbelto ni muchísimo menos, ni todos tenemos 30 años. Yo creo que a la persona que a mí me trajo al mundo, que luchó en su momento, que pasó una postguerra, que educó a sus hijos, no se la
puede abandonar cuando tenga una enfermedad como el Alzheimer o cuando tenga cualquier otra enfermedad o cualquier otra dependencia. Yo me voy a remitir siempre a Alzheimer, no voy a hablar de las otras dependencias que otros colectivos defenderán.
Yo creo que este país tiene que ser algo más y tiene que atender a las personas que más lo necesitan, y los enfermos de Alzheimer lo necesitan. Como decía el compareciente anterior, no vamos a pretender desde luego integrarlos en el mundo laboral.
Por supuesto que van a necesitar la grúa en determinadas fases y van a necesitar la cama de agua y los pañales y un montón de cosas, pero son 24 horas al día.
Quiero que tengan este concepto claro. Una persona en silla de ruedas por la noche
descansará, dormirá o podrá llamar si necesita algo. El enfermo de Alzheimer no llama, hay que estar junto a él las 24 horas al día y son muy largas, son larguísimas, porque son lunes, martes, miércoles, jueves, viernes..., enero, febrero, marzo,
abril, hasta diciembre y el año siguiente lo mismo, y llega el día de Navidad y acabas deseando que ese calvario llegue a su fin y que tu madre fallezca. Eso lo acabas pidiendo la típica noche de Navidad que estás con la familia. A ver si el año
que viene mi madre ya ha fallecido y mi familia acaba con este calvario, porque muchas familias se destrozan con el Alzheimer.En cuanto a la ley, yo soy ingeniero, no soy experto en leyes. La verdad es que me costó muchísimo leerla. Les admiro a
ustedes que sepan leer leyes, para mí es un suplicio. Lo que veo claro es el tema de la financiación. La ley plantea una financiación entre el Estado, comunidades autónomas, ayuntamientos y particulares, pero habrá que ver qué proporciones.

Estamos hablando de que ahora el coste para una familia que tiene un enfermo de Alzheimer es del 90 por ciento. Yo supongo que el coste será mínimo y estará relacionado con las pensiones que cobren. También quiero que tengan en cuenta que el
Alzheimer es totalmente democrático; afecta a pobres, ricos, inteligentes, menos inteligentes, nivel cultural alto, nivel cultural bajo. Tenemos ejemplos de presidentes de gobierno y de albañiles. O sea, afecta a todos, con altas rentas y con
bajas rentas.
Con una renta mayor uno efectivamente puede permitirse mayores cuidados, pero la desesperación y el problema de la familia no se soluciona por tener mayores recursos. Evidentemente, si uno tiene recursos lo podrá solucionar mejor,
pero la desesperación es igual tanto para una familia como para otra. Supongo que la ley contemplará la problemática que actualmente vivimos con el límite de 65 años en los enfermos de Alzheimer. Actualmente, en temas de gran invalidez si no se
tiene 65 años se crea una barrera importante. Si ya les he dicho al principio que hay enfermos de Alzheimer de 30, 40, 50 años, muchos de 60, no se debe contemplar la diferencia de la edad laboral con la no laboral. Por supuesto, el Alzheimer es
un problema sociosanitario. Yo no sé si esta Comisión contempla las dos vertientes, pero el Alzheimer depende en su parte sanitaria del Ministerio de Sanidad y en su parte social del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, o sea que es el claro
ejemplo de que o existe un ministerio sociosanitario o se crea, pero nuestros enfermos están entre las dos vertientes. De hecho, habitualmente, en las comunidades autónomas funcionamos siempre con las dos consejerías.
Creemos que es muy necesaria
y se debe crear la ley de la dependencia, pero falta otro apoyo. El plan nacional del Alzheimer, la ley del Alzheimer, como se quiera llamar, que se ha debatido en este Parlamento hace unos años, no se llegó a poner en funcionamiento, actualmente
parece que no existe. Nosotros pedimos la ley de la dependencia para todos los colectivos, para ese 1.200.000 personas, a cuya mitad yo represento en estos momentos. Yo decía antes que de leyes no sé, pero de hacer números sí, y haciendo números
pienso que tiene que ser un plan nacional de Alzheimer -no sé si podría estar todo dentro de la dependencia- que contemple a las AFAS, que son las Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer. Tenemos posiblemente casi 200 centros de día, más
o menos buenos, instalados en España. Antes se preguntaba al anterior compareciente lo del domicilio o no. Nosotros pensamos que siempre en la fase inicial los enfermos de Alzheimer deben estar en un centro de día.
El enfermo de Alzheimer sólo
debe llegar a la residencia en fases muy avanzadas de la enfermedad. Una inversión en un plan nacional de Alzheimer que contemple la creación de centros de día en poblaciones de más de 20.000 habitantes, residencias cada cuatro o cinco poblaciones,
va a conseguir un ahorro importante al Estado. Ese enfermo va a salir más barato si durante tres, cuatro, cinco años puede estar en un centro de día. Nosotros tenemos experiencia, tenemos bibliografía y sabemos lo que son los centros de día. De
hecho, ayer le dimos al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales un libro de lo que nosotros consideramos que tiene que ser un centro de día. Ese plan nacional de Alzheimer sería, junto con la ley de la dependencia en general, las leyes que deben
contemplarse. Igual que les digo a mis políticos locales, les voy a decir ahora a ustedes, que son mis políticos en el ámbito nacional, una frase: o se toman ya con ganas la bandera de solucionar la problemática del


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Alzheimer o lo van a tener que hacer igual. Nosotros no vamos a hacer ninguna manifestación rara ni nada. Somos un colectivo tranquilo, pero lo van a tener que hacer igual. El Alzheimer se multiplica exponencialmente.
El Alzheimer es una
plaga grandísima y quiero ser todo lo objetivo que me permite el conocimiento que tengo del Alzheimer y de la sociedad. Los tres millones de personas que les decía son verdad. Somos tres millones de personas afectadas por el Alzheimer. Eso es
muchísima población, y cada día va a ir a más. Y dentro de poblaciones con menos recursos económicos prácticamente es un drama de subsistencia. Dentro del plan nacional de Alzheimer, ayer también le dijimos a la señora Valcarce que apoyábamos la
creación de un centro nacional de referencia, que se va a ubicar en la ciudad de Salamanca, que permita ser el centro que marque las directrices de cómo tiene que ser el tratamiento de los enfermos de Alzheimer en España, en las primeras fases, en
fases medias y en fases avanzadas. Apoyamos esta decisión que ha generado sus discusiones políticas debido a su ubicación. Es un paso adelante y apoyamos esta situación. Tal como les decía, no quiero terminar la comparecencia sin decirles que
espero que se lo transmitan a sus compañeros miembros de la Comisión de Sanidad. Nosotros nos negamos y nos negaremos totalmente a la necesidad que se ha planteado por el Gobierno de que el visado para los neuropsicóticos sea obligatorio a partir
de los 75 años. Consideramos que es discriminar a nuestros enfermos por razón de la edad. Ya es bastante complicado que el cónyuge, que suele tener una edad avanzada, tenga que ir a que le visen los pañales como para que lo requiera también a
partir de los 75 años para una medicina o un tratamiento farmacológico que le receta un neurólogo especialista. Es una complicación más para nuestros enfermos y, en la medida de nuestras fuerzas, nos vamos a negar a la aplicación de este visado.
Reiteramos como punto importante para nosotros el apoyo a la ley de la dependencia, junto a un plan nacional de Alzheimer que lo complemente. En cualquier momento podemos proporcionarles a cualquiera de ustedes nuestras ideas como familiares de
enfermos de Alzheimer, con una experiencia de 15 años en muchas asociaciones, en centros de días que muchos de nosotros hemos creado y en muchas residencias. Podemos aportar todo el bagaje que tenemos las 65.000 familias que en este momento estamos
afiliadas a las distintas asociaciones.Si ustedes desean preguntar algo, en la medida de mis conocimientos, intentaré responderles.



El señor PRESIDENTE: Por el Grupo Mixto tiene la palabra doña María Olaia Fernández.



La señora FERNÁNDEZ DAVILA: En relación con lo que usted acaba de comentar acerca de que tres millones de españoles están afectados por el Alzheimer, entre quienes padecen la enfermedad y quienes tienen que atender a los enfermos, quiero
decirle que en esta Comisión, no sé si todos, pero sí un importante grupo conocemos perfectamente las circunstancias y las situaciones que esta enfermedad puede provocar, precisamente porque estadísticamente formamos parte de lo que usted acaba de
comentar. Es decir, la enfermedad de Alzheimer no nos es ajena; por lo tanto, podemos entender perfectamente la experiencia que usted nos acaba de exponer y lo duro que supone tener que convivir con una situación dramática, sobre todo porque
conlleva la falta de conocimiento por la persona que padece el problema de que continúa viviendo. En ese sentido, le quería preguntar algunas cuestiones relacionadas con lo que las diputadas y diputados que estamos asistiendo a las comparecencias
de esta Comisión estamos interesados en conocer ampliamente para poder posicionarnos en el momento en que la Ley de la Dependencia llegue al Congreso y, por lo tanto, hacer nuestras aportaciones para que sea la ley más correcta posible, de acuerdo
con las necesidades que la dependencia genera en este momento, considerando como dependencia la multiplicidad de aspectos que tiene el Alzheimer. (El señor vicepresidente, Salord Torrent, ocupa la Presidencia.)


Partiendo de su propia experiencia y de la de la organización que usted preside y teniendo en cuenta que la enfermedad de Alzheimer tiene diferentes tramos de conciencia en la persona que la padece y la repercusión que eso supone en el
entorno familiar, la pregunta es: ¿en qué momento cree usted que tiene que empezar la atención al enfermo y a la familia por parte de la Administración o de los servicios sociales? En definitiva, ¿cómo se debería contemplar en la ley de
dependencia el tramo en que la persona debería ser inicialmente atendida y en qué medida? Digo en qué medida porque, efectivamente, una atención puede ser la domiciliaria; por eso quiero saber en qué condiciones creen ustedes que debería darse esa
atención a domicilio. La otra forma de atención sería en los centros de día porque, a pesar de la dependencia de la persona, aún existe una capacidad afectiva y, por tanto, desde mi punto de vista, no sería recomendable alejarla de su entorno
familiar y social en el que ha discurrido toda su vida. También quisiéramos que nos indicara cuál sería el momento adecuado para introducir la residencia. Llegado un momento, el enfermo de Alzheimer en un estado avanzado -que no depende del
tiempo, sino de cómo evolucione la enfermedad; no en todas las personas evoluciona al mismo ritmo- pierde absolutamente la conciencia y la capacidad de conocer el entorno y las personas más cercanas. En ese momento la cuestión de no alejarla del
entorno familiar ya no es tan importante como podría serlo en las primeras fases. Me gustaría que nos dijera si ustedes piensan que, efectivamente, llegado el momento la fórmula más adecuada para tratar a estos enfermos es el ingreso en
residencias, no solamente por lo que representa la estancia continuada en cama, por la aparición de escaras, etcétera, sino porque el entorno familiar también necesita ayuda y ésta debe contemplar esta cuestión.
También están las residencias para


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temporalidades; temporalidades que pueden ser consideradas vacacionales para el entorno que atiende a estas personas. Partiendo de esto, quisiera saber si ustedes consideran que la atención a estos enfermos tiene que radicar
fundamentalmente en la familia o si la familia debe ser un apoyo, pero la atención tiene que estar profesionalizada, si no desde el inicio, sí desde el momento en que la pérdida de las facultades del conocimiento empieza a ser más notoria.Usted
hablaba de los visados a partir de los 75 años. Me gustaría que nos explicara cómo consideran ustedes que se debería contemplar esta cuestión. Evidentemente, hay una necesidad que antes se notaba y que ahora, por la universalidad de la sanidad, no
es tal; es decir, uno no va a pedir gratuitamente al médico unos pañales que van a ser para una persona que no es a quien corresponde la cartilla, porque en estos momentos la cartilla no es un requisito para conseguir los pañales. Por lo tanto,
esa limitación no tendría explicación, a no ser que se limite la cantidad de la que desde la sanidad pública o desde el ámbito socio-sanitario se pretenda proveer a la persona.



Respecto de la financiación, usted ha hecho algunos comentarios, pero nos gustaría saber si, desde la perspectiva de la CEAFA, tienen planteado lo que para ustedes sería la forma más conveniente de afrontarla. Quisiera saber su opinión al
respecto; no lo que se pueda contemplar en la ley, sino qué opinan ustedes acerca de cómo debe ser esto porque para nosotros es importante a la hora de aglutinar las diferentes ideas de quienes comparecen en esta Comisión, lo que nos sirve para
hacer una síntesis acorde con lo que piensa mayoritariamente la sociedad, a la que representan las personas que comparecen. En principio, estos eran los tres aspectos que le quería plantear, que están relacionados con la atención directa.



Queda por tratar otra parte que engloba a los cuidadores informales y no profesionales, como les llamamos ahora, cuya experiencia usted conoce.
Las diversas experiencias sobre enfermedades mentales no son muy diferentes, sobre todo, en el
momento en que está afectando a gente joven de una manera muy acusada en la actualidad. También querría que nos dijera si ustedes tienen valorada la necesidad de profesionalizar la atención al entorno familiar, por ejemplo, con ayudas psicológicas,
además del recurso a las residencias, para dar un descanso a las personas que atienden a estos enfermos en el entorno familiar.



El señor VICEPRESIDENTE (Salord Torrent): Tiene la palabra el señor Marmaneu para contestar a la señora Fernández.



El señor PRESIDENTE DE LA CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS (Marmaneu Moliner): En cuanto a cuándo iniciar la atención a enfermos de Alzheimer, tengo bastante metido en la cabeza lo que voy a
exponer mañana para la creación de un centro de atención integral al Alzheimer en mi ciudad, Castellón. Básicamente, el planteamiento que haríamos sería el siguiente. Tratar de mantener el mayor tiempo posible en su domicilio al enfermo, incluso
en fases muy avanzadas. ¿Por qué? Porque la parte afectiva existe. Como les decía en mi exposición, no sé si será porque era la madre que me parió, pero si cuando yo llevaba 18, 19 ó 20 años cuidando a mi madre -que evidentemente no tenía
sensibilidad frente al dolor-, no hubiera tenido ese contacto con ella o visto ese cariño en su mirada, aunque fuera una enferma terminal, no le habría dado los cuidados que le di. Es decir, los enfermos tienen que contar con el cariño de su
familia y de su entorno.
Por ejemplo, muchas veces las familias se ven obligadas a sacar al enfermo del entorno rural donde ha estado viviendo y llevárselo a la ciudad donde están los hijos que le pueden atender. Si no hay más remedio hay que
hacerlo, pero no es bueno para el enfermo. El planteamiento que nosotros haríamos sería, en primer lugar, el diagnóstico precoz de la enfermedad. Como en cualquier enfermedad, cuando más se puede trabajar con un enfermo de Alzheimer es en la fase
inicial. El diagnóstico precoz es fundamental, no para curar el Alzheimer -porque no se cura-, pero sí para iniciar el tratamiento que todo el mundo considera como el mejor, que no es el farmacológico sino la psicoestimulación cognitiva. Cuanto
antes empiece el enfermo a trabajar con las capacidades que aún le quedan en su cerebro -no las que ha perdido; éstas no las recuperará nunca- mejor. Para nosotros las fases de atención se basarían en lo siguiente.
En primer lugar, en lo que
llamamos los talleres abiertos, es decir, unos centros abiertos durante unas determinadas horas al día donde el enfermo -separado de los enfermos que estarán luego en un centro de día- se relaciona con otros y se le hace recordar; en definitiva,
empiezan a trabajar en unos talleres de memoria. Muchas veces el enfermo puede acudir por sí mismo a estos talleres abiertos, es decir, todavía no es dependiente. Cuando el enfermo se va deteriorando, empieza a ser dependiente y ya no puede ir
solo a ningún sitio y se le tiene que acompañar, requiere el ingreso en un centro de día -centro de día abierto ocho, 10 ó 12 horas diarias-, pero volviendo siempre a su casa. En ese centro de día se le debe hacer la psicoestimulación, dar paseos,
hacer gimnasia, participar en talleres de recuerdos en los que se recurre a fotos de bodas, de bautizos -hay toda una técnica desarrollada a este respecto-; en general elementos que le recuerden su vida, pero siempre volviendo a su domicilio. Debe
dormir en su cama y estar con su familia el resto del día. Eso permite, evidentemente, que los cuidadores puedan realizar su jornada laboral normal y que el enfermo vuelva a casa aseado, comido, merendado y a falta de darle la cena y acostarlo. El
enfermo mejora muchísimo en estos centros de día. En la misma época en la que el enfermo está en el centro de día se tiene que poner en marcha el servicio de ayuda domiciliaria


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o especial que, como indicaba el anterior compareciente, no consiste solo en ir a ayudarles a hacer la comida, a fregar o a hacer tareas físicas, sino también hacerles una psicoestimulación en el domicilio. Cuando el deterioro es mayor hay
que acudir a la residencia, porque no todas las familias pueden disponer de personas de su propio entorno para estar las 24 horas del día con el enfermo. Ese sería el escalonamiento que debería de existir, y a su vez, fuera de este escalonamiento,
como usted planteaba, debería de existir la residencia estacional como recurso que permita a los cuidadores que tengan un problema sanitario, durante 15 días, durante un mes, durante dos meses poder ir a operarse o poder tomarse 10 días de descanso
al año, sabiendo que su enfermo está bien cuidado en una residencia. Todo esto que acabo de decir estaría englobado más que en la ley de la dependencia, en lo que sería el plan nacional de Alzheimer.En cuanto al familiar profesional, el cariño que
yo le pude dar a mi madre no se lo va a dar ningún profesional, pero yo no estaba preparado para hacerle psicoestimulación. Yo me desesperaba, como cualquier otro familiar, y a veces, y ahora con la experiencia de los años, recuerdas las cosas que
hiciste mal, y te salen otras. Llega un momento en que dices: no puedo más, pero es que luego se te va. Un profesional no va a hacer esto porque está preparado, tiene su propia vida, o sea, el profesional está ocho horas con los enfermos de
Alzheimer y luego se va lógicamente a su domicilio. El afectado de Alzheimer, que somos los familiares, lo vive las 24 horas -estás en el trabajo y estás pensando en el enfermo-, y con la carga emocional que lleva el enfermo, es muy difícil
cuidarlo. Nadie le va a dar más cariño que una familia, pero tiene que haber profesionales. El mundo del Alzheimer se tiene que profesionalizar, tiene que haber técnicos a todos los niveles: fisios especializados en enfermos de Alzheimer, ATS
especializados en enfermos de Alzheimer, geriatras especializados en Alzheimer, neurólogos especializados en Alzheimer y auxiliares de clínica especializados en Alzheimer. El mejor recurso que en estos momentos existe para tratar a los enfermos de
Alzheimer son estos profesionales.



Me preguntaba también sobre el visado. Los visados son para unos neuropsicóticos y en este caso estamos hablando de los de segunda generación -seguramente cometeré algún error terminológico- que son más caros que los de primera generación.
No voy a entrar en decir cuáles se deben de recetar, pero hemos pedido opinión a la Sociedad Española de Geriatría y a la Sociedad de Neurología y ellos han manifestado que los de segunda generación son los mejores y los que se deben de recetar.

Evidentemente, son más caros, pero yo no puedo permitir a la Seguridad Social que me diga que no le van a dar un medicamento a un enfermo porque sea más caro. Ajo y agua para el que dirija la Seguridad Social. Si ese medicamento es mejor, se lo
deben de recetar, y, en mi opinión, si se lo receta el neurólogo o el geriatra, que es el que sabe, y el medicamento es caro, lo siento, más caro nos resulta a las familias atender al enfermo y queremos que, dentro de los pocos recursos
farmacológicos que hay, no se nos limiten. Yo sigo pensando que, en el fondo, es un tema economicista. Tampoco entiendo que a los 75 años se tenga más riesgo o menos riesgo de darle este medicamento, para eso está el médico que lo debe de
controlar. El visado se acaba convirtiendo, como en el caso de los pañales y en otros casos más, en un simple visado administrativo. La experiencia que estamos viendo es que, al final, a todo el mundo que pide el visado se le da sin ningún
problema, pero están cansando a los afectados de Alzheimer, no pacientes, que tenemos que ir a que nos den una receta, luego a que te la visen. Al final, como te dicen que da igual, que la cosa va a seguir mal y el enfermo va a seguir
deteriorándose, muchas familias optan por no perder ese tiempo, no pueden más y cogen el neuropsicótico de primera generación. Si no es válido el psicótico de segunda generación, que no lo receten, y si es válido, que no pongan trabas; es lo que
pedimos.



Yo no digo que la financiación sea totalmente gratuita para los enfermos, pero que exista copago evidentemente con relación a la renta de que disponga el enfermo. Si ya estamos diciendo que a la familia le está costando el 80 por ciento de
esos 30.000 euros anuales, espero que, por lo menos, la ley de la dependencia rebaje muchísimo los costos. Yo creo que, a diferencia del compareciente anterior, estos tienen que ser asumidos por las instituciones públicas. Antes he dicho que
nosotros creemos en el Estado de bienestar y que las personas que nos trajeron a este mundo -frase con la que recuerdo a los más mayores-, que sacaron a España adelante en todas las épocas -en la pre-democracia, en la democracia y ahora- en estos
momentos se merecen que el Estado las ayude.
No sé si todo gratuito, pero una gran parte tiene que correr a cargo del Estado, como actualmente la Seguridad Social y las pensiones. Para mí, ¿dónde debe ir la financiación? A los Presupuestos
Generales del Estado por medio de la Seguridad Social. Si no recuerdo mal, es el sistema mixto del sistema nórdico y el sistema alemán, pero debe de ir en esa línea.
Alguien me preguntó estos días si debe ir dentro del Pacto de Toledo.
Aparte de
lo que he oído del Pacto de Toledo como cualquier ciudadano, no sé decirle si debe de ir dentro del Pacto de Toledo, no sé si es una forma de hablar de ustedes en su jerga habitual, para mí debe de ir a Presupuestos Generales del Estado y, dentro de
la Seguridad Social, debe de estar en la ley de la dependencia. Es muy diferente el enfermo de Alzheimer. Como decía antes, no pretendemos insertar en el mundo laboral al enfermo de Alzheimer, sino darle una calidad de vida y también a los dos
millones y medio de personas que les están cuidando durante muchos años, lo que, evidentemente, va a tener un costo que debe de asumir la sociedad española.



El señor VICEPRESIDENTE (Salord Torrent): ¿Algo más, señora Fernández? (Pausa.)


Damos la palabra al portavoz del Grupo Popular, señor Arribas.



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El señor ARRIBAS ARAGONÉS: Don Emilio José Marmaneu, muchas gracias por comparecer y por su detallada y amplia exposición.



Las personas dependientes que necesitan de otras para sus actividades básicas como el cuidado personal debido al envejecimiento o a cualquier otro tipo de enfermedad, en definitiva, las personas que tienen dificultad para vivir de forma
autónoma, configuran hoy la nueva estructura sociodemográfica de nuestro país, un nuevo grupo de atención de máxima prioridad en nuestra sociedad.



El envejecimiento relativo de la población como consecuencia del incremento de la edad media de los ciudadanos en nuestro país, fruto del incremento de las condiciones higiénicas, de los avances médicos y científicos y de la aparición de
nuevas enfermedades, especialmente neurodegenerativas como el Alzheimer, que están suponiendo tasas muy importantes de penetración o prevalencia, todas estas nuevas enfermedades configuran, junto con el descenso de los índices de natalidad, un nuevo
marco sociodemográfico en nuestro país. La incorporación progresiva de la mujer al mercado laboral, su cambio en la sociedad, cuestiona el principio de subisidiariedad al que ha estado sometida a lo largo de los últimos años una función cuidadora
hacia los que la necesitan, que es difícil de compatibilizar con una actividad laboral normal. Las situaciones de dependencia se agravan por la persistencia de entornos y ámbitos inaccesibles. ¿Considera que se tendría que avanzar mucho más en las
políticas de promoción de la accesibilidad o que se debería ejecutar el Plan Nacional de Accesibilidad 2004-2012 o desarrollando con ambición política una ley como la de Igualdad de Oportunidades aprobada durante el Gobierno del Partido Popular?


Nuestro grupo tiene gran preocupación sobre la valoración de la dependencia. Nos preocupa grandemente un número muy considerable de personas llamando a las puertas de los centros de valoración pidiendo que se les reconozca su situación de
dependencia. Mi grupo le felicita por su intervención, por el trabajo que desarrolla, es todo un ejemplo de cómo se puede actuar con eficacia desde un sector social. Cuente con nuestro apoyo a sus demandas y respaldaremos las enmiendas que en su
momento decidan formular al proyecto de ley que remita al Gobierno.



Me gustaría a continuación formularle varias preguntas, si bien en su exposición algunas de ellas las considero ya explicadas. Me gustaría preguntarle de cuántas personas estábamos hablando en relación con el Alzheimer. Ha hablado de 3
millones de personas, pero, en su conjunto, me gustaría saber si están incluidos familiares o personas adyacentes a la problemática. ¿Qué servicios cree que habría que crear? ¿Cuál sería su prioridad? ¿Considera necesario un órgano de valoración
de la calidad de atención a la dependencia? En la actualidad, ¿los equipamientos e instalaciones son suficientes? Nos ha hablado de un centro nuevo, de que el anterior Gobierno del Partido Popular tenía establecido hacer ya concretamente un centro
nuevo. ¿Qué opinión le merece la paralización de los planes gerontológicos, del Plan de Acción para las Personas con Discapacidad que también se ha paralizado, la paralización del programa de atención a mayores con Alzheimer y otras demencias, la
paralización del programa de apoyo a las familias cuidadoras de personas mayores dependientes en su hogar? Creemos que debería de establecerse un plan de actualización de estos equipamientos porque el envejecimiento de la población va en aumento.
Por lo tanto, hay que contemplar esa situación.
Nos preocupa el incumplimiento de los presupuestos del año 2005 -1.000 millones de euros no entran en los presupuestos generales-, esa financiación a la que usted ha hecho referencia y que en la
actualidad está fuera de los presupuestos, y nos preocupa especialmente que no se cumpla el plazo de los seis meses para que el proyecto de ley esté listo y el año que viene haya presupuestos para la dependencia. Por último, nos gustaría saber su
opinión como presidente de la Confederación Española de Familiares de Alzheimer y otras Demencias sobre el modo en que contempla directamente esta ley.



Quisiera agradecerle el trabajo, así como la exposición que ha realizado en esta Comisión esta mañana.



El señor VICEPRESIDENTE (Salord Torrent): Para responder al señor Arribas tiene la palabra el señor Marmaneu.



El señor PRESIDENTE DE LA CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS (Marmaneu Moliner): En primer lugar, afectados. Hemos hablado de 3 millones de afectados: la cifra es de 800.000 enfermos, hemos
multiplicado por tres las personas que tienen que implicarse como cuidadores principales del enfermo de Alzheirmer y nos vamos al orden de 3 millones de personas afectadas.



Respecto a los servicios que se deberían crear, he hablado en la respuesta anterior de talleres abiertos, de centros de día, de servicios de ayuda domiciliaria específicos, de residencias y de residencias de estacionales, aparte de grupos de
autoayuda, de talleres de memoria que son técnicas para la mejora del enfermo de Alzheimer.



Estoy totalmente de acuerdo con usted en lo que se refiere al nuevo órgano de calidad. Nosotros le planteamos ayer a la señora Valcarce, y se lo vamos a remitir en un proyecto que hemos elaborado, que entre las competencias del centro
referencial del Alzheimer que se va a crear en la ciudad de Salamanca, una competencia debe de ser, llamémosle, la de homologar -dar las directrices de los cuidados, de cómo tienen que ser los centros, de cómo tienen que ser las residencias para
enfermos de Alzheimer-. Efectivamente, tiene que haber un organismo público que contemple las normas de calidad que tiene que cumplir cualquier centro impulsado por una AFA -por una asociación de familiares- o cualquier


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residencia, privada, pública o lo que sea. Efectivamente, debe de existir ese órgano.En efecto, llevamos años reclamando que no debemos estar en el Plan Gerontológico porque es extraño tener a un enfermo de 45 años en dicho plan. El año
pasado el señor Caldera, ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, se comprometió a incluir el Alzheimer dentro del plan de discapacitados, y entraríamos en la zona más adecuada. Lamentamos, por supuesto, que este año el Plan Gerontológico no haya
tenido ningún aumento porque va a repercutir en los que en estos momentos son los grandes cuidadores públicos de los enfermos de Alzheimer, es decir, las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer, que -y antes se me ha olvidado decirlo en
mi exposición- siempre pensamos que estamos haciendo las cosas mal. Creemos que es un error que el colectivo de las personas que tenemos un problema tengamos que constituirnos en asociaciones y en empresas prácticamente -con NIF, con trabajadores,
con asalariados, y antes les hablaba de casi 1.500 personas asalariadas entre todas las asociaciones-, creo que es un contrasentido que el colectivo de personas que tengan un problema se hayan de unir para dar solución a ese problema. CEAFA
deberíamos de ser los que denunciáramos, los que dijéramos lo que queremos, lo que necesitan nuestros enfermos, y que desde las instituciones adecuadas se diera solución. Desde hace 15 años que empezamos a trabajar, como no había nada y no
conseguíamos que se abrieran centros en ninguna parte, somos las propias asociaciones, evidentemente, con ayudas públicas de comunidades autónomas, de ayuntamientos, de entidades bancarias, de empresas privadas, con cuotas de los propios asociados,
las que estamos resolviendo el grandísimo problema de Alzheimer. Miles de personas estamos atendiendo a los centros de día, pero, por un lado, nos podemos cansar de hacerlo y, por otro, no debemos ser nosotros, no deben ser los afectados los que
busquen solución. Por eso creemos -le respondo- que es muy necesaria la creación de una ley de la dependencia y de un plan nacional de Alzheimer. En cuanto a la dotación de los mil millones que debería haber, no sé si debería ser así o no -todavía
no está aprobada la ley-, no sé responderle, lo lamento. Respecto a que si el proyecto de ley va a durar más de seis meses, la promesa del señor Zapatero que he leído en prensa es que en estos primeros seis meses del año se iba a llevar al
Parlamento -supongo que consideran que esto ya es llevarlo al Parlamento- y que en este año se iba a aprobar. Espero que sí y demando, desde luego, que en el año 2006 esté en marcha ya la ley de la dependencia. Creo que va a ser así y así lo
entiendo por los plazos en los que estamos, aunque desde luego ustedes son los que tienen la experiencia para saber si los plazos son o no los adecuados; no tengo ni idea.



El señor VICEPRESIDENTE (Salord Torrent): Tiene la palabra la representante del Grupo Socialista, señora Arnáiz.



La señora ARNÁIZ GARCÍA: Quiero agradecer la presencia en esta Comisión del presidente de la Confederación Española de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias, ya que nos ha proporcionado un punto de vista importante y, por
qué no decirlo, sangrante sobre la atención a las personas dependientes con Alzheimer y a sus familias. Una atención que, como ha manifestado, precisa el cuidado durante las 24 horas del día y que supone un gran coste, tanto económico como
familiar. Me gustaría tranquilizarle, porque en su exposición había hecho mención al límite de los 65 años para la atención a las personas dependientes. No va a ser así. En el libro blanco se recoge que los beneficiarios de la prestación de la
dependencia van a ser aquellas personas mayores de 18 años que residan legalmente en España y que se encuentren en situación de dependencia y, asimismo, las personas que tengan a su cuidado menores de 18 años que se encuentren en situación de
dependencia. Estamos de acuerdo en que nos enfrentamos a nuevas necesidades sociales que han de propiciar la consolidación de nuevos derechos sociales, una realidad que se hace patente en el caso de los enfermos de Alzheimer. Esta enfermedad,
debido al progresivo envejecimiento de la población y al incremento de la esperanza de vida, afecta cada vez a un mayor número de personas. Usted nos ha confirmado el número de enfermos afectados, 800.000 personas, que aumentará de forma
exponencial en los próximos años. Es por ello, creo, por lo que el Ejecutivo ha considerado estrictamente necesario ahondar en el estudio de esta demencia y por eso va a ser una realidad en próximas fechas el centro nacional de referencia de la
enfermedad de Alzheimer en la ciudad de Salamanca. Este centro estudiará cómo tengan que ser los cuidados de estos enfermos en sus distintas fases de desarrollo y velará por ello. El libro blanco considera que el número de personas con dependencia
asciende a 900.000 y que se va a incrementar, a medio plazo, a 1.220.000, por lo que comparto con usted la necesidad de trabajar conjunta y afanosamente para dar respuesta a estas necesidades. En este sentido, al igual que se ha desarrollado el
sistema de pensiones, el sistema educativo y el sistema de salud, debe desarrollarse el sistema nacional de dependencia para ofrecer cobertura a las demandas de las personas dependientes, cuya extensión y desarrollo son sensiblemente más bajos en
España que en los países de nuestro entorno. El colectivo al que representa se convierte, desde el primer momento de su diagnóstico, en un colectivo de personas dependientes que precisan, con carácter progresivo, de asistencia sociosanitaria,
siendo notoria la insuficiencia de recursos para estos enfermos. Ello está produciendo que la carga asistencial recaiga fundamentalmente en las familias, como nos ha expuesto. En este sentido, me gustaría conocer su opinión sobre si la naturaleza
de la protección de la dependencia debería ser una prestación económica o de servicios y, en cuanto a éstos últimos, si debe compartirse la provisión pública con la iniciativa privada. También me gustaría que comentase la creencia


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que mantiene su organización sobre la universalización de la prestación por dependencia y, dado que en estos trastornos los cuidados profesionales son, como usted ha manifestado, absolutamente necesarios, cómo cree que podríamos mejorar la
coordinación entre la atención sanitaria y la atención social. La atención de las situaciones de dependencia no es solo una necesidad real, como hemos visto por su exposición, sino que además es una necesidad percibida como apremiante por un número
creciente de ciudadanos. Según un estudio del Consejo de Investigaciones Sociológicas, el 76,1 por ciento de los españoles considera una prioridad solucionar los problemas de las personas dependientes. Mi grupo opina que afrontar la dependencia es
una responsabilidad ineludible de los poderes públicos. Por ello, nos gustaría conocer su parecer sobre si considera compatible el establecimiento de un modelo de protección social de la dependencia, de ámbito nacional, con la distribución
competencial de cada una de las administraciones. Asimismo, me gustaría preguntarle, dado que en nuestro país un buen número de personas con dependencia viven en entornos rurales, ¿cómo se puede abordar el desarrollo de un modelo de atención a los
enfermos de Alzheimer en el medio rural?Por último, quisiera preguntarle si una red de servicios de calidad para estos enfermos pasaría, a su entender, por incrementar el número de centros especializados o por la creación de unidades
psicogeriátricas. (El señor presidente ocupa la Presidencia.)


Contestando al portavoz del Partido Popular, quisiera comentarle que en los Presupuestos Generales del Estado para el año 2005 sí se contemplan importantes acciones vinculadas directamente con la dependencia. Así, hay que decir que más de
la mitad de todo el gasto público, el 50,1 por ciento, va destinado a gasto social; que el presupuesto del Ministerio de Trabajo se ha incrementado respecto al año anterior en un 9,5 por ciento y que hay tres acciones que merecen ser resaltadas:
el incremento de los beneficiarios de la asistencia, que será del 70,4 por ciento; el de los conciertos para que la disposición de plazas para personas mayores sea del 15,4 por ciento y el de plazas concertadas para personas con discapacidad, que
en este año 2005 es del 17,58 por ciento. Asimismo, el plan concertado que contiene, entre otras acciones, la de ayuda a domicilio, este año se ha incrementado un 7,7 por ciento.



Esperamos con sumo interés sus opiniones y le reiteramos nuestro agradecimiento por sus aportaciones que, sin lugar a dudas, se tendrán muy en cuenta en el futuro proyecto de ley.



El señor PRESIDENTE: Señor Marmaneu.



El señor PRESIDENTE DE LA CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS (Marmaneu Moliner): Creo haber anotado todas las preguntas que ha realizado. Respecto a la primera, sobre la prestación económica o
de servicios, creemos que es una prestación de servicios. No estamos hablando de darle una ayuda económica a cada familia, sino de crear unos servicios para atender a las personas afectadas. En cuanto a si debe ser pública o privada, a mí el
corazón me pide que sea pública, la cabeza me dice que privada. No sé, por poner alguna cifra, diría que el 75 por ciento pública y el 25 por ciento privada. Yo me creo lo público, pero aquí estoy opinando como Emilio Marmaneu y no lo traigo de un
debate de las 65.000 familias; si tiene que constar mi opinión particular, yo me creo lo público. En cuanto a la universalidad, por supuesto. Antes les decía que el Alzheimer es puñeteramente democrático, que afecta a presidentes de Gobierno,
tanto de nuestro país -caso que todos conocemos- como de otros, por ejemplo, el señor Reagan que públicamente hizo una declaración de que padecía Alzheimer; afecta a cualquier ciudadano que, independientemente de su religión, raza o potencialidad
económica, debe estar atendido cuando tiene una dependencia. En cuanto a cómo solucionar el tema sociosanitario -a mí personalmente me gusta estar informado, me gusta leer y así como la mayoría de los ciudadanos, no sé por qué, dicen que no les
interesa la política, a mí sí, a mí sí me gusta la política y no me gusta el fútbol ni los toros-, recuerdo que recientemente se planteó en mi comunidad, la valenciana -y creo que también en el Estado cuando se hicieron las distribuciones
ministeriales-, la creación de un ministerio sociosanitario. En mi comunidad autónoma, gobernada por un partido político con color diferente al del Gobierno estatal, también se planteó lo mismo y no se ha llegado a hacer. Creo que hay una serie de
problemáticas hoy en día, entre las cuales directamente está el Alzheimer, que son de carácter sociosanitario. Curiosamente, en algunos ayuntamientos sí existe la concejalía sociosanitaria. En muchos ayuntamientos, no sé si por falta de recursos o
porque haya menos concejales y tengan que aunar esfuerzos, te encuentras con que una concejala -suele ser una mujer y aquí lo podemos comprobar- es la que suele llevar el caso sanitario y social. No sé cómo se podría hacer, los costes económicos o
complejidades que pueda llevar que exista un ministerio sociosanitario, pero creo que por ahí deberían ir los tiros, para contemplar toda la problemática sociosanitaria que hay. Para mí el sistema tiene que ser público, a diferencia de lo que decía
el anterior compareciente; es decir, no se trata solo de que ese centro de Salamanca dicte unas normas de cómo deben ir los centros de día, sino que, para mí, tiene que estar gestionado públicamente, con concesiones muy puntuales en sitios muy
difíciles como, por ejemplo -y usted lo planteaba muy bien-, en el ámbito rural. La única forma de solucionarlo en el ámbito rural -quiero leer entre líneas, dentro de que no sé leer proyectos de ley-, es que si la ley contempla el copago del
Estado, la comunidad autónoma y el ayuntamiento, supongo que éste tendrá algo que decir. Para llegar al


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ámbito rural -siempre es más difícil de acceder allí a cualquier tipo de servicio social o de recursos-, lo mejor es que los ayuntamientos, por pequeños que sean, estén metidos en la ley de dependencia y puedan contemplarlo. En el mundo del
Alzheimer se está mal en el ámbito rural porque, evidentemente, es muy difícil que las asociaciones -y mucho menos las empresas privadas- lleguen a crear recursos en el ámbito rural pero, por el contrario, el enfermo de Alzheimer suele estar mejor
tratado en el ámbito rural, porque todavía no se ha deshumanizado. Hoy en día, en cualquier pueblo o ciudad, hemos llegado al punto de que vemos a una persona mayor despistada o caminando por ahí y pasamos y giramos la cabeza, o la vemos tendida en
el suelo y desgraciadamente giramos la cabeza. En el ámbito rural, todavía si se viera a alguien en ese estado, lo llamarían e impedirían, por ejemplo, que se perdiera o, si le vieran en mal estado, llamarían a la familia. En cierta medida están
mejor pero, por supuesto, insisto, los ayuntamientos, por pequeños que sean, deberían tener recursos aportados desde no sé qué administración, porque al final todos son recursos, para poder atender en el ámbito rural, que es la parte de la población
más envejecida del Estado y donde más casos de Alzheimer mal atendidos existen. Porque, desgraciadamente -y no sé la causa, porque ninguna enfermedad debería esconderse y, además, en el caso del Alzheimer ni siquiera es contagiosa, no cabría el
miedo al contagio-, parece ser que para los latinos, para los mediterráneos, cualquier tema relacionado con demencias y con ese tipo de cuestiones nos da miedo.
Efectivamente, a las familias que tienen un problema de Alzheimer les cuesta bastante
sacar a su enfermo y traerlo a los centros que las asociaciones promovemos y más en el ámbito rural donde se está escondiendo, entre comillas, bastante al enfermo de Alzheimer, lo que significa un mayor perjuicio para el enfermo y una mayor
dificultad para la familia de poder por lo menos explayarse, hablar con alguien. Muchas veces comento -y la diputada del Grupo Mixto, señora Fernández, comentaba que entre ustedes también hay gente que conoce la enfermedad- y ahora también sigue
pasando, que la gente viene y te dice: Mira, me ocurre esto y les he contado a los vecinos que mi madre no controla esfínteres y me miran con una cara como diciendo, yo también cuidé a mi madre que tuvo un cáncer, éste no aguanta nada. No es así,
cuando lo vives es bastante complicado estar con un enfermo de Alzheimer. Por lo menos que existan las asociaciones, que existan estos centros de referencia donde se pueda acudir a que alguien te escuche. Muchos familiares no quieren la grúa y
dicen que ya se apañarán o, como dije antes que hicimos con mi familia, nos lo hemos montado, no pasa nada, al final hemos salido sanos y no estamos tarados ninguno; pero que, al menos, te escuche alguien, alguien que te sepa entender. Esa sería
una cuestión muy importante a llevar al mundo rural. Sería por lo menos la solidaridad, los grupos de autoayuda, saber que existe gente con la misma problemática. Eso lo tratamos de hacer las asociaciones y creo que sería un punto.Usted hacia
referencia -yo lo he hecho varias veces- al centro de Salamanca. Nosotros hemos planteado al centro de Salamanca trabajar en red, que homologue centros en toda España, que homologue servicios en toda España. Aunque la mayor parte de estos recursos
están transferidos a las comunidades autónomas, pero a similitud de lo que existe en educación, hay unas normas nacionales por las que se tienen que regir independientemente de que cada comunidad autónoma tenga competencias para desarrollar luego
los colegios o dónde ponerlos. Y eso tiene que ser una parte muy importante del centro de Salamanca, por llamarlo centro de Salamanca, porque su nombre es centro referencial de enfermedad del Alzheimer. Ese debe ser el prisma que dé las
directrices con las que se trabajen en todas las comunidades autónomas, en todas las asociaciones, si es que somos nosotros los que vamos a seguir llevando en parte la gestión de los recursos o para que se homologuen las residencias privadas. Que
haya un algo estatal que le diga a esa residencia que tiene un certificado de buenas normas, de buen tratamiento con los enfermos de alzheimer. Estoy de acuerdo y de hecho se lo hemos transmitido. Nos hemos reunido y hemos elaborado un proyecto de
ciento y pico páginas que estamos pasando ahora a limpio. Lo llevaremos al Imserso posiblemente la semana del 10 al 15. Hemos quedado con el señor Ángel Rodríguez para llevarle este proyecto y CEAFA lógicamente se va a implicar en potenciar y en
que se ponga en marcha el centro de Salamanca.



El señor PRESIDENTE: Don Emilio José Marmaneu Moliner, presidente de la Confederación Española de familiares de enfermos de Alzheimer, muchas gracias por su comparecencia.



Se levanta la sesión.



Era la una y cuarenta y cinco minutos de la tarde.