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BOCG. Congreso de los Diputados, serie B, núm. 186-1, de 24/09/2021
cve: BOCG-14-B-186-1 PDF



BOLETÍN OFICIAL DE LAS CORTES GENERALES


CONGRESO DE LOS DIPUTADOS


XIV LEGISLATURA


Serie B: PROPOSICIONES DE LEY


24 de septiembre de 2021


Núm. 186-1



PROPOSICIÓN DE LEY


122/000159 Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.


Presentada por el Grupo Parlamentario Ciudadanos.


La Mesa de la Cámara, en su reunión del día de hoy, ha adoptado el acuerdo que se indica respecto del asunto de referencia.


(122) Proposición de ley de Grupos Parlamentarios del Congreso.


Autor: Grupo Parlamentario Ciudadanos.


Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.


Acuerdo:


Admitir a trámite, trasladar al Gobierno a los efectos del artículo 126 del Reglamento, publicar en el Boletín Oficial de las Cortes Generales y notificar al autor de la iniciativa.


En ejecución de dicho acuerdo se ordena la publicación de conformidad con el artículo 97 del Reglamento de la Cámara.


Palacio del Congreso de los Diputados, 21 de septiembre de 2021.-P.D. El Secretario General del Congreso de los Diputados, Carlos Gutiérrez Vicén.


A la Mesa del Congreso de los Diputados


El Grupo Parlamentario Ciudadanos, al amparo de lo establecido en el artículo 124 y siguientes del vigente Reglamento de la Cámara, presenta la siguiente Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con
Esclerosis Lateral Amiotrófica.


Palacio del Congreso de los Diputados, 14 de septiembre de 2021.-Sara Giménez Giménez, Diputada.-Edmundo Bal Francés, Portavoz del Grupo Parlamentario Ciudadanos.



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PROPOSICIÓN DE LEY PARA GARANTIZAR EL DERECHO A UNA VIDA DIGNA DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA


Exposición de motivos


I


La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de la Organización de Naciones Unidas, ratificada por España en el año 2007, compromete a los Estados firmantes a 'asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos
humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación alguna por motivos de discapacidad'.


La Constitución española, en sus artículos 49 y 50, se refiere a la obligación de los poderes públicos para garantizar un sistema de atención a personas con discapacidad y personas mayores y a un sistema de servicios sociales promovido por
los poderes públicos para el bienestar de los ciudadanos.


En desarrollo de este mandato constitucional, en el año 2006 se aprobó la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia por la que se regulaban 'las condiciones
básicas de promoción de la autonomía personal y de atención a las personas en situación de dependencia mediante la creación de un Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), con la colaboración y participación de todas las
Administraciones Públicas'.


La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, y causa pérdida del control muscular. Esta patología tiene carácter degenerativo e
incapacitante y en su fase más avanzada acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo de la persona afectada.


Aunque España no cuenta con una base de datos oficial, según un artículo publicado por la Sociedad Española de Neurología en el año 2020, en nuestro país hay 3.000 personas a las que les habría sido diagnosticada esta enfermedad, aunque la
cifra podría ser mayor. A su vez, cada año se realizan aproximadamente 900 nuevos diagnósticos de esta enfermedad, cifra muy similar a la del número de fallecidos que se contabilizan de manera anual por esta patología en España. Según datos de la
misma fuente, cada día se detectan 3 nuevos casos de ELA, siendo la patología neurodegenerativa más frecuente en España según su incidencia, por detrás de la demencia y el Parkinson.


Según el estudio RecogEMos tu voz para avanzar en la EM publicado en el año 2018, elaborado por Roche y la organización Esclerosis Múltiple España, uno de cada cinco pacientes con esclerosis múltiple el tiempo transcurrido entre los primeros
síntomas y el diagnóstico supera los tres años, lo que implica la existencia de un amplio margen de mejora en la evaluación precoz de enfermedad. Entre los motivos que explican la tardanza a la hora de diagnosticar la patología se encuentran el
tiempo que se tarda en acudir a la consulta del médico de familia y el de derivación al especialista en neurología. A esta demora del diagnóstico en nuestro país se le suma concienciación para acelerar el inicio del tratamiento, ya que uno de cada
tres pacientes con esclerosis múltiple no lo comienza antes de los seis meses desde el diagnóstico y solo uno de cada cuatro lo inicia antes de un mes, según datos del mismo estudio.


Otro de los problemas a los que se ve obligado a hacer frente las personas con ELA en España es la ineficacia de nuestro sistema de ayudas y prestación de servicios básicos para personas dependientes. A pesar de las obligaciones
constitucionales que recaen sobre los poderes públicos y los compromisos internacionales adquiridos por nuestro Estado, el tiempo que transcurre entre la solicitud de valoración del grado de dependencia y la resolución del expediente puede llegar es
de 426 días de medía, según información en un artículo publicado en El País en el año 2019, siendo distinto en función de cada Comunidad Autónoma. Esta situación es especialmente grave en el caso de las personas a las que se les hubiera
diagnosticado ELA, en la medida en que los rangos temporales de supervivencia se encuentran entre los veintitrés a los cuarenta y ocho meses hasta los cinco años.


La velocidad con la que avanza la enfermedad en estas personas y los numerosos problemas burocráticos que retrasan el reconocimiento del derecho a las prestaciones y ayudas previstas en nuestra legislación para personas dependientes obligan
a las administraciones competentes a actuar de manera decida para promover, proteger y asegurar el goce pleno de los derechos de estas personas y mejorar su calidad de vida durante el proceso de desarrollo de la enfermedad. Son todos aspectos los
que desde el Grupo Parlamentario Ciudadanos consideramos prioritario corregir para garantizar un trato digno y una atención adecuada a todas las personas que padecen ELA y a sus familias.



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Por otro lado, el fomento de la investigación sobre el ELA y otras enfermedades neurodegenerativas similares es en último término la respuesta verdaderamente eficaz para poder hacer frente a estas patologías y asegurar la calidad de vida de
las personas que la padecen. En ese sentido, las recientes noticias sobre las posibilidades de nuevos tratamientos sobre el ELA, inclusive el eventual desarrollo de una vacuna, a raíz de las investigaciones realizadas durante estos meses en torno a
una vacuna para la covid-19, abre la puerta a la esperanza de una solución para las personas que padecen ELA. Además, pone de manifiesto, una vez más, la importancia capital que tiene para cualquier sociedad apostar por una inversión decidida en
ciencia en todos los ámbitos que permita sostener un proceso acumulativo, dado que muchas veces sus avances se producen incluso cuando no se buscan deliberadamente.


II


Esta Ley se estructura en cuatro artículos, seis disposiciones adicionales, una derogatoria y una final.


El artículo primero modifica el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social para agilizar el
reconocimiento de la condición de persona con discapacidad a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.


El artículo segundo modifica la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia determinado la atención preferente de las personas con Esclerosis Lateral
Amiotrófica.


El artículo tercero modifica la Ley 35/2006, de 28 de noviembre, del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y de modificación parcial de las leyes de los Impuestos sobre Sociedades, sobre la Renta de no Residentes y sobre el
Patrimonio ampliando las deducciones que pueden aplicarse las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica a las que les haya sido reconocida la situación de discapacidad en concepto de reformas para la adecuación de la vivienda habitual.


El artículo cuarto modifica la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica para garantizar la autonomía y el respeto de su
voluntad durante todo el tratamiento médico.


Artículo primero. Modificación del Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social.


Se modifican los apartados 1 y 2 y se añade un nuevo apartado 3 al artículo 4 del Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y
de su inclusión social, quedando redactado de la siguiente manera:


'Artículo 4. Titulares de los derechos.


1. Son personas con discapacidad aquellas que presentan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, previsiblemente permanentes que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en
la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás.


2. Igualmente, tendrán la consideración de personas con discapacidad aquellas a quienes se les haya reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33 por ciento. Se considerará que presentan una discapacidad en grado igual o
superior al 33 por ciento los pensionistas de la Seguridad Social que tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez, y a los pensionistas de clases pasivas que tengan reconocida una pensión
de jubilación o de retiro por incapacidad permanente para el servicio o inutilidad.


3. Asimismo, serán consideradas a efectos de esta Ley personas con discapacidad con un grado igual al 33 por ciento aquellas a las que se le diagnostique Esclerosis Lateral Amiotrófica desde el mismo momento de la comunicación del
diagnóstico y con independencia del estadio de desarrollo de la enfermedad.'



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Artículo segundo. Modificación de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.


Se modifica la letra q) del artículo 3, que queda redactado en los siguientes términos:


'q) Las personas en situación de gran dependencia a las que les haya sido diagnosticado Esclerosis Lateral Amiotrófica serán atendidas de manera preferente en servicios que cuenten con los recursos técnicos y humanos especializados para el
tratamiento adecuado de las necesidades provocadas por su enfermedad.'


Artículo tercero. Modificación de la Ley 35/2006, de 28 de noviembre, del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y de modificación parcial de las leyes de los Impuestos sobre Sociedades, sobre la Renta de no Residentes y sobre el
Patrimonio.


Se modifica el apartado 4 del artículo 68 de la Ley 35/2006, de 28 de noviembre, del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y de modificación parcial de las leyes de los Impuestos sobre Sociedades, sobre la Renta de no Residentes y
sobre el Patrimonio, quedando redactado de la siguiente manera:


'4.º También podrán aplicar la deducción por inversión en vivienda habitual los contribuyentes que efectúen obras e instalaciones de adecuación en la misma, incluidos los elementos comunes del edificio y los que sirvan de paso necesario
entre la finca y la vía pública, con las siguientes especialidades:


a) Las obras e instalaciones de adecuación deberán ser certificadas por la Administración competente como necesarias para la accesibilidad y comunicación sensorial que facilite el desenvolvimiento digno y adecuado de las personas con
discapacidad, en los términos que se establezcan reglamentariamente.


b) Darán derecho a deducción las obras e instalaciones de adecuación que deban efectuarse en la vivienda habitual del contribuyente, por razón de la discapacidad del propio contribuyente o de su cónyuge o un pariente, en línea directa o
colateral, consanguínea o por afinidad, hasta el tercer grado inclusive, que conviva con él.


c) La vivienda debe estar ocupada por cualquiera de las personas a que se refiere el párrafo anterior a título de propietario, arrendatario, subarrendatario o usufructuario.


d) La base máxima de esta deducción, independientemente de la fijada en el número 1.º anterior, será de 12.020 euros anuales. En el supuesto de que el motivo de la discapacidad se derive del diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica, la
base máxima de deducción será de 24.040 euros anuales.


e) El porcentaje de deducción será el 13,4 por ciento. En el supuesto de que el motivo de la discapacidad se derive del diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica, el porcentaje de deducción será el 26,8 por ciento.


f) Se entenderá como circunstancia que necesariamente exige el cambio de vivienda cuando la anterior resulte inadecuada en razón a la discapacidad.


g) Tratándose de obras de modificación de los elementos comunes del edificio que sirvan de paso necesario entre la finca urbana y la vía pública, así como las necesarias para la aplicación de dispositivos electrónicos que sirvan para superar
barreras de comunicación sensorial o de promoción de su seguridad, podrán aplicar esta deducción además del contribuyente a que se refiere la letra b) anterior, los contribuyentes que sean copropietarios del inmueble en el que se encuentre la
vivienda.'



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Artículo cuarto. Modificación de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.


Se modifica el artículo 11 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, que queda redactado en los siguientes términos:


'Artículo 11. Instrucciones previas.


1. Por medio de las instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, dentro de los límites legales, con objeto de que esta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas
circunstancias no sea capaz de expresarla personalmente, sobre el tratamiento de su salud y los cuidados o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. Igualmente, podrá designar un representante y
determinar sus funciones, a las que este deberá atenerse.


2. Las instrucciones previas serán válidas y eficaces en todo el territorio nacional cuando consten en documento público o, siempre que, otorgadas por escrito de acuerdo con lo establecido en la normativa autonómica aplicable, se inscriban
en el Registro Nacional de Instrucciones Previas, dependiente del Ministerio de Sanidad, que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo lnterterritorial del Sistema Nacional de Salud.


3. Las instrucciones previas serán libremente revocables por cualquiera de los medios previstos para su otorgamiento.


4. Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona, siempre que no contravengan el ordenamiento jurídico.


5. Las Administraciones sanitarias competentes dispondrán de un modelo de documento de instrucciones previas, con el objeto de facilitar a los otorgantes la correcta expresión de aquellas situaciones sobre las que quieran manifestar su
voluntad.'


Disposición adicional primera. Procedimiento preferente para el reconocimiento de la situación de dependencia de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.


1. El procedimiento se iniciará a instancia de la persona que pueda estar afectada por algún grado de dependencia, de quien ostente su representación o de las unidades de trabajo social de atención primaria a petición del interesado, y su
tramitación se ajustará a las previsiones establecidas en la Ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones Públicas, con las especificidades que resulten de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de
Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.


2. La tramitación del reconocimiento de la situación de dependencia de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica tendrá carácter preferente y se efectuará mediante resolución expedida por las Administración autonómica correspondiente
a la residencia del solicitante en el plazo máximo de tres meses desde la presentación de la solicitud.


3. El resto de trámites y plazos previstos para el reconocimiento de la situación de dependencia de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica se efectuará según lo previsto en el artículo 28 de Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de
Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.'


Disposición adicional segunda. Reducción de los plazos para la actualización del Programa Individual de Atención a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.


1. El programa individual de atención a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica será revisado:


a) A instancia del interesado y de sus representantes legales, en el plazo máximo de 2 meses desde la presentación de la solicitud.


b) De oficio, cada tres meses, en la forma que determine y prevea cada Comunidad Autónoma.


c) Con motivo del cambio de residencia a otra Comunidad Autónoma.



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Disposición adicional tercera. Garantía del acceso a las prestaciones sanitarias necesarias para garantizar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familiares y cuidadores.


1. El Gobierno de España, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta Ley, incluirá dentro de la cartera de servicios suplementarios el transporte y el alojamiento de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y
sus familiares y/o profesionales responsables de su cuidado cuando tengan que desplazarse a una provincia distinta de la residencia para acceder a tratamientos en Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud.


2. Asimismo, el Gobierno de España, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta Ley, incluirá en la cartera de servicios accesorios las ayudas técnicas dirigidas a hacer posible y facilitar la comunicación de las
personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.


Disposición adicional cuarta. Actualización del Catálogo de servicios de promoción de la autonomía personal y de atención a la dependencia para adaptarlo a las necesidades de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.


El Gobierno de España, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta Ley, actualizará el Real Decreto 1051/2013, de 27 de diciembre, por el que se regulan las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la
Dependencia, establecidas en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia con la finalidad de adaptar los servicios previstos en el catálogo a las necesidades
específicas de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.


En particular, el Gobierno de España garantizará el acceso al servicio de fisioterapia a domicilio y la atención domiciliaria 24 horas a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica que sean grandes dependientes dentro del Servicio de
ayuda a domicilio.


Disposición adicional quinta. Evaluación de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud.


El Gobierno de España, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta Ley, impulsará una evaluación del impacto de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, aprobada por el Consejo
lnterterritorial del Sistema Nacional de Salud, aprobada el 13 de abril de 2016.


Disposición adicional sexta. Formación específica para los profesionales del Sistema de Dependencia sobre los cuidados de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.


El Gobierno de España, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta Ley, elevará una propuesta a la Conferencia Sectorial de Asuntos Sociales para incluir formación específica en los cursos para los cuidadores
profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia para dotarlos de las herramientas necesarias para atender a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.


Disposición adicional séptima. Equiparación a otras enfermedades crónicas, neurodegenerativas y autoinmunes.


El Gobierno de España, mediante Real Decreto, podrá disponer la aplicación de las disposiciones en esta Ley a las personas diagnosticadas con Enfermedad Lateral Amiotrófica a las personas que cuenten con un diagnóstico de otras enfermedades
crónicas, neurodegenerativas y autoinmunes, en sus mismos términos y a sus mismos efectos, sin perjuicio de las particularidades que en cada caso puedan preverse para hacer efectivos los derechos reconocidos en esta norma.


Disposición derogatoria única. Derogación normativa.


Quedan derogadas todas las disposiciones de igual o inferior rango que contravengan o se opongan a lo establecido en esta Ley.


Disposición final. Entrada en vigor.


La presente Ley entrará en vigor al día siguiente de su publicación en el 'Boletín Oficial del Estado'.