DIARIO DE SESIONES DE LAS CORTES GENERALES



COMISIONES MIXTAS



Año 1998 VI Legislatura Núm. 110



DE INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA Y DESARROLLO TECNOLÓGICO



PRESIDENCIA DE LA EXCMA. SRA. DOÑA ELENA GARCÍA-ALCAÑIZ CALVO



Sesión núm. 17



celebrada el martes, 9 de junio de 1998, en el Palacio del Senado



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ORDEN DEL DÍA:



Renovación de cargos en la Mesa de la Comisión. (Núms. de expediente:
S. 571/000006; C. D. 041/000030) 2278



Comparecencias: De doña Elisa Robles Fraga, Directora General de
Tecnología y Seguridad Industrial, para explicar los resultados de la
reunión de EUREKA que ha tenido lugar los días 1 a 3 de junio de
1998. (Núms. de expediente: S. 713/000592; C. D. 212/001410)
... (Página )
del Derecho y Bioética experta del Comité Internacional de Bioética
de la UNESCO para informar sobre bioética: Los Estados ante la
Ciencia, situación de España, a petición del Grupo Parlamentario
Popular en el Congreso (Núms. de expediente: S. 713/000593; C. D.

219/000271) ... (Página 2278)
De don Carlos Romeo Casabona, Director de la Cátedra de Derecho y
Genoma Humano para informar sobre «Derecho y Genoma Humano». (Núms.

de expediente: S. 713/000594; C. D. 219/000273) ... (Página 2287)

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Se abre la sesión a las diez horas y cincuenta minutos.




La señora PRESIDENTA: Señorías, se abre la sesión.




RENOVACIÓN DE CARGOS EN LA MESA DE LA COMISIÓN (S. 571/000006; C. D.

041/000030.)



La señor PRESIDENTA: Por acuerdo de la reunión celebrada de Mesa y
Portavoces, se ha incluido en el orden del día de la sesión de hoy
las votaciones correspondientes a la elección de los cargos vacantes
de Vicepresidente Primero de la Mesa y Secretario Primero de la
misma.

En primer lugar vamos a proceder a la elección del Vicepresidente
Primero. El candidato es don Bernardo Bayona Aznar. No hay ninguna
otra presentación de candidatura para este cargo. ¿Hay quórum para
proceder a la votación? (Pausa.)
Vamos, por tanto, a proceder a la elección. Ruego a sus señorías que
hagan llegar a la Mesa las posibles sustituciones tanto de Diputados
como de Senadores. ¿Tiene la bondad el señor Secretario de ir
llamando a las señoras y señores Diputados y Senadores para que
depositen su voto en la urna?



Por el señor Secretario Segundo, Bueno Fernández, se procede al
llamamiento de las señoras y de los señores Senadores y Diputados por
orden alfabético.

Finalizado el llamamiento, dijo:



La señora PRESIDENTA: Procedemos al recuento de los votos.




Concluido el escrutinio, dijo:



La señora PRESIDENTA: Por unanimidad, queda proclamado Vicepresidente
Primero de la Mesa don Bernardo Bayona Aznar. (Aplausos.)
Vamos a proceder a la elección del Secretario Primero de esta
Comisión. El único candidato es don Miguel Ángel Heredia Díaz y ruego
al señor Secretario que proceda al llamamiento de los miembros de la
Comisión.




Por el señor Secretario Segundo, Bueno Fernández, se procede al
llamamiento de las señoras y señores Senadores y Diputados por orden
alfabético.

Finalizado el llamamiento, dijo:



La señora PRESIDENTA: Vamos a proceder al recuento.




Concluido el escrutinio, dijo:



La señora PRESIDENTA: Ha sido elegido Secretario Primero don Miguel
Ángel Heredia Díaz, por unanimidad.

Enhorabuena. (Aplausos.) Ruego a los dos nuevos cargos elegidos pasen
a ocupar su sitio en la mesa.

Vamos a suspender la sesión durante un tiempo, puesto que en la
reunión de la Mesa y Portavoces, celebrada al inicio de la sesión de
hoy, se ha acordado posponer y pasar al día 17 la primera
comparecencia del orden del día, de doña Elisa Robles Fraga,
Directora General Tecnología y Seguridad Industrial, para explicar
los resultados de la reunión de EUREKA, que tuvo lugar los días 1 a 3
de junio de 1998, en Lisboa.

Como digo, esta comparecencia pasará a celebrarse el próximo día en
que se reúna esta Comisión, que será el miércoles 17. La hora y el
lugar no han sido fijados de momento, y se les comunicará
debidamente.

Por tanto, interrumpimos la sesión hasta la hora que ha sido fijada
para la siguiente comparecencia, es decir, las 11,30 horas. Se
suspende la sesión. (Pausa)



Se reanuda la sesión.




COMPARECENCIAS:



- DE DOÑA MARÍA DOLORES VILA-CORO BARRACHINA, PROFESORA DE FILOSOFÍA
DEL DERECHO Y BIOÉTICA EXPERTA DEL COMITÉ INTERNACIONAL DE BIOÉTICA
DE LA UNESCO PARA INFORMAR SOBRE BIOÉTICA: LOS ESTADOS ANTE LA
CIENCIA, SITUACIÓN DE ESPAÑA, A PETICIÓN DEL GRUPO PARLAMENTARIO
POPULAR EN EL CONGRESO (S. 713/000593; C. D. 219/000271.)



La señora PRESIDENTA: Se reanuda la sesión.

Vamos a proceder al siguiente punto del orden del día: solicitud de
comparecencia de doña María Dolores VilaCoro Barrachina, profesora de
Filosofía del Derecho y Bioética, experta del Comité Internacional de
Bioética de la UNESCO, ante la Comisión Mixta de Investigación
Científica y Desarrollo Tecnológico, para informar sobre bioética:
Los Estados ante la Ciencia, situación de España, petición que se
había hecho por el Grupo Parlamentario Popular.

Sin más, damos la bienvenida a la compareciente, señora Vila-Coro, y
celebramos que esté con nosotros para ilustrarnos acerca de lo que
usted es experta y que con mucho gusto vamos a escuchar.

Tiene usted la palabra.




La señora VILA-CORO BARRACHINA (Profesora de Filosofía del Derecho y
Bioética experta del Comité Internacional de Bioética de la UNESCO):
Muchas gracias por haberme invitado a comparecer en este foro tan
importante. Yo que estoy acostumbrada a dirigir las palabras a mis
alumnos, al encontrarme aquí con expertos, biólogos, médicos,
juristas, etcétera, pienso que me mirarán con benevolencia, cosa que
hacen mis alumnos, por la cuenta que les tiene.

Voy a hablar de los Estados ante la ciencia, tal y como se me ha
solicitado, centrándome fundamentalmente en



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los tres países que en Europa tienen un poco la voz cantante por el
tipo de legislación que ellos han promulgado, que son Inglaterra,
Francia y Alemania. Pero antes creo que debemos hacer una visión
general de la situación en el aspecto científico y jurídico en lo que
se refiere al embrión humano. Las nuevas técnicas de fecundación «in
vitro» ofrecen la posibilidad de investigar y experimentar sobre
seres humanos desde los primeros estadios de desarrollo.




La legislación disponible para marcar unos límites es escasa, entre
otras razones porque el debate ético está todavía abierto al diálogo
y a la reflexión, cuestión previa para lograr unas leyes con vocación
de justicia y de permanencia. En caso contrario, si no tenemos en
cuenta la fundamentación ética, corremos el riesgo de caer en un
positivismo extremo, que es lo que sucedió en Alemania en la época
nazi, en que se aplicó la legislación vigente y, dentro de la
legalidad, unas normas en nombre de la eugenesia y por «el bien de la
Humanidad» que condujeron a los campos de concentración y a los
hornos crematorios. Eso hizo que muchos positivistas acérrimos
reconsideraran su postura y se dieran cuenta de lo necesario que era
una fundamentación sobre unos valores éticos con objeto de evitar que
las leyes se extralimitaran, aunque estuvieran admitidas por
consenso.

Los aspectos científicos no me conciernen y yo me dirijo a ustedes
desde la bioética y la biojurídica, que es la ciencia nueva que ha
surgido y tiene por objeto el estudio de las implicaciones éticas de
las normas jurídico-positivas, tanto de «lege ferenda» como de «leqe
lata» en relación con la vida humana.

Yo voy a desarrollar mi intervención de acuerdo con estos puntos. En
primer lugar, hablaré de los aspectos biológicos; después, sobre el
estatuto del embrión y un panorama de la legislación vigente en
Europa y las recomendaciones de los organismos internacionales, para
terminar con las leyes que rigen en España a estos efectos y hacer
unos comentarios sobre una importantísima sentencia del Tribunal
Constitucional que ha resuelto un recurso de inconstitucionalidad
presentado en relación con la Ley 42/1988. Ahora haremos referencia a
la misma.

En cuanto a los aspectos biológicos, es importante averiguar cuál es
el comienzo de la vida humana. Yo no voy a aburrirles a ustedes con
las distintas teorías existentes sobre la nidación, etcétera. Me
remito a lo que considero una prueba pericial de primer orden, que
son las declaraciones de los expertos. Las declaraciones de la
Asociación Médica Mundial que, como saben ustedes, a diferencia de la
Organización Mundial de la Salud, no está financiada por gobiernos
ni, por tanto, influida políticamente por ellos. Es una asociación
privada constituida por colegios de médicos cuya finalidad es el bien
del paciente, no tiene ánimo de lucro, y hay más de un millón de
médicos que pertenecen a ella, aparte de las asociaciones. En este
mismo sentido están las declaraciones oficiales del Consejo General
de Colegios Oficiales de Médicos, Academia de Medicina, Sociedad de
Anatomía Española, Real Academia de Doctores de Madrid, Real Academia
de Ciencias Morales y Políticas, y en ellas se
afirma que la vida humana comienza en el momento de la concepción.

Entonces, ¿a qué viene el término preembrión? Porque nuestras leyes,
la 35/1988 y la 42/1988, hablan del término preembrión. El doctor
Jacques Testart, que fue el «padre científico» de Amandine, el primer
bebé probeta nacido en Francia en 1985, publicó un libro titulado:
«Los caprichosos 14 días del preembrión». En él afirma que hasta 1986
existía un absoluto consenso entre los embriólogos sobre las dos
fases esenciales, desde la fecundación al nacimiento: embrión desde
la concepción y feto a partir de dos meses después, cuando la
morfología del nonato es como la del ser humano. A partir de 1986
-fíjense en esta fecha, 1986, por lo que luego hablaremos en relación
con una recomendación del Consejo de Europa, la 1.046, que
corresponde a esta misma fecha- los embriólogos británicos empezaron
a cuestionar esa división. En la práctica se vieron obligados a
hacerlo para justificar un punto de vista extra científico que les
convenía. Ya en 1976 el Comité Ético del Departamento de Sanidad y
Educación norteamericano, sin referencia alguna a consideraciones
biológicas, había decretado que se necesitaba un intervalo de 14 días
tras la fecundación sin que el producto de la concepción adquiriera
status moral alguno. El doctor Jérôme Lejeune, Profesor de Genética
del Hospital des Enfant Malades en un artículo sobre la manipulación
genética, cuenta que fue invitado por el Parlamento inglés. Era el
momento en que se estaba discutiendo la ley sobre la manipulación de
seres humanos de 14 días. Los promotores de la ley habían afirmado
sin fundamento científico que si se les hubiera consentido
experimentar con seres humanos de 14 días, en la actualidad podrían
curarse enfermedades consideradas incurables. Ponían como ejemplo la
mucoviscidosis, la atrofia muscular, la trisomia del par 21 y otras
tantas enfermedades. Lejeune contradijo sus equivocados razonamientos
y advirtió que es imposible estudiar una alteración cerebral cuando
el cerebro todavía no está formado, ni un defecto de coagulación de
la sangre que aún no circula, ni una anomalía de los músculos que aún
no están esbozados, ni una deficiencia del páncreas que aparecerá más
tarde. La extrañeza que se originó en algunos medios científicos fue
de tal calibre que la revista «Nature» ofreció una suscripción
gratuita a quien enviara un protocolo experimental que demostrara la
falsedad de lo que había dicho Lejeune. Pasó el tiempo y no apareció
publicado este protocolo.

Estas declaraciones son de expertos en la materia, que no son además
personas a título individual, sino que son las organizaciones
agrupadas de los expertos que tienen un reconocimiento profesional.

Yo cuando hablo de Testart siempre hago una referencia a su ideología
política, porque él era agnóstico líder de una organización
anarcotrostkista, y lo digo porque veo que cuando se está tratando de
la ciencia y el verdadero científico investiga con toda honestidad,
coinciden los distintos puntos de vista ideológicos y partidistas,
porque la ciencia cuando va en busca de la verdad y la encuentra
unifica a todas las ideologías. Por esto me gusta hacer este
comentario para



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mostrar esta verdad de que la ciencia unifica siempre cuando se busca
la verdad honestamente.

Por lo que se refiere al estatuto del embrión, desde el punto de
vista jurídico, el artículo 29 del Código Civil dice que el
nacimiento determina la personalidad, pero al concebido se le tiene
por nacido para todos los efectos que le sean favorables, siempre que
nazca en las condiciones expresadas en el artículo 30. Para que el
nacimiento produzca efectos civiles es necesario que el nacido viva
24 horas enteramente desprendido del seno materno y tenga figura
humana. Este último requisito de figura humana es un reducto de la
preocupación que existía antiguamente cuando se admitía la
posibilidad de que pudieran nacer de la mujer seres que no
pertenecían a nuestra especie. Esta exigencia ha quedado obviada
desde 1989 en que España ratifica la Declaración Universal de los
Derechos del Niño, que establece, a tenor del artículo 7, que el niño
será inscrito inmediatamente después del nacimiento. Voy a volver a
hacer referencia a este punto cuando hablemos de la sentencia del
Tribunal Constitucional.

Aunque la condición de sujeto de derecho del «nasciturus» no se ha
reconocido de forma expresa, la existencia de derechos del concebido
no nacido indica la existencia de un sujeto que sea su titular.

Algunos de estos derechos adquieren plena vigencia desde la
concepción. Se dice que el «nasciturus» tiene unos derechos que están
pendientes. Es cierto. Algunos están sujetos a condición resolutoria
de que nazca y cumpla los requisitos establecidos por la ley, pero
otros no. Por ejemplo, en relación con los alimentos a la madre viuda
el artículo 964 del Código Civil dice que la viuda que quede encinta,
aunque sea rica, deberá ser alimentada con los bienes hereditarios,
habida consideración a la parte que de ellos pueda tener el póstumo.

Es decir, que esos derechos se actualizan en ese mismo momento. Otro
ejemplo es no ejecutar la pena de muerte en la mujer embarazada,
durante el embarazo. Otros, efectivamente, se actualizan a partir del
nacimiento, pero no porque esos derechos se adquieran al nacer,
porque la «causa iuris» de la filiación y de los derechos de ella
derivados es la concepción, no el nacimiento. La filiación y los
derechos de ella derivados: los apellidos, nacionalidad, condición de
heredero, alimentos, presunción de paternidad en favor del marido de
la madre, etcétera, y la indemnización por los daños sufridos durante
la gestación en su propia persona o bienes son derechos que podrá
ejercer después del nacimiento. ¿Por qué? Porque tenía ya la facultad
desde la concepción.




A lo anterior se puede añadir que la condición de sujeto de derecho
justifica que las leyes penales castiguen el aborto voluntario. En el
Código Penal, hoy por hoy -en el futuro no se sabe qué pasará-, el
aborto voluntario está castigado. En el Título VIII del Código Penal
anteriormente vigente el aborto estaba en la rúbrica delitos contra
las personas. Es decir, se estaba reconociendo de una manera expresa
que el «nasciturus» era persona.

Vamos a pasar al punto siguiente: Normas y recomendaciones vigentes
en Europa. En Europa hay dos tendencias:
una más aperturista representada por Inglaterra, y otra más
conservadora que es la República Federal Alemana; la francesa está
más o menos en medio de las dos.

La francesa tiene una norma relativa al respeto del cuerpo humano. En
el artículo 16 del Código Civil consagra un principio según el cual
la ley asegura la primacía de la persona, prohíbe cualquier ataque a
la dignidad de ésta y garantiza el respeto del ser humano desde el
comienzo de su vida. A continuación, el inciso tercero del mismo
artículo dice: «Sólo puede atacarse la integridad del cuerpo humano
en caso de necesidad terapéutica para la persona». Y en el inciso
cuarto advierte: «Nadie puede atacar la integridad de la especie
humana. Toda práctica eugénica tendente a la selección de las
personas está prohibida». Es muy curioso que este tema de la especie
humana se haya introducido en esta norma. Hace unos años yo ya había
tratado, en algunos artículos que publiqué, acerca de la necesidad de
declarar a la especie humana como sujeto de derecho. Esta última
afirmación del respeto a la integridad de la especie humana y a la
protección de ésta contra los ataques de que pueda ser objeto se
dirige particularmente a prevenir manipulaciones genéticas que puedan
afectar a las características de la especie humana.

En Francia hay un Decreto, de 27 de mayo de 1997, relativo a los
estudios llevados a cabo en embriones humanos «in vitro» que modifica
el código de la sanidad pública. El estudio sobre embriones humanos
«in vitro», previsto a título excepcional en el artículo 152.8, no
puede llevarse a cabo si no es con una de las siguientes finalidades:
Primero, presentar una ventaja directa para el embrión afectado,
especialmente con vistas a aumentar las oportunidades de éxito en su
implantación, y, segundo, contribuir a la mejora de las técnicas de
reproducción humana asistida. Este punto es el que se puede
interpretar de una manera un poco dudosa, porque dice contribuir a
las técnicas, pero si es en deterioro del embrión se deja una puerta
abierta un poco difícil de interpretar, aunque más adelante afirma
que no se podrá llevar a cabo un estudio que tenga por objeto o que
suponga riesgo de modificar el patrimonio genético del embrión, o que
pueda alterar sus capacidades de desarrollo, con lo cual parece que
nos está tranquilizando un poco respecto al punto anterior.

Gran Bretaña, a través del Acta de Fertilización Humana
y Embriología, del 1 de noviembre de 1990, irrumpe con un criterio muy
permisivo en las legislaciones europeas. Fíjense ustedes que autoriza
la investigación con embriones humanos, y establece, en un capítulo
dedicado a los permisos de investigación, que los mismos podrán
autorizar: ocasionar la creación de embriones «in vitro», guardar o
utilizar embriones para proyectos de investigación, aunque exige un
permiso previo. En el punto tercero aclara que la finalidad será
incrementar los conocimientos sobre la generación y desarrollo de los
embriones, con lo cual eleva el interés de la Ciencia sobre el ser
humano. Ahí hay una jerarquía de valores en la cual la Ciencia pasa
por encima de la vida humana.

La República Federal de Alemania, en el artículo primerode la Ley
sobre Protección de los embriones de



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1990 sanciona a quien emprenda la fecundación de un número superior
de óvulos de una mujer al de los óvulos que se pretenden transferir
en el mismo ciclo. Por una parte, si todos los óvulos que se fecundan
se tienen que implantar, evidentemente no van a quedar para la
investigación; por otra parte, sale al paso del deshecho de
embriones, ya que hay que implantarlos todos.

En el artículo sexto declara: artificialmente produzca que se genere
un embrión humano con información idéntica a la de otro embrión, feto
o ser humano será sancionado con pena privativa de libertad. Aquí
está negando la clonación. En su artículo séptimo sanciona con pena
privativa de libertad, entre otros, generar un embrión susceptible de
diferenciación fecundando un óvulo humano con semen de un animal; es
decir, la hibridación.

Por último, da una definición, que me parece interesante, en la cual
dice: «Se entenderá por embrión en el sentido de la presente Ley el
óvulo humano fecundado, susceptible de desarrollo a partir de la
fusión de los núcleos y, además, cualquier célula totipotente
extraída de un embrión que, en caso de concurrencia de las
condiciones necesarias, sea susceptible de desarrollarse hasta
convertirse en un individuo». ¿Qué quiere decir eso? Que se sale al
paso de todo lo que habíamos hablado del preembrión -la Ley 35/1988
marca ese estatuto previo a la anidación de los 14 días- y se dice:
desde el momento de la fecundación del óvulo. Vamos a ver ahora el
Consejo de Europa. Si se fijan en las recomendaciones expuestas es
muy interesante ver la evolución en el tiempo. En el año 1979, la
Recomendación 874 tiene presente la Convención Europea de los
Derechos del Hombre, la Carta Social Europea, la Declaración de las
Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño de 20 de noviembre de
1959, y establece los derechos de cada niño a la vida desde el
momento de la concepción.

La Recomendación 934 del año 1982 también tiene presente la
Convención Europea de los Derechos del Hombre y a las convenciones
que le precedieron, y se refiere al derecho a heredar características
genéticas que no hayan sufrido ninguna manipulación ni hayan sido
cambiadas artificialmente.

La siguiente Recomendación, muy importante, es la 1046 del año 1986.

¿Recuerdan ustedes cuando, hablando de testar, les dije que se
fijaran en esta fecha? Ahí hay una apertura, hay un cambio, a pesar
de lo cual esta Recomendación considera que la vida es humana desde
la fecundación y que el embrión y el feto deben beneficiarse en todas
las circunstancias del respeto debido a la dignidad humana. Sin
embargo, las reglas de la Recomendación que se encuentran en el anexo
permiten investigar sobre embriones no viables, a pesar de que
reconoce que se trata de vidas humanas. Como ocurre en la legislación
inglesa, se antepone la Ciencia y la viabilidad al derecho a la vida.

Vamos a seguir avanzando en la apertura con la Recomendación 1100,
del año 1989, sobre la utilización de embriones y fetos humanos en la
investigación científica. Al igual que la anterior, permite la
investigación científica en embriones no viables, pero avanza un paso
más al
permitir la experimentación sobre fetos vivos si se consideran no
viables. Es decir, la Recomendación 1046 habla de embriones no
viables, y la 1100 se refiere ya a fetos no viables. Excluye la
inmadurez como causa de inviabilidad; la inviabilidad deberá
determinarse por defectos intrínsecos del embrión y del feto. Yo
imagino que cuando se hizo esto se pensó en ese feto que nace
anencéfalo -sin cabeza-, con unas deformidades tales que
prácticamente está clara su inviabilidad. Pero ahí se abre una
posibilidad de experimentar con fetos humanos vivos.

Ahora vamos a ver cómo se contempla en la legislación española esta
posibilidad. El Convenio relativo a los Derechos Humanos y a la
Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la
biología y la medicina, firmado en Oviedo en 1997, fue corroborado
por una serie de países, entre ellos España. En el Preámbulo los
Estados miembros y los demás Estados de la Comunidad Europea
signatarios del presente Convenio consideran, entre otras, la
Declaración Universal de los Derechos Humanos proclamada por las
Naciones Unidas el 10 de diciembre de 1948 y la Convención sobre los
Derechos del Niño del 20 de noviembre de 1989, la Convención de los
Derechos del Niño a la que me he referido antes era de 1959 y ésta, a
la que haré referencia, es de 1989. Dichos Estados firmaron este
Convenio al objeto de proteger al ser humano en su dignidad y su
identidad y para garantizar a la persona, sin discriminación alguna,
el respeto a su integridad. No voy a ser exhaustiva en mi referencia
al convenio ya que, además, es muy reciente y probablemente ustedes
lo conocen, pero simplemente quiero señalar que se afirma que debe
prevalecer el bienestar del ser humano, que en el ámbito de la
sanidad se exige el consentimiento libre e informado de la persona
afectada y que sólo se pueden efectuar intervenciones sobre el genoma
humano por razones preventivas, diagnósticas o terapéuticas. La
investigación científica debe garantizar la protección del ser humano
y ningún experimento podrá hacerse si existe un método alternativo.

Los riesgos no deben ser desproporcionados respecto a los beneficios
potenciales del experimento, que deberá ser aprobado por una
autoridad competente. (El señor Vicepresidente, Bayona Aznar, ocupa
la Presidencia.) Afirma que la experimentación con embriones, cuando
esté admitida por ley, deberá garantizar una protección adecuada del
embrión, y se prohíbe la constitución de embriones humanos con fines
de experimentación. Esto sí lo permitía la ley inglesa. Por eso, Gran
Bretaña no subscribió el Convenio, como tampoco lo subscribió
Alemania porque consideró que su ley era más restrictiva que el
propio convenio.

La UNESCO, en su Declaración Universal sobre el Genoma Humano, se
manifiesta en términos parecidos. También se adhiere a los principios
universales de los derechos humanos y tiene un punto importante, que
se invita al Director General a reunir un grupo de trabajo integrado
por representantes de los Estados miembros para que preste
asesoramiento sobre las tareas del Comité Internacional de Bioética,
con objeto de garantizar el seguimiento de la Declaración y presentar
un informe al Consejo Ejecutivo.




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Me he referido a dos declaraciones de las Naciones Unidas sobre los
derechos del niño del mismo día y mes, aunque con 50 años de
diferencia. Únicamente en esta última, la de 1989, que estuvo firmada
por 157 países y que se ha llamado la Carta Magna de los derechos del
niño, se dice que el niño, debido a su falta de madurez física y
mental, necesita protección y cuidados especiales, incluso la debida
protección legal, tanto antes como después del nacimiento. En el
concepto de «niño» incluye tanto al nacido como al no nacido; el
artículo 1 define al niño diciendo que toda persona menor de 18 años
de edad es un niño.

Hay otras dos declaraciones del Parlamento Europeo, una sobre los
derechos del niño hospitalizado, y una Carta Europea de los Derechos
del Niño, que se manifiestan en términos parecidos.

Pasemos a la legislación española. El Título IV del Código Penal
español actualmente vigente se refiere a las lesiones al feto. En el
artículo 157 penaliza al que, por cualquier medio o procedimiento,
causare al feto una lesión o enfermedad que perjudique gravemente su
normal desarrollo, o provoque en el mismo una grave tara física
o psíquica. En el artículo 159 castiga a los que con finalidad distinta
a la eliminación o disminución de taras o enfermedades graves
manipulen genes humanos de manera que se altere el genotipo.

La Ley 35/1988, sobre Técnicas de Reproducción Asistida, en relación
con la investigación y la experimentación, en su artículo 14 permite
que se utilicen gametos que no podrán ser utilizados para originar
embriones ni preembriones con fines de procreación. Es decir, se
puede investigar sobre gametos, pero esos gametos no van a poder
utilizarse posteriormente para generar seres humanos. Autoriza el
test del hamster y prohíbe las fecundaciones entre gametos humanos y
animales, salvo permiso de la autoridad. El test del hamster, como
probablemente ustedes conocen, es una prueba que se refiere
únicamente a la primera y a la segunda célula. Creo que se utiliza
como un test para el embarazo. El doctor Romeo, que está más puesto
en estas cuestiones, les aclarará mejor que yo estos puntos como
experto en la materia.

En cualquier caso, aquí se abre un resquicio porque dice que se
prohíben las fecundaciones entre gametos humanos y animales salvo que
haya un permiso de la autoridad pública. Está en manos de la
autoridad pública hacer otros experimentos.

Ahora vamos a ver la ley más importante de todas, la Ley 42/1988 de
Donación y Utilización de Embriones y Fetos Humanos o de sus Células,
Tejidos u Órganos, en la que se establece que toda actuación sobre el
embrión o el feto vivo en el útero será de carácter diagnóstico,
terapéutico o de conformidad con la normativa vigente.

Fíjense en lo que dice luego: «Los embriones abortados,
espontáneamente o no, serán considerados no viables por su grado de
desarrollo a los efectos de esta ley». Así como la Recomendación 1100
del Consejo de Europa hablaba de la inviabilidad por defectos
teratológicos, aquí la inviabilidad es por el grado de madurez. En el
artículo 4 dice: «Los fetos expulsados prematura y espontáneamente
y considerados biológicamente viables, serán tratados
clínicamente con el único fin de favorecer su desarrollo y autonomía
vital». Esto significa, «a sensu contrario», que los fetos nacidos
vivos no viables no serán tratados clínicamente.

Para no entrar en el análisis exhaustivo de esta ley, me voy a
referir a la sentencia que resolvió el recurso de
inconstitucionalidad. Este recurso lo presentó el Grupo Parlamentario
Popular y, en concreto, Federico Trillo, y fue subscrito por setenta
y tantos Diputados. En ella se resume el progresismo de la ley, si
como tal debemos entender la permisividad en decidir sobre la vida
humana.

Fue una lástima que el Grupo Parlamentario Popular no presentara la
prueba. Cuando se le ofreció presentar una prueba en ese recurso no
la presentó, con lo cual el recurso se perdió. No se perdería
únicamente por la falta de prueba, pero ahí hubo oportunidad para
hacer una serie de alegaciones que no se hicieron.

En su día yo publiqué un artículo comentando esta sentencia. En
síntesis, para no agotar más tiempo, dije que la Ley de Donación y
Utilización de Embriones y Fetos Humanos o de sus Células, Tejidos u
Órganos había sido objeto de un recurso de inconstitucionalidad que
se había resuelto por la sentencia del Tribunal Constitucional. En
esa sentencia se mantiene el criterio que impera en la Ley, según la
cual un feto nacido vivo, si se considera no viable por su grado de
madurez, no tendrá derecho a la vida. Hay que tener en cuenta que
ahora no estamos hablando del «nasciturus», no estamos hablando del
concebido no nacido, sino que estamos hablando de fetos humanos
nacidos vivos.

Según la biología, la célula resultante de la unión de los gametos de
los padres tiene ya su código genético completo, se denomina cigoto e
inicia un proceso continuado de vida. Como hemos visto, las
declaraciones de la Asociación Médico Mundial y todos estos expertos
participan de la idea de que la vida humana empieza en el momento de
la concepción. Desde el punto de vista jurídico, los artículos 29 y
30 del Código Civil reconocen, que, si vive durante 24 horas
totalmente desprendido del seno materno, su personalidad jurídica
queda determinada. Ahora se ha modificado esto -como digo- por la
Convención Universal del los Derechos del Niño que dice que a partir
del momento del nacimiento ya goza de personalidad jurídica, con lo
cual el artículo 30 ha quedado inoperante.

La Ley de Donación y Utilización de Embriones y Fetos Humanos permite
la donación de embriones o fetos vivos, incluso después del
nacimiento con vida. Fíjense ustedes que se podrán utilizar para
experimentación, para fabricar medicamentos con sus tejidos, órganos
y estructuras. El único requisito es considerar al niño prematuro
como no viable. La viabilidad -según esta ley- será el Gobierno quien
la establezca, cosa que todavía no ha sucedido.




El artículo 5.4 determina que los fetos expulsados prematura
y espontáneamente y considerados biológicamente viables serán tratados
clínicamente y que los fetos consideradosno viables por su grado de
madurez no recibirán



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asistencia médica y serán sacrificados y utilizados para los fines
previstos.

Vamos a ver qué es la viabilidad. La viabilidad es un pronóstico que,
como todo pronóstico, es incierto, se basa en la estadística, pero
esa estadística está cambiando constantemente de acuerdo con los
avances tecnológicos. Ahora un niño de 500 gramos de peso metido en
una incubadora puede llegar a término, puede desarrollarse
normalmente, cosa que no sucedía hace unos años.

El objeto de cualquier ciencia biosanitaria, especialmente de la
medicina, es lograr por todos los medios a su alcance la viabilidad.

Si un feto no se considera viable «a priori» es un reto médico lograr
que lo sea. Hoy día esto está superado gracias a los avances
tecnológicos a los que me he referido. Pero a la viabilidad se opone
el diagnóstico. El diagnóstico es una constatación de un hecho
presente, no de un hecho incierto como puede ser el pronóstico, sino
de una situación actual comprobable por el facultativo. En el caso
del feto nacido vivo no es preciso ni siquiera el dictamen de un
profesional porque la evidencia de que está con vida se impone por sí
misma.

Como dice en su voto particular el Magistrado Gabaldón, si ha de
protegerse la vida el único término de exclusión será el de que se
trate de organismo en que ya no hay vida. Aquí, al alterar esta
jerarquía de valores de la viabilidad respecto del derecho a la vida,
se abre una puerta. Me refiero a la eutanasia. ¿Se aplica la
viabilidad a las personas de edad avanzada o a los jóvenes si se
considera que sus expectativas de vida no van a ser muy largas?



La fascinación que produce la investigación científica deja a veces
en la sombra una pregunta que considero clave. ¿Es realmente progreso
el avance de la experimentación e investigación biotecnológica a
costa de seres humanos? ¿Qué meta se pretende alcanzar? El Estado de
Derecho es aquél en el que prima el interés del hombre y el respeto a
su dignidad. No obstante, se observa una progresiva degradación del
respeto a la vida del concebido no nacido.

La experimentación se permite, primero, con embriones bajo el
pretexto de que no son viables -Recomendación 1046- y,
posteriormente, con el feto no viable por malformaciones
teratológicas -Recomendación 1100-. Más adelante, se permite con
fetos no viables por su grado de madurez. En leyes españolas se ha
introducido el término «preembrión» para justificar la destrucción de
los embriones que no se implantan en la madre. Se despenaliza el
aborto en ciertas circunstancias. El aborto, que estaba entre los
delitos contra las personas, se denomina simplemente «Del aborto». Se
observa una alteración de la jerarquía de valores según la cual prima
la viabilidad sobre la vida.

Tengan en cuenta que esto del feto nacido vivo es muy importante
porque es un ejemplo de la manipulación del lenguaje. ¿Qué es un feto
nacido vivo? Un feto nacido vivo es un niño recién nacido. El feto es
tal mientras está en el seno de la madre, pero en el momento en que
nace si está vivo será un neonato, un prematuro, pero es un niño.

Así pues, creo que es muy conveniente meditar sobre el alcance de
esta sentencia, pero no tanto por lo que significa por sí misma, sino
por el precedente que supone el alterar esa jerarquía de valores
haciendo que la viabilidad prime sobre el derecho a la vida.

Quiero darles las gracias a sus señorías por la atención que me han
prestado. Si tienen alguna pregunta que hacerme, con mucho gusto se
la contestaré.




El señor VICEPRESIDENTE (Bayona Aznar): Muchas gracias, señora Vila-
Coro.

Dado que esta comparecencia fue solicitada por el Grupo Popular,
tiene la palabra, en primer lugar, la Diputada señora Fernández.




La señora FERNÁNDEZ DE CAPEL BAÑOS: Muchas gracias, señor Presidente.

Bienvenida, Doctora Vila-Coro. Le agradezco que esté hoy en esta
Comisión Mixta Congreso-Senado de investigación científica y
desarrollo tecnológico.

La verdad es que éste es un tema que el Grupo Popular y creo que
también los demás grupos parlamentarios recibimos con gran
expectación e interés, puesto que aún en estos días pero
especialmente a partir de enero de 1997, en la sociedad surge de
pronto una alarma a causa de un hecho que no era sino algo que se
venía ya practicando casi rutinariamente en otros países, e incluso
en el nuestro, y que estaba relacionado con experimentaciones con
animales. El caso es que en un momento determinado esa alarma se
desencadenó a causa del desarrollo de un clon a partir de una célula
madura, pero con unas expectativas nunca esperadas hasta el mismo
momento en que el Instituto Roslin hace pública su experiencia con la
oveja Dolly siete meses antes, aunque no lo comunicó en su día por
razones que ahora no hacen al caso pero que todos conocemos: por
razones relacionadas con las patentes y por otra serie de cuestiones.

Y en España, al igual que en otros países, surge una alarma sobre
algo nuevo que, por tanto, debía ser considerado. Y es que, como muy
bien decía un periodista no científico en un alarde de ingenio y
sutileza: si se puede clonar a la oveja, se puede clonar al pastor.

De ahí esa reflexión que la sociedad española, como tantas otras, se
planteó, sobre unos temas que no son sino la culminación de una serie
de experimentos en los que se venía trabajando y sobre los que todos
los Estados deberían reflexionar algo más.

Desgraciadamente, las reflexiones científicas y las bioéticas -esa
relación que se ha establecido entre la Ciencia y el Derecho- se
hacen de forma muy escasa e incluso anecdótica en casi todos los
países. A quienes nos movemos cerca de estos temas se nos mira como a
personas especiales, como a bichos raros dentro del mundo del
Derecho, del de la Medicina o del de la Ciencia en general, pero el
caso es que hay muchas razones para explicar esta necesidad nuestra y
esta implicación; incluso aunque sólo se debiera a que la vinculación
entre la Ciencia, la ley y los principios morales es algo que siempre
debe estar sometido a debate y a examen.




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Por ejemplo, en el «Tratado sobre fertilización humana» de Morgan y
Lee, publicado en el Acta de Embriología en Londres en 1991, ya se
alertaba a la sociedad para que estuviera siempre abierta a estas
cuestiones, porque la Ciencia y la tecnología están avanzando de una
manera tan espectacular que nos han de mantener siempre en guardia a
los Estados. Éstos deben pensar siempre que el futuro de la Ciencia
solamente se resolverá con más Ciencia y sin frenarla, pero estando
siempre alerta, ya que la Ciencia debe estar al servicio del hombre y
su dignidad y no al contrario.

Todas ellas son preguntas que surgen y que se multiplican frente al
inquietante avance de descubrimientos científicos y técnicos, aunque
no siempre son bien expresados en los medios de comunicación. Yo echo
mucho de menos una comunicación científica seria en determinadas
noticias que aparecen en los periódicos o en televisión. Pero esto no
es diferente a lo que sucede cada vez que cambian algunas
perspectivas o cada vez que acontecen otras situaciones o nuevos
fenómenos en nuestras vidas.

En lo que al Derecho occidental se refiere, hemos podido ver las
respuestas que se nos han dado ante nuevas situaciones. Unas veces
han sido flexibles y otras lo han sido menos; unas veces se retiran y
no intervienen en función, quizá, de diversos intereses, tal y como
ha expuesto en su intervención en relación con lo que ha pasado en
Inglaterra, y otras veces se aprovecha el vacío legal, como puede
suceder en los Estados Unidos, país en el que ese vacío legal permite
una serie de cosas que incluso en ocasiones desde los medios de
información se intentan utilizar como queriendo decir: los Estados
Unidos están apoyando esto. Pero una cosa es el vacío legal y el
aprovechar el resquicio que la ley permite, y otra cosa sería el que
hubiera una ley federal que apoyara o prohibiera estas cuestiones,
cosa que, efectivamente, resulta harto difícil en un país en el que,
como los Estados Unidos, la legislación federal lleva a toda una
serie de problemas. (La señora Presidenta ocupa la Presidencia.)



Todo esto hace que muchas veces los Estados intervengan desde la
desconfianza, a través de mecanismos muy sutiles, suavemente, pero
sin hacerlo de forma abierta. Pero si se interviene de la forma en
que se debería, habría que convertir al legislador en un científico
especializado, cosa que por otra parte no debe ser. La verdad es que
estamos viviendo unos momentos en que los países, con más o menos
acierto, siguen a su aire el desarrollo de estas fases de distinta
regulación de distinta y difícil armonía y de perspectivas muy
inciertas. Es muy difícil aunar criterios y, en general, todo ello
hace que los países estén un poco perplejos ante casi todos los
temas. De ahí proviene esa legislación escasa que muchas veces deja
abiertos caminos insospechados. Personalmente pienso que no debe
haber una legislación exhaustiva sobre todos los temas que puedan ir
surgiendo, del mismo modo que considero que, como ocurre en tantos
otros países, en el mío se legisla demasiado sobre algunas cosas y
muy poco sobre otras. Lo que sí veo claro es que debe haber un debate
ético previo referente a todas
estas cuestiones para evitar caer en ese positivismo extremo que
usted ha mencionado, es decir, para evitar caer en la creencia de que
todo lo que es posible es bueno, de que todo lo que es necesario es
bueno, y de que todo lo que es legal es bueno por haber sido aprobado
por una mayoría en un momento determinado.

La sociedad debe ser consciente de que se debe reflexionar, por
ejemplo, en cuestiones tales como hasta dónde debe llevarnos la
Ciencia, siempre encaminada ésta al beneficio del bien común, al
beneficio de la sociedad, cosa que empieza por el beneficio de cada
hombre individualmente, y que llega, por elevación, a ser el
beneficio de todos los hombres.

Es evidente que esas nuevas tecnologías y esos avances
biotecnológicos están repercutiendo ya en la vida humana de forma muy
positiva. Yo sigo con enorme satisfacción el desarrollo de las
terapias génicas -hablaremos de ello en la próxima comparecencia-,
terapias que van a suponer para el ser humano la desaparición de
mucho dolor y de graves enfermedades. Afortunadamente, la Ciencia
tiene un futuro alentador, pero también tiene como futuro el estar al
servicio del hombre. Pero a veces veo que esas cuestiones no están
tan claras en España como deberían estar. En ocasiones, la expresión
confusa de los términos hace que nuestras leyes se vean un poco
quebradas -por decirlo en términos poéticos- ,queden inconclusas o
con expectativas muy especiales.

Por ejemplo, usted ha mencionado un artículo en el que se habla de
que se permite realizar el test del hamster -cosa natural-, pero en
él también se dice que la fusión de gametos humanos y gametos
animales se hará previo permiso en determinadas situaciones. Estamos,
pues, ante una cuestión muy grave que solamente estaría pendiente de
un permiso administrativo. Ésta sería una más de las muchas
reflexiones que podríamos hacer.

Veo también, muchas veces, con cierta pesadumbre que la sociedad se
preocupa más de cuestiones anecdóticas que del fondo en sí de la
cuestión a la que nos está llevando la Ciencia en este momento, con
las repercusiones que en ello puede haber para el ser humano. Pero
veo que también hay una ambivalencia, que observo a la vez como
científico, en el aspecto de capacidad curativa o en el de capacidad
terapéutica. La sociedad nos exige todo y ya, en tanto que, en otros
aspectos, la sociedad se fija mucho más, por ejemplo, en cuestiones
alimenticias o de naturaleza parecida, quizá por aquello del viejo
refrán español que dice que no se debe jugar con las cosas de comer.

Sin embargo, está siempre dispuesta a cualquier avance científico,
venga de donde venga, con tal de solucionar un problema inmediato.

Pienso, por tanto, que éste puede ser el comienzo de unas reflexiones
de tipo ético que ya se están planteando ya en muchos países, y en el
nuestro también, puesto que esa legislación escasa deja abiertos unos
caminos insospechados, y, más que escasa, diría poco precisa. Y
pienso también que España, que ha tenido el acierto de iniciar e
impulsar el Protocolo de Oviedo, en cierta medida ha sido la
impulsora, desde el Consejo de Europa, del Protocolo adicional de
enero de 1998 sobre no clonación. Por cierto, que aunque a él se



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han adherido un gran número de países europeos, algunos no lo han
hecho simplemente porque no habían firmado el primer Protocolo, el de
Oviedo, cosa que a veces no se dice claramente desde los medios de
información. Inglaterra no había firmado el Protocolo de Oviedo, con
lo cual tampoco firmó el otro. Por ejemplo, Alemania no se ha
adherido al Protocolo adicional, ni tampoco al de Oviedo, por
entender que la repercusión de dicho Protocolo es escasa. Quizá eso
se deba a un complejo de culpa -aunque no voy a hacer un
psicoanálisis colectivo de los Gobiernos alemanes- por el hecho de
que su población haya sufrido situaciones terribles y dramáticas en
fechas no muy lejanas, lo que le hace considerar con mucha más
perspicacia y sutileza todas estas cuestiones.

En cualquier caso, creo que su intervención nos ha ilustrado en gran
medida sobre la falta de coherencia y cohesión que existe en la
legislación internacional. Por tanto, sería interesante que en el
futuro todos consideráramos seriamente la necesidad de unificar las
distintas posturas existentes, ya que nos estamos jugando, nada más y
nada menos, el futuro del hombre que al fin y al cabo es el futuro
del mundo conocido, lo que no es poca cosa.

Muchas gracias.




La señora PRESIDENTA: Muchas gracias, señora Fernández de Capel.

¿Algún otro grupo parlamentario desea intervenir? (Pausa.)
Por el Grupo Socialista, tiene la palabra el señor Heredia Díaz.




El señor HEREDIA DÍAZ: Muchas gracias, señora Presidenta.

Con todos mis respetos, tengo que decir que como socialista,
y también como biólogo, me ha indignado la intervención de la
compareciente. Al oírla hemos creído retroceder en el tiempo y
encontrarnos con Torquemada diciendo: ¡Cuidado con lo que estáis
haciendo! En esta Comisión de Investigación y Desarrollo no
discutimos sobre la existencia de Dios, no es uno de los temas que
abordamos. Hay otros temas que nos preocupan.

Teníamos tres posibilidades a la hora de enfocar su comparecencia. La
primera de ellas consistía en decir amén a lo que usted ha expuesto,
pero no es ése nuestro estilo. La segunda, leer textualmente lo que
se publicó en el «ABC» del día 13 de febrero de 1997. Y la tercera,
pensar que íbamos a hablar de la bioética y no del aborto. Ya que en
el orden del día figura usted como representante de la UNESCO,
creíamos que nos iba a dar una visión bastante más amplia y menos
ideologizada de la que usted ha manifestado -desde un punto de vista
muy propio de la derecha, y conocemos perfectamente lo que piensa la
derecha del aborto-; que íbamos a escuchar las referencias que
existen en torno a la bioética, y que se iba a hacer análisis sobre
una ciencia que está avanzando a un ritmo tan rápido que vale la pena
saber qué se puede hacer al respecto desde el punto de vista
jurídico. Por ejemplo, pensábamos que se iba a hablar de las patentes
de la vida; de qué se piensa desde el punto de vista ético de los
oncoratones, o de la situación en la que se encuentra en estos
momentos Estados Unidos, donde hay algunas compañías aseguradoras que
ya seleccionan a sus asegurados en función de criterios genéticos.

Queríamos conocer su opinión sobre si desde el punto de vista ético
es importante o no manipular la naturaleza; sobre la transgenia, es
decir, la recuperación de animales extintos por la selección natural
a los que ahora se quiere devolver la vida con la biotecnología, o
sobre los experimentos que se están realizando actualmente, y que se
refieren a mezclas de pollo y codorniz, o de oveja y cabra. Pero nos
ha sorprendido extraordinariamente no haber escuchado absolutamente
nada sobre esos temas. Y lo cierto es que no queremos entrar en ese
debate. Insisto en que queremos analizar lo que supone la bioética
actualmente, en lugar de hablar del aborto, porque posiblemente no
sea esta Comisión el foro más adecuado para hacerlo.

En cualquier caso, me gustaría hacer una reflexión. El primer país
impulsor de una legislación sobre genética fue España, con la
aprobación de dos leyes en 1988: la Ley sobre Técnicas de
Reproducción Asistida, y la Ley referente a la utilización de
embriones humanos y su comercialización. Y creo que es importante que
España siga analizando desde el punto de vista ético lo que sería más
conveniente. En este contexto, hace unos días leí unas declaraciones
de la señora portavoz del Grupo Popular en las que manifestaba algo
parecido a que como todas las asociaciones de vecinos tenían un
comité de ética, el Partido Popular no iba a ser menos y también
debía tener uno. Y digo esto en tono de broma; entiéndalo así, señora
portavoz. (Risas.-La señora Fernández de Capel Baños: De eso nada.

Está usted diciendo lo contrario de lo que dije.) Creo que al Grupo
Popular muchas veces le cuesta cambiar el «chip». Todavía utiliza el
que tenía cuando se encontraba en la oposición, aunque debería
cambiarlo rápidamente porque en menos de dos años va a volver a ella.

En cualquier caso, como en estos momentos están gobernando, deberían
adoptar medidas concretas con respecto a una serie de ideas. Por
ejemplo, si la señora portavoz del Grupo Popular cree necesario que,
al igual que ocurre en la Unión Europea, en España exista un comité
de bioética, proponga ese tema ante esta Comisión para que hablemos
de ello. ¿Por qué no presenta una proposición no de ley para saber si
es necesario o no la creación de un comité de bioética a nivel
nacional? Porque creo que lo que no tiene ningún sentido es que se
cree dentro de un grupo político, ya que entonces -y ahora ya no
hablo en broma- estará comparando su partido político con una
asociación de vecinos. Insisto, pues, en que si considera necesario
crear ese comité debe plantear ese tema ante esta Comisión para que
hablemos de la bioética desde un punto de vista general -en lugar de
aprovechar esta comparecencia para hablar nuevamente de un tema muy
utilizado por el Partido Popular- y sobre la posibilidad de la
creación de un comité en el Congreso de los Diputados.

Muchas gracias.




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La señora PRESIDENTA: Gracias, señor Heredia Díaz. (La señora
Fernández de Capel Baños pide la palabra.) Señora Fernández de Capel,
¿por qué solicita su señoría la palabra?



La señora FERNÁNDEZ DE CAPEL BAÑOS: Por alusiones, señora Presidenta.




La señora PRESIDENTA: Tiene usted el tiempo que establece el artículo
71 del Reglamento para contestar estrictamente a las alusiones.




La señora FERNÁNDEZ DE CAPEL BAÑOS: Será suficiente. Muchas gracias.

Quiero indicar al portavoz del Grupo Socialista que cuando se lee hay
que saber lo que se lee. Lo que yo dije es que el Partido Popular ha
hecho uso de su soberanía, como ustedes pueden utilizar la suya para
proponer una serie de cosas o elegir el camino que les dé la gana. Y
en estos momentos, le pese o no a su señoría, es el Partido que apoya
el Gobierno y debe reflexionar sobre ciertos temas. Con ese derecho,
mi Partido, como tal partido, hace lo que le parece y, haciendo uso
de su soberanía, crea los comités que le da la gana, hablando en
román paladino. Pero, además, ese comité no es un capricho de nadie,
sino una necesidad científica.

Por otro lado, usted cree que la genética se limita a la Ley sobre
Técnicas de Reproducción Asistida o a la Ley del aborto. Por tanto,
confunde una serie de temas, porque en esta Comisión no sólo se
estudia la repercusión de la genética, sino de la Ciencia y de otro
tipo de tecnologías. Si vuelve a leer mis declaraciones en ese
periódico lo entenderá de esa forma, a no ser que usted lea al estilo
semítico: de derecha a izquierda, en lugar de hacerlo de izquierda a
derecha, y se entere de las cosas al revés.

Insisto, de lo que se habla cuando nos referimos a la bioética es de
algo más que de genética. Y no se trata de elaborar leyes sobre
genética, sino de que nos pongamos a reflexionar sobre lo que está
pasando en la sociedad en los aspectos económico, social y cultural
desde que se ha estudiado el ADN recombinante y sus posibilidades.

Y en ese campo entra el ser humano, la oveja «Dolly», el maíz
transgénico, los laboratorios internacionales, y otra serie de
cuestiones que usted debería conocer. Pero se trata de temas que a
usted ni le van ni le vienen.




La señora PRESIDENTA: Señora Fernández de Capel, le ruego que se
atenga a la cuestión.




La señora FERNÁNDEZ DE CAPEL BAÑOS: Lo estoy haciendo, señora
Presidenta.

Precisamente en estos momentos mi Grupo está preparando una
proposición no de ley -que se registrará en breves días- para la
creación de un comité nacional de ética, porque España no está
representada de esa forma al no haberse creado nunca. Y, por cierto,
se denomina comité de ética, y no de bioética, porque en él no sólo
se van a tratar cuestiones biológicas, sino también tecnológicas,
como ya se está haciendo en otros países. Por esa razón le
digo que usted está metiéndose en camisas de once varas cuando dice
qué es lo que debe o no hacer mi Grupo. Haga usted en el suyo lo que
usted crea conveniente, que yo lo respetaré, y yo haré lo que crea
conveniente en el mío, si me lo permite.

Muchas gracias.




La señora PRESIDENTA: Gracias, señora Fernández de Capel. (El señor
Heredia Díaz pide la palabra.)



Señor Heredia Díaz, supongo que también pide usted la palabra por
alusiones. Le hago el mismo ruego que a la portavoz del Grupo
Parlamentario Popular, que se atenga usted estrictamente a las
alusiones para que no tenga que llamarle la atención, como he tenido
que hacerlo con la señora portavoz del Grupo Parlamentario Popular.

Tiene la palabra el señor Heredia Díaz.




El señor HEREDIA DÍAZ: Por una vez, y sin que sirva de precedente,
estoy de acuerdo con la señora Blanca Fernández de Capel, portavoz
del Grupo Parlamentario Popular, por una razón muy sencilla: aquí hay
que analizar el tema del maíz transgénico, el tema de la oveja
«Dolly». Es el asunto que deberíamos de haber abordado en esta
Comisión. Se pidió una comparecencia para analizar qué se pensaba en
relación con la bioética, pero no para hablar del tema del aborto.

Nosotros compartimos esa opinión.

Muy brevemente quiero decir que usted puede hacer, sin duda alguna,
lo que estime conveniente, lo mismo que su partido político, pero en
este momento ese partido es el que apoya al Gobierno y éste es el
momento que tiene para tomar medidas concretas y legislar. Lo único
que nosotros estamos pidiendo es que legislen. Si hay una serie de
dudas desde el punto de vista de la genética, de la biotecnología,
del Derecho, de la moral, que no están recogidas en este momento en
la legislación y el comité de bioética o de ética puede ser una
alternativa, nosotros, como partido político, lo único que pedimos es
que su grupo político legisle, que traiga lo antes posible -nos
alegramos porque parece que hay una proposición no de ley en relación
con la bioética- una ley y discutámoslo. Creo que es importante para
la sociedad todo lo que sea aportar y legislar.




La señora PRESIDENTA: Muchas gracias, señor Heredia Díaz.

Tiene la palabra nuestra compareciente, la señora Vila- Coro.

Evidentemente, usted tiene todo el derecho a contestar a aquellas
cosas que le parezca oportuno de su comparecencia y a no contestar a
aquéllas en las que no tenga datos o no estime conveniente hacerlo.




La señora VILA-CORO BARRACHINA (Profesora de Filosofía del Derecho y
Bioética experta del Comité Internacional de Bioética de la UNESCO):
Muchas gracias,señora Presidenta.




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A mí me han sorprendido un poco sus palabras. Para empezar, por
seguir un poco el orden cronológico, aunque la verdad es que no he
tomado nota de todo lo que ha dicho, creo que usted ha confundido mi
disertación con la Constitución americana, que empieza invocando a
Dios, y yo no he nombrado a Dios para nada.

El segundo punto es que la bioética es un campo muy amplio. Yo
comprendo que usted, como biólogo, hubiera preferido, se hubiera
sentido más cómodo en un terreno que se refiriera a la biología, pero
tenga usted en cuenta que la bioética abarca también la Ética
propiamente dicha y el Derecho. Por tanto, yo, como perteneciente al
Departamento de Filosofía del Derecho, he creído conveniente
enfocarlo desde ese punto de vista para que otras personas más
expertas en otros campos aporten su experiencia personal.

En cuanto a si soy de derechas o de izquierdas, debo decirle que yo
no soy ni del Partido Popular ni de ningún partido político, por una
razón muy sencilla: si yo me tuviera que dedicar a la política
fundaría mi propio partido porque hay cosas que me gustan de la
derecha y otras que no, y hay cosas que me gustan de la izquierda y
otras que no, pero como uno tiene que elegir en la vida, yo he
elegido la investigación desde la universidad. Ustedes, los
científicos, se apropian de la palabra investigación y siempre nos
llevan a las ciencias básicas, pero también se hace investigación en
el campo del Derecho.

Respecto a lo que usted ha dicho del aborto, he de manifestar que yo
he traído por escrito mi disertación y yo le invito a que usted
cuente las veces que cito la palabra aborto. Probablemente, no son
más de las que cito la eutanasia, la clonación, la hibridación.

Entonces, ¿por qué me habla usted del aborto? Es algo que entra
dentro de la bioética, pero no es un tema en el que yo me he
centrado, ni muchísimo menos.

Por último -yo creo que tampoco hace falta ir recogiendo punto por
punto sus palabras-, usted me habla de la recuperación de animales,
lo cual me parece muy interesante, pero yo he preferido centrar mi
disertación, al hacer referencia a la sentencia, en la recuperación
de personas. Son puntos de vista.

Muchas gracias.




La señora PRESIDENTA: Muchas gracias, señora Vila-Coro.

En nombre de la Mesa quiero agradecerle y reconocerle su
comparecencia ante nosotros y la ilustración que de su interesante
tema nos ha hecho.

En cualquier caso, está usted en su casa para cuando crea oportuno
volver a estar con nosotros.

Muchas gracias de nuevo, señora Vila-Coro.




La señora VILA-CORO BARRACHINA (Profesora de Filosofía del Derecho y
Bioética experta del Comité Internacional de Bioética de la UNESCO):
Yo quiero dar las gracias a la Presidencia, a la representante del
Grupo Parlamentario Popular, que me ha invitado, y a todos ustedes,
y muy especialmente al representante del Grupo Parlamentario Socialista
por sus palabras, porque a mí me gusta que se me comente y se me haga
crítica. Se lo he agradecido mucho.




La señora PRESIDENTA: Muchas gracias, de nuevo.

Interrumpimos un segundo la sesión para despedir a la señora Vila-
Coro. (Pausa.)
Continuamos la sesión.




- DE DON CARLOS ROMEO CASABONA, DIRECTOR DE LA CÁTEDRA DE DERECHO
Y GENOMA HUMANO PARA INFORMAR SOBRE «DERECHO Y GENOMA HUMANO» (S. 713/
000594; C. D. 219/000273.)



La señora PRESIDENTA: A continuación pasamos al siguiente punto del
orden del día, con la comparecencia de don Carlos Romeo Casabona,
Director de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano para informar sobre
«Derecho y Genoma Humano», solicitud que fue formulada en su día por
el Grupo Parlamentario Popular.

Quiero dar la bienvenida, en nombre de la Mesa y en el mío propio, al
señor Romeo. Muchísimas gracias por su comparecencia.

Tiene usted la palabra.




El señor DIRECTOR DE LA CÁTEDRA DE DERECHO Y GENOMA HUMANO (Romeo
Casabona): Buenos días.

Señora Presidenta, señoras y señores Diputados y Senadores,
constituye para mí una enorme satisfacción poder comparecer
nuevamente ante esta Comisión Mixta de Investigación Científica y
Desarrollo Tecnológico, como ya tuve la oportunidad de hacerlo sobre
temas similares hace tres años. Agradezco, repito, esta oportunidad
que me brinda la portavoz del Grupo Parlamentario Popular de esta
Comisión.

El tema que se me propuso fue el acercamiento a distintos aspectos
éticos y jurídicos que, podríamos decir van muy de la mano, como se
puede constatar, relacionados con el genoma humano. Podrán surgir
diversos temas y voy a intentar evitar repeticiones, probablemente de
la comparecencia de hoy y de días anteriores, pero voy a procurar ser
también breve -aunque en un jurista es un poco difícil de conseguir-
para que haya así oportunidad de aclarar algunos aspectos que quizá
simplemente haya apuntado o incluso no haya podido mencionar.

Aunque creo que la mayor parte de los miembros de esta Comisión está
familiarizado con temas científicos, con las llamémosles ciencias
biomédicas, la biología, la medicina en particular, pienso que para
situarnos sería conveniente, por lo menos pensando en los que no
estén tan familiarizados con ellas, hacer una aproximación a lo que
significa el genoma humano y, además, una aproximación no
estrictamente científica sino traducida a aquellos efectos sociales
que nos pueden interesar para la disertación que va a seguir.

Como ustedes saben, el genoma es el conjunto del ADN de una célula y,
por ello, es idéntico en todas las células de un mismo organismo.

Podemos decir que el genoma humano es exactamente el conjunto de los
genes que se encuentran en todas y cada una de las células del



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cuerpo humano -no en todas, habría que hacer alguna excepción que
ahora no viene al caso- que está contenido, fundamentalmente, en el
núcleo, en los cromosomas de las células, aunque bien es cierto que
hay también un ADN que se encuentra fuera del núcleo y se llama ADN
mitocondrial. ¿Qué son los genes? Son esas unidades que se integran
en el ADN y que, por tanto, forman ese genoma. Para simplificar,
constituyen la unidad de la herencia, es decir, de la información
biológica. Por ello, son los responsables de la producción en los
organismos de los seres vivos y también del ser humano, de las
órdenes que dan lugar a las proteínas que forman el organismo, así
como nuestra apariencia externa dicho en el sentido más amplio de la
expresión.

En resumen, el genoma y los genes se pueden reducir, desde esa
perspectiva social que ahora nos interesa, como núcleo de
información; información sobre el individuo al que pertenecen, sobre
su familia genética o biológica -no lo olvidemos porque puede dar
lugar también a conflictos de diversa índole que, si puedo,
mencionaré- e incluso sobre la propia especie a la que pertenecen, en
este caso del ser humano, sobre todo de su evolución.

Esa información tiene, como después intentaremos ver en algunas de
sus aplicaciones, una especial importancia porque, como veremos, nos
va a poder suministrar, gracias a los descubrimientos y avances que
se están realizando, información sobre la salud del individuo, tanto
la presente como la futura, la cierta o la probable; incluso cuando
hablamos de los individuos habría que extenderlo no sólo a los
nacidos sino a todo ese proceso biológico que se nos mencionaba en la
ponencia anterior, es decir, a la información que ya hay en los
gametos, antes de su fusión, en el cigoto, en el embrión y en el feto
y, por tanto, en el ser que va a nacer.

Hablar de las investigaciones sobre el genoma humano nos hace
identificar la idea del proyecto genoma humano. Éste es muy ambicioso
-conocido creo por todos- que en su tesis trata de identificar todos
los genes, aproximadamente entre 70.000 a 100.000. En la actualidad
son conocidos poco más de 6.000 que se han descubierto a través de
distintos procedimientos como son la identificación,
fundamentalmente, de las secuencias, de las bases nitrogenadas que
los integran. Aproximadamente se dice que el primer mapa genético
completo de estas características -hay diferentes mapas- estará
terminado para el año 2005, aunque es probable que se adelante tal
fecha.

Tendría que mencionar otros proyectos de investigación distintos de
este proyecto de genoma humano, que se ha investigado sobre éste
desde hace décadas, pero que es el que más llama la atención y que
fue iniciado en los Estados Unidos. También he de decir que se están
destinando grandes recursos públicos y privados para la investigación
en algunos países, evidentemente y de forma casi exclusiva, en los
países desarrollados. En nuestro contexto político y geográfico
diremos que la Unión Europea está destinando también grandes recursos
a investigación sobre distintos aspectos del genoma humano. Es
llamativo -creo que es la primera vez que sucede- que se estén
distribuyendo medios para investigar los aspectos éticos, jurídicos y
sociales relacionados no sólo con la investigación sobre el genoma
humano sino también con las aplicaciones que van generando los
resultados de dicha investigación. Y digo que es la primera ocasión
porque se está realizando de forma paralela e incluso, en ocasiones,
con recursos que vienen de esos presupuestos globales destinados a la
investigación estrictamente biológica o aplicada.

Antes de continuar, quiero destacar que dentro del ADN, porque da
lugar a otro campo muy importante, hay uno que no contiene genes, es
decir, que no es necesario para los mecanismos de la herencia; un ADN
cuyas funciones no se conocen exactamente, del que, sin embargo, se
ha descubierto una importante aplicación dada su variabilidad entre
unos seres y otros, como veremos. Me estoy refiriendo a los perfiles
de ADN en relación con la Administración de Justicia y otras
investigaciones.

Por tanto, antes de acercarnos a algunos de los problemas más
significativos, me gustaría dar la idea, en primer lugar, sobre ese
interés por continuar avanzando en paralelo sobre la reflexión, el
discurso de los aspectos éticos, jurídicos y sociales implicados.

Para ello están, como decía antes, los fondos destinados, como el
Programa ELSI de los Estados Unidos y el Programa ESLA, en la Unión
Europea.

En segundo lugar, quería destacar -aunque ya se ha hecho en la
intervención anterior- que en la perspectiva internacional se han ido
produciendo instrumentos jurídicos, creo que el más relevante en
estos momentos, sin perjuicio de los comentarios que pueda hacer
después, sería la Declaración de la UNESCO sobre Derechos humanos
y genoma humano. Cuando menciono el título de esta Declaración, me
gusta especificar que se está hablando de derechos humanos en
relación con el genoma humano cuando viene de una institución, la
UNESCO, que se integra en las Naciones Unidades que, como sabemos,
dispone de la Declaración Universal de los Derechos humanos de 1948,
cuyo cincuenta aniversario celebramos este año. Nos llama la atención
que haya sido necesario un instrumento jurídico como declaración,
especifico en relación con el genoma humano, porque se ha comprobado
que la Declaración Universal, con todo el catálogo de derechos que
tenía, no era suficíente para proteger, para identificar los aspectos
y valores vinculados con los nuevos adelantos científicos. Lo mismo
podríamos decir - simplemente aludo al mismo- sobre el Convenio del
Consejo de Europa relativo a los derechos humanos y biomedicina,
aprobado, como ya se ha dicho en la sesión anterior, el 4 de abril
del pasado año en la ciudad de Oviedo. Igualmente nos llama la
atención que el Consejo de Europa, habiendo aprobado en 1950 aquel
convenio sobre Derechos humanos y Libertades Públicas, haya
necesitado otro convenio, en este caso un instrumento jurídico
vinculante para los Estados miembros. En este convenio hay un
capítulo específicamente dedicado a los aspectos relacionados con el
genoma humano, pero también -y aquí solamente puedo llamar la
atención-



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han sido ya numerosos, por lo menos en algunos aspectos sectoriales,
los Estados que han visto la necesidad de promulgar leyes o aprobar
distintas normas con rango jurídico diverso para hacer frente, para
encauzar o para limitar o prohibir algunos de los efectos
relacionados con los descubrimientos y las aplicaciones del genoma
humano. No sería tampoco inoportuno señalar que en este contexto se
han creado grupos y centros de investigación vinculados a
universidades -el caso de la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y
genoma humano en las Universidades del País Vasco y de Deusto, que yo
dirijo- y también desde hace años, aunque no sólo por el tema del
genoma humano, se han ido creando -como ya se ha dicho- Comisiones
Nacionales de Bioética o de Ética.

Veamos brevemente algunos de los aspectos más relevantes -que pueden
serlo desde el punto de vista ético y jurídico- desde la perspectiva
de las aplicaciones a que están dando lugar los descubrimientos sobre
el genoma humano. En estas ocasiones a mí me gusta antes que nada
dejar sentado algo muy importante y que quizá cuando estamos
orientados o enfocados a aquello que nos puede resultar problemático
se nos olvida, pero que es obvio: tenemos que reconocer y recordar
que la libertad de investigación está proclamada como derecho
fundamental, como libertad fundamental, en nuestra Constitución
-concretamente en el artículo 20- y en otros instrumentos jurídicos
internacionales. Dejando sentado eso - que además me parece muy bien
que se reconozca con rango constitucional y como derecho
fundamental-, vamos a ver los aspectos problemáticos, porque no
quería dar la impresión de que precisamente por cargar el acento en
los aspectos problemáticos tuviésemos que pensar que hay que frenar
la investigación. No, es un derecho fundamental y, como saben sus
señorías, en otro lugar de la Constitución se declara la obligación
de los poderes públicos de fomentar precisamente la investigación y
el desarrollo científico en bien de la comunidad; por tanto, eso ha
de quedar claro y sentado desde el principio. ¿Pero cuál es el avance
más notable que podríamos decir de entrada que está suponiendo ya el
genoma humano o, mejor dicho, las investigaciones, los
descubrimientos que se están realizando sobre el genoma humano? Pues
bien, es un nuevo concepto aplicado al campo de la medicina -me voy a
centrar primero en el campo de la salud, de la medicina-: es la
llamada medicina predictiva, un vocablo nuevo para intentar
identificar y llamar la atención sobre un concepto nuevo. Porque,
efectivamente -y como ya les quería apuntar al principio de mi
intervención que estamos hablando de que el genoma es sobre todo
información-, lo que están permitiendo los avances que se están
realizando -y después insistiré en ello- con los análisis genéticos
es conocer enfermedades futuras de los individuos cuando todavía
éstos son asintomáticos, no presentan ningún síntoma de la enfermedad
y, sin embargo, ya es posible detectar -por tanto, predecir- que esa
persona va a padecer con toda seguridad dentro de equis años, incluso
varías décadas después, una enfermedad o que por lo menos presenta
una susceptibilidad, una predisposición a desarrollar algunas
enfermedades según en
qué entorno se desenvuelva su vida, lo cual es muy importante.




Pero en realidad este concepto quedaría incompleto si no lo
vinculáramos con algo que sí es conocido ya por la medicina
tradicional: la medicina preventiva. Efectivamente, los conocimientos
sobre el genoma humano lo que van a permitir es un desarrollo
extraordinario de la medicina preventiva, es decir, anticiparse a la
enfermedad antes de que aparezca; puesto que sabemos que hay ese
riesgo de que aparezca la enfermedad, tomemos precauciones, en la
medida en que la ciencia así lo pueda, para evitar que esa enfermedad
aparezca o por lo menos para disminuir o retardar sus efectos. Y es
así como en estos momentos el gran núcleo de la aportación de las
investigaciones sobre el genoma humano se está centrando en los
análisis genéticos, que están dando lugar a diagnósticos genéticos de
diversa índole que se han incorporado a la medicina de nuestros días
casi sin darnos cuenta. Precisamente -como pasaré inmediatamente a
analizar-, en lo que se refiere a los análisis genéticos vinculados
con la reproducción humana, el consejo genético es algo ya de todos
los días y quizá no hemos sido conscientes de que se ha ido
acrecentando su poder, su capacidad de predicción y de tratamiento en
lo que se llama Medicina de la Reproducción gracias al mejor y mayor
conocimiento del genoma humano.

Pero no sólo quería referirme a los análisis genéticos -como voy a
hacer a continuación-, puesto que si estamos hablando de una medicina
preventiva no va a ser suficiente con poder diagnosticarla, será
también muy importante poder tratarla, y es aquí donde se abre un
campo inmenso para la medicina del futuro -más que, por desgracia
todavía, del presente- con la llamada terapia génica. En cualquier
caso, no olvidemos que caben otro tipo de tratamientos, aunque menos
eficaces, que en estos momentos podrían estar a disposición de la
medicina, si bien el gran futuro es la terapia génica, y puesto que
estamos hablando del genoma humano sólo de ella hablaré en su
momento.

Si les parece a ustedes, vamos a centrarnos en los dos aspectos que
he apuntado: los análisis genéticos por un lado y la terapia génica o
tratamiento médico que se puede hacer al hilo de los avances sobre el
conocimiento del genoma humano.

Decía que los análisis genéticos aportan información de gran utilidad
para el tratamiento de enfermedades futuras y presentes y, por tanto,
para un importante desarrollo de la salud de la población. Vamos a
distinguir ahora unos análisis vinculados fundamentalmente con la
reproducción humana -como decía antes en el contexto del consejo
genético-, y simplemente por apuntar cuáles pueden ser diré los
siguientes. En primer lugar, el diagnóstico que se llama
preconceptivo, y me explicaré. Se trata del diagnóstico de carácter
genético que se realiza a los miembros de una pareja, casada o no
casada - podía ser también una persona sola, pero vamos a centrarnos
en esa idea-, cuando quieren tener hijos y antes, como tienen
antecedentes familiares -incluso tal vez ellos mismos- de
descendencia de hijos con anomalías



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hereditarias o genéticas, quieren conocer el riesgo de transmitir
ellos -que pueden ser ya portadores en sus propios genes- a sus hijos
esa enfermedad. Es el llamado diagnóstico preconceptivo, antes de
tomar la decisión de procrear.

En segundo lugar, algo muy nuevo, el diagnóstico preimplantatorio. El
diagnóstico preimplantatorio es aquél que se realiza sobre el embrión
«in vitro» que se ha obtenido utilizando las técnicas de reproducción
asistida -no lo olvidemos-, bien porque ya haya problemas
antecedentes de esterilidad en algún miembro de la pareja, bien
porque se desea saber si el hijo va a tener algún problema, va a
heredar y padecer alguna enfermedad, para lo cual se toma una célula
de ese embrión y se hace un análisis a fin de ver si efectivamente es
portador de las anomalías heredadas de sus padres y si hay riesgos de
que las padezca o no, con las consecuencias que después mencionaré
muy esquemáticamente. Esto, claro está, se encuentra en fase de
desarrollo, no es una práctica dominada todavía.

Y, finalmente, algo que es más conocido y que se realiza desde hace
muchos años con distintas técnicas, pero que ahora viene a engrosar,
por así decir, el instrumental disponible en el campo de la medicina,
el diagnóstico prenatal: aquél que se realiza -también porque hay
antecedentes familiares en hijos anteriores, en los propios padres,
etcétera- sobre el feto -y utilizo la palabra feto en sentido
amplio-, pudiendo ser distintas pruebas las que se pueden realizar;
estas pruebas pueden tranquilizar a los padres acerca de que el feto
se encuentre en condiciones o, por el contrario, pueden detectar
anomalías e inducir a tomar las decisiones que a continuación voy a
mencionar. Efectivamente, aunque lo mejor sería ir tratando cada uno
de estos diagnósticos con su problemática particular por separado,
por razones de tiempo voy a globalizar un poco qué efectos pueden
producirse.

Por tanto, asumimos que la pareja o las personas implicadas han
recibido esa información que proviene de los distintos diagnósticos
que les he mencionado y que a continuación estarían en condiciones de
tomar decisiones. La primera decisión sería abstenerse de procrear,
por ejemplo en el caso del diagnóstico preconceptivo.

La segunda decisión -algunas pueden ser alternativas, otras pueden
ser cumulativas- podría ser, en el caso del diagnóstico
preimplantatorio que se realiza en los embriones «in vitro»,
seleccionar embriones «in vitro» sanos, o dicho de otro modo,
desechar -que no es lo mismo de todos modos- aquellos embriones que
presentan patologías o anomalías y dejar aquellos que no las tengan y
por tanto transferirlos a la mujer afectada para que se inicie la
gestación.

Otra posibilidad sería recurrir a las técnicas de reproducción
asistida. Ya hemos visto que el supuesto anterior consiste al fin y
al cabo también en ello, pero en este caso sería para poder disponer
de donantes de gametos o incluso de embriones. Cuando la pareja tiene
problemas de descendencia por distintas enfermedades, por ejemplo
monogénicas -es decir, de las que es responsable un solo gen y, por
tanto, con grandes probabilidades o incluso
seguridad de que puedan ser transmitidas a su descendencia-, pueden
optar por buscar gametos sanos o embriones sanos de donantes.

Otra decisión podría ser, en el caso específico del diagnóstico
prenatal, la interrupción del embarazo, el aborto, tal y como está
previsto en las legislaciones de distintos países, que es el llamado
aborto embriopático, y específicamente en el artículo 417, bis, de
nuestro Código Penal.

También cabría otra decisión de carácter muy personal, que sería
asumir los hijos con anomalías, y aquí se plantearían problemas
éticos fundamentalmente sobre la responsabilidad -podríamos llamarlo
así- reproductiva de los propios padres, que veremos que ha tenido
otras implicaciones de carácter legal en otros países. Bien es cierto
que en relación con las técnicas de reproducción asistida habría que
matizar, porque la ley establece una serie de criterios no muy
claros, pero que podrían incluso inducir a pensar que hay ciertas
restricciones en estos casos.




Finalmente, pero como visión de futuro, como después veremos, se
puede recurrir a la terapia génica en la línea germinal, tema éste,
como saben ustedes, de gran conflictividad y que presenta enormes
dilemas de carácter ético, incluso desde el propio punto de vista de
la investigación.




¿Riesgos que pueden plantear, por otro lado, los análisis
diagnósticos que pueden realizarse en el contexto de la reproducción?
El riesgo que yo querría destacar en estos momentos es el de la
eugenesia, pero no pensemos en aquellas corrientes eugenésicas que se
fraguaron a finales del siglo pasado y que dieron efectos de carácter
jurídico o fáctico en el primer tercio de este siglo en países
democráticos y no democráticos -no lo olvidemos-, sino en una
eugenesia, con el instrumental científico y tecnológico de que se
dispone en estos momentos y con toda esa información que se tendría
también a disposición, mucho más fina, más matizada, y por tanto
mucho más eficaz. Éste es un tema que personalmente me fascina, pero
no puedo entrar demasiado en él porque creo que se plantea, como
digo, en un contexto muy distinto en el campo de la salud, etcétera,
pero voy a reprimirme y simplemente voy a decir qué efectos podría
tener.

Podría tener efectos de una eugenesia que se llama positiva, que
trataría de seleccionar caracteres biológicos, por tanto genes, por
decirlo de algún modo, y que se haría a través de la selección de
embriones «in vitro», como antes hemos dicho, por ejemplo, a través
de diagnóstico preimplantatorio; o incluso seleccionar gametos. Todo
esto, insisto, depende de los avances tecnológicos, técnicos
y científicos en cada caso. Pero ya no se trataría sólo de buscar los
sanos, sino incluso intentando potenciar determinadas características
biológicas que podrían estar en esos propios embriones, sin ir a
otras posibilidades eugenésicas que después mencionaré.

Pero también podría dar lugar a seleccionar el sexo, simplemente como
una opción que tendrían los padres; no seleccionar el sexo para
evitar enfermedades que puedan estar vinculadas al cromosoma sexual,
que es algo



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aceptado por todas las legislaciones, sino simplemente como una
opción. Eso es algo que está ahí. Pero, por otro lado, habría algo
más importante, puesto que es más factible en estos momentos, que
sería limitar la procreación, pero desde fuera, desde un punto de
vista heteronómico, diríamos, en un lenguaje ético. Por tanto limitar
la procreación mediante procedimientos diversos como por ejemplo algo
no nuevo, y que sí nos remitiría a principios de siglo, al menos en
cuanto a sus efectos y resultados, que sería la esterilización. Aquí
sí que tenemos ejemplos de algunos países que han asumido este tipo
de decisiones, impuestas a la ciudadanía, y, por tanto, no respetando
la autonomía de los ciudadanos, que trasladado al contexto
occidental, a todo ese núcleo de ideas que se han plasmado en este
siglo, serían los derechos humanos. El ejemplo es el de la República
Popular China, que cuenta con una ley de 1994 que obliga a las
parejas, antes de contraer matrimonio, a que se sometan a tres clases
de análisis: para ver si son portadores de enfermedades infecciosas,
de enfermedades psiquiátricas o de enfermedades genéticas. En este
último caso -no voy a mencionar los otros dos- se prohíbe contraer
matrimonio si antes no se toman medidas para impedir la procreación,
y ustedes comprenderán que las medidas para impedir la procreación
consisten en la esterilización permanente. Eso es lo que está
previsto en la ley sobre salud maternal e infantil de este país. No
olvidemos tampoco el contexto cultural, que también sería fascinante
hablar de él: de las limitaciones de reproducción que hay en China,
no legales, sino fácticas, y todo ese contexto cultural de la
prevalencia del varón sobre la mujer está generando situaciones muy
dramáticas en otros países, precisamente lo que apuntaba antes de la
selección del sexo. Se está utilizando el diagnóstico prenatal en el
embarazo para seleccionar el sexo en culturas asiáticas del Extremo
Oriente, no hablo ahora de China, sino de otros países de aquella
zona, donde se utiliza subrepticiamente el diagnóstico prenatal para
seleccionar el sexo, por tanto abortando si el hijo va a ser una
niña; incluso se han tomado medidas legales para impedir esto, puesto
que se está creando en las últimas generaciones una desproporción
entre los sexos, algo que sería impensable en Occidente, no lo
olvidemos, pero que se está produciendo en esos países.

Pasemos a otro grupo de análisis que serían genéticos, pero ya no
vinculados directamente a la reproducción, que podrían tener una
explicación de carácter de salud y que podrían realizarse -ya estamos
hablando de personas nacidas- a los ciudadanos para conocer su salud
y tomar la decisión en cuanto a su forma de vida, su trabajo, aceptar
o asumir un puesto de trabajo o no, o para prevenir o retrasar la
enfermedad, si hay ese riesgo en su familia, con todos los problemas
éticos y jurídicos que eso comporta. Esquemáticamente también
plantearía los riesgos que puede haber: que esos análisis se quieran
imponer también de forma obligatoria en algunos contextos sociales.

En la anterior comparecencia creo que se ha aludido a ello en el
coloquio que ha habido, como es por ejemplo la imposición de análisis
genéticos por parte de los empleadores
a los candidatos a un puesto de trabajo antes de
admitirlos, sobre todo en aquellos entornos laborales en que puede
haber elementos más proclives al desarrollo de determinadas
enfermedades. Estábamos diciendo antes que los análisis genéticos
pueden dar lugar a detectar enfermedades de susceptibilidad o
predisposición. No es seguro que se vayan a desarrollar, sino que son
enfermedades poligénicas, son responsables varios genes, pero también
multifactoriales, es decir, que dependen de distintos factores, y
muchos de ellos son factores ambientales. Por tanto, no es una
cuestión baladí el que pudieran realizarse este tipo de análisis.

Por otro lado esto es algo que se está realizando en otros países,
con apoyo legal, por ejemplo en algunos Estados de los Estados
Unidos, y también tengo conocimiento de que en el nuestro se están
realizando sin ningún soporte legal, porque habría que citar aquí el
Estatuto de los Trabajadores, de 1980, donde no existe ningún soporte
-sería largo de explicar aquí- a que puedan realizarse este tipo de
pruebas, o, por otro lado, la Ley de Prevención de Riesgos Laborales
de 1995, que sí daría soporte, pero en otro contexto distinto a lo
que estamos viendo ahora, y que después valoraré.

También saben ustedes que pueden realizarse como condición previa
para concertar seguros de vida o de enfermedad. En relación con estos
últimos, en aquellos Estados que cuentan con un soporte de seguridad
pública con distintos mecanismos, como sería España, el problema no
sería especialmente alarmante, pero sí lo puede ser en aquellos otros
en que el estado del bienestar es entendido de modo diferente al
europeo, como ocurre en Estados Unidos; es decir, que puede haber
personas que tengan dificultades para cubrir cualquier eventualidad
de una enfermedad que puedan desarrollar en su vida cuando eso no
está cubierto obligatoriamente por los organismos o instituciones
públicas. ¿Qué efectos pueden darse? Claramente, como ustedes podrán
comprender, agresiones a la libertad de decisión de los ciudadanos; a
la libertad a su autonomía, y eso también lo podríamos mencionar en
relación con las decisiones reproductivas de someterse o no a
análisis. Puede haber también riesgos para la intimidad de las
personas, incluso con la propia familia genética; es decir, que puede
haber familiares biológicos que puedan querer conocer algunos de
estos análisis para poder tomar sus propias decisiones.

Discriminación, fundamentalmente en relación con el trabajo y con los
seguros así como con otras actividades sociales que no he mencionado;
discriminaciones por las características genéticas, es decir, que
supondrían al fin y al cabo un atentado al principio de igualdad e
incluso a crear una categoría de ciudadanos que podríamos llamar
ciudadanos genéticamente no aptos para participar en determinadas
tareas sociales.

Bien es cierto que lo he expuesto también de forma esquemática, pero
hay que tener en cuenta que aquí hay conflictos entre los derechos
individuales y los intereses colectivos que hay que resolver, y aquí
lamentablemente no puedo matizar, pero indudablemente sí que debo
-creoque es mi obligación- poner el acento en la discriminación



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ción que pueda derivarse de la actuación de los más fuertes, como
pueden ser los empleadores -cuando utilizo la palabra empleador me
estoy refiriendo no sólo al empresario, sino a los mecanismos de
obtención de puestos de trabajo y de selección de trabajadores, así
como a las grandes compañías de seguros-. Es sabido que el Derecho,
en estas situaciones de desigualdad -y precisamente el Derecho
laboral y el Derecho de seguros son ejemplos muy claros- intenta
corregir ese desequilibrio estableciendo reglas que son
irrenunciables por las partes o indicando otras cargas para aquella
parte que está en una situación de privilegio.

A continuación, voy a indicar algunos remedios que se podrían
utilizar -y también debo mencionarlo esquemáticamente-. En primer
lugar, hay que asumir que el ser humano no puede ser reducido a sus
características genéticas. Esto lo dice la propia declaración de la
UNESCO sobre derechos humanos y genoma humano. Creo que es una
declaración que se parece a aquella de la Constitución de 1812 que
decía que todos los españoles somos justos y benéficos, pero creo que
en ese contexto de una declaración no está mal como elemento
educativo de la comunidad universal.

En segundo lugar, indudablemente con todas las matizaciones
y excepcione a que pudiera haber lugar, hay que partir de la idea
básica de que los análisis -también los genéticos, por qué se ha de
introducir una excepción- han de realizarse con el consentimiento
informado del interesado, es decir, en este contexto y en general con
los datos de carácter personal, el derecho a la autodeterminación
informativa. Pero también -no sé si se mencionó en la anterior
comparecencia- está algo que se ha desarrollado muy recientemente y
que incluso se ha plasmado en el Convenio de Derechos Humanos y
Biomedicina del Consejo de Europa, que es el derecho a no saber. Esto
es muy importante en relación con el genoma, sobre todo cuando se
trata de diagnósticos de enfermedades mortales e incurables. Una
decisión muy personal y respetable es el que el interesado no quiera
saber si realmente va a padecer, es decir, si ya es asintomático de
esa enfermedad va a padecerla, va a desarrollarla y va a tener un
desenlace fatal precisamente como consecuencia de esa enfermedad. Por
tanto, es una actitud personal absolutamente respetable y que por
tanto merece protección, porque cada uno tiene su plan de vida y ese
plan de vida hay que aceptarlo, respetarlo y protegerlo.

Indudablemente, y como decía antes, debe garantizarse asimismo la
intimidad y, por tanto, su correlato del deber de confidencialidad
por parte de aquellas personas que tengan acceso a esa información, e
incluso en algunos textos normativos se señala que no podrán
utilizarse los análisis genéticos más que para fines médicos. Otra
vez debemos recurrir al Convenio del Consejo de Europa sobre Derechos
Humanos y Biomedicina, en este caso en sus artículos 11, donde
prohíbe la discriminación por razón de las características genéticas,
y 12, donde se hace esta alusión a los análisis genéticos, pero
tenemos ya legislaciones estatales, como es el caso de Austria, una
ley de 1994, donde prohíbe expresamente que los análisis genéticos
puedan utilizarse en las relaciones laborales y en las
relaciones de seguros en la línea que les mencionaba con
anterioridad.

También habría que mencionar que es posible -lo dejo así apuntado y
me permito mencionárselo a sus señorías, y a quién más indicado que a
ustedes que son los legisladores- que, aunque en nuestro país
contamos con leyes que protegen de algún modo los datos de carácter
personal, que protegen la intimidad en el contexto de la salud, que
intentan tener en cuenta la importancia -y sobre todo en los últimos
años- que tiene la intimidad, como derecho y como bien jurídico
protegible, habría que mencionar la Ley Orgánica de Protección de
Datos de 1992 y la Ley General de Sanidad de 1986, pero he de
decirles que en mi opinión parecen insuficientes estos instrumentos
jurídicos ante las peculiaridades, las particularidades y la
sensibilidad de esta información nueva que constituye la información
genética relacionada con el ser humano. Por tanto, yo pienso que
sería oportuno -simplemente dejo expresada la idea- reflexionar sobre
la conveniencia de una norma que desarrollara estos aspectos,
probablemente con rango de ley. En este sentido he de mencionarles
que ha habido un grupo de expertos constituido por el Ministerio de
Sanidad y Consumo que sobre el tema de información y documentación
clínica ha elaborado un trabajo en donde se apunta a la necesidad
reguladora de la información de la confidencialidad y, por tanto, en
este contexto, sería bueno que si se lleva adelante esa iniciativa
por el Gobierno se reflexionase también para incluir esta materia.

Además, no deben olvidar que ustedes, como legisladores, tienen ya
algunas tareas que realizar, y son las que se derivan de la
aprobación de la Directiva de la Unión, Directiva número 95/46, es
decir, de 24 de octubre de 1995, sobre protección de las personas en
relación con los datos de carácter personal. Evidentemente habrá que
hacer su trasposición en el Derecho interno, tal y como prevé el
Tratado de la Unión Europea y nuestra propia Constitución y adaptar
el Derecho interno a los principios rectores y articulados de esa
Directiva que veo difícilmente trasponible de forma automática «in
totum» puesto que requiere adaptaciones.

Tampoco debería olvidarse, como decía antes, el Convenio del Consejo
de Europa en esos artículos que les he mencionado que afectan al
genoma humano. Otro instrumento orientativo es la recomendación del
Consejo de Europa del año pasado, de 1997, sobre protección de datos
médicos. He de decir que ha sido una recomendación que ha tardado
mucho en elaborarse y aprobarse -una recomendación, no lo olvidemos,
no es un instrumento vinculante- por la complejidad de la materia y
porque en un principio se pensó en aprobar dos recomendaciones
distintas, una sobre datos médicos y otra sobre datos genéticos
y luego se llegó a la idea de que debían agruparse en una sola
recomendación con ese nombre de protección de datos médicos y
genéticos y finalmente se optó por simplificar el nombre, pero eso
sí, incluyendo los aspectos específicos y particulares que plantea la
protección delos datos genéticos en el campo de la medicina. Por tanto,



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creo que será un instrumento de orientación de extraordinario
valor.

No olvidamos tampoco, al igual que a lo largo de esta mañana se ha
hablado de la Ley sobre técnicas de reproducción asistida, que en
relación con alguno de los aspectos que he mencionado aquí, se están
planteando problemas de una ley que surgió, como se ha dicho, en
1988. Después de los años transcurridos -diez años- los avances
científicos y otro tipo de consideraciones podrían hacer conveniente,
cuando no necesario, introducir algunas modificaciones.

Yo debo decirles simplemente que la Comisión Nacional de Reproducción
Humana Asistida, nombrada por el Gobierno precisamente en desarrollo
de la Ley, en una de sus disposiciones finales, está trabajando -y
creo que lo puedo decir porque así se ha hecho público por el
Presidente de la Comisión- sobre la eventual posibilidad de
modificación de la Ley entre otros temas que tienen que ver con lo
que yo les he expuesto sobre congelación de embriones de semen y de
ovocitos. Por tanto, es posible que estas materias lleguen aquí a las
Cortes Generales.

Les decía que otro punto relacionado con el campo de la salud es el
tratamiento médico. El tratamiento médico que indudablemente aquí sí
que podemos decir que está abierto al futuro. En el presente se está
trabajando mucho, desde luego, pero todavía con resultados muy
limitados. Vamos a mencionar muy brevemente lo que ustedes
probablemente ya conocen, que es la terapia génica. Saben ustedes que
tradicionalmente -se puede hablar ya de tradicionalmente en estas
materias- se distingue una terapia génica en la línea somática y una
terapia génica en la línea germinal. Lo explicaré muy brevemente para
los que no estuvieran familiarizados con estas materias.

La terapia génica en la línea somática consiste simplemente en
modificar células del organismo que, vamos a decirlo así, trabajan
defectuosamente. Por tanto, se trata de la modificación, alteración,
sustitución, etcétera, de aquellos genes que no dan las instrucciones
correctas para la producción de proteínas. El caso más típico sería
el de la insulina, por ejemplo. Si no se produce correctamente la
insulina el tratamiento sería sustituir aquellos genes responsables
de la producción de la proteína de la insulina por aquellos genes
sanos que lo pudieran hacer. Hay distintas técnicas y procedimientos
que ahora no voy a mencionar. He de decirles que hay cientos de
protocolos de investigación que se están realizando en distintos
países y que el primer caso de éxito fue el tratamiento de la
deficiencia de la enzima ADA, cuya carencia o insuficiencia da lugar
a problemas inmunológicos y, por tanto, de incapacidad de resistencia
a agentes patógenos, como el caso de las niñas burbuja que
probablemente sea más conocido por todos ustedes. Inicialmente el
tratamiento fue un éxito mayor del que se preveía. Sin embargo, a
medio plazo los resultados están siendo puestos en cuestión.




Desde el punto de vista ético, desde el punto de vista jurídico,
¿cómo podríamos enfocar esta cuestión? Teniendo en cuenta que
inicialmente -este inicialmente lo subrayo, lo entrecomillo o lo
pongo en duda- este tipo
de tratamiento no debería afectar a la capacidad reproductiva de ese
individuo -por tanto, no afectaría a sus descendientes si llegara a
tener hijos, no afectaría a su genoma-, no debería plantearnos ningún
problema específico en relación con este punto de vista. Lo que
habría que hacer es tomar todas las precauciones que se han tomado
tradicionalmente con lo que se llama la experimentación terapéutica o
tratamientos innovadores o experimentales; es decir, una serie de
requisitos que ahora no voy a mencionar, pero que hacen que ese
tratamiento deba llevarse con mayor rigor, con mayor control,
contando con la información y el consentimiento del paciente -dicho
de forma esquemática y resumida- y contrapesando los riesgos y los
beneficios que se podían obtener.

Cuestión distinta es la terapia génica en la línea germinal, que es
algo que todavía no se ha llegado a realizar. Se ha realizado un
ensayo experimentalmente con ratones, pero no ha sido contrastado con
posterioridad. Como saben ustedes, se trataría precisamente de actuar
en los gametos, en el espermatozoide o en el óvulo, o en ese cigoto
que tiene esa capacidad totipotente, es decir, que todos sus genes se
puedan desarrollar, introduciendo las modificaciones oportunas en los
genes para eliminar al gen deletéreo responsable de la posible
enfermedad que han podido transmitir los padres. Esto significa que
ese descendiente -si llega a nacer a partir de esos gametos que han
sido manipulados, o sobre los que ha habido la intervención génica o
se ha utilizado la técnica del ADN recombinante- va a tener esas
modificaciones en su genoma y va a transmitirlas a su descendencia.

Eso supone una modificación en el genoma de la especie o, por lo
menos, de los individuos afectados. Esto no se puede realizar; está
planteando enormes debates éticos. Sin embargo, yo creo que hay que
relativizar la cuestión. No se trata de curar a personas que tienen
una enfermedad grave o mortal, para las que hay que buscar todas las
posibles soluciones o caminos que pueda aportar la Ciencia, asumiendo
los riesgos que fueran convenientes. En realidad, se trata -para
relativizar la cuestión- de padres que o son funcionalmente estériles
o que tienen graves riesgos de transmitir a sus hijos enfermedades
que ellos padecen o de las que son portadores. Por tanto, aquí viene
a mano lo que decíamos antes de las técnicas alternativas a la
reproducción: la reproducción asistida, abstenerse de reproducir,
buscar la adopción, etcétera. Hay otro tipo de soluciones. Lo que hay
que hacer es ponderar beneficios, riesgos, peligros, etcétera, con
ese deseo asumible y respetable de querer tener hijos genéticamente
emparentados.




Tampoco olvidemos que el desarrollo de la ingeniería genética en el
ser humano comporta riesgos vinculados con la eugenesia, en este caso
con la llamada eugenesia positiva, es decir, seleccionar determinados
rasgos. En primer lugar, porque al hilo de la terapia génica y, al
fin y al cabo, del ADN recombinante -que podía tener finalidad
curativa pero también perfectiva o de mejora-, podría tener como
efecto la modificación del patrimonio genético, y esto podría afectar
a la integridad del patrimonio



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genético de los individuos en particular, pero a largo plazo
también podría afectar al patrimonio de la propia especie humana, a
la inalterabilidad de ese patrimonio genético y a la diversidad
dentro de nuestra propia especie. Ahí hay que dejar un interrogante
acerca de si esto se podía aceptar con fines terapéuticos cuando
fuera posible en el futuro.

En el debate de la comparecencia anterior se ha mencionado la
clonación reproductiva. Sabemos que hay distintas técnicas que han
producido una alarma social, quizá exagerada -estoy de acuerdo con
eso-, no sabemos con qué intereses; quizá los intereses que hubo a
principios de año -porque esto va por años- venían de Estados Unidos
y surgieron como consecuencia de una plataforma publicitaria de bajo
coste y de gran eficacia. Los técnicos de marketing podrían
asesorarnos a los demás sobre estas materias.

En fin, es algo que está ahí, y, como ha trascendido a la opinión
pública, hay que reflexionar sobre ello y sobre sus posibilidades de
futuro, y aunque sean aspectos que no son inmediatos, también es
oportuno pensar sobre ellos, sobre todo cuando se trata de
situaciones límite, porque ponen en cuestión la capacidad del ser
humano de reaccionar, de saber dotarse de soluciones y de respuestas
adecuadas al problema que puede venir. Además, creo que hay que
evitar verlo todo sin matices, todo perjudicial o todo absolutamente
fascinante, debido, como se decía antes, a la fascinación de la
Ciencia. Hay que actuar con absoluta prudencia. Este caso, el ejemplo
que se nos ha puesto, partiendo de la clonación de células somáticas
maduras, pondría en cuestión -aquí debo adelantar mi punto de vista-
valores asumidos por la sociedad actual, por la civilización actual
que, en principio, continúan mereciendo su respeto y su protección.

Sin embargo, cuando intentamos profundizar, vemos que hay otros
aspectos de la clonación, incluso con fines reproductivos, sobre los
que habría que pensar, siempre que se pudieran alejar otro tipo de
riesgos en los que ahora no me puedo entretener. No olvidemos que a
los científicos también les preocupa que se estigmatice la palabra
clonación. La clonación es una técnica que está dando enormes frutos
a la Ciencia y a la tecnología vinculada precisamente con los
diagnósticos, con los productos farmacéuticos y con los medicamentos,
con la industria y con la biotecnología en general. Por tanto, creo
que hay que introducir estas matizaciones en la opinión pública para
que no se identifique la clonación con algo perjudicial para la
colectividad.




En relación con estos riesgos de las intervenciones en los genes
tenemos algunas referencias. Tenemos el Convenio del Consejo de
Europa que prohíbe alterar el genoma de la descendencia.

Personalmente, creo que ha sido demasiado tajante, porque modificar
un convenio puede ser más difícil que si se trata de otro tipo de
cláusulas más provisionales, y ahora esto nos puede parecer terrible,
difícil y complicado, pero dentro de diez años no sé qué nos puede
parecer, y un convenio es muy difícil de modificar. Sobre esto haré
algunas reflexiones después.

La Ley sobre Técnicas de Reproducción Asistida de 1988 optó quizá,
por el camino radicalmente contrario. Permite teóricamente -así puede
deducirse de la ley- la terapia génica en la línea germinal. Sólo
haría falta que se aprobase la lista de enfermedades que prevé la
propia Ley sobre Técnicas de Reproducción Asistida, en su disposición
adicional, y que corresponde informar a la Comisión Nacional de
Reproducción Humana Asistida, de la que somos miembros la profesora
Vila-Coro y yo mismo.




El Código Penal también contiene una serie de delitos relacionados
con la manipulación genética, con la clonación reproductiva,
etcétera, que ahora no voy a mencionar porque ya han sido aludidos.

Queda un recurso de inconstitucionalidad que se presentó ante el
Tribunal Constitucional contra la Ley sobre Técnicas de Reproducción
Asistida y que está pendiente de resolución desde 1989. Sería hora de
que el Tribunal Constitucional dictase la sentencia sobre esta Ley,
en cuyas consideraciones no puedo entrar en estos momentos.

Si la Presidenta me permite que abuse de su amabilidad -espero no
abusar sino usar de ella- plantearé dos aspectos que también están
relacionados no directamente con el genoma humano, pero sí con el
ADN, y que, puesto que estamos hablando de estas materias, nos darían
una visión más completa.

En primer lugar, los perfiles del ADN y, en su caso, los archivos de
ADN. Al principio de mi intervención decía que hay una parte del ADN,
que es la más importante cuantitativamente, no lo olvidemos, que no
tiene ninguna función en la transmisión de los caracteres
hereditarios y, por tanto, no contiene secuencias de genes. Es un ADN
cuyas funciones se desconocen en la actualidad y al que en años
pasados se le llamaba despectivamente ADN basura. Yo creo que la
naturaleza si por algo se caracteriza es por ser avariciosa y, por
tanto, el principio de economía es algo que siempre ha regido en ella
y alguna función tendrá. Lo que pasa es que todavía no la conocemos.

Sin embargo, el ser humano, en su inteligencia, y con la humildad que
nos corresponde también como pertenecientes a la especie humana, ha
sabido ya sacarle un importante provecho, como saben ustedes.

Al principio de mi intervención les decía que este ADN es muy
polimórfico (para los no familiarizados con la biología les diré que
esto significa que es muy variable de unos individuos a otros) y que,
además, se repite, es muy repetitivo de unas secuencias a otras. ¿Qué
significa esto? Significa que se ha obtenido una gran utilidad; una
gran utilidad en la medicina forense -como decía antes- y hoy habría
que decir en la genética forense, una nueva especialidad que, como
les adelantaba, está sirviendo en el campo de la Administración de
Justicia, en primer lugar. Saben ustedes que en los procesos civiles
de paternidad esta técnica de los perfiles del ADN está siendo de una
gran utilidad y está dejando relegadas otras pruebas biológicas de la
paternidad que se venían utilizando y que recurrían a elementos
integrados en la sangre. También saben ustedes que más recientemente,
pero con gran empuje, se ha introducido en procesos penales.




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En concreto, en delitos de sangre; es decir, delitos contra la vida y
la integridad de las personas, pero también en delitos sexuales;
delitos que se caracterizan precisamente por dejar muestras
biológicas bien de la víctima en el agresor, bien del agresor en su
víctima. Incluso he de decirles que en relación con éstas, los
tribunales en nuestro país han experimentado una evolución
rapidísima, desde el rechazo porque las técnicas no eran fiables a
haberse incorporado directamente en los procesos. Algo tendré que
decir al respecto de todas formas. Saben ustedes también que están
teniendo gran importancia este tipo de pruebas en relación con
desaparecidos y grandes catástrofes que producen también
desaparecidos o cadáveres difíciles de identificar. También pueden
tener interés, aunque no sólo este tipo de pruebas, en los recién
nacidos; precisamente se están utilizando identificaciones biológicas
en recién nacidos en el Hospital de Cruces del País Vasco. Se está
siguiendo esta vía de identificación de los recién nacidos como
alternativa a otras que también ha generado algún pequeño problema,
pero se está resolviendo.

En resumen, por un una parte, son pruebas de enorme fiabilidad, de
gran fiabilidad, que han sido aceptadas por los tribunales, pero -¡
ojo!-, hay que tener cuidado porque, en general los jueces y
tribunales los no expertos son proclives a aceptarlas como verdades
de fe, y los genético- forenses o los forenses en genética insisten
muchísimo en que la sentencia, sea civil o penal, no debería
descansar exclusivamente en estas pruebas a pesar, incluso, de su
fiabilidad, porque hay un componente y una serie de datos que, por un
lado, conoce el juez y no conoce el perito que realiza las pruebas y,
por otro, estas pruebas hay que contrastarlas con el llamado cálculo
de probabilidad; simplemente quiero apuntarlo porque es importante
e interesante, se trataría de ese perfil con su incidencia en el
conjunto de población; es decir, no es lo mismo la abundancia de ese
perfil que pueda darse en Andalucía, por ejemplo, que en Galicia, y
ése es un factor que ha de valorar el juez y que también el perito le
podrá aportar -claro está- para ayudarle a matizar esta prueba. Por
consiguiente, ese automatismo en el que pueden incurrir nuestros
jueces podría ser preocupante. Aunque lo haya dicho brevemente, creo
que queda apuntada la importancia que tiene esto.

Sin embargo, hay una serie de necesidades que yo creo que también
pasarían por una actividad del legislador, es decir, de sus señorías,
por ley -estoy hablando ya de rango normativo-, para la mejor
aceptación y mejor uso de este tipo de pruebas de los perfiles del
ADN se debería establecer una serie de procedimientos que dieran
absolutas garantías en todo lo que es el proceso de obtención de las
muestras biológicas en el lugar del hecho -si estamos hablando de un
crimen-, o en relación con las pruebas de paternidad en cuanto a su
conservación, a su custodia, a su transporte y a la manipulación
misma de las muestras cuando se van a hacer las pruebas
correspondientes; es decir, lo que los expertos llaman evitar la
contaminación biológica de la muestra, que puede ser fácil si no se
utilizan técnicas correctas -y estoy pensando
en los Cuerpos de Seguridad que pueden no estar familiarizados
o preparados-, y en otro aspecto muy importante, ya dentro de lo que es
la vida del proceso, que es garantizar lo que se conoce como la
cadena de la custodia. Es decir, que se sepa exactamente todo de la
muestra que se obtuvo, desde dónde se obtuvo hasta que llega al
tribunal, que se sepa exactamente y haya garantías de que se ha
seguido esa secuencia, esa cadena de forma que se garantice su
origen. Por recordar un proceso famoso, el del caso de O. J. Simpson
en Estados Unidos, la defensa basó toda su argumentación, y fue lo
que dio la exoneración en el proceso penal (contradicciones del
proceso norteamericano que civilmente fue declarado responsable, pero
penalmente no), en decir que aquellas muestras de gotas de sangre que
había en las botas del procesado podían no ser de él puesto que no
había garantías de lo que llamamos la cadena de la custodia de esas
muestras hasta que llegaron al proceso, a la vista oral; de eso se
encargó el abogado, incluso puso en duda la integridad y la
honestidad de los testigos, de los peritos y de los que tomaron las
muestras. En fin, cosas del proceso norteamericano, pero es un
ejemplo de la importancia que tiene.

También deberían regularse los criterios para la acreditación,
homologación y autorización de los laboratorios que realicen estas
técnicas. Hay laboratorios públicos,laboratorios privados, existe la
Sociedad Internacional de Homogenética, existe la «partenaire»
española, pero fíjense ustedes en que esto es muy importante, porque
si se realizan pericias y contrapericias que pueden solicitar las
partes, tienen que emplear técnicas que estén homologadas para que
puedan utilizarse elementos comparables ya que si no, esa prueba y
esa contraprueba no podrán ser útiles. Indudablemente también es
importante para la protección de datos. Hay que tener en cuenta que
este ADN no aporta datos sobre la salud futura del individuo, no
aporta datos íntimos o siquiera de los aspectos de personalidad de
los que se habla que podía aportar el genoma, pero, indudablemente,
es una información que puesta en relación con otras va a afectar a la
intimidad del sujeto.

Finalmente, ¿cuáles son los requisitos para obtener las muestras de
una persona o de un sospechoso? ¿Se puede hacer compulsivamente,
utilizando incluso la fuerza física? ¿Puede ser obligatorio? Sobre
esto ya se han ocupado nuestros tribunales, pero no estaría mal que
se resolviese legalmente. Como saben sus señorías, a este respecto en
1995 se presentó una proposición de ley por el Grupo Parlamentario
Popular del Congreso de los Diputados, y hace escasamente un mes una
proposición no de ley, por el mismo grupo, sobre esta materia de los
perfiles del ADN. Hay una recomendación específica del Consejo de
Europa sobre la materia de 1992, pero como tal recomendación no es un
texto articulado que pudiera trasladarse automáticamente.

Por último hay otro tema muy importante y muy delicado, que yo
también planteo como duda, que son los bancos de datos de perfiles de
ADN o incluso de muestras biológicas en el contexto en el que
estábamos hablando antes, aquí podríamos decir casi exclusivamente



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en el ámbito criminal que es donde estaría lo problemático, pero
también en casos de desaparecidos, etcétera. Centrándonos en el
ámbito criminal, la primera pregunta es: ¿deben constituirse este
tipo de archivos de perfiles de ADN o de muestras biológicas? ¿Qué
información debería contenerse en esos archivos? En su caso, ¿qué
muestras biológicas? ¿Qué sujetos deberían figurar en estas bases de
datos? ¿Los sospechosos de haber cometido un delito? ¿Los condenados
por un delito para que si hubiera reincidencia se pudiera determinar
con mayor inmediatez su posible autoría o responsabilidad? Deberían
figurar grupos de la población? Y decir: se incluirán en estas bases
de datos a todos los adultos de 15 a 45 años en la medida en que son
candidatos a un delito contra la libertad sexual; no quiero ser
discriminatorio por lo que se refiere en este caso a los varones. ¿Se
debería incluir a toda la población? ¿Habría medios suficientes para
hacerlo a toda la población? ¿A las víctimas no identificadas de
delitos? ¿Con qué fines? Como les decía antes, si ha habido un delito
sexual o un delito de sangre, el perfil correspondiente de esa
muestra se comprueba, se compara en esa base de datos informatizada
y, en un momento dado, puede saberse si ha sido uno de los que figura
en el fichero y, por tanto, es un reincidente y puede tratarse de
delincuentes con cierta inclinación a ese tipo de delitos. ¿Quiénes
tendrían acceso a ese fichero? ¿Qué cesiones podría haber? ¿Durante
cuánto tiempo deberían guardarse esos ficheros? Las respuestas a
estas preguntas tienen como premisa inmediata que hay derechos
fundamentales que se ven directamente afectados o implicados.

De hacerse -y yo tengo mis dudas de si se debería hacer- tendría que
ser por ley, dada la naturaleza de la materia de la que estamos
hablando. De esto hay antecedentes en el Reino Unido y en Holanda. En
el Reino Unido ya han controlado a cuatro millones. Hay cuatro
millones de personas introducidas en este tipo de ficheros.

En España resulta llamativo decir que hay una Orden Ministerial, de
26 de julio de 1994, en desarrollo y aplicación de la Ley Orgánica de
Protección de Datos de 1992 que constituye en su anexo una serie de
bases de datos de los distintos ministerios. Me estoy refiriendo, en
concreto, al Ministerio de Justicia, entonces de Justicia e Interior,
en el cual se contiene una base de datos de ADN, sin ley y sin
establecer todas estas dudas que yo me he planteado que -se lo
adelanto- la Ley Orgánica de Protección de Datos no resuelve
satisfactoriamente. Creo que el legislador tendría materia para
estudiar.

Debo concluir ya, y lamento no poder hablar del tema de la protección
de la biotecnología relacionada con el genoma humano porque ya he
agotado mi tiempo. Sé que es algo que se ha tratado en sesiones
anteriores. No obstante, estaré a disposición de todos ustedes para
atender -si lo estiman oportuno- a algunas de sus preguntas sobre
esta última parte que me ha quedado por tratar.

Termino diciendo, como una reflexión global, que estamos ante un gran
reto no sólo de la Ciencia sino también de la sociedad, que debe
reflexionar éticamente para intentar dar orientaciones jurídicas, en
su caso, al legislador, pero, en cualquier caso, a todos los poderes
públicos.

En lo que se refiere al legislador, permítanme que les haga dos
reflexiones. En primer lugar, estas materias, dado su desarrollo, su
cambio, su fluctuación tan acelerada, han puesto de manifiesto, en la
medida en que afecta a toda la sociedad, a toda la comunidad, la
necesidad del consenso. Éste es muy importante. Ustedes están
familiarizados con estas expresiones. En segundo lugar, también es
importante hacer una regulación paulatina. No se debe intentar -como
se decía antes- prohibir todo o regular todo hasta la exhaustividad,
o permitir absolutamente todo. Creo que el legislador ha de ser muy
prudente en estas materias.

En tercer lugar, también es importante la idea de provisionalidad.

Las leyes -los juristas así lo deseamos- han de tender a la
estabilidad, a la permanencia porque es algo que beneficia a la
ciudadanía. La seguridad jurídica de la que hablamos se garantiza,
precisamente, por la vida larga de las leyes. Los ciudadanos se
familiarizan con ellas, las conocen y acaban respetándolas. Pero aquí
hay una excepción que hay que reconocer y que se ha planteado en
otros países: el propio legislador se ha encomendado como obligación
la revisión de en este tipo de leyes. Es el caso de las leyes
francesas o la recomendación al Presidente de los Estados Unidos con
el tema de la clonación. El legislador se ha encomendado como
obligación reflexionar al cabo de cinco años sobre el impacto que han
tenido sus leyes, sobre el efecto social y sobre los problemas que ha
planteado su aplicación, y revisar, si fuera necesario, las leyes
existentes o, en su caso, elaborar leyes nuevas.

Insisto, yo creo que podemos ver con optimismo todo lo que nos acerca
al campo de la ciencia relacionada con el genoma, pero eso sí, con
cautela, con reflexión y realizando un seguimiento de todo lo que
pueda suceder, porque en estos momentos sí estamos en condiciones de
actuar en paralelo con el fin de evitar aquello que no sea deseable
para la sociedad.

Muchas gracias por su atención, señora Presidenta. He terminado.




La señora PRESIDENTA: Le doy las gracias, señor Romeo Casabona, por
su rigurosa, interesante y clara exposición. Tomamos buena nota de
todas las sugerencias que ha tenido a bien hacernos. Agradecemos,
cómo no, su presencia en esta Comisión de I+D. A continuación,
entramos en la segunda parte correspondiente a las intervenciones de
los grupos parlamentarios.

Tiene la palabra, en primer lugar, la señora Fernández de Capel, por
el Grupo Parlamentario Popular, que es el solicitante de la
comparecencia.




La señora FERNÁNDEZ DE CAPEL BAÑOS: Muchas gracias, señora
Presidenta.

Le doy las gracias a usted también, doctor Romeo Casabona, por su
presencia en esta Comisión, presencia inexcusable dada la importancia
del tema y de su personalidad a nivel mundial como estudioso de los
problemas que suscita el conocimiento del genoma humano en el mundo
del Derecho. También quiero dejar claro que estamos



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hablando del genoma humano y que ya se han tratado en esta
Comisión otros temas como, por ejemplo, el de la biotecnología, del
que ya habló el doctor Albert en esta Comisión, y el de los alimentos
transgénicos, de los que también habló el doctor Albert en la
Comisión de Agricultura. Sería extensísimo rememorar todos los
términos genéticos y todas las facetas genéticas de los que se ha
hablado.

Hace dos semanas exactamente se ha aprobado en la Unión Europea la
Directiva de patentes biotecnológicas, transposición de obligado
cumplimiento por el artículo -creo recordar- 169 del Tratado de
Adhesión de la Unión Europea, que España deberá aceptar y que yo
espero que lo haga pronto para que no pase como con las Directivas
219 y 220 de 1990 que tardó más de cuatro años en transponerse.

Espero que España pueda ir adaptándose a estos temas puesto que para
llegar a esta Directiva se ha reflexionado durante más de 10 años.

Llegados a este punto, es decir, a la vista de los avances sobre el
genoma humano, que es lo que ha hecho que yo pidiese esta
convocatoria, y aunque quizá se me note demasiado que soy médico,
quiero saber cómo nos enfrentamos los médicos a este avance del
estudio del genoma humano que viene de lejos, pero que se ha
impulsado en los últimos 10 años, puesto que se prevé que cambiará
todo el mundo de la medicina en los próximos 25 años.

Aquella fascinación científica que sufrimos todos -yo también- cuando
en 1990, con el equipo de Anderson, se hizo la primera terapia génica
en las dos niñas deficientes de la enzima adenosindesaminasa abrió
las puertas para la curación de muchos tipos de cáncer, del Sida y
para el alivio de tanto dolor como sufre el ser humano.

La terapia génica, que es, quizá, el fin último y elemental del
Proyecto Genoma para poder empezar una medicina de otro tipo,
responde bastante bien en enfermedades monogénicas, pero todavía
-como usted ha dicho muy bien- es difícil de aplicar en enfermedades
poligénicas. También vemos cómo esa terapia somática no causa ninguna
alarma ahora mismo, pero en 1990 sí fue enorme. Cuando se plantearon
los problemas que suscitaron las primeras terapias génicas la alarma
social fue enorme y llegó, incluso, hasta el Congreso de los Estados
Unidos, de tal forma que se llegaron a considerar permisos especiales
para poder emplearla. Hoy día se ve que el camino de la medicina va
por ahí.

Esa terapia no debe sucumbir a la fascinación de la Ciencia, sino que
debe emplearse para beneficiar al hombre. No debe ser, como mucha
gente piensa y por eso se asusta, una terapia eugenésica, de
manipulación, de mejora para conseguir cualidades positivas. Yo me
aterro cuando oigo algunas veces informaciones de este tipo.

En su exposición ha distinguido magníficamente lo que es terapéutico
de lo que no es terapéutico. En las actuaciones tendentes a mejorar
deficiencias psíquicas o de otro tipo habría que ver cuál es la
relación beneficio-riesgo y valorarla desde el punto de vista legal y
moral.

Usted ha afirmado -y yo me felicito por ello- que pertenecemos a un
país que tiene un tipo de ordenamiento jurídico y legislativo no
casuístico, que no es de tipo anglosajón puesto que las leyes se
sedimentan. Como muy bien ha dicho usted en su intervención, nuestras
leyes están basadas en la reflexión. Pero en este campo hay tanto
dinamismo, los procesos son tan dinámicos que yo creo que no da
tiempo muchas veces a reflexionar sobre lo que está pasando. De ahí
que comparta con usted -como he dicho en mi anterior intervención-
esa necesidad de reflexión y ese no legislar sobre todo, y vea muy
favorable aspectos como esa moratoria de cinco años que se ha
propuesto la sociedad internacional para determinados temas.

El trazo entre la línea de lo somático y de lo germinal, que
respetamos casi todos los que nos movemos en este mundo médico-
genético, queda claro. En estos momentos esos problemas incidirían
quizá más en lo germinal, en un determinismo biológico que para
algunos filósofos, como Peces-Barba, no es el fin último del hombre.

Tampoco creemos nosotros que el hombre deba ser considerado solamente
como un conjunto de genes.

Sin embargo, hoy día se nos plantean en la Medicina una serie de
interrogantes nuevos. Aquí se ha hablado del diagnóstico
preconceptivo, del preimplantatorio y del prenatal que hoy día son
moneda corriente en la clínica. De ahí que la reflexión de la
sociedad sea siempre ponderada. Por eso digo que me alegro de vivir
en un mundo en el que la legislación va dirigida hacia una
ponderación, hacia una maduración y reflexión previa al
establecimiento de algo, y de que no hagamos lo que en otros países,
por ejemplo, en China, cuyos ejemplos no son dignos de seguirse, ni
nos lancemos hacia algunas insinuaciones que a veces se nos hacen en
cuanto a elección de sexo, por ejemplo, con el fin de evitar alguna
enfermedad ligada al sexo o cuestiones de este estilo.

Sin embargo, en lo que a la Medicina predictiva se refiere, hoy en
día se está pasando ya de lo que ha sido hasta finales del siglo XX
la Medicina sintomática. Esta Medicina predictiva en cierta medida se
ha venido practicando a través de historias clínicas, de árboles
genealógicos o sondas diagnósticas, y ya se va haciendo así en
algunos casos de distrofias musculares o de análisis genéticos. Con
ella se abren unas enormes posibilidades para el terapeuta, para el
médico y, en resumen, para el futuro de la curación de grandes
enfermedades, lo que supone una gran esperanza para la sociedad del
futuro. Pero esto va a plantear también una de las cosas que me
resultan más sugerentes de su intervención: los aspectos éticos y
legales de la aplicación científica.

Hace unos años supuso un impacto internacional la cuestión de la
delincuencia ligada al individuo con el cromosoma XXY, pero ésas son
modas que van y vienen. Incluso se llegó a la conclusión, a través de
estudios, de que había cinco modalidades de enfermos de este tipo, y
que solamente uno de ellos, si no tenía exactamente una tendencia
hacia el asesinato -de hecho se hablaba del cromosoma asesino-, sí
que tenía una cierta tendencia a



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la violencia o a la irritabilidad, cosa que no siempre se podía
alegar como eximente tal y como se pretendía.

En este caso que nos ocupa, y en el que la Medicina predictiva
también toca aspectos legales, usted ha incidido en algo que a
algunos médicos nos preocupa enormemente y que está relacionado con
el secreto profesional y con el conocimiento de todas estas materias.

En ocasiones vemos que se comete una especie de injusticia al
considerar como secretas una serie de enfermedades genéticas,
mientras que en otras enfermedades, que también manifiestan una
predisposición genética, como, por ejemplo, la hipertensión arterial,
que imposibilita el desempeño de algunas profesiones -y me refiero al
famoso ejemplo del piloto que podía ser portador de un gen de la
enfermedad conocida como Corea de Huntington, donde se planteaba si
era lícito hacer partícipe a la compañía aérea del posible desarrollo
de ese gen en aquel individuo-, sin embargo, nos parece a todos muy
lícito el que sí sea conocedora de que un determinado sujeto presenta
una hipertensión arterial que le predispone a un accidente vascular.

Es decir, éstas son cosas que los médicos nos tenemos que plantear a
veces en cuestiones concretamente relacionadas con el genoma.

Por otro lado, usted ha hablado también del problema que al médico se
le plantea a diario en la clínica genética a la hora de dar un
consejo genético. En ocasiones el enfermo tiene derecho a no saber,
pero el médico en muchas ocasiones ha de plantearse su derecho a
informar. Me estoy refiriendo a los individuos 46 XX, y más
concretamente a las mujeres 46 XY, que tienen un fenotipo femenino y
un careotipo masculino. Hay casos enormemente dramáticos al respecto
ya que, al notificárseles esta anomalía, se han producido suicidios.

Eso hace que el genetista clínico deba plantearse si informar o no al
paciente de un detalle que, posiblemente, se ha podido incluso
conocer cuando esa persona tiene ya 40 años, cuando tiene establecido
un matrimonio feliz o una relación perfectamente integrada con la
sociedad desde el momento de su nacimiento. El caso es que, a través
de un conocimiento científico muy perfilado, podemos abocar a una
persona incluso al suicidio.

Para nosotros todo esto supone una serie de interrogantes a los que
el Proyecto Genoma nos está abocando a diario. Por ejemplo, en este
momento se está hablando de la necesidad o no de que los aseguradores
conozcan las características del individuo que suscribe una póliza.

En este momento los diagnósticos que se exigen son muy elementales;
casi todos ellos están sometidos a la posibilidad de un accidente
vascular o cosas por el estilo.

Pero también hay otra cosa importante en estos momentos. Usted ha
dicho claramente que existe un problema motivado por el eco que se
produce en la sociedad debido a estas cuestiones de la Medicina
predictiva, y yo también me he referido antes a ello. Los que hemos
estudiado ese ADN-basura en relación con el gen de Aston, el de
captación espacial, por el que se puede establecer quiénes tienen
facilidad para realizar artes plásticas, nos hemos sentido
enormemente satisfechos puesto que nos parecía totalmente inocuo el
que se pueda predecir quiénes
son los que están capacitados para las artes plásticas y quiénes
no, así como las formas hereditarias que se pueden dar. Pero esto
mismo hace que en otra serie de aspectos nos planteemos si es lícito
que se siga estudiando todo esto. Indudablemente, yo pienso que, tal
y como se establece tanto en la ley como en la Constitución, la
libertad de investigación es uno de los derechos inalienables que
todo individuo tiene, aunque, sin embargo, también debemos conocer lo
que ha de establecerse cuando el Derecho y la Ciencia tocan ese plano
que en ocasiones entra en colisión con las libertades individuales en
momentos en que no se está estudiando precisamente algo tan sencillo
como puede ser la capacidad de un individuo para las artes plásticas.

Por tanto, yo, que le agradezco siempre toda información sobre sus
estudios y trabajos, y que los leo con enorme interés, veo que lo
positivo en este aspecto es que nos mantengamos alerta y que
estudiemos esas colisiones sin prisa pero sin pausa puesto que nunca
podríamos estudiarlas tan rápidamente como la Ciencia avanza en estos
aspectos. Debemos seguir fascinados por lo que el futuro nos va a
suponer en lo que a mejoras se refiere, y debemos confiar en que los
males de la Ciencia se curan con más Ciencia, sobre todo, si existe
la buena voluntad, la reflexión y la ponderación con que personas
como usted abordan estos temas.

Muchas gracias.




La señora PRESIDENTA: Muchas gracias, señora Fernández de Capel. Por
el Grupo Mixto tiene la palabra la señora De Boneta.




La señora DE BONETA Y PIEDRA: Muchas gracias, señora Presidenta.

En primer lugar, quiero agradecer al señor Romeo sus explicaciones, a
la vez que le felicito especialmente por su concisión y por la
cantidad de aspectos que ha tocado en tan poco tiempo.

Me ha hecho sentirme especialmente orgullosa por proceder de la única
Cátedra de Derecho y Genoma Humano que existe en España, la de la
Universidad de Deusto, en el País Vasco, de la que, como mujer, me
honro de haber sido alumna y de ser hoy licenciada en Derecho de su
primera promoción femenina. Esto lo digo como anécdota para que
podamos darnos cuenta de que el problema del sexo es algo que nos
preocupa, pero no sólo en lo que se refiere a algunas culturas
orientales, sino también en relación con que hasta hace todavía poco
tiempo hemos sufrido discriminaciones incluso en lo que se refiere a
poder estudiar en el sitio que nosotras elegíamos.




Hecho este inciso, que no venía demasiado a cuento y que, en
realidad, se debe al orgullo que me produce el que usted nos haya
podido dar esta interesantísima visión, me voy a centrar más en
aspectos jurídicos y legales, como me corresponde, dado que soy
absolutamente profana en cuestiones relacionadas con la Medicina y
con la Biología, sin perjuicio de que las repercusiones legales y el
cambio que experimentan la sociedad y la vida con



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los avances de la Ciencia y de la tecnología -en este caso, de la
Biología y de la Medicina- nos obligan a conocer estos temas, dada la
gran incidencia que tienen en la vida de todos los ciudadanos. Por
tanto, voy a referirme a una serie de cuestiones que pueden ser más
preocupantes -que, de hecho, ha señalado el señor Romeo en su
intervención, y en las que quizá deberíamos profundizar un poco más-,
que están relacionadas con los aspectos éticos que tienen una
repercusión jurídica, lo que obligaría, bien a modificar parte de la
normativa sobre esta materia -en la que el Estado español ha sido
pionero-, bien a plantearse su tratamiento en nuevos textos legales,
sin perjuicio de la adaptación de nuestra legislación a algunas
disposiciones de la Unión Europea, como es el caso de la Directiva a
la que usted ha hecho referencia, sobre protección de datos.

Paso, pues, a referirme a esos temas sobre los que pienso que puede
existir más urgencia o preocupación, a pesar de la tranquilidad, el
consenso y el planteamiento abierto con que deben tratarse todas
estas cuestiones -tal como nos ha recomendado el señor Romeo, y en lo
que coincido plenamente-, que están en permanente evolución.

Uno de los temas que me parece más importante es el referente a la
protección de datos. En este sentido, es necesaria la transposición
de la Directiva 95/46 para la puesta al día de nuestra norma estatal
ante los avances que se han producido en esta materia, así como la
adaptación -que usted ha recomendado- de la Ley sobre Técnicas de
Reproducción Asistida, la cual, obviamente, también se ha visto
afectada por los avances científicos.

Otra cuestión que me parece fundamental, por referirse a la
protección de la intimidad de las personas, es la relacionada con los
archivos de datos. A este respecto, si no he entendido mal, ha dicho
usted que en estos momentos, y sin ningún soporte legal, existen
archivos en los Departamentos de Justicia e Interior que hacen
referencia a los ADN de diversas personas. Por tanto, creo que hay
que regular este tema de forma urgente, puesto que, si no de forma
ilegal -a falta de legislación sobre esta materia-, es peligroso que
de forma alegal proliferen estos archivos.

Asimismo, considero importante todo lo que afecta a la capacidad de
decisión, la libertad, la integridad y la discriminación individual.

Concretamente, me refiero -como creo que también lo ha hecho la
señora Fernández de Capel- al derecho del individuo a no saber. En
este sentido, hay personas que pueden tener dificultades psicológicas
a la hora de saber que padecen determinados problemas genéticos,
enfermedades actuales, o incluso futuras, ya que éstas puede que no
lleguen a manifestarse. Como digo, ese conocimiento previo, que no se
ha pedido, les puede producir una enfermedad mucho más grave de la
que podrían desarrollar, o incluso ya han desarrollado. Por tanto, el
derecho a no saber tiene que ser defendible, se tiene que regular
«erga omnes». Tiene que existir una defensa jurídica por parte de los
Tribunales respecto del derecho a saber, pero también del derecho a
no saber, porque, insisto, de no ser así se
pueden provocar importantes problemas y disfunciones en la persona.

Por otro lado, me preocupa la prudencia con la que hay que plantearse
la responsabilidad por la modificación genética, ya que, incluso con
fines terapéuticos, puede alterarse la herencia en los individuos.

Como bien se ha dicho, esto puede incluso afectar a la integridad de
la especie humana, ya que podría desaparecer una determinada
tipología. Por tanto, existe una responsabilidad por parte del mundo
científico y del mundo legal para la protección de esa manipulación,
aunque, como digo, se utilice con fines terapéuticos.

En cuanto a la aplicación que ya se viene realizando por parte de los
tribunales de esa información, es decir, del ADN «basura», como usted
lo ha calificado, que sirve para la identificación de determinados
delincuentes en algunos casos, y en otros, para pruebas de
paternidad, etcétera, la regulación debe ser lo suficientemente clara
para que la seguridad jurídica no venga predeterminada por la
capacidad de ciertos medios o instrumentos científicos que sean
fiables, sino que los tribunales deben apreciar directamente esa
cuestión. Es decir, la seguridad jurídica no debe estar fundada en la
aportación científica, sino en la asunción de esa aportación,
cuestión que, al no estar regulada, se puede apreciar en unos
tribunales, y en otros no.

Estas son las cuestiones en las que me ha parecido conveniente
incidir. Aunque hoy no vamos a tener mucho tiempo para profundizar en
ellas, creo que en cualquier otro momento podremos recibir sus
aportaciones de cara a nuestro trabajo, es decir, para realizar las
modificaciones legales pertinentes o desarrollar las iniciativas
legales que, con el suficiente consenso, puedan aportar la solución
y la seguridad jurídica necesarias para el tratamiento de estos temas.

Como digo, probablemente podremos solicitar su asesoramiento en
cualquier otro momento para disponer de todos estos datos, que creo
que hoy va a ser imposible conseguir.

Le reitero mi agradecimiento por su presencia. Muchas gracias.




La señora PRESIDENTA: Muchas gracias, señora De Boneta.

Por el Grupo Socialista, tiene la palabra su portavoz, el señor
Heredia.




El señor HEREDIA DÍAZ: Muchas gracias, señora Presidenta.

En primer lugar, quiero expresar al compareciente nuestra
felicitación por su gran aportación de ideas y planteamientos, así
como por sus sugerencias respecto del desarrollo de ciertas normas
legislativas.

Como ya hemos dicho, la biotecnología y, dentro de ella, el estudio
del genoma humano, evoluciona a una velocidad de vértigo. El
descubrimiento que hoy puede parecer muy importante en diez años, o
menos, queda obsoleto. Como toda ciencia que comienza, la
biotecnología tiene sus ventajas y sus inconvenientes, y desde el
punto de vista de las ventajas, parece ser que la biotecnología



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podría reducir la mortalidad infantil y juvenil en un 30 por ciento,
ya que ese índice de mortalidad está provocado por enfermedades
hereditarias.

Otro elemento de enorme importancia es la gran generación de empleo
que produce esta ciencia. No hay que olvidar que en Europa alrededor
de 14,6 millones de personas y 3.000 empresas trabajan en asuntos
relacionados con la biotecnología. Pero, al mismo tiempo, también
tiene sus inconvenientes. Y entre éstos estarían, por un lado, los
enormes intereses económicos que la misma genera, y por otro, las
tentaciones autoritarias. Todos hemos oído hablar de «Un mundo
feliz», en el sentido del mono esclavo, una entelequia según la cual
se uniría la destreza y la fuerza con una cierta inteligencia, lo que
produciría un esclavo del hombre. Al día de hoy parece ser que los
genes no se pueden manipular de esa forma, pero puede que a la vuelta
de la esquina nos encontremos con ese problema, por lo que valdría la
pena analizarlo.

Digo esto, porque me ha extrañado mucho el hecho de que en una
revista científica de cierto prestigio se hablara de una encuesta
realizada en los Estados Unidos, según la cual, el 40 por ciento de
los americanos estaría de acuerdo en llevar a cabo cambios genéticos
en sus hijos para hacerlos más atractivos e inteligentes. Eso dice
mucho acerca de la visión de la gente de la calle en relación con la
modificación genética.

Como ya hemos dicho en alguna ocasión, la ciencia avanza a una
velocidad mucho mayor que el Derecho, y en algunas ocasiones nos
encontramos con importantes vacíos jurídicos. Usted ha hablado de una
serie de normas jurídicas, pero me gustaría transmitirle lo complejo
que resulta legislar en esta materia. En primer lugar, ha dicho usted
que la mayoría de los países prohíben la elección de sexos. Sin
embargo se da la paradoja de que si uno cursa una asignatura en
Biología, que es Genética Humana, se le explica que si lo normal es
tener 50 y 50 por ciento de probabilidades para que la descendencia
sea hijo o hija, dependiendo de que sea XX o XY, y del momento en el
que se lleva a cabo la fecundación existe una regla, que se explica
en Genética, por la cual las posibilidades de que salga hijo o hija
es de un 75 a un 25 por ciento, es decir, se incrementa enormemente
sin hacer ningún cambio científico. Me gustaría saber cuál es su
opinión para ver si esto seria ético o no, porque se explica en la
Universidad española.

Nos encontramos también con el problema del tiempo. Ante un problema,
la solución en el terreno legislativo tarda bastante tiempo. Voy a
citar dos ejemplos concretos. El primero es el Convenio Internacional
de Bioética, que ha tardado siete años en llevarse a cabo. Si
hablamos de la Ley de Patentes y Marcas, ha tardado 11 años. Como
buen conocedor que es usted del tema, me gustaría preguntarle cómo,
desde su punto de vista, se podría acelerar la legislación, porque lo
que hoy es un enorme problema, dentro de siete u 11 años, que es lo
que esperaríamos para legislarlo y solventarlo, posiblemente habrá
otro problema más importante que el que hemos solucionado.

Me preocupa otro asunto, que es el de los genes del comportamiento,
del que se habla mucho en ciertos círculos de la investigación. Estos
genes controlan el tema del alcoholismo, de la delincuencia. ¿Qué se
puede decir al respecto? Este es un asunto enormemente preocupante.




Usted ha hablado de las compañías aseguradoras de los Estados Unidos
y ha dicho que hay que legislarlo para evitar estos problemas. Pero
mi pregunta, en base a la velocidad que avanza, no solamente la
Biotecnología, sino también la informática en Internet, que ya se
dice que para reconocer a los individuos no será necesario comprobar
la huella dactilar, sino la huella génica, es ¿cómo se puede
controlar? Parece que es fácil, pero si nos ponemos ante el avance
tan tremendo de la informática y que con Internet se puede acceder
prácticamente a casi todo, además de que dentro de poco hablaremos de
la huella génica, ¿qué medidas serían necesario adoptar?
Le agradezco sus reflexiones legislativas, que creo que son
enormemente importantes.

Termino con una reflexión. En todas las decisiones del Consejo de la
Unión Europea sobre Biotecnología se habla de tratar de informar a la
sociedad porque muchas veces se crea alarma social. Se habla de la
oveja «Dolly», llamada por los niños «Loli», que crea una enorme
preocupación y da lugar a una enorme alarma social, desde el punto de
vista pseudocientífico. ¿Qué medida legislativa habría que adoptar en
este momento en nuestro país para tratar de realizar algo que ahora
pensamos que no se está llevando a cabo, como es informar al
ciudadano sobre - yo ampliaría y no me quedaría sólo en el genoma
humano- la Biotecnología?



La señora PRESIDENTA: Muchas gracias, señor Heredia.




Tiene la palabra el señor Romeo para contestar a los aspectos que
considere oportunos.




El señor DIRECTOR DE LA CÁTEDRA DE DERECHO Y GENOMA HUMANO (Romeo
Casabona): Muchas gracias, señora Presidenta.

Debo comenzar mi intervención manifestando mi satisfacción al
comprobar que sus señorías han reflexionado previamente, y veo que
durante mucho tiempo, sobre muchas de las materias que he expuesto y
sobre otras que yo ni siquiera había mencionado. Como ciudadano debo
felicitarme y les felicito a ustedes, puesto que compruebo esa
sensibilidad que tienen acerca de una materia compleja y difícil, que
realmente requiere esfuerzos colectivos de reflexión para intentar
buscar y encontrar soluciones y respuestas adecuadas.

En cuanto a las intervenciones concretas, agradezco a doña Blanca
Fernández de Capel su intervención, puesto que ha completado muchos
aspectos que yo simplemente había mencionado y creo que los ha
situado en su lugar científico adecuado, con lo cual, creo que ha
habido ese otro aspecto muy importante, que es el aclarar algunos
puntos que yo simplemente he podido mencionar y ha aportado todo su
bagaje científico como experta científica



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en la materia, para lo que yo no hubiera tenido tiempo ni lo
hubiera hecho con su precisión.

Realmente hay temas que siguen siendo complicados, como algunos de
los que ha mencionado. Una reflexión común a las tres intervenciones
es la de los procesos tan dinámicos que genera el desarrollo de la
ciencia, la investigación y su extensión a la sociedad. Por ejemplo,
el consejo genético, que está introducido en los hospitales ya de
forma habitual y que, por tanto, en ocasiones es difícil la
adaptación social y, en su caso, las medidas sociales pertinentes,
como podían ser las de carácter normativo.




Hablaré de algunos puntos concretos. Mencionaba el secreto
profesional. La verdad es que estoy totalmente de acuerdo en que
estamos tratando de evitar discriminaciones y tampoco vamos a
introducirlas en cuanto a si hay enfermedades de categoría A o B, que
merecen mayor reforzamiento de la confidencialidad del secreto que
debe imperar en toda relación médico-paciente. Es simplemente
recordar que esto no se invierta, no decir: esto sí y lo demás no,
sino que esto merece la misma protección que el resto de la
información que se genera entre médico y paciente, por tanto, de
gozar del secreto, con independencia de su naturaleza genética o no o
de otra índole.

En cuanto al derecho a no saber y el deber de informar, también lo ha
planteado la representante del Grupo Parlamentario Mixto, la señora
De Boneta, yo creo que es una proyección del derecho a la intimidad.

Por tanto, toda persona tiene ese derecho a que se le respete su
ámbito privado y, por tanto, a que no se le informe en relación con
lo no desee saber, sobre lo que a ella le concierne.

Sin embargo, tanto por lo que apuntaba la señora Fernández de Capel
como por lo que después ha mencionado la señora De Boneta,
indudablemente puede tener algunas excepciones cuando pueden verse
implicados derechos o intereses de terceros. En estos temas de
información y de intimidad van muy unidos, por lo menos desde el
punto de vista ético y jurídico, lo planteado con la condición de
portador del virus de inmunodeficiencia humana o ya de la enfermedad
del sida. Es decir, una persona en este caso también tiene obviamente
derecho a no saber, pero es posible que haya que informarla porque,
en determinadas circunstancias, pueden verse implicados intereses de
terceros. Por tanto, todo admite su matización.




Pero, indudablemente, una de las funciones también delicadas que
tiene que asumir el médico, en relación con los ejemplos que usted ha
mencionado, es que tiene que saber ponderar qué es lo que debe o no
informar cuando no ha habido una manifestación explícita de ese
derecho a no saber que, en principio, como digo, debe ser respetado.

Hay dos aspectos en los que han coincidido la señora Fernández de
Capel y el señor Heredia, del Grupo Parlamentario Socialista. Es un
tema que a mí me importa muchísimo también. Se trata de los medios de
comunicación como vehículos de transmisión de la ciencia a la
sociedad, de los que generan los descubrimientos científicos
-en ocasiones esto habría que ponerlo en duda porque muchas
veces se pretenden manipular a los medios de comunicación y a la
sociedad-. Yo creo que es difícil adoptar medidas. Desde luego, no
creo, por lo que a mí me alcanza, que aquí hubiera un cometido
directo del legislador, con efecto inmediato hacia los medios de
comunicación. Indudablemente, también los informadores, educadores,
deben ser educados. Es decir, los responsables de los medios de
comunicación también deben ser educados y formados en cómo transmitir
ese tipo de noticias y quizá no dejarse llevar tanto de la mano de
aquello que puede ser más llamativo y, por tanto, más interesante
desde el punto de vista del impacto de la noticia y no tanto de su
interés objetivo real. Yo creo que sí que hay medios indirectos -se
ha aludido aquí en la anterior comparecencia-, como decía, que es la
educación, pero que el legislador en su momento puede asumir. Si se
está hablando, como se ha anunciado, de una comisión nacional de
ética, en un sentido más amplio de la ciencia, ciencias biomédicas,
así como de la tecnología, creo que uno de los cometidos de esa
posible comisión nacional sería estudiar, precisamente, su
coordinación con los medios de comunicación, algo que sería ya mucho
más factible para intentar también hacerles más responsables, más
conscientes de la importante tarea que les corresponde en relación
con la ciencia y la tecnología y no sólo con el genoma humano.

Efectivamente, la frase de que los males de la ciencia se pueden
curar con más ciencia es ingeniosa, pero creo que, en todo caso, hace
un buen diagnóstico así como un pronóstico acertado con lo que pueda
ocurrir.

Agradezco a la señora De Boneta sus palabras y me alegro de haber
coincidido en el mismo claustro universitario, así como su mención de
la cátedra que, efectivamente, es la primera existente en el mundo y
que, como su señoría sabe, fue creada por iniciativa tanto de las dos
universidades como de la Fundación BBV y de la Diputación Foral de
Vizcaya, todo sea dicho.

Usted ha planteado numerosas preguntas y, tal como ha dicho, es
difícil contestar en este momento a todas ellas. Le agradezco, como
decía al principio, la atención que ha prestado y la sensiblidad y
conocimiento que aprecio tiene en estas materias.

Por lo que se refiere al grupo de preguntas sobre la revisión de
disposiciones normativas o introducción de algunas, la Directiva de
protección de datos, probablemente, va a modificar la Ley Orgánica de
Regulación de Tratamiento de Datos de Carácter Personal, de 29 de
octubre de 1992, puesto que es una directiva de otra generación; se
habla de generaciones en materia de protección de datos que habrá que
adaptar y pienso que podría servir, al mismo tiempo, para tener en
cuenta algunas de las consideraciones mencionadas a lo largo de esta
mañana.

La Ley de Técnicas de Reproducción Asistida se refiere sobre todo a
las adaptaciones científicas. Hay aspectos concretos que pudieran ser
objeto de modificación pero usted me permitirá mi discreción, puesto
que algunas están siendo estudiadas por la Comisión Nacional de
Reproducción Humana Asistida, como he dicho antes, de



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la cual soy miembro y estamos obligados a la confidencialidad en el
momento en que todavía no se ha tomado ninguna resolución. Pero,
indudablemente, es consecuencia necesaria que el avance científico
exige una reflexión por el legislador, por lo que habría materias que
sería necesario revisar y, en ocasiones, también para concretar
aspectos que, en su momento, quedaron algo ambiguos, poco
determinados, como también se ha mencionado.

En cuanto a la responsabilidad de la modificación genética coincido
con la prudencia que apuntaba y la precaución con que han de tomarse
estas materias. Sobre los perfiles de ADN y a los archivos de datos
referidos al mismo, insisto, al hilo de sus reflexiones, que existe
una Orden Ministerial que acoge como anexo todas las bases de datos,
todos los archivos de los distintos departamentos ministeriales en
aquel año 1994 y, en concreto, el Ministerio de Justicia e Interior,
es decir, un macroministerio, toma como punto de partida de la Ley
cumplirla a través de una orden ministerial. He puesto este ejemplo
porque lo conozco más de cerca, pero habría que ver otros. Aquí vemos
que quizá esta técnica no ha sido suficiente. No era la correcta y
ahora comprobamos, con mayor perspectiva por lo menos en el tiempo,
los importantes problemas que pueden estar vinculados y que afectan
a los derechos fundamentales de un modo u otro. Por tanto, todos
sabemos que ello puede requerir la intervención del legislador, sobre
todo si lo vinculamos con este tipo de archivos como se ha producido
en algún país.

Por lo que se refiere a los perfiles de ADN también comparto ese otro
impacto que pretende la señora Senadora con esta referencia, es
decir, que serviría no sólo para establecer los mecanismos necesarios
en relación con estas pruebas sino para llamar la atención a los
tribunales que deben aceptarlas como un medio de prueba más
incorporado al proceso, con lo cual habría una forma más o menos
homogénea dentro, claro está, de la libertad de prueba que acoge
constitucionalmente a los tribunales.

Por lo que respecta al señor Heredia, del Grupo Parlamentario
Socialista, quiero agradecerle también sus palabras iniciales hacia
mi intervención y quiero decirle que, indudablemente, al hilo de la
biotecnología hemos de estar todos de acuerdo en ese aspecto
ambivalente pues la ciencia y la tecnología, por acercarme a ámbitos
más genéricos, más amplios, tiene esa doble cara de Jano que ya nos
ilustró la mitología griega: aquello favorable y aquello que puede
perjudicarnos. Pero quizá ahora estamos en condiciones de ver las dos
caras al mismo tiempo, que en dicha mitología no se nos explicó pues
había que dar la vuelta, mientras veías una no veías la otra. Creo
que esta es la ventaja que tiene el ser humano de finales del siglo
XX, de poder ver las dos al mismo tiempo y, por tanto, poder tomar
decisiones que intenten reflejar, precisamente, lo que se ha visto
simultáneamente en ellas.

También soy el primero en compartir la complejidad del legislador en
estas materias, no sólo por lo que ya he
indicado sino por algunos aspectos, tanto generales como concretos,
que usted ha mencionado. Es realmente complicado porque el legislador
-creo que también se ha dicho antes- no tiene por qué ser experto,
como le ocurre al juez, en cada una de las materias que le llegan.

Tiene que asesorarse y saber captar la realidad, así como saber
plasmar todas aquellas necesidades legislativas que requiere la
sociedad en un momento determinado.

Pero por acercarme a algunos aspectos que pudieran ilustrar otros
semejantes de los que usted mencionaba, como las técnicas naturales
de selección de sexo, quiero decirle que el derecho a la intimidad es
un principio fundamental y el legislador no debería intervenir en
todo aquello que afecte a la vida privada de las personas, como dice
esa expresión -que no me gusta- de que cuando se cierra la puerta del
dormitorio, el legislador queda al otro lado. Insisto, no creo sea un
símil muy acertado pero sí plástico para estar de acuerdo con esa
opinión.

Sobre los procesos de legislación muy largos, usted ha puesto
ejemplos internacionales y ahí los problemas se multiplican por mil.

No sólo son políticos sino culturales, geográficos, económicos y el
consenso es más difícil de alcanzar. Por tanto, creo que en una
legislación estatal es más fácil lograr criterios de aproximación
entre los distintos grupos parlamentarios para obtener consensos y,
por tanto, respuestas adecuadas por parte del legislador y en tiempo
más o menos corto.

Finalmente, quiero decirles algo a lo que ya he aludido en su
momento, que es informar a la sociedad. Tarea muy importante que no
sólo corresponde, insisto, a los medios de comunicación sino a otras
instancias de los poderes públicos. Pienso que una de las funciones
que persigue esta Comisión Mixta es ese conocimiento entre sociedad y
legislador, así como de una manera limitada, puesto que todo tiene
alcance distinto y fines y objetivos diferentes, ir intentando que la
sociedad vaya conociendo estos problemas no sólo a través de los
medios de comunicación, sino de otras vías y canales. Ciertamente,
una sociedad informada es una sociedad mayor de edad, y se halla en
condiciones, por tanto, de tomar decisiones o de participar en la
tarea pública de la toma de decisiones que, en su caso, adoptarán los
poderes públicos en relación con la materia que se trate, sea
legislativa, judicial o corresponda al Poder Ejecutivo.

Creo, señora Presidenta, que he contestado a las preguntas
y observaciones que se me han realizado.

Muchas gracias.




La señora PRESIDENTA: Muchísimas gracias, señor Romeo Casabona.

Permítame que, de nuevo, en nombre de la Mesa, en el mío propio y en
el de esta Comisión, agradezcamos su presencia y su interesante
exposición.

Sin más asuntos que tratar, se levanta la sesión.