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DS. Congreso de los Diputados, Comisiones, núm. 406, de 18/10/2005
 


CORTES GENERALES
DIARIO DE SESIONES DEL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS
COMISIONES

Año 2005 VIII Legislatura Núm. 406
NO PERMANENTE PARA LAS POLÍTICAS INTEGRALES DE LA DISCAPACIDAD
PRESIDENCIA DEL EXCMO. SR. D. CIPRIÁ CÍSCAR CASABÁN
Sesión núm. 18
celebrada el martes, 18 de octubre de 2005


ORDEN DEL DÍA:

Celebración de las siguientes comparecencias, en relación con el Libro Blanco sobre atención a las personas en situación de dependencia en España:

-De la señora presidenta de la Federación de Autismo de Castilla y León y presidenta de la Asociación de Autismo de Burgos (Palacios Antón) y de la señora gerente de la Asociación de Autismo de Aragón (Plumed Latorre).
(Número de expediente 219/000388.) ... (Página 2)

-Del señor director general de la Fundación ONCE (Crespo Asenjo). (Número de expediente 219/000389.) ... (Página 9)

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Se abre la sesión a las diez y cuarenta minutos de la mañana.


CELEBRACIÓN DE LAS SIGUIENTES COMPARECENCIAS, EN RELACIÓN CON EL LIBRO BLANCO SOBRE ATENCIÓN A LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA EN ESPAÑA:

-DE LA SEÑORA PRESIDENTA DE LA FEDERACIÓN DE AUTISMO DE CASTILLA Y LEÓN Y PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN DE AUTISMO DE BURGOS (PALACIOS ANTÓN) Y DE LA SEÑORA GERENTE DE LA ASOCIACIÓN DE AUTISMO DE ARAGÓN (PLUMED LATORRE).
(NÚMERO DE EXPEDIENTE 219/000388.)

El señor PRESIDENTE: Señorías, se inicia la sesión con la comparecencia conjunta de doña Simona Palacios Antón, presidenta de la Federación de Autismo de Castilla y León y presidenta de la Asociación de Autismo de Burgos, y de doña María José Plumed Latorre, gerente de la Asociación de Autismo de Aragón en relación con el Libro Blanco sobre atención a las personas en situación de dependencia en España, a quienes damos la bienvenida. Tiene la palabra la señora Palacios.


La señora PRESIDENTA DE LA FEDERACIÓN DE AUTISMO DE CASTILLA Y LEÓN Y PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN DE AUTISMO DE BURGOS (Palacios Antón): Señorías, muchas gracias por permitirnos a Autismo Aragón y a Autismo Castilla y León expresar nuestra opinión en un debate tan importante para nosotros como es el de la Ley de la promoción de la autonomía personal y atención a la dependencia. Queremos aquí mostrar la satisfacción compartida con otros colectivos por el hecho de que se aborde una ley como ésta, imprescindible para la sociedad desarrollada, que plantea garantizar un sistema de protección a la dependencia. El libro blanco recoge un espíritu unificador y universalista en el tratamiento de la dependencia, pero este mismo carácter universalista debe recoger las diferentes particularidades y por eso queremos contribuir a este debate aportando información contrastada y científica sobre la naturaleza del autismo y poniendo sobre la mesa la verdadera dimensión del problema. Quisiéramos ayudar a que sus señorías saliesen hoy de esta sala con una idea más clara tanto de lo que es el autismo como de las necesidades específicas de las personas con autismo y sus familias.


Los trastornos del espectro autista, según el grupo de estudio del espectro autista dependiente del Instituto de enfermedades raras dentro del Instituto de Salud Carlos III, son trastornos de causa desconocida que afectan a las principales áreas del desarrollo de la persona y están caracterizados por alteraciones que aparecen de forma simultánea en el ámbito de la interacción social, la comunicación y la imaginación. En cuanto a las alteraciones en el desarrollo de la interacción social, a menudo muestran un gran aislamiento, una aparente falta de interés e iniciativa. En cuanto a alteraciones de la comunicación verbal y no verbal, más del 50 por ciento no habla o necesita ayudas para comunicarse y el resto plantea graves alteraciones en la comunicación. En cuanto al repertorio restringido de intereses y conductas, tienen grandes dificultades para dar sentido a las diferente actividades y para comprender qué es lo que pasa a su alrededor. Estos trastornos, acompañados o no de discapacidad intelectual y de otros trastornos asociados, impiden en cualquier caso la ejecución funcional de las actividades básicas diarias, así como la participación social efectiva y adaptada. En palabras del reconocido y malogrado profesor de psicología, experto en autismo, el doctor Ángel Rivière, la forma de desarrollarse esas personas y de adquirir habilidades y conocimientos se diferencian tanto y tan cualitativamente del estándar normal de desarrollo que afecta a los rasgos básicos que nos caracterizan como especie. Como consecuencia de esta alteración de las funciones mentales básicas se pueden destacar las graves dificultades de las personas con autismo para comunicarse, para expresar necesidades básicas, estados físicos o emocionales. Muchas son incapaces de expresar hambre, dolor, cansancio, tristeza. No pueden resolver o pedir ayuda ante imprevistos nimios; por ejemplo, pueden no comer si les falta un cubierto o si tienen el plato a mayor distancia de lo habitual. También sufren incapacidad de comprender el entorno, así como para autorregular su conducta. Las actividades, hasta las más cotidianas, se ven condicionadas por el nivel de obsesiones y rutinas que presentan muchas personas con autismo. Carecen de aprendizaje implícito.
Lo que un niño sin autismo aprende en la infancia de forma natural y espontánea, para la persona con autismo supone una largo y difícil proceso de aprendizaje que no puede ser interrumpido en toda su vida.
Todos estos aspectos generan en la persona con autismo un gran nivel de ansiedad que a menudo desemboca en conductas problemáticas. Estas conductas, además de suponer un grave riesgo para su integridad física, de la propia persona o la de los que lo rodean, incapacitan totalmente una vida normalizada.


El autismo no tiene cura. Es un trastorno crónico que precisa de un entorno protegido para la persona que lo sufre, una supervisión constante y un conjunto de servicios específicos que le posibiliten adquirir progresivamente mayores cotas de autonomía. Asimismo, desde el punto de vista familiar, las características que comparten las personas de este tipo de trastornos la convierten en una de las discapacidades más crueles. Unido al hecho de que la familia desconoce cómo tratar a su hijo, generalmente tienen que recorrer un laberinto para obtener un diagnóstico y a menudo no se les deriva a centros especializados. Los recursos en todo caso son insuficientes y la mayoría de las veces parten de la iniciativa

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privada. El autismo condiciona de forma absoluta y permanente la vida de las familias. Los trastornos asociados al autismo, problemas del sueño, de alimentación, conductas problemáticas, obligan a una supervisión 24 horas al día y a crear alrededor de la persona con autismo un entorno protegido, controlado, marcado por las rutinas. Esto imposibilita una vida que podamos considerar normal y, como nosotros hemos comprobado, en muchos casos deriva en una drástica marginación social y laboral de las familias. La situación es especialmente difícil para las mujeres, para las madres de personas con autismo. Los servicios y apoyos con los que se cuenta actualmente para conciliar la vida laboral y familiar no contemplan en ningún caso la existencia de hijos tan diferentes. El que no se aborde esta realidad supone una discriminación de hecho para las familias de personas con discapacidad porque pueden quedar expulsadas del mercado laboral, de la vida social y de numerosos ámbitos de convivencia y participación. Hay que añadir además los gastos originados por la falta de servicios específicos de carácter público. Las familias comprobamos cada día que el coste directo e indirecto de tener un hijo con autismo es muy elevado. ¿Pero cuál es la dimensión del problema? ¿Hasta qué punto la sociedad y las autoridades son conscientes de su existencia y gravedad?

El Libro del Foro europeo de personas con discapacidad de gran dependencia establece que estas personas son las grandes desconocidas para el público, de igual modo que lo son para las autoridades responsables de la política social e incluso en algunos países para el propio movimiento de personas con discapacidad. Señala que los estudios epidemiológicos sobre discapacidad resultan fiables para las deficiencias somáticas pero lo son mucho menos para las categorías minoritarias o los síndromes evolutivos recientemente descubiertos. Los trastornos del espectro autista se dan de la misma manera y con similar frecuencia en todos los países, como está demostrado en distintas investigaciones. La organización Autismo Europa aporta una cifra de uno por cada 700 nacimientos, siendo la proporción de cuatro hombres por cada mujer. Otros estudios señalan un incremento sorprendente en el número de casos diagnosticados en los últimos años, aportando cifras de uno por cada 250 nacimientos. Tenemos en la pantalla unas gráficas de centros absolutamente prestigiosos como son el Centro de Enfermedades de Atlanta o el Ceder de California en que se muestran, como pueden comprobar, unas curvas realmente en jota. A pesar de los datos contrastados acerca de la prevalencia de este síndrome, podemos decir que el autismo aún hoy en España constituye una discapacidad invisible. En la mayoría de las estadísticas que recogen información sobre discapacidad, dependencia o servicios sociales, las personas con diagnóstico de autismo no figuran como tal sino que están englobadas en grupos más amplios de personas con discapacidad. El desconocimiento de muchos profesionales del ámbito médico, educativo y de servicios sociales provoca que existan numerosos casos de personas con autismo que no tienen un diagnóstico o que los diagnósticos sean muy tardíos. En este campo solo contamos con una fuente de datos, los recabados por el trabajo realizado por el grupo de expertos del trastorno autista, el Getea, que en el año 2003 elaboró una encuesta que fue contestada por 650 familias de todo el Estado español. En la inmensa mayoría de los casos diagnosticados fue la familia la que detectó la alteración en el desarrollo de sus hijos, concretamente en un 82,4 por ciento de los casos. Desde la primera sospecha por parte de la familia, a la edad media de 22 meses, hay una gran demora de casi 20 meses hasta que recibe el primer diagnóstico de autismo. Este diagnóstico se recibe en la inmensa mayoría de los casos en instituciones privadas. En el 65 por ciento de los casos la familia tiene que desplazarse fuera de su lugar de residencia para conseguir un diagnóstico. A nuestro juicio, estos datos muestran el abandono de las personas con autismo y sus familias por parte de los servicios públicos, especialmente del sistema sanitario. Esta falta de atención contrasta con la preocupación internacional por la dimensión del problema del autismo y su reconocimiento como discapacidad con entidad diferenciada que se está produciendo por parte de la comunidad científico-técnica. Este creciente interés en parte es consecuencia de los últimos estudios relativos al incremento del número de diagnósticos y a los estudios sobre costes sociales de las personas con autismo que han recibido tratamiento especializado frente a los costes que genera una persona sin tratar. En todo caso, la escasa atención que se presta al autismo no es un problema circunscrito a las personas con autismo y sus familias. Los diferentes estudios a largo plazo han demostrado que cuando se recibe una intervención temprana, intensa y adecuada, el pronóstico en cuanto a nivel de autonomía y grado de integración mejora significativamente.
Estamos convencidos de la voluntad de la Administración por encarar este problema, pero nos inquieta cómo puede ponerse en práctica un sistema de protección adecuado si no se reconoce la especificidad del autismo y dudamos de que de este modo se puedan planificar los servicios adecuados.
En las 1.022 páginas del Libro Blanco sobre dependencia encontramos una primera y única referencia al autismo como trastorno que se da en la infancia en la página 350. Si este libro cayese en manos de un investigador extranjero podría sacar dos conclusiones: que el autismo no existe en España o que es una enfermedad infantil que tiene cura a partir de los seis años. Nos preocupa especialmente esta invisibilidad porque puede extenderse al reconocimiento de sus necesidades y a la asignación de los recursos que les den respuesta. Quizá nos hayamos extendido mucho, señorías, intentando que ustedes puedan hacerse una idea de lo que supone esta discapacidad, pero lo hemos considerado necesario dada la aparente invisibilidad del autismo en diferentes ámbitos como, por ejemplo, en este libro blanco.


Pasando ya a cuestiones concretas, una de las mayores preocupaciones en torno a la nueva ley es la valoración

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de la dependencia que necesariamente habrá de hacerse para determinar la protección social de nuestros hijos y de las familias que les atendemos.
El libro blanco, si bien se basa en la clasificación internacional de funcionamiento del 2001, como marco conceptual en los primeros capítulos a la hora de valorar la dependencia toma como referencia la clasificación internacional de deficiencias y minusvalías propuesta por la Organización Mundial de la Salud en el año 1980, clasificación que ha sido superada ampliamente. Por otra parte, el libro blanco ni siquiera utiliza los 36 ítems de esa clasificación, selecciona trece de ellos y excluye todos aquellos que nos ayudarían a definir los aspectos más específicos del autismo, aquellos relacionados con el aprendizaje, la comunicación y la capacidad de relacionarse con otras personas, dejando de lado por tanto actividades que son igualmente imprescindibles o más, si cabe, para el funcionamiento autónomo en la vida diaria y para la calidad de vida de las personas. Estas dificultades y muchas otras más difíciles de resolver que la mera ayuda física para la ejecución de actividades no se recogen en ninguna de las escalas propuestas. En los criterios planteados para determinar la dependencia o autonomía no se recogen alteraciones que generan una gran dependencia y que se dan en estas personas. Así pues, no se trata de valorar situaciones de personas con enfermedades o condiciones de salud alteradas o con deficiencias en las estructuras y funciones corporales; se trata de personas cuya discapacidad se muestra en marcadores psicológicos o conductuales y, por tanto, no directamente observables. El Getea, el grupo de expertos de trastornos del espectro autista, considera que el diagnóstico del autismo es un proceso de carácter deductivo mediante el cual los profesionales o especialistas guiados por su conocimiento y experiencia clínica, utilizando las categorías universalmente aceptadas por la comunidad científica, clasifican y caracterizan el comportamiento del individuo y establecen un plan de intervención apropiado a las características de cada persona. Por ello la valoración de las personas con autismo es una actividad que requiere especialización, experiencia y el concurso de un equipo multiprofesional. La experiencia nos ha demostrado que la mayoría de las limitaciones pasan desapercibidas para los profesionales no especialmente formados y que hay valoraciones muy diferentes en distintas zonas del Estado español. Ya hemos comentado antes la incapacidad actual de los servicios públicos de diagnosticar y prestar servicios adecuados a las personas con autismo. No se puede ignorar esta situación y perpetuarla con una normativa que de hecho es excluyente y que, si se mantuviese en su planteamiento actual, podría dejar fuera del sistema de protección a numerosas personas con autismo de gran dependencia.


Respecto a los servicios a las personas dependientes, la concepción que aparece en el libro blanco puede ser y seguramente sea muy adecuada para situaciones de dependencia provocadas por el envejecimiento, pero está muy alejada de las necesidades de nuestro colectivo. Ya el propio concepto de dependencia que aparece en el libro blanco en lo que a nuestro ámbito de actuación se refiere es reduccionista. Opta por un modelo de asistencia tradicional cuando hoy por hoy las políticas de discapacidad en la Unión Europea o en Estados Unidos tienden a promover la autonomía personal, la inclusión social y el desarrollo de las capacidades potenciales. Al poner el acento, como lo hace el libro blanco, en la pérdida gradual de capacidades ya se está asociando persona dependiente con aspectos degenerativos y se está ignorando así cualquier tipo de desarrollo personal. Echamos en falta en el documento un tratamiento de desarrollo y aprendizaje continuo a lo largo de todo el ciclo vital de una persona con discapacidad. La exclusión de esta idea de desarrollo afecta negativamente a dos ámbitos esenciales: el catálogo de servicios disponibles y la formación de los profesionales que atienden a las personas dependientes. Plantear los servicios de un modelo asistencial para personas que están en pleno desarrollo supondría renunciar a los avances en autonomía personal que se pueden conseguir y que conseguimos día a día en nuestros centros. La experiencia, junto con los estudios de costes antes citados, demuestra que la inversión en recursos humanos para favorecer el desarrollo de cada persona con discapacidad reduce de forma sistemática el grado de dependencia que estas personas puedan tener. Cuanto más se invierta en la promoción de la autonomía de las personas con discapacidad menos gasto acarrean las posibles dependencia que estas personas pudieran tener. De hecho, no es casual que los diferentes representantes del sector de discapacidad hayamos coincidido en la necesidad de abordar la atención de los diferentes colectivos de personas con discapacidad de forma específica, diferenciada y especializada, ya que solo de esta forma se podrán satisfacer las necesidades diferenciadas que presentan los grupos que se engloban en este paraguas de la dependencia. ¿Qué es lo que nos falta? Hace falta que los recursos sean concebidos para el desarrollo de las personas que tienen déficit concretos y que se pueden suplir con apoyos específicos. No es solo cuestión de más recursos sino de adaptarlos a las necesidades de cada colectivo, de tener profesionales formados para potenciar capacidades para conseguir una mayor autonomía e inclusión social. Se trata de superar las múltiples barreras que tienen estas personas a lo largo de su ciclo vital. La nueva ley -insistimos- debe considerar la necesidad de que existan profesionales cualificados y especialmente formados para prestar una adecuada atención a cada grupo de personas con discapacidad. En ese sentido, un repertorio reducido y estándar de servicios puede generar graves dificultades a las personas con autismo y sus familias. En concreto, queremos una ley que recoja cuanto menos los mismos servicios que hoy por hoy estamos prestando en las asociaciones de familiares de personas con autismo y que han demostrado no solo mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familias sino también reducir el coste social de la dependencia. El catálogo de servicios ha de estar, así pues,

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adaptado a las necesidades concretas de cada persona y de cada familia. El libro Autismo y calidad de vida, publicado por la Confederación Autismo España, recoge el primer esbozo de los servicios necesarios para nuestros hijos. Este libro es fruto de la reflexión y del consenso de un amplio grupo de organizaciones. Entre estos servicios figuran detección y atención temprana, educación, centros de día, viviendas y residencias, apoyo familiar, ocio, tiempo libre, deporte.


Permítanme que me detenga en explicar con mayor detalle algunos aspectos dentro de los servicios necesarios para las personas con autismo. Por un lado, queremos incidir en la necesidad de apoyar a las familias de las personas con autismo y, por otro, en las necesidades específicas de estas personas en sanidad y educación. Respecto al primer punto, las personas con discapacidad necesitan apoyos a lo largo de toda su vida, algo que no ocurre con la asistencia a mayores. Además, las necesidades que acarrea el envejecimiento son predecibles y todos, de hecho, nos preparamos o deberíamos prepararnos para nuestra vejez, pero nadie se prepara para ser padre o madre de una persona con discapacidad. El desgaste y el agotamiento de las familias de personas con discapacidad es, como hemos visto antes, muy superior al de las familias con personas mayores. Por otro lado, consideramos que la atención a las familias es una necesidad específica que debe estar reflejada de forma explícita y detallada en la futura ley. No estamos pidiendo nada que las asociaciones no estemos proporcionando, dentro de nuestras limitaciones, hoy por hoy. Nos referimos a programas de apoyo y respiro familiar para que los padres puedan convivir con sus hijos el tiempo que deseen. Estos programas, dotados de suficiente flexibilidad, permiten tener una atención especializada capaz de adaptarse a las situaciones individuales, compensan el desgaste físico y emocional y el coste económico que supone la atención a una persona con autismo; en definitiva, retrasan el internamiento de personas con autismo, lo que al final redunda en un fuerte ahorro económico para el Estado y un menor coste social. A la hora de apoyar a las familias, consideramos que no se puede plantear la disyuntiva expresada en el libro blanco de proveer bien servicios, bien cuidado informal. Es necesario compatibilizar la atención en centros específicos con la vida familiar. Las personas con autismo no pueden estar toda la vida internadas ni pueden estar toda la vida en su casa.


Respecto al segundo punto, en los aspectos educativos y sanitarios existen necesidades específicas. En el aspecto sanitario es un hecho que las personas con trastornos del espectro autista tienen múltiples barreras que impiden el acceso a la salud, como ocurre con el resto de los ciudadanos. La propia complejidad del trastorno, la falta de especialistas, la dificultad de practicar determinadas pruebas, revisiones y operaciones hacen que en ocasiones no exista un acceso real de las personas con autismo a la cartera sanitaria garantizada y habitual para el resto de los ciudadanos. Se debe fomentar el conocimiento y la especialización de los profesionales médicos en el trastorno y establecer medidas que faciliten y mejoren el acceso a la atención sanitaria comunitaria. En este sentido compartimos la necesidad plasmada en el libro blanco de que debe haber una coordinación entre los niveles de apoyo social y sanitario a las personas con dependencia, coordinación que se ha dado en llamar ámbito socio-sanitario. Pero para nosotros tan importante como el espacio socio-sanitario es la definición de un espacio socio-educativo que coordine los aspectos sociales y educativos durante todo el ciclo vital de las personas con autismo. La experiencia de los últimos 30 años en toda Europa nos muestra que la principal herramienta de intervención en el autismo es la educación. La incapacidad para generar aprendizajes o para adquirirlos por imitación o intuición provocan que la formación deba ser un proceso inducido y continuo a lo largo de toda la vida de una persona con autismo. Esta educación debe incidir de forma constante y repetitiva en las habilidades más básicas porque, de lo contrario, existe un deterioro o pérdida de estas habilidades. Los profesionales con formación específica son la mejor tecnología de rehabilitación en el autismo y su labor va más allá de ser una tarea meramente asistencial o de un cuidado básico. Los dos pilares del Estado del bienestar que contribuyen a garantizar igualdad de derechos y oportunidades entre las personas son la salud y la educación.
Son dos ámbitos de actuación obligados para respetar no solo el espíritu de la ley sino que dos de los derechos consolidados en la sociedad y en la conciencia de todos nosotros sean una realidad también para los ciudadanos con autismo.


Antes de pasar a concretar nuestras demandas, queremos señalar que coincidimos con otros comparecientes que han pasado por esta Comisión en el deseo de que esta nueva ley garantice una cobertura universal, una protección a las personas en situación de dependencia, constituyéndose como un derecho subjetivo perfecto. La mayoría de los servicios específicos que consideramos necesarios, como el apoyo a las familias, los servicios de detección precoz, la educación, los centros de día, los servicios residenciales, de ocio, tiempo libre etcétera, son prestados casi exclusivamente por las asociaciones de familiares. De hecho, dado que la prestación de servicios por estas asociaciones depende de la capacidad de movilización de los familiares, hay unas desigualdades de enormes proporciones en las distintas zonas del Estado. Todas las organizaciones del ámbito de la discapacidad que han pasado por aquí han dejado constancia de su voluntad de colaborar con la Administración no solo en la definición de la ley, sino también en la cobertura de las necesidades que se pretenden proteger y en el desarrollo de las infraestructuras necesarias para garantizar esta cobertura. Creemos que este es el momento de reconocer de forma explícita el trabajo que estas entidades hemos desarrollado. Por ello pedimos que este patrimonio intangible construido a lo largo de los años sea una de las bases para construir un modelo

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de atención mixto en el que se dé una colaboración real entre lo público y lo privado.


Espero haberles ayudado a comprender las peculiaridades que presentan las discapacidades derivadas del trastorno del espectro autista. Somos conscientes de que quizá no es posible en una ley recogerlas todas. Sin embargo, consideramos que algunas de las cuestiones que hemos planteado son absolutamente imprescindibles si se quiere plantear la protección adecuada a las personas con discapacidad y sus familias. La ley, aunque por definición es de carácter general, debe amparar los derechos de todas las personas en situación de dependencia, reflejando tanto la distinta naturaleza de cada problemática como las características y necesidades que se derivan de la misma. Por ello es imprescindible la inclusión del autismo como una discapacidad específica de acuerdo con las clasificaciones reconocidas a nivel internacional. Es preciso revisar el concepto de dependencia tal y como está planteado en el libro blanco, ampliando el abanico de actividades que deben tenerse en cuenta para determinar el grado de dependencia de cada persona. Hay que definir instrumentos y sistemas específicos para la evaluación de los subgrupos de personas dependientes. Para cada subgrupo debe determinarse un catálogo de servicios especializados. La nueva ley debe considerar la necesidad de que existan profesionales cualificados y específicamente formados para prestar una adecuada atención a las personas con discapacidad. Tanto los instrumentos y los equipos de valoración como las prestaciones y servicios deben ser homogéneos en todo el Estado. Es imprescindible contemplar medidas o recursos de apoyo a las familias de personas con discapacidad con gran dependencia, especialmente si ésta se prolonga durante todo su ciclo vital. Estos servicios deben paliar el coste económico y vital que en una familia supone tener un hijo con autismo y ayudar a conciliar la vida familiar y laboral. De esta forma se evitaría el internamiento prematuro de personas con gran discapacidad. Es preciso que el nuevo sistema garantice la continuidad de los actuales servicios y los niveles de calidad ya alcanzados y que reconozca al movimiento asociativo como uno de los pilares de la defensa de los derechos, la calidad de vida y la representación de un colectivo de personas que no plantea demandas ni ejerce sus derechos por sí mismo.
Debe reconocerse la dedicación al movimiento asociativo como un apoyo al Estado del bienestar en general. Se debe regular la condición de las personas dependientes en situación de incapacidad jurídica. Los derechos de las personas no deben regularse en función de la capacidad de financiación de los servicios. Entendemos que no haya dinero para financiar hoy por hoy todos los servicios de todas las personas dependientes. Apoyamos que se quiera garantizar mediante esta ley los niveles mínimos de bienestar de las personas con dependencia, pero no queremos que las lógicas y comprensibles limitaciones financieras terminen por poner topes a los derechos de las personas.


Para terminar, me gustaría remitirme a la introducción de las normas estándar de Naciones Unidas sobre igualdad de oportunidades de personas con discapacidad. El principio de igualdad de derechos significa que las necesidades de todas las personas son de igual importancia, que en función de estas necesidades las sociedades deben planificarse y que todos los recursos deben emplearse con el fin de garantizar a cada persona sus posibilidades de participación dentro de un marco de igualdad.


Muchas gracias por su atención.


El señor PRESIDENTE: Gracias, señora Palacios, por su intervención, que es una comparecencia conjunta, como indiqué al principio. ¿Grupos que desean intervenir? Por el Grupo Parlamentario Popular tiene la palabra la señora Caracuel.


La señora CARACUEL DEL OLMO: Permítanme que mis primeras palabras sean de bienvenida y también para agradecerle la exposición que usted nos ha hecho en esta comparecencia conjunta, una exposición muy detalla y pormenorizada sobre los problemas de las personas autistas y que nos ha ayudado a conocer aún más el mundo de estos enfermos; un problema que según su intervención se debería de contemplar de manera muy cuidadosa y detallada por el grado tan elevado de dependencia que pueden llegar a tener estas personas si no acortamos el periodo de la detección o diagnóstico de la enfermedad que en la mayoría de los casos, como usted misma ha expuesto, llega muy tarde. Considero que para que se pueda detectar lo antes posible esta enfermedad debe haber, además de una conciencia social, unos buenos profesionales de la educación, investigadores, etcétera, para que pueda diagnosticarse lo más pronto posible. Además, considero que los servicios públicos deben ser los necesarios para dar una respuesta y que se pueda proporcionar calidad de vida y un futuro a los niños que la padecen y a las familias que tienen en su casa una persona con autismo. Por ello me gustaría, aunque ya ha sido recogido en su intervención, que nos puntualizara sobre las siguientes preguntas. ¿Cree suficiente la cartera de servicios que anuncia el Libro Blanco sobre la dependencia? ¿Cree que son suficientes para cubrir las necesidades de los enfermos autistas? ¿Son correctos los diferentes grados de la dependencia que establece el libro blanco? ¿Qué otros servicios considera necesarios? En cuanto a la financiación de estos servicios, ¿está de acuerdo en que cada persona debiera pagar los servicios según sus posibilidades económicas? Por otra parte, ¿estima que es aconsejable establecer algún sistema de financiación en estos momentos en que no tenemos claro lo que va a pasar con el Estatuto de Cataluña? ¿Considera que la financiación establecida en los presupuestos de 2005 y 2006 pueda ser suficiente para dar respuesta cuando las cifras, según todos los expertos, para que sea efectiva esta ley estarían en torno a más de 8.000 millones de euros? Más claramente, ¿considera

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que los 100 millones de euros que figuran en los presupuestos de 2006 son suficientes para establecer la justicia social de la que habla y hace que el Gobierno en los presupuestos de 2006 establezca 1.000 millones de euros para cooperación internacional?

Para terminar, me gustaría también preguntarle si cree necesario que la futura ley recoja la figura del asistente personal, si considera que esta figura puede ayudar a los miembros de una familia, sobre todo a la madre, para poder conciliar la vida familiar y profesional que en su intervención ha mencionado.


El señor PRESIDENTE: Por el Grupo Parlamentario Socialista tiene la palabra la señora Sáenz Royo.


La señora SÁENZ ROYO: Quiero expresar el agradecimiento de mi grupo y el mío propio a Simona Palacios, que viene hoy en representación de Autismo Burgos y como presidenta de la Federación de Autismo Castilla y León, y a María José Plumed y Pilar Sánchez, que vienen en representación de Autismo Aragón. Quiero expresarles mi agradecimiento y el de mi grupo por dos razones, en primer lugar, y la más importante, por su labor desarrollada en el campo del autismo, todavía hoy muy desconocido, y ¡cómo no! por su presencia hoy aquí y las aportaciones en torno a la dependencia en la futura ley de autonomía personal.


La compareciente ha definido los trastornos del espectro autista como caracterizados por alteraciones en los ámbitos de la interacción social, la comunicación y la imaginación; trastornos que impiden o restringen la ejecución funcional de actividades básicas diarias y que convierten a los que los padecen en personas en muchos casos de gran dependencia. Lo cierto es que el autismo es un trastorno poco conocido y quizá por ello también poco comprendido socialmente y escasamente atendido a nivel institucional. Esta carencia es la que se ha denunciado hoy aquí: carencia de profesionales especializados en el diagnóstico, carencia de centros educativos para niños autistas, así como de profesionales especializados en tratarlos y de investigaciones y programas públicos para atenderlos adecuadamente; carencia que actualmente está cubierta por la iniciativa privada y a la que sin duda tiene que hacer frente la futura ley de autonomía personal si no queremos que queden fuera del marco de protección numerosas personas con autismo de gran dependencia.


Creo que de la exposición han quedado muy claras las principales demandas que pretende este colectivo. Sin embargo, me gustaría hacer hincapié en algunas consideraciones que me han parecido especialmente interesantes y que agradecería que me precisara o que se pronunciara sobre alguna cuestión concreta. En primer lugar, respecto al concepto de dependencia ha señalado que lo consideran reduccionista por cuanto pone más el acento en la pérdida de capacidades. Por tanto, ¿considerarían necesario que la protección de las situaciones de dependencia abarcara todo el ciclo vital de las personas? Una segunda cuestión sería en relación con el baremo. Ha dicho que consideran necesario que la futura ley de autonomía personal recoja la prestación o el servicio como un derecho subjetivo perfecto y que tenga carácter universal, de manera que el acceso a las prestaciones no dependa de los recursos de la persona dependiente sino de la necesidad evaluada. La crítica que usted ha realizado es precisamente respecto a la evaluación de esa necesidad, evaluación de la que dependerá luego el reconocimiento del derecho. Ha señalado que son insuficientes los criterios planteados por el libro blanco para valorar la dependencia. Me gustaría que precisara qué otros criterios añadiría al baremo o a la escala de valoración. El autismo, como se deduce de sus palabras, es una discapacidad con una entidad propia que requiere servicios especializados y personal específicamente formado para su atención. Como ha expuesto, una persona con autismo tratada en edad temprana con los servicios adecuados y con el personal formado convenientemente puede conseguir unas mayores cotas de autonomía, con lo que ello supone para su mayor integración social y a la larga para el menor coste económico para las administraciones públicas. Deduzco también de sus palabras que precisamente por la especificidad que tiene este trastorno considerarían adecuado que la futura ley de la dependencia, a la hora de determinar los servicios y los profesionales, estableciera una distinción entre los diferentes subgrupos de personas dependientes. La pregunta sería por tanto si creen conveniente que en la futura ley se prevean especialistas en autismo para formar, por ejemplo, los equipos de valoración o se incluyan los servicios específicos que actualmente se prestan en las asociaciones. Igualmente ha señalado que comparte la necesidad plasmada en el libro blanco de que debe haber una coordinación en el ámbito socio-sanitario. En relación con este punto me gustaría que se pronunciara sobre la frontera entre el ámbito sanitario y el ámbito social. Ya sabe que el libro blanco propone que un catálogo de los recursos sanitarios que en este momento están siendo provistos por el sistema de salud puedan ser acometidos por los servicios sociales.
¿Considerarían adecuado que cuando la situación de una persona se cronifique entren en juego los servicios sociales en sustitución del sistema sanitario? Señala también que son partidarios de un modelo mixto de atención en el que se aproveche la labor realizada a nivel asociativo y se dé una colaboración real entre lo público y lo privado, y manifiesta los riesgos de que la prestación de servicios la lleven a cabo las empresas privadas en un mercado libre. Desde su punto de vista, ¿constituiría una amenaza una regulación que facilitara la entrada de las empresas con ánimo de lucro en el sector de la atención a las personas con discapacidad, en concreto las personas con autismo? Y por último, el libro blanco habla de la posibilidad de participación de los usuarios en la financiación. Quisiera saber qué le parece la participación del usuario en el pago de los servicios recibidos.


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Reitero mi agradecimiento y el de mi grupo por su presencia hoy aquí y las aportaciones a la futura ley.


El señor PRESIDENTE: En nombre de las comparecientes tiene la palabra la señora Palacios.


La señora PRESIDENTA DE LA FEDERACIÓN DE AUTISMO DE CASTILLA Y LEÓN Y PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN DE AUTISMO DE BURGOS (Palacios Antón): Contestando a la primera interviniente, es evidente que nosotros no consideramos suficiente el esbozo de catálogo de servicios que plantea el libro blanco. Consideramos que esos servicios de ninguna manera cubrirían las necesidades que tenemos el colectivo de las personas con autismo porque sobre todo no compartimos el marco teórico bajo el que se desarrolla ese catálogo de servicios. Como he dicho, es un marco teórico reduccionista y posiblemente pueda exceder mucho para los problemas de dependencia que genera el envejecimiento pero para las personas con discapacidad, sobre todo para las personas con discapacidad intelectual o autismo, no responde en absoluto. Y nos preocupa especialmente que sea un catálogo estándar. Creemos que los servicios tienen que ser flexibles y se tiene que aprender de la experiencia. Tenemos servicios contrastados, se nos puede exigir toda la calidad que se quiera, pero realmente no vamos a inventarnos servicios diferentes para algo que está funcionando bien. Por tanto, lo que solicitamos es que se tenga en cuenta al sector, que se valore la experiencia que hay y que se negocie, que se consensue con los expertos en cada discapacidad qué tipo de servicios son necesarios, que se tenga un abanico flexible y que no se encargue solamente a un grupo especialista en un tipo de dependencia la generalidad de los servicios. Eso nos parece muy importante.


La segunda pregunta sobre si los grados de dependencia que se plantean en el libro blanco nos parecen suficientes, es una consideración muy general de medio, alto y bajo, o sea que no tendríamos nada que decir siempre que se llegue a la valoración de una manera adecuada. El problema es que los instrumentos que se prevén no son válidos, fiables ni sensibles. A lo mejor lo son para algunas discapacidades en concreto, pero para los nuestros desde luego no son en absoluto válidos.


Respecto al sistema de financiación, al padre de un niño que va al colegio no le preguntan qué opina del sistema de financiación que hay para el año que viene, porque se supone que si es un derecho subjetivo lo que hay que hacer es proveer los recursos suficientes de acuerdo con la normativa existente. Es decir que primero se legisla que es un derecho subjetivo perfecto y después se proveen los servicios de acuerdo con las posibilidades. El sistema ya lo veríamos. En concreto en cuanto al copago, hay algunas cuestiones que nos gustaría dejar claras. En primer lugar, si se habla de la renta tendría que ser de la renta de la persona, no de la renta de la familia. A ningún hijo se le valora la renta que tiene para ver si tiene que pagar en función de su renta o la de los hermanos la residencia del abuelo; siempre se habla del dinero que tiene la persona mayor dependiente, no del dinero que tienen los descendientes.
En segundo lugar, no estamos para nada cerrados a que haya un copago, pero tendríamos que plantearlo en función de los gastos que genera en todo caso el alojamiento y la manutención, como cualquier persona, nunca en función de los apoyos, porque eso supondría que las personas con más discapacidad iban a tener muchísimo más dinero que pagar, y el patrimonio de las familias de las personas con autismo está realmente mermado porque llevamos pagando mucho dinero mucho tiempo porque los servicios públicos nos tienen bastante abandonados.


Respecto a los presupuestos de los próximos años, sinceramente no los conozco con detalle pero siempre nos parecen insuficientes y realmente las cifras que me ha dado me parecen bajas.


Respecto a la figura del asistente personal, creo que cumple una función muy importante para ciertas discapacidades, pero nuestros hijos no tienen discapacidad sensorial ni física por lo que las necesidades que tienen son, como he dicho antes, los entornos protegidos predecibles que les permitan entender lo que les rodea y por tanto desarrollarse, no estar todo el día angustiados pensando qué va a pasar porque no entiendo nada.
Desde ese punto de vista, si consideramos la felicidad de estas personas, su calidad de vida, lo que necesitan es servicios, entornos, apoyos. Es decir, hay que ir un poco más allá de los servicios tradicionales y las asociaciones estamos yendo. No es tanto el asistente personal sino que las familias tengan sus tiempos para hacer lo que hacen las familias normales. En la última reunión que tuvimos de padres de personas con autismo, cuando se planteó el debate de lo que necesitan las familias, en una primera intervención un padre dijo que reposo: reposo para poder vivir en casa como una persona normal algún rato. No necesitamos que nos vengan a casa en según qué momentos; a veces necesitamos que sea el chico el que vaya a otro sitio donde va a estar bien. Lo que necesitamos es que cuando estemos sin la persona con autismo estemos tranquilos porque sepamos que nuestro hijo está bien atendido. Cuando la persona con autismo está con nosotros ya sabemos cómo tratarle, tenemos todo lo adecuado y podemos tener en algún momento también un asistente personal, pero no como norma. No se pueden reducir las cosas de esa manera.


En relación con las preguntas de la segunda interviniente, tengo que decir que por supuesto uno de los problemas que consideramos importantísimos del libro blanco es que no se contempla todo el ciclo vital; se habla siempre a partir de una cierta edad. No podemos plantearnos así las cosas; no las podemos plantear así porque el estado de conocimientos que hay hoy en día en esta sociedad y la utilización de los recursos nos exige tener la responsabilidad de aplicar los conocimientos y utilizarlos de forma eficaz y, por tanto, dar intervenciones tempranas para evitar costes sociales mayores.


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En Estados Unidos tienen un cálculo muy bien hecho que dice que se reduce a un tercio el coste de una persona con autismo tratada. No podemos seguir mirando para otro lado como que no ocurriese nada porque lo que está ocurriendo es que cuando no hay servicios hay muchos casos de internamiento (y nosotros conocemos bastantes casos de internamientos en psiquiátricos), y eso sí que es muy costoso desde todos los puntos de vista, en primer lugar desde el punto de vista social. Por tanto, debería ser durante todo el ciclo vital, y siempre decimos lo mismo: cuanto antes, mejor.


¿Qué criterios añadiríamos para las valoraciones? Añadiríamos todos los criterios que tienen que ver con la comunicación, con la interacción social, con el comportamiento, con entender un poco las cosas que hay que hacer. Por tanto, lo que pedimos es que haya un nuevo baremo, que lo trabajemos conjuntamente. En España tenemos muy buenos profesionales, muy buenos especialistas, pues utilicémoslos estén donde estén, en la pública o en la privada. Necesitamos que existan especialistas en los servicios, pero ¡ojo! no estamos hablando de una organización vertical en la que haya una persona que dé instrucciones y un montón de personas que las siguen. Atender a una persona con autismo es complejo porque estamos intentando desarrollar capacidades. Es lo mismo que si intentásemos que un colegio o un hospital funcionase con una persona que dijese lo que hay que hacer y todos los demás trabajando haciendo lo que dice el jefe. No es así. Lo que hace falta son personas cualificadas que trabajen con esas personas, personas que tengan una formación básica de un cierto nivel.
Por lo tanto, necesitamos especialistas pero también profesionales de atención directa.


En relación con el sistema sanitario, yo diría que tenemos tres tipos de problemas. En primer lugar, no tenemos acceso al sistema sanitario como el resto de los ciudadanos; de hecho a nuestros hijos, como no se quejan y no pueden decir nada y además nos dan unos problemas terribles cada vez que vamos al médico porque no entienden lo que es aquello, solo les llevamos a urgencias. Es una realidad que vivimos todos los padres. Solo cuando nuestros hijos están gravísimos vamos a urgencias. Y no utilizamos el sistema sanitario prácticamente porque no nos sirve. Por ello, necesitamos en primer lugar médicos y profesionales de atención primaria que entiendan lo que es esa persona. Porque no se puede entrar en la consulta y en cinco minutos, después de haber esperado no sé cuánto, que el chico ya está mordiendo al personal -me estoy expresando de forma coloquial, pero es que es la pura realidad-, pregunte el médico qué le pasa y la madre no pueda ni explicarlo y con cualquier receta vuelva a casa. ¿Qué es lo que ocurre? Que la experiencia nos dice que como no se resuelve nada, se llama a un amigo médico y se resuelve en casa. La realidad es así. Por lo tanto, se necesitan especialistas en atención primaria. En segundo lugar, especialistas generales. Hay niños o adultos con discapacidad a los que se les diagnostica una miopía con 50 años, y eso no es de recibo. Tiene que haber oculistas, ginecólogos, odontólogos, etcétera, que puedan tratar a las personas con autismo, para tener acceso a los mismos servicios que tiene el resto de la ciudadanía. Por último, necesitamos psiquiatras y neurólogos que entiendan de autismo en todo el Estado español para que no tengamos que venir todos a Madrid o ir a Navarra, los que tienen posibilidades.


Me pregunta si el ámbito social puede suplir al ámbito sanitario. No, es que es complementario, lo que pasa es que con coordinación según qué aspectos pueden estar mitigados en el ámbito sociosanitario, pero luego tiene que haber especialistas. Respecto a si nosotros, que damos todos los servicios, vemos problema en que haya otro tipo de empresas que entren en el mercado, puedo decirle que los servicios que damos son integrales en todos los aspectos y para toda la vida; los damos o intentamos darlos las asociaciones. Lo que no podemos permitir es que los centros de nuestros hijos salgan a concurso cada dos años y cambien de profesionales. Tener equipos para personas con autismo es muy complejo, es nuestro mayor patrimonio y nos lo hemos sudado muchísimo durante los últimos veinte años. Por lo tanto, es imprescindible dar una estabilidad.
Nadie entendería que los centros concertados de educación saliesen al mercado cada dos años y en los edificios consolidados de las organizaciones entrasen empresas completamente diferentes. Por lo tanto, lo que decimos es que hay que valorar que las asociaciones estamos haciendo un papel social, que este es un debate que se tiene en toda Europa y que, por lo tanto, no pongamos en el mismo plano empresas de mercado con organizaciones que están haciendo una labor social, porque siempre van a estar haciendo esa labor social, pase lo que pase.


No sé si me he dejado alguna respuesta, pero creo que me estoy extendiendo demasiado.


El señor PRESIDENTE: Damos las gracias a las comparecientes, señora Palacios Antón y señora Plumed Latorre, por su presencia entre nosotros, por la información que nos han ofrecido y por las respuestas que han dado a las intervenciones de los portavoces de los grupos, todo lo cual va a contribuir, sin duda, a la información que estamos recogiendo para las propuestas y en torno al Libro Blanco sobre la atención a las personas en situación de dependencia.


-DEL SEÑOR DIRECTOR GENERAL DE LA FUNDACIÓN ONCE (CRESPO ASENJO) (Número de expediente 219/000389.)

El señor PRESIDENTE: Señorías, damos ahora la bienvenida a don Luis Crespo Asenjo, director general de la Fundación ONCE, que comparece hoy entre nosotros para informarnos en torno a sus criterios y posiciones referentes al Libro Blanco sobre la atención a las

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personas en situación de dependencia en España. Con nuestra bienvenida y agradecimiento por su presencia entre nosotros, tiene la palabra el señor Crespo Asenjo, director general de la Fundación ONCE.


El señor DIRECTOR GENERAL DE LA FUNDACIÓN ONCE (Crespo Asenjo): Señor presidente, señorías, ante todo quiero agradecerles la deferencia que han tenido invitándonos a estar presentes en estas sesiones de trabajo -me dirijo a ustedes, lógicamente, en representación de la Fundación ONCE- para la cooperación e interacción social de personas con discapacidad.


La Fundación ONCE, como muchos de ustedes conocerán, tiene su nacimiento en el año 1988 y es la puesta en valor o la consolidación del esfuerzo solidario de los ciegos españoles con el resto de personas o de colectivos de personas discapacitadas. Ya en sus estatutos queda claramente establecido que el objetivo de esta fundación es colaborar o intentar mejorar la calidad de vida de las personas discapacitadas y su integración plena y real en la sociedad. Para ello trabajamos en dos líneas claramente definidas. Por una parte, en la promoción y favorecimiento de puestos de trabajo para personas discapacitadas dentro del mercado ordinario de trabajo, por entender que la integración laboral es quizá la mejor herramienta para alcanzar la integración plena en la sociedad. En un segundo nivel, también se trabaja en aras de conseguir la accesibilidad universal, entendida como la posibilidad de que estos colectivos de personas discapacitadas tengan acceso a entornos, a servicios y a bienes accesibles, en definitiva, que no existan más dificultades de las que la propia discapacidad ya conlleva en sí y por tanto favorecer también esa integración social que es el fin último.


Entrando ya en el tema de esta comparecencia, me gustaría manifestarles que la Fundación ONCE plantea que se elabore una ley de Estado en el marco, lógicamente, de las atribuciones de éste y en materia de Seguridad Social. La opción por el marco de la Seguridad Social radica en que en este sector se regulan derechos subjetivos perfectos para los beneficiarios. Creemos que ha de crearse un sistema nacional de promoción de la autonomía personal y de atención a las situaciones de dependencia.
Desde el sector de la discapacidad, se entiende que la implantación y desarrollo de un sistema nacional de estas características ha de ser, lógicamente y de forma necesaria, progresivo, con un horizonte temporal suficiente para su expansión y para su final consolidación; en esta línea, en nuestra consideración estaríamos hablando de un horizonte temporal en torno a unos cinco años desde la aprobación de la ley.
Creemos también que es necesaria la interconexión con otras regulaciones, debiéndose vigilar especialmente que la regulación de la dependencia resulte armónica con otras regulaciones, como decía, ya preexistentes como la de la Seguridad Social o la fiscal, sin que en ningún caso pueda producirse un retroceso en los grados de protección social, económica y fiscal ya alcanzados.


La Fundación ONCE pide que la cobertura de la dependencia se extienda a todas las etapas de la vida, desde que se produce la situación hasta el fallecimiento de la persona, en caso de que ello sea necesario, y, por supuesto, sin dejar fuera ninguna etapa como pudiera ser la infancia o alguna otra, pues cada una, con sus peculiaridades, requiere una atención especial. La regulación de la dependencia ha de responder, a nuestro juicio, a la realidad social de la propia dependencia, por tanto, entendemos que el nuevo sistema debe tender a dar protección a todas las situaciones de dependencia que existan y, lógicamente, incluyendo a las personas discapacitadas. Creemos que se ha de crear un baremo estatal único y vinculante para todas las administraciones. A nuestro parecer, han de considerarse las relaciones entre los baremos ya existentes (estamos pensando en el grado de incapacidad de la Seguridad Social o en el grado de minusvalía) y el nuevo baremo que se pueda definir.


En relación con el catálogo de prestaciones y con la cartera de servicios, nos gustaría señalar que debe ser mixto, contemplando prestaciones de servicios pero también prestaciones económicas. Desde nuestro sector, el de la discapacidad, se pide que la ley regule como mínimo el catálogo de prestaciones y la cartera básica de servicios, y ello en condiciones de igualdad para todo el territorio nacional, sin perjuicio de que su posterior concreción y desarrollo sean llevados a cabo por las comunidades autónomas en función de la distribución competencial que se contemple. Creemos también que han de crearse en el seno del sistema y adscrito a él redes que agrupen armónicamente todas los dispositivos de atención. La gestión corresponderá a las administraciones públicas, pero también creemos que es bueno que corresponda a la iniciativa no institucional, sea lucrativa o no lucrativa. Teniendo en cuenta la carencia de red asistencial suficiente, a nuestro entender, la progresiva implantación del sistema nacional ha de comenzar por la creación de una malla de infraestructuras, para lo que será necesario, a nuestro juicio, realizar un plan de inversiones.


Nos parece también que sería bueno aprovechar la regulación de la atención a las situaciones de dependencia para fijar el estatuto de las personas en estas circunstancias que actualmente o en su momento desarrollarán su vida en instituciones de atención o asistenciales y que, en nuestra opinión, en muchos casos se ven más expuestas a ver vulnerados sus derechos, de ahí esa llamada de atención específica. Asimismo consideramos que debe aprovecharse la nueva ley para pedir al Gobierno que reforme la Ley de Propiedad Horizontal y la Ley de Arrendamientos Urbanos, a fin de favorecer especialmente la accesibilidad universal tanto de los domicilios como de los entornos construidos donde haya o pueda haber personas en situación de dependencia. Creemos que de esta forma se conseguiría socializar los costes entre las comunidades de propietarios.


Permítanme, por otro lado, que me detenga especialmente en un aspecto que para la Fundación ONCE tiene

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gran importancia, y que no es otro que las expectativas de creación de empleo que puede suponer la puesta en marcha de un sistema nacional de dependencia. Consideramos en este punto que los efectos sobre la creación de empleo deben valorarse sobre tres realidades. Por un lado, los empleos que se crearán directamente como consecuencia del desarrollo de los programas de atención. Por otra parte, entendemos que se producirá una liberalización de mano de obra hoy apartada del mercado de trabajo por estar dedicada al cuidado de las personas dependientes y que en su momento, en muchos casos podrán dedicarse a la vida laboral ordinaria.
Por último, tampoco podemos ni debemos olvidar los efectos de afloramiento de empleos que en la actualidad se vienen realizando de forma sumergida o irregular. Nosotros estamos convencidos de que el establecimiento de un sistema nacional de dependencia va a suponer la generación de un número muy importante de empleos y creemos que probablemente estos empleos puedan beneficiar de manera especial a colectivos que hoy por hoy tienen especiales dificultades de inserción laboral. En este punto, el colectivo de personas con discapacidad, gran parte del cual puede trabajar, reivindica desde este momento que se adopten las medidas necesarias para que esta oportunidad de integración en el mercado de trabajo pueda realmente ser aprovechada. En algunos estudios que hemos manejado se llega a la conclusión de que para homogeneizarnos en relación con el resto de países de la Comunidad Europea, España necesitaría crear más de 100.000 nuevos empleos en el sector sociosanitario. Desde la Fundación ONCE no podemos ocultar, porque es un tema que realmente nos preocupa, el hecho de que entre los colectivos a los que se favorecería especialmente con la creación de estos empleos y que tendrían una oportunidad de inserción laboral con la puesta en marcha del sistema nacional de dependencia, lógicamente, el libro blanco hasta el momento omite al colectivo de personas con discapacidad, siendo este uno de los más desfavorecidos en cuanto al acceso al mercado de trabajo. Nuestra pretensión es, sin embargo, que nuestro colectivo pueda cubrir en torno a un 5 por ciento de los empleos que se generen, por entender que cuando llegue el momento seremos capaces de contar con personas suficientemente formadas y preparadas para asumir los puestos de trabajo de diversa naturaleza que se van a crear.


Por último y para terminar, me gustaría trasladarles nuestra reflexión de que la trascendencia y ambición que representa el surgimiento y la implantación de un sistema de estas características necesita inexcusablemente un gran consenso político, institucional y social que debe plasmarse en un pacto de Estado entre administraciones en todos sus niveles, organizaciones sociales, organizaciones ciudadanas, agentes sociales, etcétera, y con ello creemos que algún día habremos dado un paso muy importante en la constitución del cuarto pilar del Estado de derecho.


El señor PRESIDENTE: ¿Grupos que deseen intervenir? (Pausa.) Por el Grupo Popular tiene la palabra el señor Gutiérrez Molina.


El señor GUTIÉRREZ MOLINA: Bienvenido, señor director general de la Fundación ONCE, a esta Comisión, y muchas gracias por sus explicaciones, por su intervención y por sus reflexiones.


Es ocioso que anuncie, señor presidente, la disposición de mi grupo para colaborar, como lo viene haciendo en esta Comisión, con el fin de hacer viables sus sugerencias, sus aportaciones y sus puntos de vista, con el objetivo de que la elaboración del libro blanco no quede en una mera declaración de intenciones, sino que sea un texto -no quisiera utilizar la palabra doctrinal, pero ahora no se me ocurre otra y espero que entienda, señor director general, lo que quiero decirle- que recoja una política, como usted ha dicho, integral para las personas en situación de discapacidad y de dependencia fundamentalmente, y no solo eso sino también que la misma, como usted ha dicho al final de su intervención, venga avalada por el consenso, por el pacto de Estado, por la concurrencia de criterio de todos los grupos que conforman esta Cámara.
No le va a faltar, señor presidente, nuestro aliento ni tampoco nuestra disposición para colaborar en estos aspectos que el señor director general ha señalado en su intervención.


Más que preguntas, quisiera hacer algunas reflexiones al hilo de algunos de los temas que el señor director general ha presentado, principalmente sobre aquellos dos que me parece que han sido la columna vertebral de su intervención, referidos a la promoción de los puestos de trabajo y a la accesibilidad universal de entornos, servicios y bienes, por utilizar exactamente las palabras que el señor director general ha empleado. Y me voy a detener, señor presidente, con brevedad en algunos de los aspectos principales que el señor director general ha mencionado y que me parecen que son dignos de tener en cuenta aunque toda la intervención ha sido muy interesante pero en los que quizá deberíamos profundizar más.


Nuestro grupo está receptivo y es muy favorable a la elaboración de la ley en materia de Seguridad Social. Lo decimos porque, ciertamente, el señor director general ha tocado algunos aspectos, por ejemplo, el del baremo estatal único, unitario para todas las comunidades autónomas en todo el territorio nacional, y no me voy a referir solamente a la disparidad territorial sino también a la disparidad de objetivos y de objetividad, quisiera decir mejor, señor presidente, a la hora de establecer ese baremo. Efectivamente, muchas veces, ante situaciones de dependencia y de discapacidad iguales, no solamente en distintas comunidades autónomas, en distintos territorios de España, sino inclusive dentro de una misma área los criterios de valoración son distintos y a veces se solapan con otros criterios de valoración, bien sean los referentes a incapacidades o invalideces absolutas, temporales, parciales o para todo trabajo habitual, que dan

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otras entidades autónomas u otros organismos que también evalúan las discapacidades, las dependencias y las minusvalías. Con esto se origina no solamente un quebranto importante a la hora de la objetividad en el punto de vista de la baremación, de la patología y de la evaluación de la dependencia, sino que además se produce un agravio entre personas que tienen exactamente la misma dificultad de dependencia. Por tanto, aunque no significa que fuera tampoco un remedio definitivo, evidentemente recogerlo en la ley en materia de Seguridad Social sería importante y supondría una unificación de criterios en algo tan sustancial como lo que el señor director general ha señalado en este aspecto de su comparecencia.


Señor presidente, el señor director general ha hablado del criterio progresivo y de la interconexión con otras regulaciones desde la puesta en marcha de la ley, y a nosotros nos parece bien porque la progresividad en el sistema nacional de promoción de la autonomía personal debe hacerse escalonadamente y sobre todo no con un criterio revisionista que implicaría sencillamente la propia progresividad, pero sí de evaluación continua -permítame la expresión, señor presidente- de los objetivos que se han ido cumpliendo y de todos aquellos aspectos subordinados que deberían tenerse en cuenta. A nuestro grupo le parece bien, y podríamos ver, dentro de la consolidación que el señor director general ha dicho, esta implantación desde el momento de aprobar la ley con un periodo quinquenal, como ha dicho el señor director general, sin que, por otra parte, fuera un criterio definitivo ni dogmático, sino sencillamente de evaluación permanente del mismo.


En cuanto a la interconexión con otras regulaciones, el señor director general ha planteado el punto fundamental de la cuestión, y es que no se produzca retroceso en los criterios de Seguridad Social y de aspecto fiscal, de los elementos, digamos, de beneficio hasta ahora tenidos no digo como inmutables pero sí de manera definitiva. Estamos de acuerdo con ello, señor presidente. Y que el aspecto cualitativo de la cobertura en todas las etapas de la vida se contemple en esta ley me parece fundamental. Quizá haya una serie de argumentos subordinados que muchas veces hagan de este desiderátum otra serie de realidades más concretas, pero estábamos como cuando comentaba al principio lo del baremo estatal único. La situación de dependencia es exactamente la misma en una etapa de la vida o en otra, es más, cuanto más precoz sea la situación de dependencia, más amplia debería ser la cobertura. Sería un tema, señor presidente, interesante para que los distintos grupos políticos que conformamos la Cámara aportáramos nuestros puntos de vista, porque creemos que la cobertura no debe ser unitaria, y entiéndame lo que le digo, tiene que ser unitaria, pero digo que cualitativamente debería ser mayor cuanto más precoz fuese la situación de dependencia que se puediera originar. Porque viene de la mano, señor presidente, de lo que el señor director general dijo en la cuarta o quinta reflexión -no recuerdo bien- en cuanto al desarrollo de sus puntos de vista sobre la ley en materia de Seguridad Social, que es la regulación de la dependencia en todas las situaciones. Nosotros concurrimos con este criterio, pero va muy al hilo de lo que decía anteriormente sobre el aspecto cualitativo de la cobertura en todas las etapas de la vida, creyendo nuestro grupo que cuanto más precoz sea la situación de dependencia, mayor énfasis, económico, de beneficios fiscales, etcétera, debería tener para no, digamos, tratar igualmente a los desiguales, que quizá desde nuestro punto de vista sería un error -entre comillas-, señor presidente, en el que podríamos involuntariamente caer.


En cuanto al catálogo de prestaciones y servicios, señor presidente, vale la misma, reflexión, para no ser premioso en la exposición, que para el baremo estatal único, porque me parece bien lo de la situación de igualdad en todo el territorio nacional, ya que en todo lo que sea homogeneizar catálogo de prestaciones y servicios, carteras básicas de servicios, prestaciones económicas, con independencia del legítimo derecho de las autonomías en desarrollar aquellas funciones que les son propias, no costaría ningún trabajo, sobre todo en una ley básica tan amplia y con objetivos tan ambiciosos como la que se pretende, llegar a un acuerdo para que no existan tampoco las situaciones no digo de agravio pero sí de disparidad de criterios, que muchas veces es peor que el propio agravio. Por lo tanto, sirve la misma referencia que hice en nombre de mi grupo en cuanto al baremo estatal único y a la regulación de dependencia, y por no y no abusar de la paciencia del señor presidente no voy a repetirla en este momento.


Mi grupo parlamentario está también de acuerdo, señor presidente, en la progresiva implantación de las redes que agrupen todos los dispositivos de atención, como el señor director general ha señalado. Quizá sea este el punto más importante de la intervención; ha sido toda ella ilustrativa, pero yo creo que el plan de inversiones que el señor director señala es al que quizá debamos dedicar más esfuerzos, inclusive, por utilizar una palabra común, más imaginación política y económica para que todo esto ciertamente se plasme. Será un capítulo en el que seguramente habrá que profundizar y sobre el que habrá que reflexionar para hacer que esta progresiva implantación tenga una razonable viabilidad con objeto de que progresivamente -pasaba lo mismo, como decía, con el sistema nacional de promoción de la autonomía personal- pudiera tener continuidad y una aplicación realista.


Quisiera terminar, señor presidente, haciendo un comentario breve sobre dos aspectos fundamentales, incidiendo en lo de la creación de empleo que el señor director general ha dicho y sobre la reforma de la Ley de la Propiedad Horizontal y la de Arrendamientos Urbanos para la accesibilidad universal. No se me escapa, señor presidente, la dificultad de modificar y reformar leyes tan amplias y, sobre todo, tan arraigadas en el ordenamiento jurídico presente. No obstante no es imposible hablarlo y sobre todo no es imposible, como

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decíamos antes ligado a lo anterior, hacerlo de una forma progresiva, evaluando sobre todo el consenso de todas las personas, entidades, organismos, etcétera, que pudieran aportar puntos de vista para que la reforma de la Ley de Propiedad Horizontal y la de Arrendamientos Urbanos facilite efectivamente la accesibilidad universal de las personas de dependencia.


En cuanto a la creación de empleo, no me cabe la menor duda de que la creación del sistema nacional de dependencia generaría empleos directos y sobre todo produciría la liberalización de una mano de obra por utilizar exactamente las palabras del señor director general que pudiera tener unos efectos beneficiosos para el afloramiento de empleos que pudieran crearse y que repercutirían en personas con discapacidad.


Por todo lo expuesto, señor presidente, a nosotros nos parece ajustada la exposición del señor director general de la Fundación ONCE. No solamente nos damos por notificados, sino que, como ya he dicho al principio, cuenta no solamente con nuestra disposición sino también con nuestra colaboración en busca del pacto de Estado en el que confluyan los elementos de la Administración, agentes sociales, partidos políticos, etcétera, con objeto de que todas estas reflexiones, fundamentos, deseos y también optimización de la gestión y de la calidad de vida de las personas en situación de dependencia que el señor director general de la Fundación ONCE ha explicado en esta Cámara en la mañana de hoy tengan virtualidad y reciban el consenso y el apoyo de todos los grupos políticos. En este momento y desde este preciso instante contará con el apoyo y con los criterios del Grupo Parlamentario Popular para todo aquello que venga en beneficio de las personas con discapacidad y que el señor director general de la Fundación ONCE, en el ámbito de su actuación, ha señalado en la mañana de hoy.


El señor PRESIDENTE: Por el Grupo Socialista tiene la palabra el señor Heredia Díaz.


El señor HEREDIA DÍAZ: Señor Crespo, en primer lugar le agradezco su comparecencia por las aportaciones que ha hecho tanto en materia de accesibilidad como en el tema de empleo y, en segundo lugar, por representar a una organización con la Organización Nacional de Ciegos, pionera en el trabajo de inserción de las personas con discapacidad en su más amplio sentido, no solamente las personas que tienen discapacidad visual sino también otros colectivos de personas con discapacidad. Por lo tanto, como digo, le transmito ese doble agradecimiento.


Buscando en la página web de la Fundación ONCE, he visto que lo que ponía es bastante importante. Ha hecho alusión a algunos elementos, pero a mí me gustaría destacar algunos apartados. Se dice en su página web que la Fundación ONCE, para la cooperación e integración social de personas con discapacidad, nace en febrero de 1988 lo ha dicho usted por acuerdo del Consejo General de la ONCE, y se presenta como un instrumento de cooperación y solidaridad de los ciegos españoles hacia otros colectivos de personas con discapacidad para la mejora de sus condiciones de vida. A mediados de los ochenta, con la reforma del cupón, la ONCE pudo incorporar progresivamente vendedores de cupón no ciegos, integrando a más de 10.000 personas con otras discapacidades entre 1985 y 1987. Un paso más en este esfuerzo solidario se produce en 1988 con la creación de la Fundación ONCE. El objetivo principal de la Fundación ONCE consiste en la realización de programas de integración laboral, formación y empleo para personas discapacitadas y accesibilidad global, promoviendo la creación de entornos, productos y servicios globalmente accesibles. Me ha llamado la atención el hecho que cita, como digo, en su página web de que desde su creación en 1988 hasta diciembre de 2003 la Fundación ONCE ha apoyado más de 19.000 proyectos presentados por personas físicas y jurídicas por un importe total superior a los 1.000 millones de euros. Y, como digo, sobre los dos grandes elementos de los que usted ha hablado en su comparecencia, en el primero, respecto a la accesibilidad, dice en su página web que desde 1988 se han destinado a estos programas más de 300 millones de euros; y en la segunda idea, en lo que se refiere a facilitar el acceso a las personas con discapacidad al empleo, porque la plena inserción social de todas estas personas pasa por una incorporación plena al mercado laboral, la Fundación ONCE destina anualmente al menos el 60 por ciento de su presupuesto a su plan de formación y empleo. Por tanto, vuelvo a agradecer la magnífica labor que la Fundación ONCE realiza. No obstante, yo quisiera aprovechar su comparecencia para plantearle algunas cuestiones sobre las que ha respondido, pero sobre las que me gustaría que reforzara sus planteamientos.


Me gustaría conocer qué posición mantiene su organización sobre la universalización de la prestación de la dependencia y si considera que esta prestación debe tener carácter público únicamente. Ha hablado usted en relación al hecho de que las comunidades autónomas son las que llevan a cabo las prestaciones sociales. Pero me gustaría saber su opinión sobre qué papel deben jugar los ayuntamientos, que son la administración más próxima a los ciudadanos. ¿Qué papel deben jugar, por tanto, en todo esto las comunidades autónomas por un lado y los ayuntamientos por otro? También ha dedicado en su intervención un tiempo de exposición a hablar de la necesidad de crear un baremo estatal único para todas las administraciones. Por esta Comisión han pasado colectivos con numerosas discapacidades y han planteado diferentes elementos a la hora de establecer un baremo. Por tanto, yo le preguntaría qué criterios considera que son necesarios para determinar los grados de dependencia, un elemento muy importante que ha generado cierta controversia en esta Comisión. ¿Qué fuente de financiación considera que debe participar en el desarrollo de esta ley? Creo haberle oído decir que incluso

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plantea la posibilidad de la iniciativa privada. Y termino con dos cuestiones. ¿La prestación de la dependencia debería de ser una prestación económica o de servicio? Usted ha hablado fundamentalmente de la necesidad de crear una red de servicios. ¿Qué piensa de la otra opción, que es el tema de la prestación económica? ¿Son compatibles ambas modalidades? Por último, ¿hasta dónde se debe compatibilizar la provisión pública de servicio y la acción concertada con la iniciativa privada? En su opinión, ¿cuál de los dos ámbitos debería ser potenciado?

El señor PRESIDENTE: Para responder a las intervenciones de los portavoces de los grupos parlamentarios tiene la palabra don Luis Crespo Asenjo, director general de la Fundación ONCE.


El señor DIRECTOR GENERAL DE LA FUNDACIÓN ONCE (Crespo Asenjo): Creo que la primera pregunta, señoría, hacía referencia a si desde nuestro punto de vista el sistema debería estar sustentado únicamente en la actuación de la Administración pública o si también, como yo de alguna forma apuntaba en mi breve intervención, deberían intervenir los agentes privados. Y si era esta, efectivamente, la primera pregunta, reitero que desde nuestros planteamientos, aunque es verdad que en esta cuestión la Fundación ONCE es quizá un poco más el portavoz de quien realmente ostenta la representación del sector de la discapacidad, que actualmente en España es básicamente el Comité Español de Representantes de Minusválidos, el Cermi, en una línea de coherencia con el Cermi, como por otra parte no puede ser de otro modo, el éxito vendría dado por la concurrencia de esfuerzos, lógicamente, con un protagonismo en nuestra opinión importante del sector público, pero también entendemos que el sector privado y en unos casos se podrá hablar del carácter lucrativo o no del sector privado tiene que colaborar en la resolución de un problema que desde nuestro punto de vista es de la sociedad en su globalidad. Por tanto, consideramos que debe favorecerse un escenario en el que las actuaciones privadas, en planteamientos como la responsabilidad social corporativa, etcétera, jueguen un papel importante y de alguna manera impulsen que las empresas y todos los agentes sociales participen. No nos atrevemos en este momento a definir con más detalle cómo se debe estructurar esta presencia o a qué porcentajes o qué participación se debería llegar, pero creemos que la concurrencia de esfuerzos es fundamental para el éxito del sistema.


En cuanto al papel de los ayuntamientos y de las comunidades autónomas redundaría en las premisas que señalaba en relación con la pregunta anterior en tanto en cuanto la nuestra no es una posición exclusivamente de la fundación, y también en cierta medida, por entender que no somos competentes en la materia, estaríamos al socaire de los planteamientos que puedan realizarse desde otros ámbitos, no solamente desde el ámbito de las personas con discapacidad, sino también, y quizá con más criterio, desde otros ámbitos que entendemos que tienen un mayor conocimiento de esta materia. Únicamente queremos incidir en la necesidad de que esto debe ser fruto, como hemos dicho al principio, del consenso entre todas las administraciones, central, autonómica y por supuesto local; y coincido plenamente en que la proximidad y la inmediatez de la Administración local con el ciudadano hace fundamental su participación, y en mi opinión, con letras mayúsculas, en la puesta en marcha y sobre todo en la gestión del sistema de protección que se pueda llegar a regular.


En cuanto al baremo, sinceramente, nuestra opinión del baremo único de alguna forma viene dada por intentar que, como se ha dicho aquí quizá, con independencia de dónde puedan ubicarse las personas, de dónde puedan encontrarse en un momento determinado, de dónde se haga incluso la valoración de su situación, existan unos criterios básicos compartidos para que la persona protegida por el derecho que se encuentre en situación de dependencia tenga certezas y garantías de los criterios que van a ser aplicados en cualquier lugar del territorio. Yo no me atrevería a explicitar en este momento cuáles son los criterios concretos que deberían tenerse en cuenta. Creo y es simplemente una aproximación a lo que me planteaba que deben concurrir probablemente criterios de diversa naturaleza. Estoy pensando sobre todo en criterios de carácter personal, es decir, en la situación de la persona que se está valorando, pero también me parece importante el entorno, el ámbito en el que esta persona se esté desarrollando, entorno familiar, entorno de diversa índole. Es decir, yo creo que habrá que buscar una fórmula que nos permita contemplar en definitiva las distintas circunstancias que envuelven al individuo y a su problemática, y que van más allá de la exclusivamente personal. Ya digo que es solamente un apunte, pero habrá que valorar cuestiones como las familiares, las del entorno más próximo de la persona, etcétera.


Me preguntaba por la fuente de financiación. No sé si en mi intervención lo apunté, pero debería ser un sistema de financiación mixto, y por razones de sostenibilidad y de viabilidad del propio sistema, el copago debe de ser una fórmula que debe recogerse en la ley. Sí nos gustaría en este punto dejar plasmada nuestra opinión de que para llevar a cabo este tipo de valoraciones en cuanto a lo que la persona debe afrontar desde el punto de vista económico, debe primar la situación económica de la persona y quizá no tanto, por evitar crear situaciones que podrían dar lugar a otras complejidades, la situación que muchas veces hemos tomado como referencia, que es la unidad familiar. Nosotros creemos que debería primar o debería valorarse la situación económica de la persona cuya protección el sistema va a proveer.


En cuanto al catálogo de servicios ya señalaba, aunque de forma breve por necesidades también del tiempo, que a nuestro juicio debería de ser mixto, es decir tendrá que haber prestaciones económicas, pero también, y creo que es muy importante, tendrá que haber prestaciones de

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servicios. Yo no sabría en este momento sinceramente, o no podría en este momento decirle con más exactitud el orden de priorización de unas y otras, pero estamos convencidos de que deben ser prestaciones de ambas naturalezas.


No sé si me estoy dejando a lo mejor alguna pregunta. Si el señor presidente cree que hay alguna cosa que...


El señor PRESIDENTE (Císcar Casabán): Creo que el compareciente está respondiendo a todas las preguntas. Si los portavoces de los grupos que han intervenido consideran matizar o preguntar sobre alguna cuestión...


El señor DIRECTOR GENERAL DE LA FUNDACIÓN ONCE (Crespo Asenjo): Únicamente, con toda la sinceridad del mundo, quiero agradecer a la Comisión por la sensibilidad que está demostrando y las horas de trabajo que está dedicando a contar con la opinión de toda la ciudadanía. Me consta que somos muchas las entidades y las organizaciones que estamos pasando intentando exponer un poco nuestro punto de vista y nuestras inquietudes al respecto. En nombre de la Fundación ONCE, quiero reiterar ese reconocimiento a la sensibilidad que se demuestra con ello y la absoluta disposición en la medida de nuestras posibilidades y de nuestros conocimientos a seguir colaborando en todo aquello que podamos ser de utilidad.


El señor PRESIDENTE (Císcar Casabán): Quiero agradecer en nombre de la Comisión a don Luis Crespo Asenjo, director general de la Fundación ONCE, su presencia hoy entre nosotros, la información que nos ofrece, las opiniones que nos ha dado y las respuestas a los grupos; sin duda todo ello va a contribuir de una manera muy decisiva a los trabajos que se vienen realizando en esta Comisión en torno al Libro Blanco sobre atención a las personas en situación de dependencia en España.


Señorías, se levanta la sesión.


Eran las doce y treinta y cinco minutos de la tarde.

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