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DS. Congreso de los Diputados, Comisiones, núm. 269, de 26/04/2005
 


CORTES GENERALES
DIARIO DE SESIONES DEL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS
COMISIONES

Año 2005 VIII Legislatura Núm. 269
NO PERMANENTE PARA LAS POLÍTICAS INTEGRALES DE LA DISCAPACIDAD
PRESIDENCIA DEL EXCMO. SR. D. CIPRIÁ CÍSCAR CASABÁN
Sesión núm. 9
celebrada el martes, 26 de abril de 2005


ORDEN DEL DÍA:

Celebración de las siguientes comparecencias, en relación con el libro blanco sobre atención a las personas en situación de dependencia en España:

- Del señor presidente de la Confederación estatal de personas sordas, CNSE (Cañón Reguera). (Número de expediente 219/000150.) ... (Página 2)

- Del señor secretario de la Plataforma representativa estatal de discapacitados físicos, PREDIF (García Oca). (Número de expediente 219/000151.) ... (Página 8)

- Del señor presidente de la Asociación de amputados ibérica global, ADAMPI (Otero de Navascués). (Número de expediente 219/000152.) ...
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Se abre la sesión a las diez de la mañana.


CELEBRACIÓN DE LAS SIGUIENTES COMPARECENCIAS EN RELACIÓN CON EL LIBRO BLANCO SOBRE ATENCIÓN A LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA EN ESPAÑA:

- DEL SEÑOR PRESIDENTE DE LA CONFEDERACIÓN ESTATAL DE PERSONAS SORDAS (CNSE), CAÑÓN REGUERA. (Número de expediente 219/000150.)

El señor PRESIDENTE: Señorías, vamos a iniciar en la sesión de hoy con comparecencias que suponen reanudar las que ya venimos realizando a lo largo de las siguientes semanas, en relación con el Libro Blanco de la Dependencia. Hoy comparece en primer lugar don Luis Jesús Cañón Reguera, presidente de la Confederación estatal de personas sordas, a quien doy la bienvenida a esta sesión en la que está con nosotros. Estamos seguros de que su intervención y la exposición que sin duda recibiremos van a ser para nosotros de una gran utilidad y de gran interés para los trabajos que se vienen desarrollando en esta Comisión y en el conjunto del Parlamento en relación con el Libro Blanco de la Dependencia. Con esta bienvenida le doy la palabra para que pase ya a exponer todo aquello que considere oportuno a la Comisión.


El señor PRESIDENTE DE LA CONFEDERACIÓN ESTATAL DE PERSONAS SORDAS (CNSE) (Cañón Reguera): En nombre de la Confederación estatal de personas sordas quiero dar las gracias por la oportunidad que nos brindan de exponer nuestro punto de vista, nuestras inquietudes, nuestras preocupaciones, a la vez que nuestras ambiciones y aspiraciones respecto a la futura implantación de un sistema por el que se presten servicios en la sociedad.


Antes de empezar y entrar de lleno en mi intervención, me gustaría presentarles la entidad que presido, una entidad con más de sesenta años de historia, una ONG de utilidad pública sin ánimo de lucro. Nuestra entidad aglutina a diecisiete federaciones autonómicas repartidas por todo el Estado español que integran a su vez 120 asociaciones locales de personas sordas. Entre las características de nuestra entidad hay que resaltar que es de personas sordas y para personas sordas, lo que quiere decir que sus órganos de gobierno, o sea, su consejo y su asamblea, están constituidos por las propias personas sordas, las propias personas afectadas. Creo que es algo importante que hay que resaltar. Somos una entidad que representa a más de un millón de ciudadanos en nuestro país, según las encuestas y los datos que arrojaba el INE. Nuestras acciones van encaminadas al beneficio y la defensa de los intereses y derechos de las personas sordas, aunque también hay que decir que nuestras acciones se centran prioritariamente en personas que sufren una situación de marginación mayor. Nuestro colectivo es muy heterogéneo y, como digo, representamos y trabajamos sobre todo para el grupo más vulnerable, que es hacia donde van encaminadas todas nuestras acciones de forma prioritaria, por lo que entendemos que también los poderes públicos deben centrar sus acciones y prioridades en este colectivo. Hablamos de un 12 por ciento del millón de personas recogido en las encuestas del INE, aproximadamente unas 120.000 personas, un colectivo que tiene certificado de discapacidad otorgado por las administraciones públicas.


Dentro de nuestro colectivo, el de las personas sordas, como decía, nos centramos preferentemente y de forma prioritaria en personas usuarias de la lengua de signos y en personas que no usan la lengua de signos sino otros sistemas de comunicación. Hablamos de personas sordas bilingües en algunos casos, y con ello quiero decir personas que usan la lengua de signos y el castellano, con más o menos habilidades a la hora de su expresión oral, pero con dominio en las expresiones de lectoescritura, y otro colectivo, el de personas monolingües, que usan solo la lengua de signos o solo la lengua oral. El futuro plan de atención a la dependencia debe sobre todo tratar y atender a este colectivo. Nuestra organización cuenta con personas sordas que buscan su autonomía, por ello creemos que la Administración pública debe proteger y recoger las opiniones, inquietudes y preocupaciones, a la vez que aspiraciones, de este colectivo. Cuando hablamos de personas sordas menores de dieciocho años y decimos que son los padres o tutores quienes ejercen las decisiones sobre estos menores, hay que decir que dentro de nuestra entidad también se recogen y se atienden, pues contamos con asociaciones de padres unidas a nuestra organización para velar por los intereses y derechos de estos menores.


Centrándome directamente en lo que sería la cuestión que nos ocupa, el Libro Blanco de la Dependencia, hay que decir que en él se establecerán los mecanismos que recojan estas prestaciones, que supondrán sin duda el cuarto pilar de nuestro sistema de protección social. Hablamos de la constitución de derechos plenos para todos. Hace menos de tres años el Cermi ya se posicionó sobre la evolución del sistema de la Seguridad Social y se exponían cuáles debían ser, a juicio de dicha organización, las medidas que habrían de adoptarse para mejorar la situación de las personas con una discapacidad en orden a su integración y a la garantía de que estas personas puedan ejercer todos sus derechos como el resto de la ciudadanía, en igualdad de condiciones. En el año 2003 la CNSE ya participó en la revisión del documento sobre la protección de la dependencia, al cual realizábamos algunas aportaciones, entre las que destacamos la importancia de definir claramente el concepto de dependencia frente al de independencia. Igualmente, resaltábamos la idea de la dotación de recursos para la prevención de futuros estados de dependencia. En relación con esto, y tomando las palabras

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de Mario García en su intervención en la Comisión no permanente para la evaluación y seguimiento del Pacto de Toledo, recordaba que las palabras denotan mentalidades y realidades. Por ello, creemos necesario que el concepto de dependencia que se empezara a utilizarse cambiase por un concepto con connotaciones positivas. Nuestra propuesta de modificación del concepto giraría en torno a la denominación de sistema nacional para la autonomía personal o sistema nacional para la vida independiente. Tras esta breve introducción, queremos dejar nuestra propuesta para que todos los documentos que se empiecen a utilizar contengan un lenguaje positivo, al tiempo que debemos acostumbrarnos a cambiar términos de connotación negativa por términos y conceptos con connotaciones positivas. Es importante cambiar la visión paternalista que existe de caridad, de enfermedad, de discapacidad, de dependencia, de pasividad por una visión y una valoración de la persona con sus capacidades sociales, humanas, culturales, autónomas, participativas, activas, etcétera.


Centrándonos ya en nuestra postura sobre la propuesta del Libro Blanco de la Dependencia, creemos importante resaltar que en situaciones de dependencia, que preferimos definir como situaciones de apoyo a la vida independiente, se encontrarían personas sordas mayores, personas sordas con discapacidades añadidas o funcionales e igualmente podríamos referirnos a personas sordas a las que en situaciones puntuales les pueda sobrevenir una situación de dependencia, es decir, todas aquellas que en un momento puntual y determinado en su vida, o durante toda ella, necesitarán ayuda para la realización de actos esenciales y ordinarios de la vida y que van a necesitar ayudas complementarias que les faciliten el camino a la independencia. Estas ayudas pueden abarcar desde un apoyo circunstancial o momentáneo hasta un apoyo continuo a lo largo de toda su vida. Hablamos de personas que en un momento determinado pueden necesitar un intérprete de lengua de signos, como es mi caso en este momento puntual en una intervención en la que para poder participar de forma libre y autónoma, para poder expresarme y hacerlo en totalidad requiero un intérprete de lengua de signos, aunque no es el caso cuando voy por la calle o cuando hago mi vida cotidiana, en momentos en los que puedo ir al mercado o cualquier otra situación. Hablamos también de personas que en un momento determinado o a lo largo de su vida sí necesitarán ayudas, y hablamos en este caso de ayudas técnicas, como podrían ser audífonos o implantes cocleares.


De forma muy extensa, tanto en el Libro Blanco de la Dependencia como en el libro de la protección de las situaciones de dependencia en España, aprobado por el comité ejecutivo del Cermi el 12 de mayo de 2004, se recogen los cambios trascendentales que vive la sociedad española en cuanto a la situación de las personas que necesitan apoyos asistenciales.
La situación actual de las familias ha evolucionado en relación con otros modelos tradicionales. Igualmente, los intereses de las personas discapacitadas en situaciones de dependencia han evolucionado a modelos de vida más independientes. Si bien es cierto que en épocas anteriores la discapacidad y las situaciones de dependencia eran asumidas por la familia, en la actualidad los nuevos roles hacen necesario un nuevo planteamiento de estas posturas. En realidad, la comunidad sorda, es un colectivo que, lejos de ser homogéneo, presenta una gran diversidad. Como hemos referido anteriormente, serán destinatarias directas de estas prestaciones, además de las personas sordas mayores de las que hablamos, en un número aproximado de 48.000, también un número indeterminado de personas sordas con otras discapacidades añadidas, un número que aún no está definido y con el que no contamos, personas que presentan múltiples perfiles y que requieren unos recursos concretos y apoyos especializados diferentes.


Quisiera aprovechar la oportunidad para destacar la importancia de las ayudas técnicas para el colectivo en determinados casos, ayudas que creemos deben ser para todos aquellos que lo necesiten desde el momento de su nacimiento hasta edades adultas o hasta llegar a ser mayores. En la actualidad hay que resaltar que solo cuentan con financiación y ayuda económica los menores de 18 años para la adquisición de audífonos, el resto debe correr a cargo de la persona afectada. Creemos necesario que estas ayudas lleguen, y sean proporcionadas, a toda aquella persona que lo requiera. Anteriormente les mencionaba la inexistencia de datos sobre el número de personas con discapacidades añadidas. Esto es debido a que las valoraciones técnicas que se hacen de estas personas solo reflejan estadísticamente una de sus discapacidades, velando en la mayoría de los casos la sordera y primando la otra discapacidad. Esto supone que los recursos que se ponen a disposición de estas personas no son suficientes.
Hablamos de personas sordas que pueden tener otra discapacidad, como podrían ser autismo y parálisis cerebral, en las que sobre todo son estas últimas discapacidades las que se resaltan y las que se recogen, por lo que la sordera no es tratada con las medidas necesarias, y no tenemos que olvidar que además de esas discapacidades importantes la persona no oye, por lo que necesitará también prioritariamente la atención en este sentido. También podemos hablar de personas sordas con discapacidad intelectual, cuyas necesidades y discapacidades no están siendo cubiertas al cien por cien, ya que no se les dota de recursos necesarios para ello.


En España, en comparación con otros países europeos, la atención personalizada y especializada en estas características está muy poco desarrollada. Un objetivo fundamental de la confederación es conseguir que las personas sordas puedan desarrollarse. Para ello se hace necesario desarrollar habilidades sociales enfocadas a la interacción con la comunidad: conocimiento de las normas, rutina de la vida diaria, higiene personal, alimentación, reglas de convivencia, defensa de los propios intereses, formas de enfrentarse a nuevas situaciones,

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comunicación, autoaprendizaje, uso de las nuevas tecnologías, etcétera.
Precisamente por la especificidad de la atención de la que estamos hablando, en estos casos las personas sordas con discapacidades añadidas o funcionales consideramos que necesitan la creación de servicios de atención especializados orientados a ofrecer servicios profesionales, adaptaciones arquitectónicas y a la comunicación, adaptadas a las necesidades y dotándolas de los recursos necesarios para atender a estas personas. Estos servicios de atención especializados ofrecerían apoyos y recursos como los siguientes: servicios culturales para jóvenes sordos con otras discapacidades funcionales, residencias para personas sordas mayores con atención especializada, atención especializada para personas sordociegas, centros de día, asistentes personales para las personas sordas con discapacidades añadidas, servicios de orientación especializados y que atiendan a la familia, asesoramiento, atención psicológica, servicios de intérpretes de lengua de signos española, etcétera.


Tras estas experiencias, que ya están funcionando en países como Holanda, Dinamarca o Irlanda con unos resultados notables, por nuestra parte nos gustaría recordarles que estas experiencias fueron valoradas para su implantación progresiva y gradual en nuestro país. Asimismo, destacamos la necesidad de medidas para lo que definiríamos como prevención de las situaciones de dependencia, con intervenciones y recursos en los momentos adecuados, potenciando que las personas sordas puedan disfrutar de un mayor grado de independencia. Estas prestaciones pasarían por una formación y por una educación con lengua de signos, una formación bilingüe. Son personas sordas que pueden llegar a ser autónomas gracias al acceso a la comunicación y a la información y a los contenidos curriculares en sus etapas educativas, adquiriendo otras lenguas a través de la lengua de signos, pudiendo, además de dominar su lengua natural, la lengua de signos, adquirir lenguas como el castellano, el francés, el inglés, cualquier otra lengua. También son necesarios servicios de asesoramiento e información para las familias y planes para la eliminación de barreras de la comunicación. Como ejemplo, es necesario que cuenten con servicios de intérpretes de lengua de signos, con subtitulados, así como otros recursos que puedan ayudar, y hablamos de recursos técnicos, como el audífono, etcétera, todos aquellos que faciliten la comunicación a las personas sordas. Desde la CNSE, nuestro empeño está en ofrecer conocimientos y experiencias para poder atender y dar respuesta a las demandas específicas del colectivo.


Sabemos que las personas sordas, dentro de nuestra heterogeneidad, podemos valernos por nosotros mismos y llevar una vida plena en igualdad de condiciones, siendo únicamente necesario contar con determinados recursos, una vida plena en la que, insisto, sólo son necesarios determinados recursos, en algunos casos más que en otros, para poder ejercer nuestro derecho de ciudadanía y para acceder al denominado bienestar social. Creemos que la futura ley que reconozca y regule nuestra lengua de signos será el marco idóneo para la prevención de futuras situaciones de dependencia, aunque entendemos que esta ley, la del reconocimiento de las lenguas de signos españolas, no será la única que pueda solucionar y solventar esas posibles situaciones y creemos que en esta futura ley tienen que recogerse medidas para que sea posible eliminarlas al cien por cien. El sistema nacional para la autonomía personal que se aprobase, ya sea a través de asistencia personal, con centros especializados, con ayudas individuales o con la adecuada prevención, debería contemplar la presencia de profesionales especializados en lengua de signos española, conocimiento de las características socioculturales de las personas sordas, contar con edificios accesibles y adaptados al amplio abanico de necesidades que requerirán estas personas, así como de recursos para la prevención, como sería, por ejemplo, formación adecuada a las personas sordas, intérpretes de lengua de signos española, etcétera. Si no contásemos con centros adaptados a esas necesidades, sería imposible hacerles partícipes y hacerles llegar estos servicios.


Otros aspectos muy importantes que hay que destacar, desde nuestro punto de vista, serían los servicios de teleasistencia. En la mayoría de ellos no se encuentran servicios adaptados a las características de las personas sordas. Valoramos que es fundamental que estos servicios sean accesibles para todos. Es importante que las comisiones responsables de la valoración de las necesidades sepan evaluar y valorar adecuadamente todas las especificidades, al tiempo que sepan escuchar y atender las demandas directas que plantean las personas destinatarias de estas ayudas. Las soluciones, según nuestra postura, pasarían por valorar de cuántas situaciones hablamos y cómo solventarlas todas y no valorar de cuánto disponemos y a cuántas personas podemos llegar. Por ello, sería deseable coordinar y dar coherencia a los diferentes servicios que se presten, realizar un reparto de forma más equitativa y acorde con las necesidades planteadas por cada una de las personas en su situación, alcanzando y reclamando incluso un rango de derecho desde la responsabilidad pública y para toda la población que presente estas necesidades. Entendemos que el sistema de ayudas que se promueva debería ser público con unos mínimos iguales para todo el territorio del Estado y de un carácter universal de derecho exigible, con lo que la regulación de las ayudas se llevaría a cabo a través de una ley. De esta forma se garantizaría el derecho y el deber de las personas con necesidades de asistencia personal, entendiendo que existen especificidades. Por último, señalamos la necesidad imperiosa de que las personas sordas y su entorno, destinatarias de las ayudas, participen y estén claramente representadas a través del Consejo Estatal de Personas Mayores, para sensibilizar y hacer llegar a los diferentes agentes políticos nuestras necesidades y demandas.


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Para finalizar, les reitero en nombre de la entidad a la que represento nuestra gratitud por darnos la oportunidad de comparecer ante esta Comisión, y quedo a su disposición para aquellas pregunta que quieran realizarme o aquellas aclaraciones que deseen respecto a mi intervención.


El señor PRESIDENTE: Gracias, señor Cañón Reguera, por cuanto nos ha transmitido.


¿Grupos que desean intervenir? (Pausa.)

Por el Grupo Popular tiene la palabra la señora Caracuel del Olmo.


La señora CARACUEL DEL OLMO: Señor Cañón Reguera, en primer lugar buenos días y bienvenido a esta casa. En segundo lugar, quiero agradecerle su detallada y amplia intervención y le quiero decir también, señor Cañón, que aunque su intervención ha sido exhaustiva y pormenoriza, quisiera no obstante formularle algunas preguntas, como serían en este caso las siguientes. ¿Cuáles son desde su punto de vista y desde el punto de vista del colectivo al que representa las medidas concretas que deban adoptarse para mejorar la situación de las personas con un discapacidad en orden a su integración y a las garantías para que estas personas puedan ejercer todos sus derechos como el resto de los ciudadanos? También me gustaría que nos dijera si cree suficiente la cartera de servicios que anuncia el Libro Blanco de la Dependencia para el colectivo al que representa. ¿Qué otros servicios consideraría necesarios?

Señor Cañón, de la intervención de otros comparecientes he podido deducir que existe la necesidad de desvincular las distintas clases de dependencias: por un lado las de las personas mayores y por otro las de las personas que sufren algún grado de discapacidad, considerando que las necesidades intensivas de apoyo no se pueden relacionar con una determinada edad. También he podido apreciar que el movimiento asociativo de las personas con discapacidad y sus familias aspiran a establecer las condiciones necesarias para que los ciudadanos con discapacidad puedan llevar una vida plenamente participativa en la comunidad en la que están inmersos, en igualdad de derechos y deberes y sin verse sometidos a las exclusiones y discriminaciones a las que históricamente, por razón de su discapacidad, se han visto sometidos. Asimismo, las personas con discapacidad desean tener una vida independiente inclusiva de completa participación comunitaria, y en este contexto parece no estar muy de acuerdo con el término dependencia -usted mismo lo ha dicho en su intervención- hasta el punto de propugnar un cambio de terminología para referirse a lo que se llama dependencia. Respecto a esto le iba a hacer una pregunta sobre su opinión, pero creo que me ha quedado bastante claro. Sí que me atrevería a preguntarle quiénes cree usted que deberían ser los destinatarios de la futura ley.


Señor Cañón, es evidente que el gasto social dedicado a las personas con dependencia, como han dicho ya numerosos expertos, entre el año 1995 y el año 2003, por lo tanto en los años en que gobernaba el Partido Popular, se llegó a duplicar. No obstante, somos conscientes de que hay que ir avanzando en esta financiación. Pero en estos momentos, y dado que el libro blanco no establece una vía de financiación clara, sino que, por el contrario, se establecen de una forma confusa diversas vías de financiación, me gustaría preguntarle: ¿Le preocupa a su organización cómo se va a financiar el sistema? ¿Debe financiarse el Sistema Nacional de la Dependencia a través de la Seguridad Social, tal y como declara el Cermi, o cree que es mejor un sistema mixto de financiación Seguridad Social-tributos generales e impuestos generales? El ministro ha declarado que para financiar la atención a los dependientes no se elevarán los impuestos ni se encarecerán los costes laborales. ¿Cree usted que es compatible financiar los 4.500 millones de euros adicionales anunciados por el ministro sin elevar los impuestos ni los costes laborales? ¿Está de acuerdo con que cada persona debiera pagar los servicios de acuerdo con sus posibilidades económicas? Por último, señor Cañón, ¿cree que se tendría que hacer una mención especial dentro del colectivo que usted lidera a la sordoceguera como discapacidad específica? Me gustaría conocer, si tiene en este momento datos sobre ello, qué numero de personas padecen la sordoceguera en nuestro país.


También me gustaría conocer si usted opina, al igual que muchos colectivos así como mi propio partido, que el proceso de elaboración del libro blanco ha sido poco transparente y sin participación por parte de los colectivos implicados y de las comunidades autónomas, no respondiendo así por lo tanto a lo que establece el Pacto de Toledo, que indica que la protección de las personas dependientes sea fruto del consenso, entre otros, de las comunidades autónomas, de los ayuntamientos, con otras fuerzas políticas, con los agentes sociales y, sin duda, con todas las personas que algo tienen que ver o que decir en este sector, como sería concretamente su organización.


Finalmente, señor Cañón, le reitero nuestro agradecimiento y espero que con la colaboración de todos así como con su valiosísima aportación podamos hacer verdaderamente el cuarto pilar del bienestar social.


El señor PRESIDENTE: Para responder, tiene la palabra al señor Cañón Reguera.


El señor PRESIDENTE DE LA CONFEDERACIÓN ESTATAL DE PERSONAS SORDAS, CNSE (Cañón Reguera): En primer lugar, con relación a la pregunta que me realizaban sobre las medidas que deberían adoptarse, en el momento en que una familia tiene un hijo debe realizarle esas pruebas de detección precoz de la sordera porque son fundamentales para empezar a trabajar. En segundo lugar, es importante dar una información transparente médica y social a las familias con el fin de orientarles y que puedan disponer

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del amplio abanico de posibilidades con que cuentan. Son fundamentales estas dos cuestiones. Las familias necesitan elegir una educación para sus hijos que cuente con diferentes modelos. Es necesario que las familias dispongan de modelos educativos diferentes y que sean libres en las elecciones.


La confederación estima -y no somos los únicos- que la formación de los niños sordos debe llegar a través de la lengua de signos, la lengua natural y propia de las personas sordas, a través de la cual podrán ver y percibir el mundo, una lengua que no necesita ser aprendida por estos niños, sino que la adquieren de forma natural, como los niños oyentes adquieren sus lenguas. En el ámbito educativo deben ofrecerse modelos educativos bilingües. Hablamos del uso de la lengua de signos como lengua vehicular para el aprendizaje de la segunda lengua, el castellano u otras lenguas. Los padres deben también contar con metodologías y modelos educativos monolingües, para decidir exactamente qué lengua quieren para el currículum vitae de sus hijos. El objetivo prioritario de esta educación bilingüe sería hacer que estos niños, futuros adultos, no fuesen dependientes. No me gusta usar esta terminología. Se trata, en definitiva, de que los padres deben disponer de esas opciones para decidir libremente. Actualmente, de ese 12 por ciento de personas sordas del millón que se recoge en las encuestas del INE, un 90 por ciento padece analfabetismo funcional y sólo un 1 por ciento accede a estudios superiores universitarios, situación que hace a las personas sordas menos independientes en sus vidas. La detección precoz y la atención temprana, junto con una educación adecuada con la que los padres puedan decidir, son medidas necesarias a contemplar en esa futura ley, aunque no son las únicas para lograr que las personas sordas consigan esa independencia, pues durante su vida seguirán necesitando apoyos diarios como el de intérprete de la lengua de signos. Hablamos de situaciones concretas como pueden ser los procedimientos judiciales o las consultas médicas, decisiones importantes -en una consulta podríamos decidir si acudimos a una intervención o no- en las que la persona sorda necesita tener el cien por cien de la información para decir por ella misma y que otros no decidan por ella.


En el Libro Blanco de la dependencia se ha realizado, a nuestro entender, un maravilloso y rico trabajo de debate en el que han participado las administraciones públicas, los agentes sociales y el movimiento asociativo. Aunque es cierto que no recoge todas nuestras aspiraciones o propuestas, esperamos que cuando llegue el momento de elaborar la ley sí sean recogidas. En cuanto a quiénes serán los destinatarios de la futura ley, no sólo deberían de ser personas mayores, sino también aquellas personas con discapacidad, con diversidad funcional. Cuando hablamos de personas mayores incluimos a aquellas con discapacidad, personas mayores sordas o con otras discapacidades, que necesitan recursos y prestaciones concretas. Puedo hablar por experiencia propia. He trabajado en una residencia para personas mayores, para ancianos, que en muchos casos habían perdido la audición. En la mayoría de los casos eran no signantes y no dominaban tampoco la lectura labial, para las que recibir información les resultaba muy difícil. Para ellos, las ayudas técnicas como el audífono son imprescindibles. Hablamos de personas que han perdido la audición por edad, que están en situaciones difíciles y que y en muy pocos casos pueden adquirir por sí mismas esos audífonos. Se trata de personas sordas mayores que cuando necesitan servicios médicos no les son accesibles, porque dichos centros no cuentan con la lengua de signos, con recursos para la comunicación, con adaptaciones comunicativas. Esas personas sordas tienen una discapacidad añadida y es que son mayores. No es sólo una situación que puede surgir con la sordera porque puede provenir de un accidente que provoca problemas de movilidad o discapacidades añadidas. Además de esos problemas de movilidad pueden ser sordos. Todos ellos necesitarán de ayudas.


En cuanto a la financiación, no soy legislador ni experto en estas cuestiones. Ustedes, los poderes públicos, el Gobierno, tendrán que hacer una reflexión profunda y detallada sobre esta cuestión. Hablamos del cuarto pilar del bienestar social, un derecho que debe ser reconocido y exigible. Que deba hacerse a través de la Seguridad Social, que es la responsable, como decía el Cermi, es una una posición correcta. Que deba hacerse a través de otros mecanismos... No quisiera tampoco expresarme ampliamente, solamente quiero manifestar que es necesario que esta ley cuente con una dotación presupuestaria que haga posible el acceso a los servicios a todos aquellos que lo necesiten. ¿La fórmula? No sé cuál es.
Insisto, SS.SS. y todos los que tienen responsabilidad pública harán esa reflexión, y sé que harán un debate rico sobre esta cuestión. Espero que tomen la decisión correcta. Ante todo sepan que estamos hablando de un derecho fundamental que debe ser cubierto, la prioridad debe ser la persona y sus necesidades y en ningún caso los presupuestos. Al igual que cuando decidimos adoptar otras medidas a nivel estatal se buscan los recursos presupuestarios, en este caso tenemos que priorizar a la persona.


El señor PRESIDENTE: Por el Grupo Socialista tiene la palabra la señora López i Chamosa.


La señora LÓPEZ I CHAMOSA: Señor Cañón Reguera, permítame que, en nombre del Grupo Socialista, le dé la bienvenida a esta Comisión y le agradezca sus palabras, sus opiniones, que van a ser fundamentales en el debate que tenemos abierto.


Lo que pretendíamos con el libro blanco es hacer una descripción de la situación de las personas dependientes en nuestro país. Hemos de tener en cuenta que los servicios sociales están transferidos a las comunidades autónomas y la falta de una ley general ha provocado

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que en cada comunidad, incluso en cada provincia o pueblo, haya atenciones diferentes en función de la sensibilidad del Gobierno de turno o de los ayuntamientos correspondientes, que son los que en muchas ocasiones han tenido que cargar con los servicios sociales, a pesar de carecer de financiación. El libro blanco no pretende recoger todas las necesidades de la futura ley, sino que quiere decirnos cuál es la situación y que nos sirva para lo que estamos haciendo hoy aquí, de base para el debate de la futura ley. Estamos de acuerdo, como usted dijo, en que el nombre no debería ser el de ley de dependencia, sino un sistema nacional para la vida independiente o para la autonomía de las personas. Es una de las primeras inquietudes del Gobierno y del Grupo Socialista, en alguna parte tendrá que aparecer el tema de la dependencia para establecer unos criterios unánimes en la Unión Europea.


Su señoría ha hecho una exposición amplia y ha expuesto muy bien cuáles son las necesidades de las personas sordas o ciego-sordas. El Grupo Socialista tomará en consideración sus planteamientos para el futuro debate de la ley. Finalizadas las comparecencias de distintas asociaciones profesionales, la previsión del Gobierno es que para el próximo periodo de sesiones, que va de septiembre a diciembre, esté la ley en el Parlamento. Además, el Gobierno tiene la firme voluntad de que en los próximos Presupuestos Generales del Estado haya una partida importante para la aplicación de esta ley en 2006. Lo fundamental para nosotros son exposiciones como la que S.S. ha hecho hoy aquí. Por ello le voy a pedir alguna aclaración sobre extremos en los que me resta alguna confusión.


En cuanto a la financiación, decía S.S. que no sabía cómo se iba a financiar, he creído entender que colgando de la Seguridad Social. Es un tema que está encima de la mesa, todavía no hay una decisión final, porque si la hubiera no tendría ningún sentido que estuviéramos hablando con los distintos colectivos, agentes sociales o profesionales. Hay posiciones en los dos sentidos: hay quien cree que debe ser una prestación de la Seguridad Social, hay quien cree que debe ser con cargo a los Presupuestos Generales del Estado. La voluntad del Gobierno es que en ningún caso signifique aumento de impuestos ni de cotizaciones sociales. Hay margen por ambos lados para buscar la fórmula. Como decía antes, es firme voluntad de este Gobierno, porque creemos que es una de las necesidades básicas, una pata fundamental de ese cuarto pilar que son los servicios sociales en nuestro país. Por lo tanto, tenga S.S. la seguridad de que el año que viene contaremos con esa ley. No obstante, hay que tener en cuenta lógicamente que para su desarrollo vamos a necesitar años porque una prestación de estas características no significa que hagamos hoy la ley y al día siguiente esté totalmente aplicada.


Me gustaría que me aclarara, cuando habla de la necesidad de residencias especializadas para mayores sordomudos, si se refiere a residencias en su conjunto o a que haya plazas especializadas en todas las residencias para atender a estas personas, porque son dos posiciones muy diferentes. Una cosa es que en todas las residencias haya plazas para estas personas con personal especializado, al igual que cuando hablamos de centros de día.


Hay muchos de los temas que usted ha tratado, como el de la educación, que es fundamental. Cuando habla de una característica universal, dice S.S.
que sea una prestación universal para todo el territorio. Como decía antes, las competencias de los servicios sociales pertenecen a las comunidades autónomas; por lo tanto, el consenso con todas ellas es imprescindible. No sería posible una ley sin el consenso de las comunidades autónomas y de los ayuntamientos. También sería inviable si no contáramos con el gasto que en estos momentos ya se está haciendo por comunidades autónomas y por ayuntamientos. Es una cuantiosa aportación que hemos de sumar a la que realiza el Estado. Nosotros partimos de que ha de ser una prestación universal, que ha de tener las mismas características en todo el Estado, en cualquier comunidad autónoma.
Lógicamente los ayuntamientos van a jugar un papel importante dada su cercanía a los ciudadanos. Me gustaría saber cómo ve la posibilidad de que los usuarios participen en el pago de los servicios, qué criterios deberían seguirse para establecer este copago.


El señor PRESIDENTE: Para responder tiene la palabra al señor Cañón Reguera.


El señor PRESIDENTE DE LA CONFEDERACIÓN ESTATAL DE PERSONAS SORDAS, CNSE (Cañón Reguera): Siguiendo su exposición, coincido con S.S. respecto al libro blanco. El Libro Blanco de la dependencia es un documento que hace un análisis sobre la situación actual de las personas mayores y de las personas con discapacidad que necesitan de apoyo para una vida independiente. Es un documento inicial para el debate, un trabajo bien realizado y positivo. A la confederación así se lo parece y quiere reconocer la participación de todos los agentes.


En cuanto a la financiación, es fundamental. Aunque no conozco la fórmula idónea, SS.SS., el Gobierno, los grupos políticos y los agentes sociales así como el movimiento asociativo de la discapacidad harán ese esfuerzo para lograr el consenso respecto a la financiación. Hasta ahora la carga de lo que suponía las necesidades de las personas mayores, con discapacidad o con diversidad funcional eran asumidas en primer lugar por las familias, que asumían la atención completa de estas personas, recayendo sobre todo la responsabilidad en la mujer. En la actualidad los roles en la familia han cambiado, la mujer trabaja y hace una vida en igualdad de condiciones que el hombre, por lo que no podemos darle esta responsabilidad completa. Tampoco deben ser las familias las que asuman las cargas económicas, porque en ese caso estaríamos añadiendo un problema más. Hay que buscar un modelo de forma consensuada.


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Coincido plenamente con lo que decía S.S. en cuanto al carácter universal, exigible como derecho, de la prestación de estos servicios y de que existan unos mínimos en todo el territorio español. Dado que el Estado español está constituido por autonomías, es justo que todos contemos con los mismos servicios. No sería justo que por haber nacido en un lugar determinado, en Cataluña o en cualquier otro punto de España, una persona pueda llevar una vida plena, mientras que otros por vivir en otros sitios no puedan hacerlo. Hay que buscar la fórmula y el Estado es el responsable de buscarla de forma consensuada y coherente. En esta casa llegaréis a encontrar esa fórmula.


En relación con las residencias de ancianos para personas sordas mayores, lo importante es contar con la libre elección, es decir, tener los recursos. En la actualidad, cuando hablamos de personas sordas sin discapacidad, puedes optar por diferentes tipos de residencia, centros de día o atención domiciliaria si tienes recursos a tu disposición, lo cual te permite decidir por ti mismo de forma libre. Cuando hablamos de personas sordas mayores no contamos con ese mismo abanico de opciones.
Hablaba usted de tener plazas reservadas en residencias para personas mayores. Me parece también una medida adecuada. Tienen que existir los medios adecuados para poder decir. Lo que tenemos que evitar con esas medidas es provocar el aislamiento de esas personas mayores, no dotar a esos centros de recursos específicos para atender correctamente a esas personas sordas mayores, que los equipos multiprofesionales que existan en esas residencias no puedan comunicarse con esas personas sordas, con lo que al final la persona sorda, además de no estar en su entorno habitual, está aislada. Esos servicios que actualmente se prestan para las personas mayores no discapacitadas, tienen que estar también a disposición de las personas sordas mayores.


El señor PRESIDENTE: Señor Cañón Reguera, en nombre de la Comisión, quiero reiterar la bienvenida que al inicio de esta sesión le ofrecía y le agradecemos cuanto nos ha transmitido a través de la lengua de signos.
Sus informaciones, sus consideraciones y respuestas resultan de gran interés para el trabajo que se está llevando a cabo en esta Comisión y seguro que encontrarán la consideración adecuada en su momento. Gracias por su presencia.


- DEL SEÑOR SECRETARIO DE LA PLATAFORMA REPRESENTATIVA ESTATAL DE DISCAPACITADOS FÍSICOS, PREDIF (GARCÍA OCA). (Número de expediente 219/000151.)

El señor PRESIDENTE: Reanudamos la sesión.


Pasamos a la comparecencia del señor García Oca, a quien quiero dar la bienvenida. Su presencia hoy en esta Comisión es satisfactoria para todos nosotros y seguro que con su intervención y con las respuestas a las intervenciones de los distintos grupos nos ayudará en esta tarea que estamos emprendiendo con relación al libro blanco.


Tiene la palabra don Miguel Ángel García Oca.


El señor SECRETARIO DE LA PLATAFORMA REPRESENTATIVA ESTATAL DE DISCAPACITADOS FÍSICOS, PREDIF (García Oca): Señoras y señores diputados, muchas gracias en nombre de PREDIF por ofrecernos la oportunidad de manifestar nuestro parecer y de contarles cuáles son nuestras necesidades, ya que representamos a un colectivo con una gran discapacidad física, que es la característica que más nos atañe. Dentro de ese colectivo de grandes discapacitados físicos hay un porcentaje muy elevado de personas con lesión medular. Cuando el libro blanco define la dependencia, nosotros nos encontramos perfectamente reflejados. Sobre todo, quiero mencionar a aquellas personas que tienen una lesión medular alta, personas afectadas por una lesión al nivel de las cervicales.
Diciéndolo gráficamente, serían aquellas personas que no solamente no tienen movilidad en las piernas, sino que también tienen una gran falta de movilidad en los brazos; en muchos casos, en lesiones más altas, estaríamos hablando incluso de personas con problemas para mover el diafragma y por tanto con problemas para respirar.


Sin entrar, como han hecho en casi todas las intervenciones anteriores, en la terminología de la ley, quería hacer un comentario. A nosotros no nos importan los términos o las palabras que se empleen, pues al final se van quemando, pero sí nos importa desde qué punto de vista se enfoque la ley.
Si enfocamos la ley sobre lo que es negativo, sobre lo que tenemos que suplir, será diferente a si enfocamos la ley sobre lo que las personas tienen que hacer o tienen derecho a hacer. Voy a explicarlo con un ejemplo que a lo mejor es excesivamente sencillo, pero que yo creo que es gráfico. Es mucho más fácil lavar a una persona que necesita lavarse -estamos hablando de una asistencia mínima- que ayudarla a que se lave.
Esto parece que es igual pero va a dar resultados diferentes cuando midamos después los resultados del trabajo que estamos haciendo. Da mucho más trabajo, es necesario un mayor esfuerzo, hacer que alguien vaya contribuyendo en la medida que pueda a sus labores de la vida diaria que solucionarlo nosotros. Por eso digo que es importante que tengamos este enfoque. Voy a decir algunos datos. Por ejemplo, en España se producen anualmente de ochocientas a mil lesiones medulares. Estas lesiones se producen sobre todo en accidentes de tráfico, también en accidentes laborales -por suerte, últimamente van disminuyendo- y en zambullidas; estas últimas afectan a una población muy joven y producen una lesión muy grave, una tetraplejia. Con esto quiero decir que se están produciendo grandes discapacidades en personas y que no tienen nada que ver con el transcurrir de sus vidas. No son como otro tipo de discapacidades en las que el porcentaje aumenta

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con la edad de las personas, sino que pueden ocurrir en cualquier momento y de una forma traumática. Es una ruptura con una forma de vivir, que tienes que cambiar, y que se puede producir en cualquier momento.


Otra cosa que todos sabemos es que, en el momento de producirse la discapacidad por una lesión medular o por cualquier otra causa de discapacidad de las que están dentro de nuestro colectivo, el Estado acude a través de un pilar fundamental en España como es la asistencia sanitaria y lo hace con todos los medios posibles para tratar de solucionar ese problema. Es cierto que todavía los medios posibles no siguen siendo iguales en todo el territorio nacional. No es lo mismo que una persona tenga una lesión medular por un accidente de tráfico en la puerta del Congreso de los Diputados, porque llegará en veinte minutos a una unidad especializada, con un servicio neurológico, que la tenga en Los Ancares leoneses, como en mi caso, porque tardará varias horas en llegar al sitio especializado. Aunque haya esa disfunción de tiempo, es cierto que el Estado cumple con todos los medios, procurando que el resultado de esa lesión sea el menor posible. Pero ¿qué pasa cuando la sanidad deja de actuar? Cuando la sanidad considera que se ha recuperado, esa persona se encuentra con un choque físico, el primero es que a lo mejor no puede entrar ni siquiera en su casa, porque existen unas barreras y no tiene los medios suficientes para que desaparezcan, o se encuentra con barreras sociales porque, aunque está legislado, los vecinos no son capaces de comprender que hay que autorizar que se instale una rampa para acceder a su vivienda. No solamente se encuentra con un choque físico, el de las barreras arquitectónicas, sino que es que las cosas que él hacía antes ahora las va a tener que cambiar. Siempre ponemos como ejemplo que nuestro punto de vista ha cambiado. Parece que es una tontería, pero no es lo mismo mirar el mundo desde 1,40 metros de altura que desde 1,83. Cualquier persona que esté acostumbrada a las teorías de la comunicación o a la influencia de los lenguajes sabe que, cuando uno quiere impresionar a alguien, se pone un sillón muy alto, para que la otra persona esté más baja. Nosotros tenemos que aprender a vivir en el mundo desde más abajo, cosa que es positiva. Recomiendo a todos ustedes que de vez en cuando miren a la gente desde abajo en vez de desde arriba.


Se está marcando también en este momento una diferencia en el territorio español con relación a las ayudas técnicas de las que puede disfrutar una persona dependiendo de la situación en que se encuentre en el momento en el que se produce el accidente. Me explico. No es lo mismo que yo tenga un accidente -estoy hablando de accidente, pero también se puede producir la discapacidad por cuestiones médicas, enfermedades, etcétera- de tráfico o un accidente laboral, y no es lo mismo que en un accidente laboral la mutua que me contemple sea una buena mutua o que sea una mala mutua. Voy a tener derecho a ayudas técnicas diferentes, y serán también diferentes en función de la comunidad autónoma en la que esté en ese momento, porque tenemos un catálogo en el que se valoran cantidades económicas. En la Comunidad de Madrid toda persona tiene derecho en este momento a una silla manual cuyo valor no llegue a los cuatrocientos euros, mientras que en otras comunidades autónomas podríamos tener derecho a una silla manual cuyo valor en el mercado fuera de dos mil euros. Lo importante no es la ayuda económica que te den, sino lo que te permite hacer un tipo de silla u otra en relación con la normalización, que es de lo que estábamos hablando. Por esto es importante que en esta ley nos fijemos en las cosas que se tienen que conseguir, no en la dotación económica que habría que dar en mínimos, en cuáles son los mínimos vitales que consideramos que una persona tiene derecho subjetivo a tener.


Quiero referirme también a otro pilar fundamental del Estado del bienestar, que nos afecta y que entra en funcionamiento una vez que una persona se ha quedado con una gran discapacidad, como es el de las pensiones. La vida posterior va a estar en ese momento condicionada a la situación en la que quede esa persona. Si está en situación laboral, le puede dar derecho a una pensión de gran invalidez, pero si es una persona que está estudiando, o una mujer, por ejemplo, que esté trabajando en las labores de mantener una familia, no tendrá derecho a esta prestación.
Aquellos que tienen derecho a una prestación contributiva, muchas veces, si se les define como personas que tienen una gran invalidez, tendrán un porcentaje de dinero que ya está previsto para ayuda a la tercera persona; es insuficiente, pero unos van a tener ese derecho y otros no van a contar con él. Es importante, y se ha ha hablado de ello últimamente en el Congreso de los Diputados, que las pensiones no contributivas sean compatibles con la posibilidad de tener otro tipo de ingresos vía laboral. Eso sí que va a permitir la integración de determinadas personas. Como no es el tema del que estamos debatiendo ahora, no quiero insistir en todo aquello a lo que puede dar lugar, porque quitar una pensión no contributiva a una persona en un momento determinado no significa solamente eso sino que también pierde aquellos derechos que tiene por recibir la pensión. Esta circunstancia se puede dar en personas que tienen, por ejemplo, mucho gasto sanitario.


Es importante, sobre todo en aquellas personas que no reciben una pensión contributiva, la familia, porque es la que le tendrá que solucionar todos sus problemas; es decir, estamos derivando a la familia la posibilidad de subsistir, una gran carga. Todos los esfuerzos que se tienen que hacer para garantizar la autonomía de esa persona, para que tenga una vida lo más normalizada posible, los tendrá que hacer la familia. Esto tiene unas repercusiones, que en el libro blanco en algunos aspectos se han considerado. Primero, que no podemos dar una carga a la familia; segundo, que también se define -y yo creo que eso está pasando en otros países europeos-, que es mejor que la asistencia, aunque sea pagada, la hagan miembros externos a la familia. ¿Por

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qué? Porque, uno, garantizas más autonomía y, dos, que, aunque es cierto que el comportamiento de la familia es fundamental, muchas veces es bastante protectora. Nosotros acabamos de publicar un libro en el que se hace un estudio de la mujer con gran discapacidad y una de las cosas interesantes que se dicen es que, en el momento en que una persona tiene una gran discapacidad, automáticamente, en la familia y en el entorno más cercano -sobre todo en el caso de mujeres, aunque también pasa con los hombres-, se la infantiliza; se considera que una mujer de 35 años -por poner una edad concreta- que va en silla de ruedas tiene que pensar como una niña. No, lo que pasa es que va en silla de ruedas. Los niños pequeños cuando nos ven desde su silla nos miran y dicen: Mira, un colega grande. Que lo piense un niño de dos años me parece bien, pero que lo pensemos nosotros empieza a no estar tan bien. ¿Y qué pasa cuando una persona que no tiene derecho a una pensión suficiente no tiene familia? Pues que tiene un problema bastante grave.


Quiero también destacar que, cuando estamos hablando de falta de autonomía, en España se está acudiendo a toda una serie de posibilidades -que las hay-, tanto a nivel técnico como a nivel de asistentes. La situación real es que aquella otra que tiene más dinero es más autónoma que aquella otra que tiene menos dinero. Eso es una realidad que tiene que pesar. Además, lo mismo que pasaba con la asistencia sanitaria, la autonomía va a depender del sitio en el que estemos. Y no nos olvidemos de que, dentro de los países europeos, España, junto con varios países mediterráneos, tiene todavía una distribución geográfica muy determinada.
Cuando hablamos de servicios, de centros de día, de residencias, cuando hablamos de un mundo rural y de un mundo rural disperso, es difícil que ese tipo de servicios pueda llegar a las personas que viven allí. Habrá que hacer un planteamiento para ver cómo se puede conseguir ese tipo de integración. En cuanto a la cobertura de plazas residenciales -de las que estamos diciendo que hay 3,5 plazas por cada cien personas-, o las ayudas a domicilio -donde no estamos llegando al dos por ciento- y otro tipo de sistemas, como la teleasistencia -que casi estadísticamente son despreciables-, vemos que hay muchísimo campo en el que trabajar.


Sí quisiera hablar, porque entra dentro del concepto filosófico que se había comentado antes, de una de las soluciones que se están dando que es el asistente personal. Tiene que tenerse muy claro cuál es el concepto de asistente personal, porque muchas veces lo equiparamos a cuidador. Ahí sí que son importantes de nuevo los conceptos. Una persona con gran discapacidad no necesita que la cuiden, necesita que la ayuden a hacer determinadas cosas. Uno tiene que regir su destino y su propia autonomía.
Tenemos que imbuirle en un proceso educativo, que va a favorecer también que él considere cuáles son sus posibilidades de autonomía. Nosotros siempre hablamos de las cuestiones externas o cercanas que nos afectan, pero también hay que considerar que la propia discapacidad en el momento determinado en que se produce crea barreras internas. Vamos a hacer un proceso de autonomía que también favorezca que las propias barreras que uno se construya se vayan derrumbando. Seremos autónomos porque nos dejen desde fuera y seremos autónomos porque nosotros mismos estemos convencidos de que lo somos. Enlazando con lo anterior, tienen asistente personal en este momento aquellas personas que tienen dinero para sufragarlo. En España hay unos 125.000 ó 150.000 asistentes de este tipo, la mayoría de ellos son inmigrantes y en muchísimos casos están en una situación irregular. Se tendría que ver cómo se legisla todo eso.


Resumiendo los diferentes temas que hemos tratado, quiero decir que hay situaciones que agravan la discapacidad. Son: el medio rural, la vejez y -es necesario destacarlo- el género. En este momento en España, cuando hablamos de discapacidad y de sus soluciones, tendríamos que tomar medidas discriminatorias positivas al hablar de la mujer con gran discapacidad. Porque está claro que sufre una doble discriminación, sobre todo si tiene cargas familiares, si viven solas y según su nivel de cualificación. Por poner un ejemplo, todos conocemos cuál es la situación de la mujer en España y la gran discapacidad es como un altavoz de todas las cosas que ocurren. Con las discriminaciones que existen por el hecho de ser mujer, si tiene una gran discapacidad, automáticamente es como si le pusieras una lupa encima: todas esas discriminaciones son mucho más ampliadas.


En cuanto a las propuestas que tenemos que hacer, primero tenemos claro que la ley debe garantizar unos derechos de forma universal y tienen que ser unos derechos que se contemplen en todo el Estado. En la ponencia anterior y en todas las demás han salido los diferentes planteamientos que desde el Cermi se hacen; por ejemplo, colgar de la Seguridad Social lo que sería el servicio de vida autónoma o de dependencia o colgarlo de los servicios generales. Nosotros tampoco nos vamos a definir, pero sí queremos repetir que, cuando desde el Cermi se plantea que sea desde la Seguridad Social, es porque lo que se quiere garantizar es que haya unos derechos que sean iguales para todos. Si no, puede pasar como decía antes que pasaba con las ayudas técnicas, que habrá una gran diferencia entre las ayudas que yo puedo tener dependiendo de la comunidad en que esté; sin embargo, mis necesidades son las mismas.


Yo no puedo desplazarme con una silla que pese 20 kilos. Hay que reconocer el derecho para todo el mundo. ¿Qué garantiza la Seguridad Social? Que los derechos van a ser mucho más uniformes. A nosotros nos da igual donde se esté, pero sí queremos que nos garanticen el derecho a la autonomía. A partir de aquí, es importante que se establezca un catálogo de servicios lo más amplio posible y que contemos con todas las posibilidades. Ahí entraríamos en las ayudas técnicas: la tecnología, la posibilidad de la domótica y

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potenciar vías de investigación que no sean excesivamente caras. Hay soluciones que todos vemos, pero que no llegan. Por ejemplo, en cuanto a los sistemas domóticos, en este momento no hay una domótica real aplicable a una persona con discapacidad de forma que los funcionamientos sean sencillos, intuitivos, cómodos. Hay aparatos que pueden mejorarte la vida, pero no hay una comunicación entre aparatos que todos conocemos, como puede ser un teléfono móvil y la televisión. Es importante que inventemos las cosas pensando en todos y no que luego haya que gastar dinero para hacer las adaptaciones. Ya que la cosa no está hecha, hacerla pensando en los discapacitados; que en vez de ir a la esquina de arriba con la piqueta a tirar la elevadísima acera que han puesto, se ponga directamente a ras de suelo; nos ahorramos el gasto de la piqueta. En las cuestiones domóticas, que parece que estamos tocándolas con la mano, que diseñemos ya algo cómodo, sencillo y con un coste bajo, no es complicado y podría solucionar muchas cosas; podría dar confort y seguridad. En este momento todos tenéis en la mente el botoncito de ayuda, que parece que es la gran solución. Es más fácil, en vez de tener un botoncito de ayuda, tener un sistema que note cuándo una persona se cae y que, si no contesta, no tenga que ver si se ha caído de cabeza y se ha quedado inconsciente o si ha perdido el botón. Nuestra vida sería más cómoda. Y estamos hablando de costes poco elevados.


Es importante asimismo la cuestión residencial. En este momento la cobertura residencial es muy pequeña y además tiene muchas dificultades.
En España existen los CRMF -centros especializados en la formación de personas con discapacidad-, en los que se da la siguiente contradicción: por un lado, según el baremo, a mayor discapacidad más puntos para entrar, pero, por otro lado, en la mayoría de los centros no hay una asistencia sanitaria garantizada durante 24 horas, con lo cual personas que, por ejemplo, no son capaces de realizarse un autosondaje y que lo necesitan, no cuentan con personal sanitario que se lo pueda realizar, lo que supone una limitación. Esto, además de que, como digo, existen pocos de estos centros.


Este año, entre los criterios de valoración para inversiones con el 0,52 del IRPF no está apoyar que se construyan residencias. Eso es algo que también habría que valorar. Nosotros estamos a favor de que se construyan residencias para aquellas personas que lo necesiten. Promovemos que la mayoría de la gente no tenga por qué estar institucionalizado y que haya programas para procurar que las personas no estén en residencias, pero hay veces que no hay más remedio. Además, hay que tener en cuenta que en el caso de las personas con gran discapacidad es necesaria la residencia en diferentes épocas de la vida; una persona con una vida bastante autónoma, en un momento determinado, cuando se pone enferma, necesita que se cree un sistema de asistencia para ese tipo de personas o ir a una residencia. Hay personas que necesitan una residencia si les hacen obra en su casa; haciendo obra en su casa pueden solucionar sus problemas, pero si para hacer la obra hay, por ejemplo, que levantar el parqué del salón, yo ya no podría pasar con la silla y me tendría que ir a un hotel.
Este tipo de cuestiones habría que contemplarlas.


Vuelvo a repetir: la valoración de la dependencia se debe determinar objetivamente para todo el Estado por equipos multiprofesionales. La realidad en este momento es que los criterios de valoración son dispersos. En principio, los protocolos con los que se producen los criterios de valoración para definir el grado de minusvalía son iguales, pero la realidad es que no es así, y no es así no entre Madrid y Galicia o entre el País Vasco y Navarra, sino que no es así entre el centro de valoración 6 y el centro de valoración 5, con los mismos criterios. Si se van a dar ayudas para que las personas tengan una vida autónoma, tendremos que garantizar que los criterios de valoración sean iguales.
También tiene que haber criterios homogéneos en la formación de los profesionales, tanto de aquellos que trabajan en los programas de ayuda domiciliaria como de aquellos que trabajan para que esa persona tenga una vida autónoma. Me estoy refiriendo a médicos, psicólogos, asistentes sociales, etcétera.


Para terminar, y como han hecho referencias a que están transferidas las cuestiones que tienen que ver con la asistencia social -cuestiones que están en las consejerías de familia, asuntos sociales, etcétera-, quiero decir que cuando estamos hablando de una ley de dependencia o de vida autónoma, hay que tener en cuenta que estamos hablando de algo que es transversal, que tiene contactos con temas sociales, pero también con temas sanitarios, educativos, etcétera. La persona, en su autonomía, tiene relación con todo. Si una persona necesita rehabilitación, esa rehabilitación es tanto un proceso sanitario como un factor de integración social. Además, reclamamos la autonomía y la participación de la persona con discapacidad en los logros que quiera conseguir. En nuestro caso, la falta de movilidad no significa una falta de cualidades para dirigir nuestra futura vida. Muchas gracias.


El señor PRESIDENTE: ¿Grupos que desean intervenir? (Pausa.)

Por el Grupo Popular, tiene la palabra la señora Del Pozo.


La señora DEL POZO FERNÁNDEZ: Señor García Oca, señorías, lo primero que quiero hacer es agradecer a PREDIF el inestimable y magnífico trabajo que está realizando desde hace varios años, que incluye la puesta en marcha de programas a favor de casi 40.000 personas en España, afectados por algún tipo de discapacidad física grave. Además, agradezco, señor García Oca, su presencia en esta Comisión, una Comisión que en estos momentos adquiere todo el sentido del mundo, en pleno análisis del libro blanco; sin la presencia de las asociaciones, no tendría sentido.


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Señor García Oca, tengo que confesarle que para mí es tremendamente difícil esta comparecencia, no solo porque es la primera sesión a la que asisto, sino porque he seguido atentamente su intervención, he tomado nota de sus sugerencias y veo que sus palabras están realmente cargadas de experiencia, de realidad y de conocimiento. Tienen ustedes toda la legitimidad moral y toda la fuerza, y sus palabras son difícilmente contestables por ningún político; tengo que confesarle por tanto la dificultad que supone para mí, pero, al mismo tiempo, la alegría que me produce tener que estudiar estos asuntos.


En mi opinión, no sé si usted coincidirá conmigo, una sociedad justa y desarrollada se mide fundamentalmente por cómo atiende a todos sus miembros y en especial a los que sufren un mayor grado de indefensión o de marginación provocado por alguna causa. Es preciso trabajar en la dirección que garantice que la libertad y la igualdad de las personas que sufren algún tipo de discapacidad sean reales, efectivas y concretas, en el conjunto de la sociedad española. Muchos creen que la función de los políticos es resolverlo todo y hay muchos políticos que se presentan con esa tarjeta de visita ante la sociedad y los ciudadanos. A mí me parece, sin embargo, que no son realistas o no son sinceros, porque la política no puede, ni siquiera debe, intentar resolverlo todo. Ahora bien, e imagino que por eso todos estamos aquí, la política tiene que aportar condiciones, tiene que aportar caminos y medios para que la sociedad y las personas puedan resolver sus problemas. Por tanto, creo que lo que verdaderamente debemos tratar de conseguir esta tarde, como usted bien ha expuesto anteriormente y ha dado unos ejemplos magníficos, es que, se nazca como se nazca o se nazca donde se nazca, se disponga de las mismas libertades, de las mismas oportunidades y también, por supuesto, de la misma asistencia, se tengan o no se tengan los mismos medios económicos.
Creo que respecto a esto usted ha sido tremendamente claro.


En mi opinión, en todos estos años se han conseguido muchos avances a favor de las personas que sufren algún tipo de discapacidad. No obstante, queda muchísimo camino por recorrer. Hay una parte de estos avances que lógicamente ha coincidido con la etapa en la que el Partido Popular ha estado en el Gobierno. Por ejemplo, recuerdo el Plan de acción para personas discapacitadas del año 1997, aprobado con el consenso de las comunidades autónomas y de las asociaciones; creo que fue un paso importante en la consecución de la igualdad de oportunidades. Habrá quien diga siempre que no se ha hecho lo suficiente, pero no creo que pueda haber nadie que seriamente diga que no se ha avanzado. Se ha hecho un esfuerzo y que hoy en día podemos felicitarnos por la consecución de una serie de logros. Desde luego, hay que continuar por ese camino y hay que seguir avanzando.


Con relación a temas concretos del libro blanco y que tienen que ver con su exposición, estoy absolutamente de acuerdo respecto al concepto. Es verdad que depende mucho del enfoque que se dé al proyecto de ley, si se orienta más hacia la autonomía o hacia la dependencia de estas personas se le puede dar un enfoque más positivo o más negativo, estando ahí lo realmente importante. No obstante, la terminología en sí, aunque pensemos que puede ser un concepto más de carácter formal, también tiene su importancia, porque es como se la va a conocer. Por ese motivo quisiera saber si usted está de acuerdo con aquellas partes del tejido asociativo, de las asociaciones, que propugnan un cambio de terminología en el proyecto de ley, ya que las personas que tienen algún tipo de discapacidad desean llevar una vida independiente, autónoma, participativa, comunitaria, y entienden que ese término quizás debería referirse más a la autonomía, en la línea que usted ha comentado. En cuanto a la discapacidad ligada a la avanzada edad, es cierto que en el sistema actual se tiende -quizás sea un planteamiento que haya que corregir- a ofrecer soluciones o a ofrecer prestaciones en las que se está ligando constantemente la discapacidad con la avanzada edad. Al igual que usted, yo creo que se producen muchísimas discapacidades y algunas en personas muy jóvenes. ¿Le parece a usted conveniente que en el futuro proyecto de ley se contemplen de forma diferenciada, y no quiero que se me malinterprete, las prestaciones o unas respuestas específicas para personas que sufran algún tipo de discapacidad pero que no sean personas de edad avanzada y, por otro lado, para las personas de avanzada edad que además tienen la discapacidad añadida o ligada a dicha edad, para que así el sistema pueda dar una respuesta lo más acertada posible?

Se ha referido usted también, señor García Oca, a las barreras arquitectónicas y ha puesto ejemplos al respecto. Me gustaría incidir en esta cuestión y que nos comentara qué opinión tiene sobre la situación actual, qué le parece, si tiene datos, la situación en las distintas comunidades autónomas, cómo se está llevando a cabo la eliminación de barreras arquitectónicas, si se están cumpliendo los plazos, si están ustedes satisfechos. Me gustaría que nos diese todos estos datos, porque me parece que en el caso concreto de la discapacidad que usted tiene es fundamental que puedan conducirse con una cierta tranquilidad y en igualdad de condiciones, estén donde estén; simplemente poder hacer su vida normal.


En cuanto a las distintas prestaciones que concede el sistema actualmente y que hemos podido ver recogidas en el libro blanco, se ha referido usted a las plazas residenciales y a la asistencia a domicilio. Quiero saber su opinión; creo que coincidimos en que todavía queda mucho camino por hacer y que no hemos alcanzado la velocidad de crucero en esta cuestión, todavía la oferta es muy reducida con relación a la demanda existente. En cualquier caso, me gustaría que me contestase qué le parece que esta oferta sea aún más reducida cuando hablamos de personas discapacitadas y cuya discapacidad

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no está ligada en modo alguno a que sean de edad avanzada, porque, como usted habrá podido analizar, estas plazas disminuyen en función de estos dos sectores a los que antes me he referido.


Quiero asimismo saber, ya que usted también se ha referido a ello, si está usted de acuerdo o no en que el sistema para la autonomía personal que se establezca en el futuro proyecto de ley -ésta es una posibilidad- constituya un sistema de base pública, de carácter universal, de derechos exigibles y con unos mínimos iguales para todos los territorios del Estado y, a partir de ahí, que contemple la posibilidad de arbitrar fórmulas complementarias en las que también la iniciativa social y la iniciativa privada puedan entrar. Aunque usted se ha referido anteriormente a este tema, me gustaría que me concretase si le parece a usted que es una buena idea para que sea recogida finalmente en el proyecto de ley. Además, voy a hablar de un par de temas que no se refieren exclusivamente a lo que son prestaciones de carácter social, pero que creo que son tremendamente importantes. Me gustaría conocer su opinión, aunque sea brevemente, con respecto a la educación como herramienta principal para un futuro de oportunidades y al empleo como una realidad fundamental de esas oportunidades. Si cree que actualmente, desde el punto de vista educativo y del empleo, ustedes tienen las mismas oportunidades que el resto de los españoles.


Por último, para no extender mi intervención, señor García Oca, tengo que decirle que para nosotros las asociaciones que representan a personas que sufren algún tipo de discapacidad, como instrumento de autoayuda y de presión legítima hacia los representantes políticos, son absolutamente insustituibles. Puedo garantizarle que el Partido Popular apoyará siempre al tejido asociativo y, cómo no, a estas asociaciones. Tenemos muy claro que cualquier avance y cualquier progreso real solo puede venir de la mano del diálogo abierto y sincero y de los acuerdos comunes que seamos capaces de suscribir. En nombre del Grupo Parlamentario Popular, este es el compromiso que asumimos hoy con ustedes, con las asociaciones en general. He tomado buena nota de sus sugerencias, creo que son buenas y que merecen un estudio detallado. Le comunico que las tendremos en cuenta, como no podía ser de otro modo, cuando ese proyecto de ley vea la luz, cuando entre en el registro de la Cámara, cuando empiece su tramitación parlamentaria y cuando se presenten las enmiendas parciales en comisión y ustedes comparezcan puesto que les volveremos a llamar para que vuelvan a tener la oportunidad de sugerir lo que estimen oportuno. Lo tendremos en cuenta para incorporarlo al proyecto de ley.


El señor PRESIDENTE: Por el Grupo Socialista tiene la palabra la señora Sánchez Rubio.


La señora SÁNCHEZ RUBIO: En primer lugar, quiero agradecer a don Miguel Ángel García Oca su comparecencia, en representación de la Plataforma representativa estatal de discapacidad física (Predif) que representa a un gran colectivo y a dos grandes federaciones muy queridas por mí, en concreto la Federación nacional de Aspaym y la Federación de coordinación de minusválidos físicos gravemente afectados. Yo creo que haber coordinado esa doble representación ha aportado muchísima riqueza a la representatividad del colectivo de minusválidos físicos gravemente afectados.


Para esta Comisión, así como para la Comisión del Pacto de Toledo, ha sido de gran valor la participación del Cermi en la elaboración del Libro Blanco de la Discapacidad, así como ahora, una vez que el libro blanco ya está aquí, es importante su participacion valorando su contenido y haciendo propuestas en torno a la futura ley para la autonomía personal vinculada a la atención a las personas en situación de dependencia. Me ha parecido muy interesante su comparecencia y gran parte de sus aportaciones las va a incorporar el Grupo Socialista.


Un tema que me ha parecido especialmente interesante es la mayor coordinación de los sistemas sanitario y social. El sistema sanitario como un derecho subjetivo universal garantista tiene que estar coordinado con el sistema de servicios sociales que, como usted bien ha dicho, es de diferente aplicación en todo el territorio nacional, desigual en cuanto al catálogo de servicios y de prestaciones que ofrece y bastante condicionado a los créditos presupuestarios, por tanto con un carácter no de derechos subjetivos; se produce ahora mismo una coordinación en desigualdad, pero se pretende de igualdad. Precisamente la futura ley para la autonomía personal en torno a la dependencia pretende que sean dos sistemas que de alguna forma puedan coordinarse en igualdad de condiciones. El libro blanco contempla un apartado específico de coordinación sociosanitaria para evitar esa fractura en el paso de un sistema a otro y que permita la mayor integración social de las personas afectadas por una discapacidad física grave; es el concepto rehabilitador de la intervención sanitaria y social y también del sistema de pensiones, como usted bien ha dicho. La atención debe ser contemplada no como un fin en sí mismo sino como un paso a una integración social y a una incorporación social de las personas con discapacidad, y por supuesto con discapacidad física, en la línea de las recomendaciones tanto de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa como del Consejo de Ministros europeo, que han hecho varias resoluciones en esa visión rehabilitadora de las personas con discapacidad desde todos los ámbitos, desde el sanitario, desde el social, desde el sistema de pensiones, tendente a esa incorporación social.


Otro tema muy importante que usted ha comentado y con el que nosotros estamos de acuerdo es la adaptación del nuevo sistema nacional de atención a la dependencia a las características de la persona en situación de discapacidad. Como ha dicho la portavoz del Grupo Popular, no es igual la discapacidad que presentan personas

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con enfermedad mental, una discapacidad intelectual que la de las personas con una discapacidad física gravemente afectada o una discapacidad consecuencia de un envejecimiento. Por tanto, el sistema tendrá que adaptarse, en su oferta y en sus posibles soluciones, a las expectativas y las necesidades de cada uno de estos colectivos, sobre todo a las expectativas de independencia o de autonomía personal que fundamentalmente plantean las personas que tienen una discapacidad física. Nos parece muy importante que el sistema nacional contemple esa diferencia en la atención.


También habría que contemplar la perspectiva de género por lo que supone de doble discriminación. El tema de la mujer gravemente afectada lo consideramos muy importante, sobre todo por lo que tiene que ver con la familia, no solamente con la familia de la persona con discapacidad sino con la familia que pretenda crear en el futuro y que va a necesitar de apoyos especiales para su autonomía. Nos parece imprescindible contemplar la perspectiva de género en esta atención a la dependencia.


Me parece también interesante la observación que usted hace sobre la solución residencial para las personas físicas gravemente afectadas. Es una necesidad, sí, pero ¿en qué momento? ¿Cuándo se agota el sistema de atención en el domicilio habitual de una persona una vez que se incorporan del sistema sanitario si se ha producido la discapacidad, por ejemplo, por una lesión medular consecuencia de un accidente de trabajo o de un accidente de circulación?

Me ha parecido entenderle que el sistema tendría que ser con carácter universal, que tendría que entenderse como un derecho subjetivo. En cuanto a la distribución competencial, usted dice que ese carácter universal tendría que obviar tanta parcela de competencias porque usted dice que la parcela de competencias -que difícilmente la entendemos nosotros- no la entienden nada. Es decir, ustedes lo que quieren es que se les resuelvan los problemas y por eso acuden a los servicios sociales municipales porque es la primera puerta de entrada y después el tema competencial ahí se queda un poco diluido, pero a veces es un obstáculo y por tanto debería quedar bien claro ese tema.


Sobre los criterios de valoración del grado de discapacidad en torno a la dependencia, me ha parecido entender que lo ve usted bien, pero mejor definido dentro del ámbito de lo que son los trabajos de los centros base, de los centros de valoración de discapacidad y que tendría que ser con algunos equipos especializados en este tema que unificara de alguna forma el criterio en todo el Estado. Yo creo que siempre va a haber alguna diferencia porque es muy difícil, pero siempre con criterios lo más homogéneos posibles.


No le he oído hablar del sistema de participación económica de los usuarios en estos servicios, no sé si llamarlo copago o participación en el pago, que es lo mismo. ¿Cómo lo ve usted? ¿Vería razonable o no el sistema a través de la Seguridad Social o con un sistema mixto? Nos gustaría conocer su opinión, aunque quizá eso no sea lo que a usted le preocupe más en estos momentos. Si bien lo comentó al inicio de su comparecencia, ¿cree que se podría compatibilizar la prestación económica y la provisión de servicios? ¿Lo vincularía al territorio en el que viva la persona con discapacidad? Si es una zona rural y aislada donde la prestación de servicios es más complicada, ¿es más fácil que la persona con discapacidad pueda buscar su propia solución al problema? ¿Hasta dónde se debe compatibilizar la provisión pública de servicios y la acción concertada con la iniciativa privada? ¿Entiende usted que habría que potenciar algún servicio más, sistema privado no lucrativo, o lucrativo tipo empresarial?

Para terminar, quiero volver a agradecer su participación, que era absolutamente necesaria. Considero que la adaptación de este sistema nacional a las características de cada una de las personas y de los colectivos que van a verse beneficiadas es absolutamente necesaria; en esa línea, su aportación nos parece muy enriquecedora.


El señor PRESIDENTE: Por el Grupo Parlamentario Vasco (PNV), tiene la palabra el señor Olabarría.


El señor OLABARRÍA MUÑOZ: Ya sé que esta intervención resulta un tanto excéntrica puesto que no he tenido la suerte de oír la intervención del compareciente, lo que sucede es que, escuchando a mis compañeras de Comisión, ciertas señales de alarma se me encienden instintivamente. Me ha parecido entender que había ciertas reflexiones relativizadoras -no en el sentido postconciliar- de algo que para mi grupo es muy relevante, lo atinente a las cuestiones competenciales. Las cuestiones competenciales están consignadas en la propia Constitución en su Título VIII y en lo que prevén los estatutos de autonomía, y en su caso las leyes que atribuyen competencias a los municipios están en el ordenamiento jurídico sin dificultades interpretativas, a veces sin conflictos, muchas veces sobre quién es el competente, pero no es una cuestión susceptible de ser relativizada ni de ser considerada como una cuestión baladí o de menor trascendencia. Es más, al legislador constituyente le costó un trabajo no menor llegar a los puntos de consenso que sirvieron para configurar nada menos que la estructuración institucional territorial de poder en el Estado español cuando se elaboró la propia Constitución. Seguramente he oído mal porque he llegado en el último momento, pero si estas reflexiones son relativizadoras de la estructura competencial prevista por el bloque de constitucionalidad, me gustaría con todo el respeto, señor presidente, manifestar mi discrepancia. Si no es así y lo que se ha pretendido es una clarificación que no agrave más la situación de las personas con discapacidad, que muchas veces no saben muy bien dónde dirigirse porque hay problemas difusas o competencias compartidas que complica mucho más incluso la tramitación de aquellas cuestiones que los poderes públicos deban realizar en relación

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con sus necesidades, pues bien, la clarificación siempre es conveniente, pero la relativización no.


Quizás no solo sea excéntrico sino inconveniente lo que estoy diciendo, pero no se ha dicho nada de lo que estoy en este momento comentando desde una perspectiva de cierta alerta, señor presidente. Si fuera así, que conste en el "Diario de Sesiones" que el tema competencial no es una cuestión ni para relativizar ni para obviar en función de pretendidos bienes superiores, porque es una cuestión que forma parte de nuestras esencias constitucionales, de nuestras esencias de integración constitucional.


El señor PRESIDENTE: Excepcionalmente, ya que se me pide, y antes de la respuesta del comparenciente, ¿desean intervenir los grupos por un minuto?

Señora Sánchez Rubio.


La señora SÁNCHEZ RUBIO: Yo creo que es que no me he debido explicar bien y no que no me haya entendido. Yo me estoy refiriendo no a que no quede claro, porque quedan muy claro tanto en la Ley de Régimen Local como a nivel constitucional, quien tiene las competencias en materia de servicios sociales, porque cada estatuto tiene claramente definido el tema. Me refiero a que, cuando una persona con discapacidad, igual que cualquier usuario de los servicios sociales, tiene una necesidad el tema competencial no es lo que tiene en la mente, sino la solución de sus problemas. Nosotros tenemos que aligerar esas dificultades en cuanto al sistema de competencias facilitando la atención. A eso me estaba refiriendo, por tanto, no me he debido explicar bien.


El señor PRESIDENTE: Para responder a las intervenciones de los portavoces de los distintos grupos, tiene la palabra el señor García Oca.


El señor SECRETARIO DE LA PLATAFORMA REPRESENTATIVA ESTATAL DE DISCAPACITADOS FÍSICOS, PREDIF (García Oca): Voy a empezar por el final.


Señor Olabarría, nosotros lo que planteamos es que queremos que la futura ley nos garantice unos derechos en todo el territorio español. Por eso, y lo decía yo en mi intervención, no debemos fijarnos en cómo cada comunidad autónoma gestiona esos derechos, sino a qué tenemos derecho. Es decir, si yo tengo derecho a desplazarme, si tengo derecho a movilidad, yo no me planteo que la silla de ruedas manual a que tengo derecho valga 600 ó 1.200 euros o que la comunidad autónoma decida que sigue manteniendo ella la propiedad o me la cede a mí, yo en eso no entro; ahora lo que sí quiero es que pueda acudir a algún sitio diciendo: que tengo derecho a movilidad y en función de eso cuáles son las respuestas que me están dando, que no sean diferentes porque viva en un punto distinto de la geografía nacional. Ese es el planteamiento. Por eso hablamos de derechos, no de cómo se materializan esos derechos.


Yendo un poco más por orden, y enlazo con esto de los derechos, volvemos a la terminología. Está claro que a nosotros nos suena mucho mejor una ley por la vida autónoma que una ley a favor de la dependencia, pero las palabras también se van quemando. Si comparamos aquel carné que nos definía como subnormal físico, parece que lo de minusválido era mejor, luego persona con minusvalía, luego discapacitado y luego persona con discapacidad. Al final, todos tenemos que utilizar una terminología que nos comprenda. ¿Cuál es nuestro planteamiento? No queremos adjetivos. En función de que todos hagamos cosas para todos, tendremos que clasificar menos a la gente. En España en este momento existe un problema de inmigración porque tenemos que ajustar la sociedad a una nueva situación que ha surgido. Si tuviéramos la sociedad ya ajustada, no estaríamos hablando de inmigrantes. De igual modo, a nosotros nos gustaría que nunca tuviéramos que hablar de personas con discapacidad, como no nos gustaría tener que estar siempre hablando de barreras. Si físicamente ya tuviéramos un país con un diseño para todos, pues no hablaríamos de eso, igual que no clasificamos, porque ya lo tenemos entendido, al hacer las paradas de autobuses, a las personas como más altas o más bajas. Ojalá no habláramos de ley con adjetivos, sino simplemente de ley con logros a conseguir. Por tanto, centrémonos en qué queremos hacer.


Respecto a prestaciones y edad, aunque las clasificaciones de edad son necesarias, nos es mucho más fácil segmentar porque segmentamos y damos soluciones para un segmento determinado. Cuanto más segmentemos, más posibilidades tendremos de acertar, pero si volvemos a hablar del resultado veremos necesidades especiales que tiene cada uno en diferentes momentos. La expresión personas de edad queda muy bien como terminología, pero ¿una persona con 64 años por tener 64 años tiene algún tipo de discapacidad? Pues no o sí. Es decir, con un enfoque amplio hace 40 años seguro que casi todos con 64 años tenían un problema de discapacidad; en este momento la cuestión es más difícil, es más fácil en mujeres que en hombres, es decir, vamos variando. Por eso digo: valoremos lo que pensamos que las personas tienen derecho a hacer y apliquemos ese baremo a diferentes puntos. Voy a poner otro ejemplo de lo que pasa ahora con los sistemas de ayuda a domicilio. ¿Qué pasa con la ayuda a domicilio para personas jóvenes? Pues que como se ha llegado a un concierto con el ayuntamiento correspondiente, la empresa que está dando ese servicio dice: Yo lo que tengo que hacer es ayudar a una persona tetrapléjica que necesita ayuda para acostarse y no tiene a nadie que la pueda acostar en su casa, pues yo la acuesto a las ocho de la tarde. La persona dirá: Yo tengo derecho a que me acueste, pero con 18 años y en verano el derecho fundamental no es el de acostarme, sino el de vivir. También habrá muchas personas de 64 años que digan que por qué se tienen

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que acostar a las ocho de la tarde. Eso hay que regularlo, pero tampoco vamos a estar con que se quiere acostar a la una, aunque sería lo ideal.
Por eso yo apoyo mucho los medios técnicos, porque es mucho más fácil cuando hay sistemas más flexibles. ¿Cómo flexibilizamos ese tipo de sistemas? Pues por ejemplo con pisos tutelados o con sitios de asistencia cercanos, es decir, que hay mecanismos que nos van a facilitar hacer un trabajo cada vez más autónomo, en el que la persona intervenga más y pueda elegir. Se da mucho la situación de yo elijo y yo prefiero. ¿Dónde actúas tú? Pues yo prefiero que se me ayude a esto, porque los recursos en el fondo todos sabemos que, por desgracia, son limitados. Ahí también entra la importancia que tiene la participación del afectado. Uno tiene que ser capaz de planificar su propia vida, que no nos la planifiquen desde los convenios municipales con la empresa correspondiente que tiene que realizar el servicio. Así pues, si creamos sistemas más abiertos y más flexibles, más fácil será la futura participación. Normalmente, hasta ahora más flexibilidad significa más costo, pero hemos de ser capaces de darle la vuelta a la cabeza y pensar de otra forma, que flexibilidad no tiene por qué suponer más costo. Ahí entra la ayuda que se puede prestar y la suma de recursos, por ejemplo, del movimiento asociativo no lucrativo, que tiene la capacidad de dar servicios con costos muy bajos.


En cuanto a las residencias, hoy en día es muy difícil para las personas jóvenes encontrar una. También es difícil para muchas personas mayores encontrar residencias adecuadas a determinados tipos de discapacidad, sobre todo cuando se trata de gran discapacidad, por la propia evaluación que se hace en las mismas. Una de las cosas que está pasando con las CAD en este momento es que, aunque la ley lo impide, se está forzando a que personas que han cumplido ya la edad en la que tendrían que pasar a una residencia de la tercera edad permanezcan en ellas, pues van a sitios en los que sus posibilidades de realizar una vida más autónoma se ven mermadas porque están menos preparadas.


En cuanto a la cuestión de la universalidad, yo creo que es un derecho subjetivo, aunque aún no nos hemos decidido entre Seguridad Social o vía impuestos. Vuelvo a decir que nosotros no entramos tanto ahí, pero sí en que se garanticen los derechos y ahí cabría el tema de la participación económica. La participación económica es buena en función de que exista una mayor valoración del servicio que te dan. Asimismo se puede conseguir no solo a través de la prestación económica, sino también por medio de la implicación de la persona, esto es, dónde participas tú en el gasto que va a hacer el Estado contigo, cómo lo defines. Si es un derecho universal y subjetivo, todos tenemos derecho, lo cual no significa que yo no tenga derecho porque no quiera pagar en función del dinero que yo tengo. Ese es un conflicto que se nos plantea. Por otro lado, en cuanto a los programas de vida autónoma que nosotros tenemos, en este momento hemos impuesto el copago y el copago progresivo en función del nivel de renta y del de discapacidad, es decir, no se cobra igual por iguales niveles de renta, pero también se valora el nivel de discapacidad que se tiene, pues, volviendo a lo que decía antes en mi intervención, a mayor discapacidad más gasto para mantener el mismo nivel de vida.


El tema de la educación es fundamental y está muy ligado al del empleo.
¿Por qué? Cuando se habla de cifras relativas al empleo, los valores en España de las personas con discapacidades son bastante deprimentes todavía, por muchos esfuerzos que se hagan y cosas que se están consiguiendo. Ahora, si en las cifras que se están dando sobre discapacidad y empleo pusiéramos una llave especial y habláramos de gran discapacidad y empleo, no es que fuesen penosas, es que no existirían, no saldrían en ningún dato estadístico. Las cosas se van consiguiendo. ¿Por qué? Sobre la gran discapacidad, aparte de las grandes dificultades que existen en este momento para trabajar, nosotros hemos hecho estudios y una de las cosas que se nos plantea es, en primer lugar, que a una persona con gran discapacidad ir a trabajar le supone grandes esfuerzos.
A una persona tetrapléjica le supone dos horas ponerse en funcionamiento desde por la mañana y llegar a su puesto de trabajo, más otras dos horas que emplea para volver, con lo cual se está ampliando muchísimo la jornada laboral, una persona que no puede estar constantemente sin determinados niveles de atención. En segundo lugar, en los propios centros de trabajo tu vida está condicionada por tu discapacidad, en este caso física. Es decir, los recorridos no van a ser iguales y, aunque parece que no nos damos cuenta, es muy importante a la hora de sentirse integrado no solamente integrarse en el puesto de trabajo, sino también, por ejemplo, poder ir a la máquina de café a la que van los compañeros o que los circuitos de funcionamiento dentro de la empresa sean los mismos.
Ahí todavía hace falta realizar un esfuerzo muy grande. Hay otra cuestión. Hay trabajos que son imposibles para personas que van en silla de ruedas. Normalmente, esos trabajos que son imposibles son aquellos más manuales y que necesitan menos cualificación técnica, con lo cual estamos permitiendo que tengan más posibilidades de trabajar aquellas personas que tienen un mayor nivel de formación y un mayor nivel educativo. Ese es un proceso en el que hay que trabajar duramente, pues se trata de algo que se nos plantea. Si a un especialista, a un matricero, un señor que tiene una buena cualificación profesional, en un momento determinado le sobreviene una gran discapacidad, su adaptación a un futuro trabajo va a ser difícil y habrá que reconvertirle constantemente.


En cuanto a la cuestión de la mujer, no está de más que vuelva a repetir que es fundamental. La labor social es muy importante y voy a poner un ejemplo que es significativo, aunque no fundamental, cuando hablamos de discriminación, ahora que últimamente hablamos mucho de adopción. No existe una clara discriminación entre las posibilidades que tienen de adoptar las personas

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con gran discapacidad, pero voy a ir a un ejemplo que, vuelvo a repetir, distorsiona algo la realidad. Cuando un hombre con gran discapacidad acude acompañado de su mujer, que no tiene discapacidad, a solicitar la adopción de un niño, nadie le pregunta cómo va a lavar a su hijo; sin embargo, si quien solicita la adopción es una mujer con gran discapacidad, cuya pareja no tiene discapacidad alguna, sí le preguntan cómo va a bañar al niño. Es decir, si en esos esquemas tan finos se distorsiona la realidad, qué no pasará en otros que son mucho más burdos.
En la realidad pasa por los propios comportamientos. No es lo mismo el comportamiento de la pareja -ahí están las cifras- en rupturas matrimoniales cuando la persona discapacitada es el hombre o la mujer. Si a eso añadimos -vuelvo a decirlo- que en España todavía la gran discapacidad que nosotros representamos la mayoría de las veces es una interrupción en un proceso de vida, depende de dónde se esté, pero en España en este momento las mujeres que están trabajando son menos que los hombres y no solamente eso, sino que además todos sabemos que tienen menos retribución, con lo cual tienen menos posibilidades de tener una pensión contributiva y, en caso de que tuvieran derecho a la misma, su cantidad va a ser menor, puesto que normalmente sus salarios son menores, con lo cual la situación familiar puede ser mala. A la mujer gran discapacitada se le sigue pidiendo que cumpla con su labor en el hogar.
Por tanto, cuando estamos hablando de ayuda a su normalización de vida, todavía se les pide que sea en el sector servicios. La cuestión es digna de hacer un enfoque muy amplio.


Ya he comentado los temas de los derechos y de la participación económica.
En cuanto al territorio, cuando se hablaba de las prestaciones mixtas, sí que tengo que decir que las favorecemos viendo cómo se considera la cuestión, fundamentalmente cuando hablamos de las personas que viven en municipios y, sobre todo, en aquellas comunidades donde hay más municipios y aislados, porque la posibilidad de dar servicios es menor.
Aquí volvemos a lo que decía al principio con el ejemplo del planteamiento alemán, donde se dice que si la familia es la que va a ayudar a que esta persona tenga un desarrollo más autónomo se le paga mucho menos que cuando es una persona de fuera, promoviendo que sea una persona de fuera. ¿Qué ocurre cuando no hay posibilidad de que haya una persona de fuera? Habría que valorar que no se discrimine a alguien por ser familia. Aunque nosotros siempre hemos dicho que es mejor que sea alguien de fuera. En cuanto a las cuestiones de ocio y al derecho a las vacaciones, es importante ver cómo funcionamos. En los sistemas del norte, que favorecen mucho el tema del asistente, es mucho más fácil de solucionar. Es más fácil que un noruego comprenda la necesidad de tener ocio y vacaciones que un español, aunque en Noruega se está bastante peor que en España, a pesar de lo bien que viven; por eso tenemos la mayor colonia de noruegos. En Noruega sí está solucionado el sistema de los asistentes incluso en los viajes. No sé si me he dejado alguna cuestión por contestar.


El señor PRESIDENTE: Quiero agradecer a don Miguel Ángel García Oca, secretario de la Plataforma representativa estatal de discapacitados físicos (Predif), su comparecencia, su presencia entre nosotros, la información que nos ha proporcionado y las respuestas que ha ofrecido los intervinientes de los distintos grupos, porque, sin duda, van a contribuir a mejorar el trabajo que está realizando esta Comisión.


Se interrumpe la sesión por tres minutos para realizar el cambio de compareciente. (Pausa.-La señora vicepresidenta, Escudero Sánchez, ocupa la Presidencia.)

- DEL SEÑOR PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN DE AMPUTADOS IBÉRICA GLOBAL, ADAMPI (OTERO DE NAVASCUÉS). (Número de expediente 219/000152.)

La señora VICEPRESIDENTA (Escudero Sánchez): Continuamos con la siguiente comparecencia.


Doy la bienvenida a don Fernando Otero de Navascués, en representación de la Asociación de Amputados Ibérica Global, al que agradezco muy sinceramente su comparecencia, porque sus contribuciones harán que mejoremos nuestro trabajo de cara a los ciudadanos que tienen tantas necesidades.


El señor PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN DE AMPUTADOS DE IBÉRICA GLOBAL (ADAMPI) (Otero de Navascués): Muchas gracias.


Buenos días. He preparado una nota porque siempre ayuda. Como algo de lo que se va a hablar es precisamente del desconocimiento que la sociedad y determinados sectores que nos afectan directamente tienen sobre este colectivo, la idea preliminar es concretar quiénes somos y cuál es nuestra problemática, sobre todo, porque leyendo los trabajos que se han venido realizando en el libro blanco, el amputado, que es un discapacitado, no aparece. Considero que es una incidencia importante que hay que tratar y es lo que voy a hacer esta mañana. Primero, quiero definir quiénes somos los amputados: somos aquellos que por nacimiento, por enfermedad o por un accidente, hemos perdido un miembro, dos o tres, dependiendo de la gravedad del hecho. Hay una pequeña diferencia en relación con los niños que nacen con la falta de un miembro, que son agenesias o malformaciones congénitas que derivan en la amputación, cuya problemática la tienen inicialmente los padres. También están los que acabarán siendo amputados por accidente o enfermedad. Pero siempre aparece un elemento común, que es la falta de preparación de los padres y de los amputados ante la nueva situación, pues desconocían lo que es una prótesis, cómo funciona y cuáles van a ser los pasos a seguir tanto por los padres como por la persona amputada.


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Esta composición del colectivo es la que describe realmente las causas de amputación. La causa más importante, desde el punto de vista estadístico, son las enfermedades, más que los accidentes, que son una causa que crea más relevancia. En realidad, las enfermedades del sistema circulatorio, las derivadas de la diabetes y de problemas vasculares son las que terminan con la amputación de uno o varios miembros. En segundo lugar estarían los accidentes de tráfico, los laborales y otros.


¿Cuál es el elemento común? Que todos, en un momento dado, tenemos que utilizar una prótesis. Ahí es donde empieza el primer problema importante. La utilización de la prótesis es un elemento esencial, y todo el Sistema Nacional de Salud debe apoyar la protetización tanto de los niños como de las personas que en un momento dado de su vida, como consecuencia de la amputación, necesitan utilizarla. Ahí entramos en lo que yo llamaría el sentimiento de desprotección de las administraciones públicas y hoy también las comunidades autónomas. Hace 10 años aproximadamente, en aras de buscar un mayor control sobre el gasto sanitario, se realizó una importante modificación legislativa y, como consecuencia, aparecieron unos catálogos con una serie de funciones, pero para nosotros esto ha sido un paso atrás porque, por circunstancias que en algún momento puedo explicar, este catálogo no responde a las necesidades del colectivo. Hay unas delimitaciones importantísimas que hacen que nos consideremos desprotegidos y, sobre todo en este tipo de prestaciones sanitarias, que solamente aquellos que tienen elevados recursos económicos puedan adquirir estas prótesis. Las modificaciones legislativas, por vía de este catálogo, hicieron que se limitaran las prótesis de forma taxativa y por razones estrictamente objetivas. No se contemplaban los aspectos subjetivos propios de la prescripción sanitaria y sí en cambio se establecían idénticos criterios para idénticos casos, sin tener en cuenta ni la persona ni la edad ni circunstancias personales. Esto hace que, por ejemplo, un niño de 12 años reciba idéntica prestación que una persona de 82, cuando es evidente que el niño ni va a usar la prótesis como esa persona ni va a hacer un tipo de vida similar. La incidencia que una mala protetización tiene para un niño va a suponer un deterioro de su desarrollo, de su integración social, laboral e incluso familiar. De ahí que las demandas que hemos venido planteando tengan una incidencia directa, pues si estas personas no se integran correctamente no terminaremos con los problemas de dependencia, como pretenden los trabajos de esta Comisión. Es decir, tenemos un problema solucionable. ¿Por qué? Porque una correcta protetización hace que la persona se integre y no esté afectada por cuestiones secundarias que he apuntado en este breve esquema y que provocarían unos mayores gastos incluso para la sanidad, que es precisamente lo que se pretendía minorar con el sistema actual de catálogos inmodificables, es decir, que en ellos no hay ninguna excepción a lo establecido. Se dan casos que he comentado a miembros de esta Comisión, como el de una persona triple amputada que tiene una mayor necesidad de una correcta prótesis de un miembro superior y no se le prescribe a no ser que le falte también el brazo que le queda.


Nosotros hemos explicado en muchas ocasiones que una persona a la que le faltan las dos piernas y un brazo necesita una prótesis funcional del miembro inferior. Con una prótesis estética, inerte, que solo sirve para que no nos demos cuenta de que le falta un brazo, por ejemplo, evidentemente no vamos a conseguir ni solucionar el problema que tiene ni integrarla en condiciones razonables y posibles. En estos casos incluyo casi todos los avances técnicos registrados en las prótesis. La realidad es que si una persona utiliza unos pies que no tienen impulso, es decir, prácticamente inertes, esto le va a afectar en su deambular normal y, además de crearle una cojera sistemática, le va a producir una serie de problemas secundarios. ¿Por qué el catálogo no contempla los pies con almacenamiento de energía, que es, por ejemplo, el que llevo yo, o los materiales ligeros, como la fibra de carbón y titanio? Son razones estrictamente económicas, y se considera de mayor importancia la correcta protetización del individuo y, por consiguiente, la mejor integración social, a la que todo el colectivo considera que tiene derecho.
Entendemos, por tanto, la prótesis que prescribiera el médico, porque al médico se le veda la posibilidad de prescribirlo ya que, como ellos manifiestan en muchas ocasiones, ¿para qué se les va a decir a los padres que el niño podría tener una mano mioeléctrica si no se la van a pagar? Es mejor ocultar a los padres la existencia de esta prótesis y decirles que con una estética no se le va a notar nada, con lo que no se les frustra, aunque algún padre acabe vendiendo el coche y comprando la prótesis al niño. Pero esta no es la solución, pues hemos estado experimentando la evolución del niño con una prótesis estética y vemos que acaba rechazándola. ¿Por qué? Porque una cosa que le pesa y no le sirve para nada, como no se le obligue, el niño no la va a admitir.
Estamos viendo que la falta de protetización adecuada está afectando en el desarrollo normal de los menores y en la integración de los jóvenes.
Además, hoy en día, con la información existente, cualquier chico de 18 años que tiene un accidente o al que por un tumor se le amputa una pierna conoce perfectamente las prótesis que hay en el mercado y si tiene alguna posibilidad económica sacará el dinero a sus padres o a sus tíos para la primera prótesis y con la segunda ya veremos qué pasa. ¿Por qué? Porque lo que da la sanidad pública son unos materiales pesados, unas prótesis realmente ancestrales para cualquier usuario o conocedor de este tipo de prótesis.


Hablo también de una insensibilización social. Lo que aquí preocupa es tapar el problema, es decir, poner una prótesis estética o una prótesis con la que, aunque no funcione bien, no se vea que falta el pie, con lo que la sociedad no acaba todavía de conocer este problema, que, ahora, gracias al movimiento asociativo, estamos

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empezando a trasladar a la sociedad. La realidad es que la necesidad de adquirir una prótesis adecuada no es un lujo. En ningún supuesto puede entenderse que es un gasto innecesario. Es un gasto estrictamente necesario, y además dependerá de la profesionalidad del médico o, si se considera más oportuno, de un equipo multidisciplinar la prescripción de la prótesis que se debe poner a cada persona. Nosotros no pedimos las prótesis más caras, sino las más adecuadas a las características personales de cada una de las personas. No podemos entender que se establezca un sistema por razones estrictamente objetivas que no atiendan en ningún supuesto a las características de la persona que ha sufrido la amputación y sí estrictamente a razones de costes. Por tanto, la idea que hay que trasladar e incorporar en nuestro ordenamiento es que las prótesis han de abonarse porque su necesidad es primordial. Además, todo el mundo entiende que si una persona no se puede poner la prótesis porque está mal hecha, porque se ha hecho con materiales de lo más sencillo que provocan una serie de efectos secundarios -rozaduras, heridas o cojera- ya que no tienen incorporados los avances a los que yo me he referido, no estamos cumpliendo con lo que establecen los principios básicos de la sanidad. Hay que tener en cuenta también que casi todas estas personas han devenido amputados por razones casi siempre ajenas, como enfermedades. Tenemos muchísimos amputados triples y cuádruples porque aparecen brotes de meningitis, y a las familias les supone casi una ruina pagar la parte de estas prótesis que no está cubierta. Y si se pretende utilizar prótesis muy baratitas, al final la persona no puede andar.
Todos estos datos son importantísimos, porque hemos detectado que son total y absolutamente reales. Yo he intentado en muchas ocasiones, por vía de la comisión interterritorial o del ministerio, trasladar estos temas, y se plantea que hay muchas demandas y que hay una cola enorme para incorporar nuevas prestaciones. Pero es que no se trata de nuevas prestaciones, son las prestaciones, son las prótesis. Lo que no se puede pretender es que porque no se vea nada el problema esté solucionado. Si la prótesis que llevo estuviera mal hecha, llevaría bastones o ni siquiera me la podría poner porque acabaría con inflamaciones o problemas secundarios, que los he tenido realmente cuando no se ha realizado la protetización correctamente.


He hablado de insensibilización y hablo también de la intervención del amputado. ¿Por qué? Porque en algunos casos nosotros hemos tenido la culpa. ¿Qué es lo que pasa? Siempre he pensado que hay un sentimiento que tenemos todos. En definitiva, la amputación se produce de un día para otro y además no se trata de una enfermedad sino de un hecho del día anterior al siguiente. Por tanto, hay que incorporar y aceptar la situación, se sea o no culpable -casi nunca se es culpable-, y cambia un poco el carácter. Hay cosas inimaginables que pueden ocurrir, y hay que aceptarlas. ¿Cuál es el problema? Que una prótesis mal hecha o que no es la más correcta y crea una serie de dificultades, acaba también siendo aceptada, porque por razones estrictamente económicas no se puede adquirir la que podría hacer la vida más fácil. Esta situación se ha vivido de forma individual por los amputados, y afortunadamente el movimiento asociativo ha hecho que todos hablemos de estos temas y la conclusión es que no podemos aceptar esta situación. Hay que demandar que cada persona tenga la prótesis que necesite, y, evidentemente, ha de ser pagada íntegramente por la sanidad pública.


Vamos a referirnos a lo que pasa cuando la protetización no es correcta.
Hay cantidad de problemas secundarios. Por ejemplo, si no se puede protetizar correctamente la persona porque se ha realizado incorrectamente la prótesis, o bien no se la pone, acabando con una atrofia muscular, impidiendo en muchos casos la protetización posterior, o bien se producen determinados efectos secundarios, como una excesiva cojera, problemas en la espalda y problemas derivados. El caso es que una mala protetización está llamada a terminar con una situación de dependencia. Por tanto, nuestra primera llamada de atención en relación con la nueva ley es que no estamos obligados a acabar en situación de dependencia. No deberíamos estarlo ninguno de nosotros, aunque habrá algunos que necesariamente lo estén por la severidad de las amputaciones, pero la gran mayoría no debería terminar en dependencia porque podemos no terminar así. Si la sanidad y las administraciones públicas hacen un pequeño esfuerzo -luego comentaré que no es tanto-, podríamos no estar ninguno de nosotros en una futura situación de dependencia. ¿Qué es lo que tenemos que hacer? La nueva ley tiene que contemplar que no exista una normativa que impida la correcta protetización. Estamos trabajando en varios grupos en una proposición no de ley en este sentido. Pero ya que se está elaborando esta nueva ley, tendría que contemplar que hay determinados colectivos en los que se está detectando perfectamente el problema y que terminan en situaciones de dependencia por la idea de minorar costes pero que luego, evidentemente, van a tener el incremento que suponen las ayudas que van a necesitar de terceras personas. Por tanto, en relación con la futura ley estamos afectados por el envejecimiento y por el resto de causas de la modificación de la tipología familiar, de la reducción del número de familiares. Parte de nuestro colectivo tiene necesidad de terceras personas, y al reducirse el potencial de ayudantes también estamos afectos. Pero insisto en que la gran mayoría de nosotros podría no tener que estar afecta a una situación de dependencia si en la futura ley se prevé que ninguna persona pueda deteriorarse físicamente de forma muy grave -como es nuestro caso- por no producirse la correcta protetización, el correcto seguimiento del amputado o la correcta rehabilitación. Son los tres pilares que demandamos a la Administración, porque muchas veces, al haberse delegado parte de nuestra necesidad en entidades privadas, como son las ortopedias, nos encontramos con la dinámica de los negocios que éstas establecen pues evidentemente

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ellos minoran los costes y los tiempos de trabajo para conseguir mayores beneficios y nosotros somos los afectados por todo ello. Tampoco utilizan tiempo para optimizar el uso de las prótesis porque no se lo exige la normativa. En definitiva, la falta de rehabilitación, la falta de enseñanza práctica inicial o de optimización de su uso y la falta de ayudas económicas o de pago total, que es lo que nosotros solicitamos, con el mero requisito de que sean los especialistas sanitarios los que prescriban el tipo de prótesis que el amputado va a necesitar, son tres pilares que si se solucionan harían que la mayor parte de nuestro colectivo no incidiese en la problemática de la dependencia.


Quiero recordar que, como comentaba al principio, hay un problema real, porque hay un colectivo que tampoco es tan numeroso para pensar que la incorporación de determinadas prestaciones va a suponer un grave quebranto a la Administración pública y en concreto ya a las comunidades autónomas, y es que hay una pasividad por parte de las administraciones públicas y que quizá ha tenido también inicialmente este colectivo pero que ya evidentemente no va a tener. Este es en líneas generales el problema, y la solución para nuestro futuro es que en los casos que no sean graves no estemos en la situación de dependencia.


El señor PRESIDENTE: ¿Grupos que desean intervenir? (Pausa.)

Por el Grupo Parlamentario Vasco tiene la palabra el señor Olabarría.


El señor OLABARRÍA MUÑOZ: Señor Otero, permítame felicitarle por su intervención, por dos razones, en primer lugar porque nos ha ilustrado con una intervención lúcida, y en segundo lugar porque ha posibilitado algo que es particularmente relevante en opinión de mi grupo, que es visualizar un problema que hasta este momento era invisible para los poderes públicos, como se acredita en la mera circunstancia de no estar su problemática presente ni siquiera en el libro blanco que va a servir de soporte para la futura normativa que va a regular el problema de las discapacidades, de las minusvalías, de la dependencia, etcétera. Cuando un problema deja de ser invisible se puede empezar a establecer los fundamentos para su solución, que tampoco es, además, muy compleja ni desde la perspectiva presupuestaria financiera, como usted ha explicado, ni desde la perspectiva normativa.


Señor presidente, si me lo permite, voy a leer una pregunta que una senadora hizo en el Senado solo para conocer algo tan elemental como el número de amputados que existían mayores de edad. La pregunta dirigida al Gobierno rezaba de la siguiente manera: ¿Cuántas personas mayores de 18 años padecen agenesias congénitas, distribuido el dato por comunidades autónomas y con indicación del número de niños menores de dicha edad con amputaciones y malformaciones sobrevenidas? Le voy a reproducir la respuesta de la Administración porque merece la pena su disección tanto semántica como jurídica, señor presidente. La Administración responde lo que sigue: El sistema de información sanitaria del Sistema Nacional de Salud se sustenta en las grandes estadísticas estatales que se han ido desarrollando fundamentalmente en la última década y que están incluidas en el Plan Estadístico Nacional. En estos momentos, de toda la información existente solo está disponible aquella que se encuentra recogida de manera generalizada en todos estos sistemas de manera homogénea y que permita su sistematización y comparación, lo que no ocurre con los datos que se solicita. Si es usted capaz de traducirme lo que quiere decir la Administración respondiendo a la senadora que pregunta, seguramente hará una gran aportación a los usos y costumbres parlamentarias y sobre todo nos ilustraría sobre el problema que estamos intentando dilucidar aquí. Este es el paradigma del lenguaje hermético, burocrático, administrativo e incomprensible incluso para el hermeneuta más fino que utiliza la Administración pública cuando no sabe qué contestar o no quiere contestar. Por lo tanto, desconocemos hasta la dimensión cuantitativa del problema, y cuando se desconoce la dimensión cuantitativa de un problema, difícilmente se pueden abordar las soluciones cualitativas y cuantitativas del mismo. Desde luego, es una vergüenza que la Administración responda con un lenguaje hermético, más propio de los cónclaves de la curia vaticana que de un sistema parlamentario, en el que debe ser la claridad, por lo menos terminológica, la que debe inspirar el funcionamiento de los poderes públicos, sobre todo los poderes ejecutivos de la Administración pública del Estado. Igual estoy exagerando, señor presidente, pero no sé si en su capacidad de exégesis ha comprendido usted mejor que yo lo que la Administración estaba queriendo responder, o quizá la portavoz del Grupo Socialista es capaz de explicar.


Además de lo que el señor Otero ha explicado con brillantez, aquí de lo que se trata es de visualizar un problema existente que no ha sido tomado en consideración y que debe serlo porque el problema admite una dimensión preventiva fundamentalmente. En efecto, las personas que padecen amputaciones no tienen por qué ser dependientes si el Estado cumple con sus requerimientos incluso constitucionales. El artículo 41 de la Constitución establece un derecho subjetivo -aquí se ha hablado de la caracterización como derecho subjetivo o no- de atención por parte de los poderes públicos a todas las situaciones de necesidad. Reza el artículo 41 de la Constitución, como sabe el presidente perfectamente, que un sistema público de Seguridad Social cubrirá de forma suficiente y universal cualquier situación de necesidad. Yo comprendo que en el desarrollo por la jurisprudencia del Tribunal Constitucional de este precepto, donde se ubica nuestro sistema público de pensiones y de Seguridad Social, ha hecho referencia sobre todo a las pensiones del sistema público de Seguridad Social. Pero la jurisprudencia del Tribunal

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Constitucional amplía la dimensión de este sistema protector que configura el artículo 41 de la Constitución, extendiéndolo a cualquier situación de necesidad no solo de carácter económico vinculada por una contingencia protegida por la legislación de la Seguridad Social, sino de cualquier contingencia, también la que afecta a las personas que padecen una dolencia, una amputación o cualquier otra. Y tienen que ser estas personas, como las demás, porque es una obligación de la Administración y es un derecho subjetivo de las que lo padecen, protegidas de forma suficiente ante esta concreta situación de necesidad. Este es el precepto constitucional en su tenor literal y así ha sido desarrollado por la jurisprudencia del Tribunal Constitucional, y le podría citar no menos de tres o cuatro sentencias que hacen referencia a cuestiones no vinculadas a la cuantía de las pensiones en concreto. La perspectiva de la no atención a esta problemática es el flagrante incumplimiento de un mandato constitucional.


Lo que el señor Otero propone es una formulación incluso modesta pero sobre todo razonable. Se trata de una atención a la concesión de una serie de prestaciones que se configuran sobre todo en prótesis adecuadas para compensar las deficiencias o las discapacidades que se derivan de una situación de amputación que, primero, impidan un mayor deterioro que se derivara de la inadecuación de la prótesis y que produciría un gravamen o quebranto económico superior posteriormente porque nos encontraríamos en una real situación de dependencia que habría que atender por otros procedimientos posteriormente, pero sobre todo lo que piden es sencillamente que se les considere, que se les escuche, que se atienda su problemática, que se les ubique en el Libro Blanco, que se les considere también a efectos de la legislación que estamos alumbrando.
Porque esta desconsideración es verdaderamente incomprensible, sobre todo cuando estamos hablando de personas que pueden no requerir ni grandes desembolsos económicos ni grandes consignaciones presupuestarias para la atención de sus problemas, aunque tampoco lo sabemos porque desconocemos la dimensión cuantitativa del problema. Nos gustaría que la Administración nos dijera cuántas personas, en qué grados, de qué edades, con qué características y por qué razones padecen este problema. La Administración parece no saberlo a tenor de esta respuesta, pero las propuestas que hace el señor Otero posibilitan la integración de quienes desgraciadamente padecen esta problemática, pero también van a suponer con el tiempo, a medio y largo plazo, un ahorro de otro tipo de prestaciones que derivarían de la mala práctica, del incumplimiento constitucional de un requerimiento tan elemental como es sencillamente que estas personas tengan acceso a unas prótesis adecuadas a sus problemas y a sus amputaciones.


Estoy totalmente de acuerdo con lo que usted ha dicho, señor Otero. Usted conoce profundamente esta problemática, yo he tenido el honor de conocerle y usted me ha proporcionado incluso asesoramiento para presentar, como usted ha adelantado, alguna iniciativa legislativa que mi grupo está intentando consensuar con otros grupos en estos momentos.
Desde luego, me felicito, señor presidente, porque al fin podemos visualizar un problema que era invisible. Es un problema grave para quienes lo padecen, pero no es un problema difícil de solucionar para la Administración pública del Estado ni desde la perspectiva presupuestaria ni desde la perspectiva normativa. Es un problema ignorado hasta este momento. Por tanto, pedimos que se deje de ignorar esto, que se evalúen las dimensiones cuantitativas y cualitativas, que se ubique en la legislación y, sobre todo, que evitemos que haya personas sujetas a la falta de atención de esta problemática, consistente en la utilización de prótesis antediluvianas, inadecuadas, como consta en este documento, que solo provocan efectos beneficiosos de naturaleza estética, pero que, a la postre, acarrean más problemas de salud pública que beneficios. Pedimos, repito, que se solucionen estos problemas en el ámbito preventivo antes de que se conviertan en problemas verdaderamente difíciles de atender, cosa que se hace incluyéndolos no solo en el libro blanco sino en la legislación, desde una perspectiva preventiva y utilizando las indicaciones y los consejos que con tanto tino nos ha dado el señor Otero.


Gracias, señor Otero, por su intervención y por la lucidez. Gracias por la inquietud que ha despertado por lo menos en mi grupo y, sobre todo, por la oportunidad. Todavía estamos a tiempo de que esta ignorancia, esta problemática invisible aflore y lo haga en todos los ámbitos: en el libro blanco y en la futura normativa que entre todos tenemos que aprobar, y se puedan corregir los problemas que afectan al colectivo que usted tan dignamente representa.


El señor PRESIDENTE: Por el Grupo Popular tiene la palabra el señor Bertrand de la Riera.


El señor BERTRAND DE LA RIERA: Le doy las gracias, señor Otero de Navascués, desde una postura triste y casi de sonrojo por no haber conocido ese problema con anterioridad. Me sonroja que no esté identificado en el libro blanco el problema que suponen las prótesis para tratar enfermedades o amputaciones solo por razones económicas, problemas que les pueden llevar a una situación de dependencia, etcétera. No sé cómo hasta ahora no supimos estas cosas.


Normalmente la dependencia, como usted sabe, la crea la sociedad. La sociedad está creando dependientes constantemente; cuando ponemos una escalinata y no ponemos una rampa ya tenemos unos dependientes y, por otra parte, la edad también va creando dependencias. Gracias a Dios, tenemos una Comisión no permanente para las políticas integrales y la discapacidad, que recalco siempre que es no permanente, con lo cual es temporal y, al ser temporal, tiene que hacer las cosas rápidamente para aprovecharnos de ella. Todos debemos trabajar codo a codo y con energía para afrontar

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problemas como el suyo, que son acuciantes, tristes y propios de una sociedad que no ha dado soluciones. En esta Comisión estamos oyendo muchas cosas y casi todas las sabíamos, pero esta no. Damos las gracias a las personas que, día a día y de una forma altruista, se meten en esto para ayudar y traer un poco de luz a una sociedad donde tenemos muchas sombras. Mi grupo y yo estamos con usted, tendremos en cuenta todas las cosas que dijo y lo bien que las dijo y aparcaremos los problemas económicos en vista de los problemas sociales de ese colectivo, que, como dice, no es muy grande y que con ayuda puede solucionar sus problemas, ser personas no dependientes y seguir prestando un servicio a la sociedad quizá mayor que el que estén dando.


Muchas gracias y le transmito de nuevo mi inquietud y mi sonrojo por esta situación.


El señor PRESIDENTE: Por el Grupo Socialista, tiene la palabra la señora Corral.


La señora CORRAL RUIZ: Ha sido un placer especial escuchar a este compareciente. Ha sido un placer escuchar a todas las personas que han venido aquí a reclamar y a enseñarnos sus dificultades específicas, que conocen ellos mejor que nadie puesto que son los que las padecen, todos han sido importantes y necesarios, pero en este caso, como ha dicho el resto de portavoces, la comparecencia del señor Otero ha resultado imprescindible porque nos ha despertado las alarmas; la primera, que en el libro blanco no se hace referencia a este colectivo. Supongo que a todos nos avergüenza no saber cuántos son, qué edades tienen, sus perfiles y sus necesidades específicas. A partir de hoy, los conocemos mejor. Esta comparecencia ha sido, sin duda, imprescindible. A partir de hoy, estoy convencida, va a haber un antes y un después, un después diferente y mejor para la vida y las necesidades de las personas que necesitan prótesis para mejorar su calidad de vida, para su autonomía y para su salud. Queremos que tengan las mejores -en esto coincidimos todos los grupos que estamos aquí- para que aumente su calidad de vida, para que sean lo más autónomos posible y para que no pongan en riesgo su salud.


También me parece fundamental que nos haya traído un documento explicándonos mejor sus propuestas y sus necesidades. El señor Otero de Navascués sabe que estamos intentando dar protección, dar alternativas a las personas que sufren dependencia. Queremos dar autonomía a las personas que sufren dependencia y también a sus familias. Queremos una ley universal, de derecho subjetivo, descentralizada, de carácter público, y aquí entraría mi pregunta. Esta es realmente una ley que requiere una financiación potente. Yo no he entendido muy bien los criterios de financiación específica en el caso, por ejemplo, de las prótesis, si estarían dispuestos a aceptar el copago. Me gustaría conocer también el papel de las asociaciones, que en este caso me parece que solo existe la suya, una sola asociación que aglutina y representa a este colectivo de amputados; el papel que puede representar la asociación como interlocutora, como asesora, como prestadora de servicios en cuanto a la futura ley. ¿Cuáles serían sus tres prioridades, su carta a los Reyes Magos para la futura ley de atención a las personas en situación de dependencia en relación con su colectivo?

Muchas gracias por su intervención. Cuenta con mi admiración y las felicitaciones de mi grupo por su trabajo.


El señor PRESIDENTE: Para responder a las intervenciones de los grupos parlamentarios, tiene la palabra el señor Otero de Navascués.


El señor PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN DE AMPUTADOS IBÉRICA GLOBAL, ADAMPI (Otero de Navascués): Voy a contestar por el orden en que han intervenido. En primer lugar, quiero agradecer al señor Olabarría la especial sensibilidad que ha tenido desde que contactamos. Hemos intentado hacerlo con todos los grupos. De hecho, como se ha comentado hoy aquí, han entendido que se trata de una demanda realmente esencial para nuestra integración. No es que sea una mejora, sino que es realmente una cuestión esencial, sobre todo porque lo estamos viviendo con los niños y con los jóvenes principalmente, pero también con los mayores, porque, curiosamente, cuando la persona es mayor requiere a veces, además de la protetización, una rehabilitación un poco más intensa. La persona, entre que en ese momento tiene que aceptar la nueva situación, y su mente está trabajando bastante, y que el esfuerzo para los rehabilitadores también es importante y no ven tan necesaria esa protetización, acaba en silla de ruedas, cuando, en el caso de personas a partir de los 60 años, podrían todavía perfectamente tener un futuro de integración total y absoluto con sus prótesis. En el momento en que se relaja esa rehabilitación y protetización se producen ya, como he comentado antes, una serie de trabas musculares y un deterioro que impide en un momento posterior esa protetización. Evidentemente, quiero agradecerle especialmente esa modificación normativa, esa proposición no de ley con la que el señor Olabarría se ha solidarizado y en la que estamos también trabajando con el resto de grupos.


Asimismo, quiero agradecérselo al señor Bertrand de la Riera, pues me ha impresionado su sensibilidad y me ha gustado mucho su intervención, porque, tal y como yo planteaba al principio, al hablar con la gente que tangencialmente tiene una relación con este tema, lo que más me gusta es que realmente ven el problema, se dan cuenta de que es un tema oculto, pero que está ahí, que nosotros lo vivimos muy intensamente, y notamos muchísimo cuándo se produce una mejora en la protetización de una persona, cómo avanza, cómo se anima, cómo se integra y empieza a realizar otro tipo de actividades; en otro caso cae en la pasividad y en la depresión.


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La situación es tan distinta que creo que nuestra sociedad está obligada a realizar estas prestaciones.


También quiero agradecer a doña Lucila Corral sus palabras. Ahora le comentaré brevemente la pregunta que anteriormente me ha hecho. Como ha comentado el señor Olabarría, hay una cuestión curiosa respecto a la pregunta de cuántos somos, porque, al final, la Ley de Cohesión de Sanidad nos va a obligar a saber cuál sería el coste que van a tener que pagar las comunidades autónomas con relación al número de amputados a los que afecta, aunque sea para dotar presupuestariamente alguna partida si se produce algún incremento. Por tanto, lo que está claro es que cuando sufres alguna amputación lo más normal es que todos pasen por el centro base y se consignen todos los datos, haciendo referencia a la persona, edad, tipo de amputación, etcétera. Parece extraño que en esos datos, y los he buscado en las estadísticas del Imserso, en Internet, etcétera, resulta que aparecemos todos en disfunciones osteoarticulares, pero qué distinto es cuando se trata de una persona que tiene paralizada una pierna o que no la tiene, porque cada uno tienen una problemática y va a demandar unas prestaciones sanitarias totalmente distintas. Por tanto, se trata de una elaboración estadística totalmente incorrecta. También es posible que, como no demandábamos estas prestaciones, no haya habido una preocupación de la Administración, de manera que lo que han establecido es un catálogo de mínimos y esto es lo que hay. Además, como ya he explicado antes, otra curiosidad es que no hay excepciones, porque tenemos casos tan flagrantes que se puede pensar que para ese caso sí esté recogido, pero no, no hay; la ley es la ley y es para todos.
Evidentemente, cuando hablamos de temas sanitarios hablamos de lo que es la prestación vía prescripción. Entonces, ¿qué hacemos con los médicos? ¿Por qué los médicos, que realmente te examinan y miran realmente cuál es tu problema no pueden prescribir? Digo esto a sabiendas de que el médico está totalmente a nuestro favor, porque él es el que sabe perfectamente lo que necesitamos. Una de las razones por las que se planteó la modificación legislativa es porque se consideró que había una ascendencia importante de las ortopedias sobre los prescriptores y que, supuestamente, se acababan prescribiendo las prestaciones más caras, como consecuencia de unas supuestas corruptelas. Esto es lo que me llegó en su momento. Evidentemente, a mí toda lucha contra la corrupción me parece fenomenal, siempre y cuando el que acabe perdiendo no vaya a ser el discapacitado. Claro que hay que luchar contra eso y me consta que sigue existiendo cierta connivencia, precisamente porque las ortopedias son entidades privadas, como ya he explicado antes. Por supuesto, el ideal es que no fuera así y que fuera igual que, por ejemplo, con las prótesis internas, que funcionan directamente a través de los hospitales, y, por tanto, con las prótesis de cadera no tienes problema ni hay que adelantar el dinero: el médico la prescribe cuando la necesitas, te la ponen y no tienes ningún problema, porque no hay que ir a comprarla a la ortopedia y no hay que iniciar todo el trámite burocrático para ver si te adelantan el dinero, si te van a pagar y qué te van a pagar. Realmente, acaba todo con las famosas claves de los catálogos; las ortopedias lo que venden son las claves, que, al final, es dinero. Te llegan y te dicen: este es el dinero que tienes; ahora ¿qué prótesis quieres? Al final, el que tiene dinero se compra la prótesis y se descuenta la parte que le corresponde.
Eso es lo que hay. Por supuesto, como comentaba la señora Corral, se puede pensar en alguna solución como un copago, pero evidentemente siempre para las personas que tuvieran unos recursos económicos puestos en relación con el coste de la prótesis, porque, por ejemplo, el problema que tenemos nosotros es que las ayudas con cargo a Asuntos Sociales tienen un tope. Si se trata de una prótesis que realmente funcione, por ejemplo, de femoral, que sea buena, con un control de microprocesador en la rodilla, que es la que te posibilita bajar escaleras, para que puedas utilizar la prótesis sin necesidad de bastones, ese es el sueño de cualquier amputado, porque tener que llevar bastones constantemente te cambia toda la vida. Es evidente que ese tipo de prótesis debía prescribirse sin ningún problema para personas jóvenes. ¿Qué ocurre? Pues que si valen 18.000 euros, que es lo que pueden costar, incluso a veces más, y resulta que la exigencia para un empujón o ayuda económica es el famoso techo establecido de dos veces, o lo que sea, el salario mínimo, que son unos 1.200 euros, aunque cobren algo más, por ejemplo, 1.300 euros, es imposible que puedan comprar esa prótesis. Por tanto, o nos dedicamos a posibilitar esas ayudas o no estamos solucionando el problema.


Con relación a las prioridades, he de decir que la principal es la prótesis adecuada. En ese sentido, para evitar problemas como los que he comentado, antes de que sean las ortopedias las que presionen sobre el prescriptor de la prótesis, sobre el profesional de la sanidad, debería haber un equipo multidisciplinar: un psicólogo, un traumatólogo y un rehabilitador, de forma que, al final, tras un examen de la persona, atendiendo a la edad, circunstancias, tipo de actividad física, prescriban la prótesis adecuada. Por tanto, no se trata de que queramos la mejor prótesis, no; queremos la mejor prótesis para esa persona en concreto, que no siempre es la más cara. Creo que esto es posible.


En cuanto a lo que comentaba anteriormente sobre el número, he de señalar que estamos haciendo nuestros propios estudios, y si no los hay en España, los buscamos fuera. Como estamos haciendo estudios comparados, al final nos darán más o menos los mismos números. Por estos números nos damos cuenta de que no estamos hablando de una cantidad de dinero importante. Si hablamos de números globales, hay que tener en cuenta que, en España, el número de amputados que no sean de medio miembro, es decir, no de media mano o medio pie sino solo si consideramos los de miembro entero, no son más de 50.000. Si de esos 50.000 vemos

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cuántos son niños y cuántos son de miembro superior, que es a los que no se les paga la prótesis, es un número bastante pequeño, pero en cambio el daño que se le hace a esos niños no protetizándoles correctamente es enorme. Y no nos creamos que nos vamos a ahorrar nada, porque ese niño va a tener problemas sistemáticamente, ya que si realmente no utiliza la prótesis, va a perder la bilateralidad, va a empezar a forzar siempre un lado al faltarle una mano y realmente va a tener muchísimos problemas, como estamos viendo. También tenemos una falta de acuerdo en relación con los traumatólogos infantiles sobre una cosa que nosotros tenemos clarísima por estudios de otros países, que es el momento de la protetización, es decir, hay que protetizar ya desde muy pequeños. Cuando los padres afortunadamente han conseguido medios económicos y se ha podido protetizar a sus hijos vemos que es una maravilla cómo utilizan los niños las prótesis. Nosotros lo hemos visto no solamente por los estudios sino por la propia experiencia. La sanidad pública ahí está funcionando de forma totalmente unilateral, porque curiosamente para esto no hay ningún criterio; sí hay criterio para hacer una prótesis de mínimos, mientras que establecer cuándo debe acceder el niño a las prótesis depende de diversos aspectos. Cuando el prescriptor de la sanidad pública sabe que no le van a pagar la prótesis eléctrica, le dice: espere unos años, luego ya veremos, vaya ahorrando... Es algo que da mucha pena.


Quiero agradecer su atención y la sensibilidad que han tenido con este problema, y tengo mucha esperanza de que demos pasos importantes.


El señor PRESIDENTE: Quiero agradecer a don Fernando Otero de Navascués, presidente de la Asociación amputados ibérica global, su presencia hoy entre nosotros y la información que nos ha ofrecido, y de manera muy especial que nos haya trasladado una problemática oculta para ser considerada en este debate en torno al libro blanco y también para su inclusión en la futura normativa. Por toda su exposición, por habernos hecho partícipes y conocedores de esta problemática y por su presencia en esta Comisión, nuestra gratitud por todo lo que ello ha supuesto.
Gracias, señor Otero.


Señorías, una vez concluido el orden del día, se levanta la sesión.


Era la una y treinta y cinco minutos de la tarde.

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