El Congreso de los Diputados aprobó, por unanimidad y a través de una transaccional acordada por todos los grupos parlamentarios, una moción consecuencia de interpelación urgente, presentada por el Grupo Parlamentario Catalán (CiU), que pide al Gobierno medidas para propiciar una mejor calidad de vida y acceso a los tratamientos en igualdad de condiciones a los afectados por enfermedades raras.

El texto insta al Gobierno a definir y desarrollar, junto a las comunidades autónomas, acciones prioritarias para implementar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, elaborando un calendario para 2010 y 2011, además de conseguir un apoyo financiero suplementario.

También propone que se garantice la rápida accesibilidad a los medicamentos necesarios para el tratamiento de las enfermedades raras en igualdad de condiciones e independientemente del lugar de residencia del paciente, así como impulsar la financiación e inclusión de los productos sanitarios y cirugías especializadas, que sean imprescindibles para el tratamiento de estos pacientes en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, previo acuerdo en el seno del Consejo lnterterritorial del Sistema Nacional de Salud.

Por otra parte, el Congreso pide al Gobierno promover la coordinación y compatibilidad de los registros sanitario de enfermedades raras, con las Comunidades Autónomas, con el objetivo de la puesta en marcha de un Sistema de Información común del Sistema Nacional de Salud, y reforzar los instrumentos de información sobre los Centros, Servicios y Unidades de Referencia reconocidos por el Consejo lnterterritorial del Sistema Nacional de Salud, para ser consultado tanto por los profesionales sanitarios como por las organizaciones de pacientes, con el fin de garantizar una mejor atención sanitaria de los enfermos afectados por este tipo de enfermedades.

Además, se propone la creación de un acuerdo con el Consejo Interterritorial para fijar las bases generales a desarrollar por las Comunidades Autónomas y garantizar a los pacientes y sus familiares el acceso a un tratamiento integral desde una perspectiva bio-psico-social.

El Pleno solicita que el Gobierno mantenga una participación activa en el ámbito de la Unión Europea a fin de lograr un consenso en relación a un espacio común de Centros, Servicios y Unidades de Referencia para enfermedades raras.

Por último, pide la elaboración en 2010 de una propuesta de nuevos centros, servicios y unidades de referencia para enfermedades raras, así como guías y protocolos de atención, además de impulsar la investigación biomédica clínica y epidemiológica, junto al desarrollo de medicamentos huérfanos relativos a las enfermedades raras y continuar desarrollando la política de apoyo a la investigación con una dotación financiera específica.

Texto completo